Vandaag, 15 maart, stonden twee afspraken in de agenda van Jayden. Na een zonnige ochtend en middag, werd Jayden om 15:30 uur verwacht in het Sophia kinderziekenhuis. De eerste afspraak was met de afdeling Anesthesie. Het is een nuttig gesprek geweest en zijn we gerustgesteld wat betreft de verdoving en narcose voor de komende operatie.

Om 16:00 uur werden we verwacht bij de heer van Noesel. Voordat we bij de dokter terecht konden moest Jayden eerst nog wat bloed aftappen via de Port-a-Cath die nog bij Jayden aangesloten zat. De dokter gaf als eerste Jayden zijn bloedwaardes door. Zijn Hb gehalte was alweer gestegen, maar hij vond wel dat de andere waardes in zijn bloed nog aan de lage kant waren. Jayden zit dus eigenlijk nog in zijn dip.

Direct daarop kregen we te horen dat de afgelopen chemotherapieën goed hun werk hebben gedaan. Het gezwel wat nog in de borstholte zit is aanzienlijk verkleind. Het zit nog steeds tussen de bloedvaten die naar het hart lopen. Door de ligging van dit gezwel zal het hoogstwaarschijnlijk niet geopereerd kunnen worden. Een operatie zal namelijk een te groot risico vormen, wel zijn er twee andere opties. Eén is het gezwel bestralen en de andere optie is een stukje van het gezwel afsnijden om te kijken of het nog actief is (ook wel biopt genaamd).

Het andere gezwel zit aan zijn nier vast. Ook deze is aanzienlijk verkleind. Het is zelfs zo klein dat de dokter de kans groot acht dat het met een kijkoperatie (laparoscopie) weggesneden kan worden. Dit betekent dat het gezwel verwijderd wordt middels twee gaatjes die aangebracht worden in de zij van Jayden. De kans is groot dat Jayden hierbij zijn bijnier alsnog zal verliezen. 

Volgende week woensdag mogen we weer naar het ziekenhuis. Ook nu hebben we een dubbele afspraak. Eerst even bloedprikken op de afdeling Oncologie en daarna vindt er een gesprek plaats met iemand van de afdeling Radiologie. Dit i.v.m. de eventuele bestraling.

Op 29 maart zal de tumor die in Jayden zijn buik zit operatief verwijderd worden.  Na de operatie zal er een herstel tijd zijn van ongeveer twee weken om dan vervolgens te gaan starten met de hoge dosis chemotherapie en stamcelteruggave. Na drie weken zal dan de bestraling plaatsvinden. De voorlopige planning geeft aan dat we begin juni naar Amerika gaan en dan eind juni startten met de eerste kuur.

Aan het einde van het gesprek hebben we nog een aantal vragen gesteld en hebben we gekeken naar de foto’s van de CT-scan en MIBG-scan. Erg indrukwekkend als je de eerste foto’s weer te zien krijgt en ziet hoe klein de gezwellen op dit moment zijn. We kunnen dus zeggen dat het op dit moment goed gaat met Jayden.

Na het gesprek moest de naald van de Port-a-Cath eruit gehaald worden en een weer andere naald voor de Neupogen ingebracht worden. Dit deed onze kanjer zonder ook maar 1 traan te laten. Het moeilijkste was nog iets uitzoeken uit de mand met cadeautjes van het ziekenhuis.

Komend weekend staat er een hoop te gebeuren. Zaterdag is de Make A Wish dag voor Jayden, dat is de dag waarop zijn wens in vervulling gaat. Van ‘s morgens vroeg tot halverwege de middag gaan wij op pad met Make a Wish. Zondag wordt het een dag waarop Jayden kan relaxen. Wel zijn er die dag verschillende acties, waaronder de bijzondere dag bij Manege de Flardinga Ruiters. Wij willen nogmaals iedereen bedanken voor hun inzet. Het doet ons allemaal erg goed om zoveel steun te krijgen.

 Remco

 

13 reacties op Weer een dag met antwoorden!!

  1. Fam. Elshoff schreef:

    Wat een fijn nieuws dat het allemaal wat beter
    gaat met Jayden, wat een dappere knul dat hij
    zo flink is met al deze onderzoeken in het ziekenhuis.
    Lekker even thuis en we wensen Jayden en familie as
    zaterdag een hele fijne dag toe.
    Hartelijke groeten hans,cobie,wendy en serana Elshoff

  2. Sandra en Krijn schreef:

    Een grote stap voorwaards naar het grootse CHOP!!
    Liefs K en S

  3. Suse lookermans schreef:

    arme jongen wat ben jij een kanjer dat is niet niks zeg in gedachten zijn we bij jou en je fam heeeeeeeeeeeel veel sterkte

  4. Kirby schreef:

    Klinkt allemaal veelbelovend en positief. En daar hadden we uiteraard op gehoopt! Dusse zet het voort! Ik hoop dat hij het zondag verschrikkelijk naar zijn zin zal hebben en dat het zonnetje heel de dag voor onze kanjer zal schijnen! Gr Kirby en co.

  5. Priscilla van der Spelt schreef:

    Wat fijn dat de tumoren zo geslonken zijn!!
    Hoop dat hij zaterdag een geweldige dag heeft!!

  6. Francis schreef:

    Wat een geweldig nieuws dat de chemo zijn werk doet.
    Hier kunnen jullie mee verder!

    Zet m op dappere Jayden.

    Liefs Francis, Peter & Thomas.

  7. Linda van Dorsselaer schreef:

    Hallo Remco,

    Wat fijn allemaal deze goede berichten,
    dapper hoor van zo’n ventje, het is echt een KANJER,
    sterkte ook voor jullie als ouders, we wensen jullie
    morgen een geweldige Make a Wish dag,
    dat gaat vast prachtig worden, veel plezier,
    liefs Ton & Linda van Dorsselaer

  8. Hallo Remco,
    Wat een mooie berichten allemaal, heel fijn,
    en het ventje doet het toch allemaal maar, echt een KANJER,
    hopelijk kunnen jullie als ouders het ook allemaal een beetje bolwerken, we wensen jullie morgen een geweldige Make a Wish dag, fijn weekend en heel veel plezier,
    liefs Ton & Linda van Dorsselaer

  9. Peggy van den Berg schreef:

    Wat een mooi bericht is dit zeg.
    Ik wacht vol goede hoop op het volgende mooie bericht.

    Liefs,
    Peggy

  10. Hallo allemaal,

    Goed te horen dat de tumoren kleiner zijn en wat slaat Jayden zich er toch goed doorheen!!
    Voor jullie als ouder ook een hele spannende en onzekere tijd, maar ook zo geweldig hoe jullie je erdoorheen slaan.. (mag ook wel eens gezegd worden he!)
    Heeeeeeeel veeeeeeel plezier Jayden met de Make a Wish dag, dat heb je verdiend jongen!! En nu met dit betere weer lekker genieten van het zonnetje zoveel je kan, is goed voor je weerstand! Dan hopelijk de waardes nog een beetje stijgen en kan je weer ertegenaan, vechtertje ben je!!

    groetjee Tanja, Roy en de meiden

  11. jeanette schreef:

    hay jayden

    dat zijn weer goede berichten nu nog wat betere waardes van het bloed en dan die operatie.
    we wensen jullie veel succes in deze spannede dagen die gaan volgen. en jayden maak er een mooie dag van we horen de verassing straks wel van papa of mama.
    en dan gaan jullie er natuurlijk voor amerika o nee eerst nog een zusje krijgen leuk he.

    gr peet en jeanette

  12. cisca schreef:

    hey lieve jayden
    wat een goede berichten weer allemaal he!
    je hebt een ongelooflijk zware tijd en je slaat je er zo goed doorheen.en het gaat de goede kant op yeahhhh!!
    morgen heb je een heerlijke dag,ik hoop dat je je goed voelt zodat je er helemaal van kan genieten..
    en we willen alles weten he van morgen hahaha
    dikke knuffels van jan cisca rick xxx

  13. Danielle schreef:

    Haai Jayden!
    Ik wilde je even ontzettend veel plezier wensen op je wensdag! 😀
    Stiekem weet ik eigenlijk al wat een onderdeel van jou dag gaat worden. Maar ik ga het jou lekker nog niet vertellen! Het moet tenslotte wel een verassing blijven!! Ga er lekker van genieten! Dat hebben jij en papa en mama dubbel en dwars verdiend! Tot snel! Liefs, Danielle

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.