Vandaag 19 oktober een jaar geleden…

Inmiddels had Jayden vier chemokuren gehad de vijfde kuur was in zicht en zou 22 oktober starten. Dit zou tevens de laatste kuur zijn en dan zouden we terug keren naar Nederland.

Stiekem waren we vol goede moed. Hoe zwaar de behandelingen waren voor Jayden, het zag er voorspoedig uit… Chantal was onlangs terug gereisd naar Nederland (om het werk weer op te pakken). Remco en Chantal waren in blijde verwachting van Jaylinn.  Er was contact met de werkgevers en in onze hoofden stippelde we ons levens na terugkeer in Nederland met een gezonde Jayden al een beetje uit.

Toen op 19 oktober 2012 sloeg het noodlot toe. Rond 19.00 uur in de avond bracht Remco Jayden naar mij. Jayden was vrolijk en ging gelijk aan de slag op de grond met zijn Thomas de trein treinen. Iets na achten ging Jayden naar bed. Leslie en ik hadden een drankje genomen. Na nog geen 20 minuten later klonk een hartverscheurende schreeuw! Ik vloog letterlijk de trap op…Jayden schreeuwde het uit en bleef overgegeven. Ik weet nog steeds niet waarom…maar ik wist instinctief dat dit verschrikkelijk niet goed was… Ik schreeuwde dat Leslie Remco moest bellen en dat we naar het ziekenhuis moesten….binnen tien minuten pikte Remco mij en Jayden op…Jayden op mijn schoot achterin de auto met een zak onder zijn kin… Remco reed zo vlug als hij kon (geloof me dan duurt een rit van 25 minuten een eeuwigheid). Aangekomen in het ziekenhuis rende we naar de EHBO met een nog steeds overgevende Jayden die tussendoor uitgeput in slaap viel.

Op de EHBO gaven ze Jayden medicatie waardoor de pijn gelukkig verdween en het overgeven stopte. Ze hadden Jayden een paar uur gemonitord en wilden ons tegen twaalven naar huis sturen. Gezien de tijd en dat Jayden al helemaal op was drongen wij erop aan om te blijven…en omdat ik zo bang was, me hart vertelde mij heel de tijd dat dit niet goed was. Jayden werd opgenomen en ik bleef bij hem slapen. De volgende ochtend bleef Jayden eigenlijk vrijwel heel de ochtend slapend. Remco, Leslie en ik zaten op de bank naast Jayden zijn bed. Rond half twee kwam de visite (de doktersronde). De dokter vertelde dat Jayden waarschijnlijk een buikvirus had…niets ernstigs en dat we met ontslag mochten. Ik begreep er niks van ik wist dat het geen buikvirus was…Jayden had geen diarree en zijn gedrag van de avond ervoor klopte totaal niet met dit ziektebeeld. De dokter verliet de kamer…nog geen tien minuten later…zei ik tegen Remco en Leslie… Jayden doet raar….ik zag zijn hart er als het ware uitspringen. Ik versnelde mij naar zijn bed aan de linkerkant (de kant waar zijn gezicht lag) Remco stond aan de rechterkant. Ik keek Jayden aan en zag zijn ogen weg draaien. Ik schreeuwde dat het niet goed ging met Jayden en dat Jayden hulp nodig had. Ik rende de gang op en schreeuwde om zusters en dokters… Wat er vervolgens gebeurde lijkt in mijn herinnering op uren, maar speelde zich in een heel kort tijdbestek af. Jayden had geheel bewustzijn verloren en begon te schokken met zijn lichaam. Zijn mond verzakte en kwijl kwam eruit gelopen… Tientallen doctoren en zusters stormde de kamer binnen. In Amerika is er een noodbel iedereen met zijn specialisatie komt op het moment van het alarm op deze manier zo snel mogelijk de patiënt te voorzien van de juiste hulp. Er werd medicatie toegediend en Jayden werd recht voor onze neus geïntubeerd…. (een luchtpijp ingebracht in de keel). Jayden had een seizure werd ons verteld. Door de taalbarrière wisten we niet eens wat dit woord betekende… Jayden werd meegenomen voor een CT -scan en zou terug komen op de Intensive Care…perplex als we waren gingen we buiten roken en haastte ons terug naar boven. Het plan was een CT-scan en bij geen resultaat op een oorzaak zou er een lumbaal punctie uitgevoerd worden. Boven gekomen wist ik al dat er geen punctie zou plaats vinden…de CT-scan had een oorzaak gevonden…direct kregen wij een plaatje te zien van Jayden zijn hoofd. Een tumor zo groot als een tennisbal en kleine tumoren eromheen. Lamgeslagen…verstikkend was dit beeld. Ik wist dat hij dood zou gaan… Dit was niet te verwerken, niet te geloven. Jayden was nog steeds buiten bewustzijn. Hij werd buiten bewustzijn gehouden vanwege de intubatie. We strompelden naar beneden. Frisse lucht hadden we nodig. Op straat werd onze naaste familie gebeld. Er is geen tijd meer…Jayden gaat dood…kom alsjeblieft met het volgende vliegtuig om afscheid te nemen…Dit was op zaterdagmiddag, vanwege het tijdverschil kwam onze familie aan op zondag. Hoe het mogelijk was…ongelofelijk, maar wat fijn dat ze er waren en dat wij daar allemaal bij Jayden mochten zijn. Na de telefoontjes dwongen we ons zelf naar boven, waar we met de doctoren zouden spreken.  Een gesprek waarin je van tevoren al weet dat er niks positiefs uit gaat komen. Boven gekomen werd ons verteld dat ze Jayden zouden gaan opereren. Ik kon het niet geloven en ik was zo dankbaar. Zo blij met deze doctoren en hun beslissing. Remco en ik bleven beiden de nacht aan Jayden zijn bed waken…we deden geen oog dicht. Danique die al sinds haar geboorte bij haar broer was bij elke behandeling die hij onderging hadden we op het moment van gebeuren aan de zusters gegeven. Toen wij boven kwamen hoorde we een baby zo hard huilen dat ik dacht wat is dit… wat huilt die baby hard…het was mijn eigen dochter totaal van slag…ze was in die tijd nogal eenkennig en de zusters wisten niet wat ze met haar aan moesten ze was niet te bedaren. Leslie heeft haar meegenomen naar huis en verzorgd. Zo raar, ze gedroeg zich nooit zo, maar zo klein als ze was geloof ik met mijn hart dat ze wist dat het niet goed was met Jayden.

Ondanks dat Jayden op 23 oktober geopereerd werd en er een plan was voor bestralingen erna…hadden we inmiddels ook contact gehad met onze Nederlandse oncoloog die mij vertelde dat dit het was…het is over…er is niets meer te doen.  Ik begreep het niet. Jayden wordt geopereerd zei ik hem en dan kijken we wel verder was de beleving in mijn hoofd. Ik dacht dat de dokter niet meer mee wilde werken…ik was boos op hem. Ik had het gevoel dat het nog niet over was…ze gingen toch opereren…helaas heeft het lange tijd geduurd en meerdere gesprekken met de dokter voor bij mij het besef wilde landen dat we praatte over weken tot maanden… Remco en Chantal begrepen het sneller en ik bleef achter en met mijn gedachte en in gesprekken met mij en Leslie en de dokter begon het besef langzaam te komen… Remco had gevraagd of Jayden de geboorte van de baby zou meemaken (zijn zusje Jaylinn) deze kans was onwaarschijnlijk… ik snapte het niet.

Ondanks wat er op 19 en 20 oktober is gebeurd…kwamen daar nog 8 maanden achteraan waarin Jayden nog in leven bleef… en zijn tweede zus geboren heeft zien worden…de rest van het verhaal kennen we…

Vandaag en morgen zijn confronterende dagen…maar wij waren daar met zijn allen aan Jayden zijn bed…wij hadden die kans en wij stonden aan zijn zijde en wat was en ben ik een trotse moeder hoe onze zoon zich er door heen heeft geslagen…

Deze ziekte zou niet mogen bestaan…niet voor Jayden en alle andere kinderen die getroffen worden. Nog steeds is er geen medicijn voor neuroblastoom en nog steeds overleeft maar 20% van de kinderen deze ziekte. Dit mag niet en kan niet…gelukkig werkt stichting Villa Joep (in het leven geroepen na het verlies van hun zoon) aan een oplossing, zij streven naar een medicijn middels donaties te gebruiken voor onderzoek. Want dit mag geen kind of ouder meemaken. Dit mag je kindje niet gebeuren…en een ouder mag zijn of haar kind niet verliezen!

 

 

10 reacties op Wat er 1 jaar geleden gebeurde…

  1. Wieneke van den Berg schreef:

    Lieve schat,

    Ook dit kijkje in jullie leven gedurende due hele moeilijke tijd heb ik weer totaal geabsorbeerd.
    Ik weet zeker dat er heel veel mensen zijn die willen helpen Villa Joep de kans te geven om deze ziekte geneesbaar te maken. Het helpt niet meer voor jullie Kanjer, maar ieder kind dat gered kan worden is belangrijk.

    Blijf vechten, en als we kunnen helpen dan zullen we dat doen.

    Dikke knuffel.

    Wieneke.

  2. Oma Loes schreef:

    Ik weet gewoon niet wat ik moet zeggen, zit te verzinnen maar het is een nachtmerrie voor een ouder. Ik wens dat je hem een mooi plekje kunt geven en doorgaat voor je dochter vergeten doe je hem nooit, gedenk hem met liefde!
    Graag zou ik de pijn bij je weg nemen maar dat is helaas niet mogelijk…. heel veel sterkte en we blijven denken aan Jayden en zn treintjes. Heel veel liefs <3

  3. Fam. Elshoff schreef:

    Heel heftig om te lezen waar jullie je
    iedere keer nog steeds doorheen moeten
    vechten. Maar wij hopen ook dat Villa Joep
    heel veel donaties krijgt voor onderzoek.
    Jayden blijft in onze gedachten
    Heel veel liefs,

    Hans Cobie Wendy en Serana xxxx

  4. jose schreef:

    Ik lees jullie verhaal ,en hetzelfde gevoel bekruipt me als een jaar geleden…nog steeds niet te bevatten!
    dat mooie kleine koppie..gevochten tegen iets waar niet tegen te vechten viel,dapper de strijd aangegaan…
    sterkte familie!

  5. Erwin schreef:

    Veel sterkte voor jullie deze dagen Nancy en zoals je weet zijn ook wij donateur geworden van Villa Joep in de hoop deze vreselijk ziekte onder de duim te krijgen. Jayden en zijn verhaal gaan wij ook nooit meer vergeten en zal ons altijd doen beseffen hoe blij we moeten zijn met wat we hebben. x

  6. cisca schreef:

    Lieve nancy
    Het is weer zo.n onwerkelijk stuk wat je hebt geschreven het blijft een nachtmerrie.ik hoop dat je mooie kleine meid je er een beetje doorheen sleept.
    Heel veel kracht en ontzettend veel liefs xxx
    Jan cisca rick

  7. jeanette schreef:

    Lieve schatten

    Waar blijft toch die tijd alweer een jaar voorbij waar leuke dingen zijn gebeurd maar die vergrijzen bij de ellende die jullie is overkomen.
    en dan die pijn die jullie met zijn allen moeten verweken.
    maar die pijn word dragelijker naar maate de tijd verstrijkt en de ellende word op den duur wat mistiger en dragelijker.
    en dan kan je ineens toch dat zonnetje weer zien schijnen en dan kan je van de kleinste dingen in het leven genieten en dan kijk je vol trots terug hoe sterk jullie uit deze strijd zijn geklommen.
    en geniet met volle teugen van jullie meiden en kijk vol tros terug op jullie kanjer die kleine vechters baas.

  8. Robert en Maja schreef:

    Rillingen lopen over onze rug, wat heftig! Zeker nu we Remco persoonlijk ervaren als vrijwilliger van de Kuba Club. Hoe oneerlijk het is weten we wel als ouders van een lotgenootje, maar dat het ook nog zo heftig moet zijn… geen woorden voor!
    Wij wensen jullie deze dagen veel kracht en sterkte toe.
    Een warme groet uit the USA Robert, Maja, Larissa en onze strijder Jurre

  9. klasina schreef:

    beste nancy remco en lesley en nathalie wat gaat het allemaaltoch hard en hoe hard alles voorbij is gegaan wat onze vechterbaas betreft dat alles al weer zolang is geleden wat amerika betreft het is onbeschrijfelijk hoe hard een jaar gaat en dat alles wat jayden betreft al weer zolang geleden is het overleiden al weer zo n5 maanden waar blijft de tijd maar al met al s het voor jullie toch weer terug kijkenop alle gebeurtenissen van dien en alle moeilijke periodes die zich rond dezetijd hebben plaats gevonden een jaar geleden het is en blijft moeilijk en onbegrijpelijk dit alles had niet mogen gebeuren maar ja daar beslissen wij niet overmaar al met al wens ik jullie nog het allerbeste en heel veel sterkte nog in deze tijd veel liefs en gr peter en klasinaslabbekoorn enet wat de vorigeblogger schreef geniet van jullie meiden alle bei en blijf genieten van de mensen en de dingen om jullie heen okey!en vooruit blijven kijken en met de kleine man in gedachten

  10. Paula en Richard. schreef:

    Lieve Kanjer Jayden*, Nancy, Remco, Leslie, Chantal en fam.

    Weer een blog waarin je gedachten gaan dwalen. Het is en blijft een oneerlijk gevecht. Hoeveel kan een mens/kind hebben. Als je de blogs lees: VEEL!! Wij hebben echt zo veel respect voor een ieder die met deze ziekte geconfronteerd wordt. Met regelmaat lezen we de site van Kanjer Jayden* en van Villa Joep. Een ieder maakt ongeveer het zelfde mee. De angst, pijn, verdriet, de hoop…. Maar vooral de KRACHT die je in elk blog lees. De kracht om te willen leven. Ongelooflijk dat dat toch nog het meest boven komt drijven op zulke momenten! Want het is een zware strijd met heel veel tegenslagen. En helaas de kans van slagen zo nihill. Mede door het blog zijn wij ook donateur geworden, en hopen zo dat de kans van slagen om deze ziekte te verslaan, vergroot wordt. Kanjer Jayden* leeft voort in onze harten!! Heel veel liefs Paula en Richard

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.