For a summary in English see below

Na een lange en zware dag, kwam vanochtend het verlossende antwoord. De slang voor Jayden zijn ademhaling mag eruit.

Wat is er gisteren allemaal gebeurd:
In de nacht van maandag op dinsdag is Jayden om drie uur begonnen met onophoudelijk overgeven. Meteen zijn we bang voor uitdroging en wordt er om negen uur in de ochtend het ziekenhuis gebeld. Deze geeft aan, even af te wachten en kijken wat er met Jayden gebeurd. Tot twaalf uur in de middag zijn er weinig veranderingen, totdat Jayden niet meer reageert op wat er gezegd word. Hij regeert uiteindelijk nergens meer op en we besluiten om direct naar het ziekenhuis te gaan. Tijdens de rit naar het ziekenhuis verandert Jayden zijn doen en laten zo erg dat het ziekenhuis wordt gebeld om ervoor te zorgen dat hij zo snel mogelijk naar de afdeling wordt gebracht.

Op de afdeling aangekomen zakt Jayden steeds verder weg en zit hij in een stuip, een epileptische aanval. Deze aanval heeft ongeveer drie kwartier geduurd en wordt er veel geprobeerd om Jayden te stabiliseren. Door de werking van de medicijnen en kalmeringsmiddelen wordt Jayden beademt en wordt hij uiteindelijk naar de röntgenafdeling overgebracht. Hier krijgt hij een ct scan en wordt er voor de doctoren het een en ander duidelijk.

Voorheen heeft de neuroblastoom niet tot nauwelijks gereageerd op de radioactieve stof en op de scan van drie weken geleden was ook duidelijk te zien dat er niet veel veranderd was met de vorige mibg-scan. Op de ct-scan die gisteravond is gemaakt is duidelijk te zien dat er wel degelijk veel verandert is in Jayden zijn hoofd. Er is veel activiteit te zien en er zijn meerdere tumoren afgelopen periode ontstaan. Een tumor zou zijn opengesprongen en andere zijn gegroeid of ontstaan. Het is geen fijn plaatje om te zien en na het nieuws van drie weken geleden komt het hard aan en is er veel onduidelijkheid.

Jayden doet het daarentegen erg goed. Op de IC afdeling word hij super ontvangen en kunnen we zeggen dat de zorg voor Jayden uitstekend was. Hijzelf is afgelopen nacht ook weer zelfstandig gaan ademhalen en begint zelfs ook een beetje te praten. Hij heeft veel last van de ademhalingslang en moet erg wennen aan de nieuwe verpleegkundige. In de ochtend word duidelijk dat Jayden bijzonder hersteld is van afgelopen dag en alles ziet ernaar uit dat hij voor de middag alweer terug mag naar de afdeling oncologie. Zijn slang wordt uit zijn neus gehaald en wordt losgekoppeld van alle monitoren. Om 11 uur is hij terug op de vertrouwde afdeling en hoe raar het ook klinkt, het voelt een beetje als thuis en kunnen we weer ademhalen.

Vanmiddag om 16:00 uur hebben we een gesprek met onze oncoloog over wat nu, hoe en wat. We zijn erg benieuwd en wachten dit gesprek af voordat we meer informatie gaan geven.

Al met al heeft Jayden het erg zwaar gehad. Hij ligt nu  lekker te slapen en proberen hem een klein beetje voeding te geven zodat hij weer op kan knappen. Dank jullie wel voor al jullie berichten en gedachten!

Tot snel!

English summary

This morning, after a long and hard day, we received the news that the intubation tube can be removed.

What happened yesterday: Tuesdaymorning at 3 O’clock Jayden started to vomit continuously. We are afraid of dehydration immediately and at 9 we called the hospital. They suggested to wait a little. In the early afternoon Jayden is not responding to conversation anymore and eventually he is not responding at all and we decide to go the hospital immediately.

In the hospital Jayden has an epileptic seizure of about 45 minutes. They try to stabilize Jayden and he now has artificial respiration. They make a CT-scan. In the past the radiation therapy hardly had any effect on the neuroblastoma. The scan made 3 weeks ago showed hardly any difference with the previous MIBG-scan. But the scan made last night shows a lot of activity. New tumours have developed and one tumour seems to have burst open. It is not a nice picture and the news hits us hard. Also, a lot is not clear yet.

But Jayden is doing very well. At the IC they take very good care of him. Last night Jayden started to breathe again and he is even starting to talk a little again also. This morning it is clear that he has recovered remarkably well from what happened to him the last day. At 11 O’clock Jayden goes back from IC to Oncology. The tubes are removed and he is no longer attached to the monitors. It sounds strange but it almost feels like home. We can breathe again.

Today at 16.00 we have a meeting with our oncologist to discuss what to do now. We are very curious and we wil inform you after we know more. Jayden had a rough time. He is sleeping now and we try to give him a little bit of food to regain some of his strength.

Thank you very much for all your messages and thoughts!

To be continued soon!

 

30 reacties op Weer terug bij oncologie. Back to Oncology.

  1. Peggy schreef:

    Wat is het een vechtertje!

    Een echte kanjer! ♥

  2. Wieneke van den Berg schreef:

    Poeh, wat een vreselijke zware tijd voor jullie.
    In gedachten zijn er veel mensen bij jullie.
    We hopen dat dat enige steun kan geven.
    Dikke knuffel….

  3. richard schreef:

    gelukkig dat het met onze kanjer weer de goeie kant op gaat het duimen heeft dus geholpen in mijn gedachten ik wens jullie en kanjer jayden nog alle geluk toe en dat het gesprek strax goed verloopt jayden kleine vriend zet hem op je bent en blijft een kanjer high five knul
    en voor je ouders en je zusje ben ik ook blij dat het weer beter gaat met je groetjes richard

  4. Rick schreef:

    Je bent een enorme vechter. Ik leef enorm met jullie mee.
    Ik hoop nog steeds op een wonder want je verdient zoveel meer.

  5. Tim schreef:

    Wat een ongelofelijke vechter is het toch. Vanochtend om de 15 minuten de mail gecheckt om te zien of er nieuws was. Heel blij dat Jayden de IC heeft verlaten en weer zelfstandig ademt. Heel veel sterkte gewenst met alles.
    We blijven duimen en hopen gewoon omdat dat het enige is wat we kunnen doen. In gedachten bij jullie en jullie prachtige ventje.
    Veel liefs van Tim, Heidi en Liam

  6. Claudia schreef:

    Zoals jij is er echt maar 1, lieve Jayden, wat zijn we allemaal trots op jou!!! We blijven heel veel aan jou denken en ook bidden voor jou. Je mag nog lang niet weg bij ons allemaal hoor!

    De dikste knuffels zijn weer voor jou.

    Gert, Claudia en Kayla

  7. Priscilla schreef:

    Wow!! Ik blijf aan jullie denken!!

    Wat een kanjer!!

  8. Ellen schreef:

    Ondanks alle zorgen toch een fijn bericht om te horen dat jullie Jayden nog bij je hebben. Hopelijk komt er snel meer duidelijkheid!

  9. Arja schreef:

    Wat een vechter is jayden dikke kus voor allemaal

  10. cisca schreef:

    Lieve jayden en familie
    wat is het toch een bikkel he
    keer op keer blijft hij vechten
    ik heb diep respect voor de kleine man en voor jullie.
    heel veel sterkte en vele knuffels aan jullie allemaal
    jan cisca rick xxxxxxx

  11. Lauren en Vera Mol schreef:

    Wat een opluchting om te lezen dat het weer iets beter gaat.
    Wat een vreselijke tijd moeten jullie doormaken!!
    Sterkte voor de komende tijd!

  12. Linda en Ton van Dorsselaer schreef:

    Lieve allemaal,
    Ik heb veel aan jullie gedacht de afgelopen week. Ik ben n.l. werkzaam geweest voor de Viva la Donnadag in de Daniël den Hoed kliniek. Het is al voor de derde keer dat ik dat deed en nu werd ik op de Beddenafdeling ingedeeld, dus met de patiënten die aan de Chemokuren lagen en soms helemaal geïsoleerd. Dus moest ik door een sluis, handen desinfecteren, mondkapje op, handschoenen aan, plastic jas aan…….heftig hoor. Ik kan een beetje begrijpen wat jullie allemaal doormaken. Sterkte ermee en we blijven jullie volgen xxx

  13. annoek schreef:

    wat een kanjer

    heel veel sterkte met alles, maar gelukkig gaat het iets beter met jayden dan gisteren

  14. Theo, Jolanda, Timo en Tijn schreef:

    Jayden je bent en blijft een kanjer! Elke keer weer vecht je terug, respect hoor! Want wat jij mee moet maken is onbeschrijflijk!!!Wij denken met zijn allen aan jou en je naasten, ontzettend veel sterkte komende tijd allemaal!
    Dikke kus en kroel van ons allen! xxx

  15. jeanette schreef:

    hoi jayden

    je bent en blijft een wonderbaarlijk
    kind en ja hoor weer een klein wondertje.
    ik ben blij dat het zo afgelopen is en niet
    anders .
    wens jullie veel kracht die hebben jullie wel
    nodig met z’n allen.

    en een dikke vette knuffel voor jullie allemaal,
    peet en jeanette

  16. ineke schreef:

    Lieve Jayden

    Met recht heet deze site Kanjerjayden,want je bent een vechter en een hele grote kanjer.
    Veel sterkte allemaal .

  17. Erwin schreef:

    Goed om dit te horen hoor, wat een vechtersbaasje is hij toch!
    Sterkte weer allemaal.

  18. joke van der wal schreef:

    wat een vechter is die jayden toch en wat een kracht van jullie om dit allemaal steeds weer te doorstaan. maar het is elke keer weer de moeite waard, ik wens jullie heel veel sterkte toe. dikke kus X
    joke

  19. Cora Koch schreef:

    Hallo Wat fijn dat je met al die drukte toch nog aan de achterban denkt Wij leven helemaal met jullie mee en ik zou wel willen toveren Maar dit zijn maar sprookjes en wat jullie beleven is de harde waarheid Nou heel veel sterkte
    Cora

  20. sylvia schreef:

    wat een kanjer is dat heerlyke kind toch .geef hem maar alle knuffels en liefde en kracht .sterkte xx

  21. annalisa schreef:

    net dit gelezen wat een prachtig bericht (van onze stralende ster) een heel sterk zieltje/kind
    oma flip flap annalisa

  22. ineke schreef:

    Wat een ellende allemaal. Maar wat is Jayden een sterk
    ventje zeg. Ik wens jullie heel veel strekt.
    Gr. Ineke Steenmetz

  23. sylvia troost schreef:

    Lieve Jayden en familie heel veel sterkte.

    Liefs,

    Sylvia

  24. Astrid schreef:

    Lieve Jayden

    Wat denk ik veel aan jou en je lieve papa en mama en familie. Laat je maar lekker vertroetelen in hun warme armen. Lekker binkie, wat ben jij sterk! Kon de tijd maar heel lang stil blijven staan.. Hier brandt in ieder geval een kaarsje voor jullie. Heel veel liefs xxxxxx

  25. klasina schreef:

    s jonge jonge wat een kleinvechtertje is het toch en wateen kracht moet dat kleine lichaampje toch hebben maar ook een kracht voor jullie wat jullie allemaal moeten doorstaan net als ons binky nou maar het beste ervan hopen in iedergeval nog heel veel sterkte voor jullie allemaal xxxpeter en klasina slabbekoorn

  26. Fam Voogd schreef:

    Lieve Jayden …. Wat ben je toch een grote Sterke Kanjer!!
    Vanmiddag kwam er een grote zucht van verlichting na het telefoontje van Tante Nel.
    Dikke knuffel heel veel liefs en sterkte voor jullie allemaal
    XXX

  27. berghorst schreef:

    Lief mannetje,wat ben jij een kanjer.
    We hebben jou in ons hart gesloten.
    Wij duimen voor jou.
    Heel veel sterkte voor jullie allemaal.

  28. Debby Vinkoert schreef:

    Niet alleen Jayden is een kanjer maar jullie zijn ook kanjers!
    Liefs,Debby.

  29. Angela schreef:

    Wat moet zo’n klein, dapper en mooi mannetje toch veel verdragen maar wat een strijdlust zit er in hem. Onbegrijpelijk, oneerlijk…dat zo’n schatje deze lijdensweg moet doorstaan. Wat moet het ook zwaar voor jullie, ouders en familie, zijn om het allerliefste wat je bezit in de wereld te zien strijden tegen deze rotziekte.
    Ik lees dat jullie gelukkig omringd zijn door veel liefde van familie, vrienden en bekenden. Hierbij stuur ik als buitenstaander nog wat extra kracht toe.

    En dat mooie mannetje van jullie (het is echt een prachtig kind om te zien!) een overdosis aan liefde, aandacht en vooral zo weinig mogelijk pijn!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.