Weer een kuur voorbij die we kunnen afstrepen! Left another treatment behind us!

For a summary in English see below

Afgelopen dinsdag was het dan zover, kuur drie is gestart!

Eerst was er in de ochtend nog een infuus in zijn hand geplaatst, wat weer niet gemakkelijk ging. De IV -nurse kwam binnen en herkende ons al. De vorige kuur had ze drie keer misgeprikt in zijn arm en vervolgens een andere zuster laten komen die het in eenmaal goed deed. Nu was ze er weer en zowel wij als zij werden denk ik zenuwachtig bij herkenning van elkaar. Na een keer misgeprikt te hebben ging het de tweede keer goed en zat het infuus erin. Beiden duidelijk opgelucht en vooral blij voor Jayden want het ergste gedeelte van de week zat erop.

De antibody s zijn gestart en goed verlopen, we hebben nu nog een vijf uur op de klok, maar gelukkig zijn erg geen bijwerkingen opgetreden. Wel was er tegen de avond de koorts, maar dat hoort erbij, verder gelukkig niets. Door de hoge dosis morfine begint Jayden de kuur een beetje met dubbele tong en is hij erg grappig als hij praat. De morfine krijgt hij samen met benadryl (een anti allergiemiddel) en dat maakt Jayden erg slaperig. De eerste dagen heeft hij veel geslapen, maar zodra zijn lichaampje wat gewend raakte aan de medicijnen krijgt hij weer energie en is hij veel in de speelkamer te vinden. Zijn kamer hangt vol met mooie tekeningen. Een tekening is zelfs vereeuwigd aan de muur van het ziekenhuis in een lijstje!

Woensdagavond liep Jayden zijn infuus volgens de zusters niet goed meer. Zijn vingers waren wat gezwollen, maar niets ernstigs te zien. Aangezien we weten dat het vervangen van het infuus geen makkie is, wilde we het liefst het infuus behouden. Het IV team werd erbij gehaald…en opnieuw de IV nurse die al wat misgeprikte keren op haar naam had staan… Na vragen en vragen was de conclusie hij moet eruit of willen we dat Jayden gevaar loopt? Nee natuurlijk willen we dat niet. Het infuus ging er uit. Jayden was erg verdrietig en overstuur. De IV-nurse kreeg het nieuwe infuus er niet in en besloot na poging twee een andere zuster te laten komen (vervolgens een uur zonder morfine, zucht) De volgende zuster plaatste het infuus in een keer en Jayden gaf geen geluid. Hij zei ”deze nurse kan het goed he?” De tweede zuster gaf aan dat als de band niet goed voelt met degene die je kind behandeld je om een ander mag vragen. Natuurlijk doen we dat niet zomaar en de vorige zuster deed ook erg haar best en werd misschien ook onnodig wat afgesnauwd, maar misschien toch wel een handige tip om mee te nemen in de toekomst, want wij willen Jayden gewoon geen pijn zien lijden voor niks. De beer kreeg ook een mooi infuus van Jayden en alles was weer goed.

Lotgenootje Delano bevindt zich momenteel ook in het ziekenhuis en zijn kamer is al wat keren aan gedaan om even hallo te zeggen…!

Vandaag is Jayden zijn Porth a Cath nog vernieuwd omdat deze lijnen beduidend kleiner zijn dan die we gewend zijn in Nederland en Jayden helaas bleef hangen. De zuster heeft er weer een nieuwe naald in terug gestopt even vervelend, maar zo weer klaar. Ook zal vandaag zijn insuflon in zijn been nog worden vervangen voor een nieuwe (we blijven de injecties geven tot 7 september).

Jayden zal morgen het ziekenhuis verlaten en dinsdag 4 september terug gaan voor bloedcontrole. Op 10,11 en 12 september de onderzoeken en dan 17 september wordt Jayden weer opgenomen voor kuur 4! Eerst gaan we natuurlijk zijn verjaardag vieren op 9 september! De kaarten liggen al op een stapeltje te wachten voor zijn verjaardag! Dank jullie wel alvast voor het sturen, Jayden zal er erg blij mee zijn!

English summary

Last Tuesday the third treatment was started. First he received a drip line in his hand. The IV-nurse who had ‘missed’ 3 times the last time now took two times to get the drip line in correctly. A big relief for both because both sides seemed to be nervous as a result of the misses last time. Especially for Jayden the worst part of the week was now behind him.

The antibodies were started and that went well. We now still have 5 hours to go but so far we did not experience any side effects aside from a little fever every evening, but that was expected. Because of the high dose of morphine Jayden’s speech is a bit funny. He’s also drowsy because of the medicine against allergies (Benadryl) he receives together with the morphine. The first few days he slept a lot but now his body is used a bit to the medicine so he now has a little more energy and he is playing a lot more. His room is filled with beautiful drawings. One is even framed and has received a permanent spot in the hospital!

Wednesday evening the nurses noticed that the drip line wasn’t flowing good enough. Because it is so hard and uncomfortable to replace we like to prevent replacement as much as we can. The IV team was consulted and the conclusion was that to prevent complications it had to be replaced. Jayden was very sad and upset. The same nurse who has missed so many times before, again could not get it in correctly two times in a row. After an hour (without morphine!) the second nurse placed it without a problem. Jayden said: ‘this nurse is really good, isn’t she!’. The teddy bear received a nice new drip line as well and everything was OK.

Fellow sufferer Delano is in the hospital as well at the moment and Jayden already visited him several times to say hello. Today Jayden’s Port-a-cath was renewed because it was ripped out when Jayden got stuck behind something (with these much thinner lines compared to the ones in Holland). The nurse put a new needle back in. This was just a short inconvenience. Today also his insuflon will be replaced because we will have to keep giving shots when we’re home until September 7^th.

Tomorrow Jayden will leave the hospital. On the 4^th he will go back for blood tests. On the 10^th, 11^th, and 12^th of September the physical examinations will take place and the 4^th treatment will start on September 17^th. But first we will of course celebrate Jayden’s birthday on September 9^th. Several birthday cards are already waiting for his birthday to come up. Thank you for sending them already. Jayden will be very pleased to receive them on his birthday!