Weer een bezoekje aan het ziekenhuis! Again, a visit to the hospital!

For a summary in English see below

Tijdens het tweede gedeelte van de vierde kuur bleef de verhoging aanhouden. De ochtend is voor Jayden het prettigst, vanaf een uur of twaalf begint Jayden zijn temperatuur op te lopen. Deze keer niet zo hoog als de vorige kuur toen zijn temperatuur steeg tot en over de 40 graden Celsius. Toen had hij een infectie waardoor hij na de kuur nog een antibiotica kuur moest afmaken. Het gaat over het algemeen erg goed met Jayden op een vervelende en aanhoudende diarree na.  Zijn sondevoeding wordt stopgezet zodat zijn darmen een beetje tot rust kunnen komen. We hadden niet verwacht dat de diarree erg hardnekkig zou zijn. Zijn
gewicht blijft stijgen zelfs als hij geen eten binnen krijgt en last heeft van diarree, we weten dat Jayden een hoop vocht vast houd. Hij was aan het einde van de kuur twee kilo zwaarder.

Ondanks de verhoging en de diarree mag Jayden zaterdagmiddag naar huis en zit ook de vierde kuur erop. Hij heeft het weer zo goed gedaan, echt ongelooflijk. Zelfs tot op het einde van de kuur wou Jayden toch wel twee of drie keer  per dag naar de speelkamer om te knutselen, spelen of muziek maken. Vaak waren het korte momenten maar wel momenten die voor Jayden erg prettig waren.

Thuis blijft de diarree aanhouden en moeten we zijn darmen rust geven, wel blijft hij goed drinken en heeft hij nog energie om te spelen of een filmpje kijken. Zaterdagavond begint zijn temperatuur te stijgen en na wat ibuprofen valt hij lekker in slaap en houden we zijn temperatuur goed in de gaten.

Zondag hebben we weer contact met het ziekenhuis. Afgelopen nacht heeft de rust hem erg goed gedaan, zijn temperatuur blijft goed en hoeven we ons daar geen zorgen meer om te maken. Hij begint met het eten van een paar stukjes brood maar meer wil hij niet. De aanhoudende diarree is erg zorgelijk, inmiddels heeft Jayden al vier tot vijf dagen niet gegeten. We maken een
afspraak om maandag naar ziekenhuis te gaan. Dit om zijn bloed te controleren en ook geven we een paar volle luiers af voor het laboratorium. Zo kunnen ze kijken waar de diarree van Jayden vandaan komt, misschien heeft hij een bacterie in zijn darmen. Uiteindelijk weten we na vier uur wachten dat zijn bloedwaardes goed zijn en dat de mineralen in zijn bloed ook voldoende aanwezig zijn behalve Fosfor. Dit komt regelmatig voor bij hevige diarree en besluiten we samen met onze oncoloog dat we eerst de diarree gaan bestrijden en donderdag opnieuw zijn bloedwaardes gaan controleren. Ook dan bekijken we of de diarree
weg is en wat het vervolg wordt van de eventuele behandeling hiervan. Maandag thuis aangekomen valt Jayden meteen in slaap en geven we hem de medicijnen voor de diarree.

Dinsdag gaat het een stuk beter met de diarree, het is minder hevig en ook de substantie verandert. Hij reageert er erg goed op en ook zijn eetlust komt weer terug uiteindelijk heeft hij vandaag twee boterhammen en een groot bord zelfgemaakte macaroni op. Uiteraard mag de kitkat en het vele drinken niet ontbreken. Vandaag is Jayden weer begonnen met een accutane kuur
van twee weken, ook dat blijft doorgaan. Morgen nog een fijne dag spelen met tante Linda en donderdagmiddag naar het ziekenhuis voor controle.
22 Oktober krijgt Jayden de laatste kuur waarvoor hij opgenomen moet worden. Gelukkig voor hem is dat niet weer zo’n zware als de afgelopen kuur maar krijgt hij nu enkel de CH14.18, de antibody’s.

We zijn met z’n allen zo trots op Jayden,

English summary

During the second part of the 4th treatment Jayden continued to have a rise in temperature. Usually the mornings are OK for Jayden but around noon his temperature rises again. This time it wasn’t as high as last time when it was over 40 degrees C due to an infection. Generally speaking Jayden is doing well except for a nasty and long lasting diarrhoea. We didn’t think the diarrhoea would last for so long. Even without eating his weight remains the same or is even increasing. This is due to the fact that his body is retaining the fluids. He added 2 kilograms during the last treatment.

Despite his temperature and his diarrhoea Jayden went home on Saturday. The 4th treatment is now history as well. Again, he did so well, it’s unbelievable. Even towards the end of the treatment Jayden wanted to play or make music at least two or three times a day. Usually each time was only for a short period. But Jayden liked it a lot.

At home the diarrhoea didn’t go away and his intestines needed rest. But he kept drinking and still had energy to play or watch a short movie. On Saturday evening his temperature was rising again but after some ibuprofen he fell asleep. We watched his temperature carefully.

On Sunday we contacted the hospital again and made an appointment for Monday. His temperature was OK during the night and he started eating some bread again. But the lasting diarrhoea is a concern. He hasn’t really eaten for 4 or 5 days now. In the hospital on Monday they checked his blood and his faeces to locate perhaps a bacteria or another cause. Finally after 4 hours of waiting we found out that his blood values were OK and the minerals in his blood as well except for his phosphor level. This is common result of diarrhoea. We decided to fight the diarrhoea first and to have his blood tested again on Thursday. Also, we will then check if the diarrhoea has disappeared and if not, what the next step will be. After coming home on Monday Jayden immediately fell asleep and he received medicine against the diarrhoea.

Tuesday the diarrhoea was less frequent and the substance firmer. His appetite was coming back as well and at the end of the day he had eaten two sandwiches and a plate of self prepared macaroni. Obviously there was also the Kitkat and lots of fluids. Today Jayden started with an accutane cure again which will last for two weeks. Wednesday he can play another day with Auntie Linda and Thursday afternoon the hospital visit is planned.

On October 22nd Jayden will start his last treatment in the hospital. Luckily the fifth treatment will not be as heavy as the fourth one, because he will only receive the CH14.18 antibodies.

All of us are so proud of Jayden.