For a summary in English see below

Het is alweer dik een week geleden dat Jayden het ziekenhuis heeft verlaten en dat hij fijn naar huis is gegaan. De eerste dagen thuis heeft Jayden veel geslapen. We zijn naar huis gegaan ons ingesteld op het aller ergste, dat Jayden heel snel dood zou gaan…en we waren/zijn dan ook heel bang voor het moment dat we hem gaan verliezen…

Thuis worden we twee maal daags verzorgd door de Kinder Thuis Zorg en deze zijn zelfs een drietal nachten in de nacht ook aan huis geweest. Niet zozeer omdat het zo slecht gaat met Jayden, maar omdat met ons is afgesproken dat we niets meer voor Jayden in nood kunnen doen en daarom geen hulp instanties mogen inschakelen zoals bijvoorbeeld 112. Als Jayden dood gaat zijn wij op ons zelf aangewezen, natuurlijk kunnen we wel de Kinder Thuis Zorg bellen en de huisarts is ook zo vriendelijk om 24 uur per dag voor ons klaar te staan…maar dan toch heb je het gevoel dat je het laatste stukje zelf mag opknappen en hoop je maar van jezelf dat je juist handelt en hier sterk genoeg voor zult zijn. Natuurlijk weten we niet hoe Jayden zijn einde eruit zal zien, wel is Jayden een tijdbom, we kunnen niet in zijn hoofd naar binnen kijken en als de tumoren rap door groeien, kan er van alles gebeuren…het meest aannemelijke is een nieuwe stuip waarbij we Jayden zelf valium toe zullen dienen en Jayden vervolgens zullen laten gaan… (er vanuit gaand dat hij niet meer zelf uit de stuip zal komen), maar dit is 1 scenario niemand kan in de tijd kijken….en als ik een ding heb geleerd in mijn leven tot nu toe is dat niets gaat zoals je had gedacht….

Vorige week zijn er door Make a Memory gelijk foto’s gemaakt van Jayden. Dit is op zeer korte termijn gerealiseerd waar we dankbaar voor zijn, toch weer een herinnering erbij voor later…

In het vorige blog schreef ik dat we met de trein bij ons eindpunt zijn aangekomen…het gekke is dat de trein nog steeds doorgaat in sneltreinvaart…

De telefoon gaat vaak, veel bezoek aan huis, morfine en dormicum in de start houding in de koelkast, pijnplan is opgesteld, allerlei medische materialen in huis om thuis zorg te verlenen…zo bizar.

Remco, Jayden en ik brengen veel tijd met ons drieën door, we zitten toch met twee huizen en alle twee zijn we graag bij Jayden wat logisch is…we proberen er dus het beste van te maken.

De meeste mensen verwachten dat Jayden op bed ligt en niet meer uit zijn ogen kan kijken. Het tegendeel is waar. Jayden gaat nog veel op pad, we zijn diverse keren op een melkboerderij geweest waar Jayden graag komt, de kinderboerderij, het strand, de speeltuin, boodschappen doen, naar een babypaard wezen kijken, de Mac Donalds en als klapper naar het Dolfinarium geweest. Natuurlijk zijn deze uitstapjes enkel wel in een heel ander tempo dan die van een gezond kind. Jayden zijn wil om te gaan is sterk, aangekomen beseft hij enkel vaak dat hij moe is of dingen niet meer kan…vaak wil hij dan toch weer liever naar huis en dat hij meer slaapt is zeker waar (je ziet dat het lichaam wel op raakt).

Daarnaast heeft Jayden opnieuw een obsessie voor eten (dit heeft hij eerder gehad afgelopen oktober/november). Dit komt door het medicijn dexamethason, dit medicijn probeert onder andere overdruk in zijn hoofd te verlagen…een bijwerking van dit medicijn is onder andere grote verandering in je eetlust….Jayden eet niet meer, maar …… gewoon! Kinder chocolade eieren gaan met drie tegelijk naar binnen, tosti’s, paprika chips, chocolade toetjes….niet allemaal al te gezond maar moeten wij hem in dit stadium stoppen….?

Afgelopen zondag is er ook een gesprek geweest met uitvaartonderneming ”’De kleine ster”. Daar zit je dan een afscheid te organiseren, door te spreken en vragen naar mogelijkheden of het om een bruiloft gaat of een of ander groot feest, je schrikt van de wereld achter de dood en alle mogelijkheden die er zijn….geverfde kisten met lievelingsplaatjes, bloemen in de vorm van je eigen knuffel, kinderauto’s in een vrolijk kleurtje….kortom heel wat om te verwerken want uiteindelijk vind ik dit geen bruiloft feestje…., maar het is fijn onze wensen te hebben nagevraagd en te hebben aangekaart. In eerste instantie wilde ik zelf niets van de dood weten en al helemaal niet van het regelen van het afscheid, maar hoe verder je komt in dit proces, hoe meer je grenzen verlegd worden. Je zoekt steeds weer andere dingen die je zo goed mogelijk voor je kind kunt regelen…want je wil dat je kind uiteindelijk het beste van alles krijgt dat verdiend hij gewoon!

Kortom het zijn emotioneel zware tijden, je gaat van links naar rechts. Je ziet dat het met Jayden naar omstandigheden toch goed gaat….weet in je hoofd dat de oorzaak van Jayden zijn probleem er nog steeds is, maar hoe verder we weer van de IC verwijderd raken groeit daar toch weer stiekem de hoop in je hart over de tijd die we nog krijgen…Het is zo moeilijk uit te leggen, maar dat is ook niet belangrijk. De boodschap van deze blog is dat Jayden naar omstandigheden nog goed is, nog steeds pijnvrij en dat de zon schijnt!

Lieve mensen ook nog een laatste opmerking als slotzin. De reacties zijn enorm hartverwarmend en ondersteunend voor ons. Wij zijn daar erg dankbaar voor en het voelt geweldig dat zoveel mensen even bij jou kind stil staan….Dank jullie wel!

Voor nu wensen wij iedereen een fijn weekend en lekker van de zon genieten, dat doen wij ook!

English summary

It’s been more than a week now, since  Jayden left the hospital to go home. The first few days he slept a lot. We went home expecting the worst, that Jayden would die soon… and we feared the moment we would loose him…

Home care visits Jayden twice a day and they even stayed overnight 3 times as well because in case of emergency we agreed not to ask for emergency help. If Jayden dies we are on our own. Of course we can call our family doctor 24/7… but even then you feel like you must do the last part yourself. And you hope you will do the right thing and that you will  be strong enough to do so. Ofcourse we don’t know what ‘the end’ will look like. If the tumours in his head grow rapidly anything can happen… Most likely will be a convulsion after which we will give him valium and let him go… but this is  just one scenario and if I have learned one thing in my life it’s that nothing  goes as you expect it to go.

Last week ‘Make a Memory’ made pictures of  Jayden. We are very grateful for that. It’s another memory for later…

In my last blog I wrote that the train has almost reached its final destination…but the strange thing is that the train is still going very fast.

The phone rings many times, many people visit us, the morphine and dormicum are ready in the refridgerator, a painplan  available, all kinds of medication to provide care…. So bizar.

Remco, Jayden and I spend a lot of time together. We live in different homes but we both want to be with Jayden of course…

Most people expect Jayden to be in bed. On the contrary, we have been to the farm several times, the beach, the playground, we have gone shopping, went to MacDonalds and saw the dolphins. Of course we do these trips at a very low pace. Jayden really wants to go, but once we have arrived somewhere he realizes he is very tired and cannot do everything anymore…. Many times he just wants to go home again. He sleeps a lot more now (and you can see the body is becoming more and more exhausted). Jayden receives Dexamethason again which is trying to lower the overpressure in Jayden’s head. Due to the side effects of the dexamethason Jayden again has a very big appetite. Chocolate, eggs (three at a time), tosti’s, chips, chocolate desert…  not very healthy but should we stop him at this stage…?

Last Sunday we had a meeting at the funeral home. There you are, discussing a farewell as if you are planning a wedding or a big party. The world behind death is scary and you can’t believe all the possibilities… painted coffins with favourite pictures, flower arrangement in any shape, little carts in all colours… A lot of information to process, because this is no wedding party at all. But it is nice to have discussed our wishes.  At first, I did not want to have anything to do with death and I certainly did not want to prepare a definite farewell, but over time during this process you search for new things to arrange to get the best for your child… because your child deserves the best!

Emotionally these days are very heavy. Ups-and-downs. You see Jayden doing reasonably well given the circumstances but you also know Jayden’s problem is still there. But the more distance you have from the IC the more hope there is about the amount of days we still have left to spend with Jayden…  It is so hard to explain, but that’s not important. The message of this blog is that Jayden is doing reasonably well given the circumstances, he is free of pain and the sun is shining!

Dear everybody, just a final remark. The reactions we get are heartwarming and are a great support to us all. We are very grateful and it feels great that so many people are thinking of our child… Thank you!

For now we wish you all a nice weekend, enjoy the sun like we do!

 

76 reacties op Wachten op de dood…om gek van te worden…! Waiting for death… it almost drives you crazy…!

  1. EvdS schreef:

    Wat kan je nog zeggen behalve te genieten van jullie kleine jongen dat hij godzijdank nog geen (weinig) pijn heeft.

    Heel veel liefs en sterkte.

  2. lenie schreef:

    fijn dat jullie nog wat weer op blog heeft geschreven ,we kijken elke dag er naar uit of er nieuws is ,maar helaas geen fijn nieuws ik wens jullie heel veel sterkte en geniet van elkaar ,ik weet het niet zo goed meer wat ik kan zeggen maar heel veel liefs van ons .

  3. simone schreef:

    Jullie ook een fijn en zonnig weekend, veel sterkte en nog veel plezier met elkaar.

  4. kirby schreef:

    HOPPA mooi gesproken. Het zal reuzemoeilijk zijn en niemand kan/wil zich dit voorstellen. Ik ben trots op jullie allemaal hoe jullie hiermee omgaan. Het is nog altijd mijn liefste slimste oppaskindje ooit. Love you allemaal daar! Veel genieten!!! Dikke knuffel!

  5. Oma Loes schreef:

    Nog even van elkaar genieten en van het zonnetje!
    Fijn weekend en heel veel liefs van Oma Loes

  6. Michael schreef:

    Tranen schieten in m’n ogen en woorden schieten te kort.

    Heel veel sterkte en geniet van alle momenten en van jullie kanjer.

  7. Jolanda schreef:

    Geniet van elkaar en het mooie weer!!! Jullie ook super fijn weekend…x

  8. cisca schreef:

    Nu heb ik ff geen woorden….

    Heel veel liefs kracht en ontelbare knuffels xxxxxxxxxx

    Jan cisca rick

  9. anita grooters schreef:

    Er valt niets anders te zeggen dan GENIET van de momenten en maak de mooiste herinneringen (maar dat hoef ik jullie niet te vertellen)dit is de zwaarste periode en heb diepe respect voor jullie allemaal maar helemaal een diepe buiging voor de kleine man! wat een kanjer nog steeds!
    liefs en sterkte anita

  10. sylvia schreef:

    lieve lieve mensen wij denken aan jullie en aan die kleine kanjer geniet lekker van elkaar en van de zon .we wensen jullie heel veel kracht om dit te dragen .vele lieve kusjes en een poot van ban xx

  11. Bob schreef:

    Heel stil ben ik nu,wat een kanjers zijn jullie pak elk moment dat er nog is.
    Veel liefs

  12. Danielle schreef:

    Die kleine kanjer doet me weer versteld staan. Wat een bikkeltje! Geniet van en met elkaar en samen dan van het mooie weer.

    Liefs en veel Sterkte,

    Danielle

  13. jos en jose schreef:

    pak de momenten,respect hoe jullie op alles voorbereid zijn! zo aan jullie aan het denken en dus bij deze bedankt voor jullie up-date!
    ik hoop dat het eindstation door vertraging lang word tegen gehouden,en dat de weg ernaartoe een mooie rit mag zijn,gewoon omdat jullie en zeker Jayden dat verdienen!
    warme groet…

  14. christa schreef:

    zoveel respect voor jullie kracht. en oh wat moet het moeilijk
    zijn dat wachten. geniet van jullie enorme kleine man en ik denk aan jullie

    x

  15. Tim schreef:

    Zo ontzettend veel bewondering voor jullie, wat een top ouders. Durf al een week mijn inbox amper te openen. Ik hoop dat Jayden nog heel veel lekkere dingen kan eten aankomende tijd, en er nog veel genieten van tijd is.
    Veel liefs van Tim, Heidi en Liam

  16. Esther Egt schreef:

    Geen woorden voor, in gedachte zijn we bij jullie.
    Geniet van elkar en de zon.
    esther

  17. Theo, Jolanda, Timo en Tijn schreef:

    Wat mooi geschreven…..ik lees het ook bij andere mensen..ook ik durf amper mijn mail te openen…..zoals eerder gezegd door mij, ik weet niet wat te zeggen behalve dan dat ik zeer veel respect voor jullie heb! Fijn dat Jayden toch nog zijn genietmomenten heeft….daarom geniet van de momenten die jullie zijn gegeven, met elkaar en ja eindelijk schijnt de zon….pak die momenten. Ik denk dagelijks aan jullie! Ontzettend veel knuffels van ons allemaal! xxx Theo, Jolanda, Timo en Tijn

  18. sjaan molendijk schreef:

    Lieve ouders voor mij verdienen jullie een standbeeld .
    Sterkere mensen heb ik nog niet gezien .
    Nog heel veel fijne momenten wens ik je toe met de kleine Jayden en vooral blijven denken wat een geweldig kereltje hij is
    Liefs en sterkte Sjaan Molendijk

  19. Fam. Elshoff schreef:

    Geniet van alle momenten, nog
    heel veel zonnige dagen met jullie
    Kanjer.
    We denken iedere dag aan Jayden en jullie.
    Heel veel sterkte in deze hele moeilijke
    tijd.
    XxHans Cobie Wendy en Seranaxx

  20. Mandy schreef:

    Wat heb ik een bewondering voor jullie en wat ben ik blij dat hij geen pijn voelt! Geniet van elkaar..heel veel sterkte!

  21. richard schreef:

    ik weet niet meer wat ik zeggen moet ben er helemaal van onderste boven geraakt blijf zo lang mogelijk genieten van de kleine vent ik wens jullie bij deze aankomende tijd veel sterkte geef van mij maar een knuffel aan jayden sterkte kereltje 🙁 🙁 🙁 groetjes richard

  22. Cisca schreef:

    Fijn dat het gezien de omstandigheden nog redelijk goed gaat mat Jayden. Hopelijk kunnen jullie nog genieten van de tijd die Jayden rest en kunnen jullie nog wat leuke dingen met hem gaan doen. Hoe moeilijk moet het voor jullie zijn om te weten dat je dit mooie mannetje binnenkort zult gaan verliezen……erg veel respect voor de manier waarop jullie hiermee omgaan! Ik wens jullie heel veel sterkte en kracht toe in deze moeilijke tijden.

    Cisca

  23. Sandra schreef:

    Mooi geschreven weer Nancy!
    Fijn dat die lieverd nog een beetje kan genieten van de beestjes en de dagelijkse dingen.
    Geniet deze dagen vooral van elkaar!!

    Liefs,
    Robert, Sandra, Roel en Isa

  24. Peggy schreef:

    Lieve allemaal,

    Wat heb ik bewondering voor jullie allemaal.
    Geniet van elkaar en van het zonnetje…

    Dikke knuffel

  25. Bep schreef:

    Lieve mama en papa,
    Helaas weet ik hoe belangrijk die laatste momenten zijn.
    Hoe moeilijk ook…geniet van hem, laat hem voelen hoeveel
    Jullie van hem houden. Straks kan dat een troost zijn voor jullie.
    Ik wens jullie heel veel kracht en liefde toe.
    Niets is zo moeilijk als afscheid nemen van zoiets moois.
    Maar deze kleine kanjer heeft zo enorm geknokt, hij heeft zn rust zo verdient!

    Liefde, kracht en wijsheid!
    Knuffs van de oma van het allermooiste sterretje!

  26. Tineke schreef:

    Tranen in mijn ogen.

    Wat zijn jullie dapper, sterk en moedig.
    Liefs tineke

  27. Marja Grootscholten schreef:

    Wat een verhaal krijg ik kippenvel van wens jullie alle sterkte wat een zware tijd word dit. Geniet nog heerlijk van jullie mannetje en jayden en jullie hebben zo hard gevochten. Respect . Veel sterkte en dikke kus

  28. Joyce schreef:

    Dank je wel voor jullie verhaal.
    Ik kan niet meer zeggen dan heel veel sterkte!

  29. Linda en Ton van Dorsselaer schreef:

    Toch fijn om te lezen dat er ondanks alle ellende van elk mooi moment genoten wordt. Wat is het leven betrekkelijk, wij hollen maar door met de zorg voor boodschappen of wat we aan moeten doen…….Jullie leven met de dag, misschien wel met de minuut. Ik denk dat ook dit hele waardevolle momenten kunnen/zullen zijn. Geniet van elke dag die hem nog gegeven is, sterkte voor jullie allemaal en bedankt voor alle mooie verslagen. Liefs uit Puttershoek xxx

  30. Laura schreef:

    Ik lees nu ongeveer een jaar mee, maar heb eigenlijk nooit gereageerd. Dit bericht raakt me heel erg, jullie raken jullie prachtige mannetje kwijt 🙁 Ik ben ‘blij’ te lezen dat het naar omstandigheden nog zo goed met hem gaat en dat jullie nog even van elkaar kunnen genieten! Hopelijk mag dat nog een hele poos blijven en mag jullie kanjer nog een tijd pijnvrij blijven!

    Ontzettend veel sterkte de komende tijd. Geniet van de dagen die hem, en jullie met elkaar, nog gegeven worden. Jayden is een bikkel!!

    Liefs,

    Laura

  31. mau schreef:

    Wat ik wens voor jullie, zal ik nooit kunnen geven,ik kan alleen maar laten weten dat ik aan jullie denk. liefs xx

  32. Simone Luneburg schreef:

    Heel veel sterkte en voor nu vooral heel veel genieten samen. Veel liefs

  33. Fam. Wilhelmus schreef:

    Fijn dat jullie ons op de hoogte houden van jullie reis..helaas is de eindbestemming bekent alleen de datum moet nog bepaald worden wij wensen jullie heel veel sterkte de komende tijd.
    Liefs Fam Wilhelmus

  34. Marcel en Esther schreef:

    Geniet van ieder moment!
    Heel veel kracht en sterkte.

    Groetjes Marcel Esther en de kids

  35. Wieneke van den Berg schreef:

    Lieve Remco,Nancy en Jayden,

    Mooie momenten in een lelijke tijd.

    Geniet. ……

    Dikke knuffel.

  36. Cora Koch schreef:

    Lieve allemaal, Wat zijn jullie toch sterk zeg niet alleen papa en mama maar ook de opa’s en oma’s van deze kanjer en al zijn naasten eens zullen ook de kleinjes horen dat ze nog een broertje hebben gehad Maar Jayden laat ook jullie nog genieten zolang hij het nog kan Dus pluk iedere tel nu het nog kan

    sterke en liefs aan allen die hem dierbaar zijn Cora

  37. Bianca schreef:

    Lieve Nancy, Remco en Jayden,

    Fijn te horen dat het naar omstandigheden nog goed gaat met Jayden en dat jullie nog heel wat mooie herinneringen kunnen maken met z’n drieën.
    Ik kan mij absoluut niet voorstellen wat jullie doormaken. Als ik het mij probeer voor te stellen, kan ik alleen maar huilen. Iedereen leeft zo met jullie mee. Jullie doen het zo goed in deze op z’n zachtst gezegd vervelende situatie. Jayden heeft 2 fantastische ouders die duidelijk heel veel van hem houden en echt het allerbeste voor hem willen.
    Ik hoop dat jullie nog veel mooie herinneringen mogen maken met Jayden en dat hij in ieder geval pijnvrij blijft.
    Dikke kus Bianca (exVLM)

  38. Ellen schreef:

    Lieve Nancy, met tranen in mijn en mijn dochters ogen lees ik je blogs. Er spreekt zoveel kracht uit van jullie kant. Ik hoop dat er nog vele pijnvrije zonnige dagen zullen zijn voor jullie. We leven erg met jullie mee. Lieve groetjes, Ellen en kids

  39. Paula en Pieter schreef:

    Dit zonnetje is speciaal voor jullie! Koester ieder zonnestraaltje en bewaar ze als herinnering voor later. Veel sterkte!

  40. Bouke schreef:

    We denken aan jullie in deze onwerkelijke tijd.
    Fam Bruinsma

  41. Sophie schreef:

    ‘Een dikke week verder’ en zoals al veel langer dan die week steeds in mijn gedachten. Kwam deze tekst tegen:

    Piglet: how do you spell love?
    Pooh: you dont’t spell it, you feel it.

    Je/jullie liefde voor Jayden kun je voelen in elk woord van je vertellen over alles wat er in je omgaat. Over genieten in een tijd waarin je tegelijkertijd het gevoel heb dat je er gek in zou kunnen worden.
    Ik ga met jullie, wachtend, meegenieten van de zon met de gedachte dat Jayden, gedragen door jullie liefde, nog steeds kan genieten van dit leven.

    Liefs Sophie

  42. ineke schreef:

    Wat hebben wij een bewondering voor jullie,en wij hopen dat jullie nog zonnige dagen met Jayden,mogen meemaken
    Verder schieten woorden hier te kort.En elke mooie herinnering is er weer een en geniet nog wat het leven nog brengt.Maar dat doen jullie volop.
    Veel sterkte

    Ineke

  43. Erwin schreef:

    Respect, heel diep respect voor jullie!!!
    Weet niets anders te zeggen, geniet van de tijd die jullie nog rest en probeer er maar het beste van te maken.
    Wat voor ons klinkt als onwerkelijk is voor jullie de keiharde werkelijkheid, een werkelijkheid waar niemand op is voorbereid en niemand je kan kan vertellen hoe er mee om te gaan. Vind de wijze waarop jullie er mee omgaan en hoe jullie via de blog ons laten meeleven ongelooflijk, er is maar 1 woord voor……kanjers met Jayden als de allergrootste KANJER! Sterkte, wij denken aan jullie en geef Jayden maar een grote knuffel!

  44. Claudia schreef:

    Lieve Nancy en Remco,

    Zelfs voor mensen zoals ik, die Jayden niet eens ontmoet hebben maar hem kennen via de blog, is het hartverscheurend hem te verliezen. Niet voor te stellen hoe dat dan is voor jullie. Voel jullie gesteund door het feit dat wij mee verdriet hebben en mee lijden met jullie. Tranen stromen en onbegrip blijft. Toch gaat het leven gewoon door, maar het zal nooit meer hetzelfde zijn, want Jayden heeft de loop van de rivier veranderd voor altijd. In jullie gedachten en harten blijft hij altijd aanwezig en er zal een moment komen dat jullie met een grote glimlach aan hem terug denken, Jayden, die geweldige Jayden. Wij zullen hem allemaal nooit meer vergeten. Dank jullie wel voor dit fantastische mannetje. Geniet van hem!!! Sterkte ook voor jullie partners en de allerdikste knuffel voor Jayden.

  45. Chantal schreef:

    Lieve Nancy Remco en Jayden

    Wens jullie de komende tijd heel veel sterkte toe.
    Hopen dat Jayden nog van heel veel leuke dingen mag genieten
    Dikke knuffel voor jullie alle 3
    Xx Chantal

  46. Martin schreef:

    Mooi geschreven. Ik wens jullie nog heel veel fijne momenten met elkaar. Veel sterkte met de moeilijke momenten.

  47. Emma de Bruijn schreef:

    Beste Nany, Remco en Jayden,

    Jullie kennen mij niet, maar heb wel met jullie meegeleefd.
    Het is verdrietig, dat Jayden na zo vele kuren het niet zal redden. Heel veel sterkte de komende tijd.
    Emma de bruijn

  48. Ilse schreef:

    Geen woorden voor…wat een kanjer is hij toch ook.. fijn weekend en geniet van elkaar en het mooi weer.heel veel sterkte verder.

  49. corry dee schreef:

    Gelukkig zit het weer mee en kunnen jullie noch fijne dingen doen geniet zo veel mogelijk van jullie schat.
    heel veel sterkte . Oma van kaj

  50. Brenda Vermeij schreef:

    Beste Nancy en Remco,
    Ik ken jullie niet persoonlijk maar Jayden zit bij mijn oudste zoon in de klas.
    Ik wil jullie heel veel sterkte wensen voor nu en in de toekomst, en ik hoop dat er toch nog meer tijd gegeven is zodat jullie nog kunnen genieten van jullie prachtige en sterke zoon.
    Hij is met recht een kanjer!
    Gr Brenda.

  51. klasina schreef:

    lieve familie en natuurlijk onze kanjer jayden woorden schieten ons tekort van dit nieuwe bericht via het blog wij hopen datbjullie nog even mogen en kunnen genietenvan ons kleine ventje en genieten doet hij nog volop en jullie ook en blijf dat ook maar doen die tijd die jullie nog gegeven is voor onze kanjer blijf genieten van jullie ventje zolang dat mogelijk is en voorlopig lekker genieten ook van het zonnetje verder nog heel veel liefs en sterkteen wachtend op ons volgende blog van jullie hopen wij heel veel knuffels van ons niet alleen voor ons prachtige ventje maar ook voor jullie jullie verdienen het ook jullie moeten ook sterk zijn voor onze kanjer al zal dat niet meevallen geniet van ons sterke bikkel en van elkaar zolang het nog mogelijk is veel liefs peter en klasina

  52. joke van der wal schreef:

    wat een kracht nancy, het zit echt in jullie genen, jayden is zo sterk en jullie ook. Ik schiet steeds helemaal vol en dan denk ik aan jullie positieve houding. dikke knuffel X

  53. Mylène schreef:

    Be Strong
    I know you must be hurting at this time
    I know that a lot maybe going through your mind
    Sometimes all you can do is cry
    Sometimes all you can think is…. Why?
    But my encouragement to you
    Is to hang on in there even, if you don’t know how to
    I’m here for you if you need to talk
    But if you need fresh air just go for a walk
    You can do this…….
    You can do this…….
    You can do this…….
    Be strong and hang on in there

    Copyright © 2012 Liam Francis. All rights reserved

    Enorm veel kracht en liefde toegewenst.

  54. Michele Fabry (VLM) schreef:

    Zonder woorden maar met heel ons hart……dikke knuffel. X

  55. sylvia troost schreef:

    Hoi lieve Jayden,Nancy en Remco,

    Kan alleen maar zeggen geniet nog zoveel mogelijk en haal er uit wat eruit te halen valt.Gelukkig schijnt de zon en kunnen jullie veel naar buiten.

    Knuffel van Sylvia

  56. Eline Jelsma schreef:

    Jeetje Nancy, wat zijn jullie sterk allemaal. Jullie zijn in mijn gedachten. Heel veel sterkte de komende tijd en een dikke knuffel.

    Xx Eline Jelsma

  57. Tamara wermeester van de geer schreef:

    Ik lees heel vaak de blogs op de villa Joep site zo kwam ik ook op jullie site, … Ik wordt er stil van vreselijk wat jullie doormaken!!!
    Geniet van alle momenten.
    Sterkte

  58. denise schreef:

    Wat zijn jullie sterk!En wat knap dat jullie het zo goed samen doen,ondanks jullie uit elkaar zijn,respect! De komende tijd en ook daarna wens ik jullie heel veel kracht en sterkte.Ik ben regelmatig aan het huilen als ik jullie blog’s lees.Trek het me zo aan,het is zo ongelovelijk oneerlijk!Waarom krijgen kinderen deze vreselijke ziekte en moeten ze zoveel mee maken. Ook ik heb een zoontje die Jayden heet en vorig jaar kwamen ook wij in de wereld van kinderkanker terecht.Jayden had een hersentumor (medulloblastoom) Wat mooi trouwens dat zijn zusje Jaylynn heet echt een prachtige naam! Liefs Denise

  59. ada gerritse schreef:

    lieve ouders ,wat doen jullie dat goed met je kind ,wat zal het straks stil zijn ,ik hoop dat jullie nog heel lang kunnen genieten van die stoere jongen .Heel veel sterkte toegewenst.Ik wil ook nog zeggen wat knap om zo,n blog te schrijven

  60. Winnie schreef:

    Lieve allemaal, heel veel sterkte in deze moeilijke tijd! Fijn dat de zon schijnt en jullie samen met Jayden nog zoveel mogelijk kunnen genieten. Liefs van Winnie

  61. Kelly Grootscholten schreef:

    Jayden is een kanjer!..maar jullie zijn ook kanjers!

    Geniet van jullie mannetje!

    Wat is het leven gemeen!!

    Kus voor jullie

  62. Marga schreef:

    Wat een moeilijke weg moeten jullie gaan,denk iedere dag aan jullie en aan de GROTE kleine Jayden.
    Dikke kus voor jullie allemaal…..

  63. berghorst schreef:

    Lief mannetje, ik ken je niet maar ik heb je in mijn hart gesloten!
    Ik wens je heel veel liefde , en nog veel mooie dagen met jou papa en mama.

    Zomaar iemand die aan jou denkt.

  64. Patricia keijzer schreef:

    Met ontroering en diep respect volg ik jullie. Woorden schieten te kort. Toch wil ik jullie heel veel sterkte wensen. Wat is het leven toch oneerlijk.

    Sterkte!

  65. Arja schreef:

    Blijf genieten met elkaar zolang dat kan.. dit is voor geen ene ouder een fijn iets als het je overkomt.. Vind jullie zo sterk hou dit vol voor elkaar en jayden.. Kus

  66. olga schreef:

    Wat een verhaal en fijn om te horen dat Jayden geniet van de uitstapjes met jullie …dat het nog een poosje mag duren zonder pijn bij Jayden.

    Geniet van elkaar en het mooie weer .Wil jullie heel veel sterkte wensen met alles wat er te doen staat . Heb er echt bewondering voor om dat te kunnen. Jullie zijn kanjers allemaal.

    Gr Olga

  67. Fam. Smits schreef:

    Lieve Kanjer en Papa en Mama,

    Geniet van elke minuut dat je genieten kunt! Papa en Mama … ook jullie zijn Kanjers!!! Deze strijd is niet met te bevatten! Maar… jullie lieve, lieve jongetje, jullie dappere strijder…. wil samen met jullie nog mooie momenten meemaken! En dat doet hij op zijn manier!!! Heel veel sterkte voor te tijd die komen gaat!

    Gr. van een blog-volgster
    Katja en fam.

  68. Bo schreef:

    Lieve familie,

    Jeetje mensen wat een indrukwekkende blog weer! We denken aan jullie en wensen jullie heel veel sterkte toe.
    We zagen jullie helaas niet meer staan op de parkeerplaats. We hopen dat Jayden en jullie nog wel hebben kunnen genieten in de dierentuin vrijdagavond.
    Lieve groetjes Walter, Lisette, Bo en Fay Horstman

  69. laurents schreef:

    Lieve jayden en fam heel veel sterkte en koester deze mooie momenten die er nog zijn denk aan jullie veel liefs laurents

  70. Psuls schreef:

    Lieve SUPER KANJER Jayden en fam.
    Wat moet ik toch vaak aan jullie denken. Ook al ken ik je niet toch ben je voor mijn reeds een bekende geworden, SUPER KANJER Jayden. Alle mensen hebben het moeilijk ermee, maar wat als het je kind is…. Het blog lezen is zo dubbel: je weet wat er komen gaat (al hoopt natuurlijk nog iedereen op een wonder!!), en toch wil je het lezen. Zelf lees ik jullie blog wel vaker als 1 keer. Jouw schrijfkunst is zo mooi Nancy. Iedere keer komen er weer tranen. Ongelooflijk wat voor SUPER KANJER jullie als zoon hebben!! Met me neus op de grond, zo’n diepe buigen maak ik voor deze SUPER KANJER!! Nancy jij schreef: even stil staat bij je kind. Nou geloof mij dat even is heel vaak! Ik hoop dat jullie nog veel “zonnige”dagen kunnen beleven, maar vooral pijnvrij! Dat is het allerbelangrijkste. En dat het laatste treinstation nog heeeel ver weg is, en de conduteur nog heel vaak kaartjes kan komen knippen. Verwen jullie SUPER KANJER maar goed. Hij verdient eigenlijk zelfs nog meer dan dat. Heel veel liefs en sterkte Paula en Richard

  71. bart en els bosdijk schreef:

    Lieve Kanjers,

    Wat een diep respect hebben wij voor hoe jullie hier mee omgaan. We hopen dat jullie nog een mooie, pijnloze tijd kunnen hebben met elkaar. Hele dikke knuffel.
    Bart en Els

  72. Hetty Reints Bok schreef:

    Lieve allemaal,

    Ontzettend veel sterkte, liefde, steun, warmte en kracht toegewenst. We lezen en horen de berichten (via Niels en Marcia) met tranen in onze ogen. Ook al kennen we jullie niet goed, we leven van een afstand met jullie en familie mee en geven Jayden graag een hele dikke knuffel. Ondanks alles, hopen en bidden we op een wonder….heel veel sterkte voor jullie allemaal en Jayden in het bijzonder!

    Lieve groet,
    Bart, Hetty en Lucas (Apeldoorn)

  73. van Gils schreef:

    Lieve kanjer Jayden en familie.
    Inderdaad is dit iets om gek van te worden.
    Gelukkig heeft Jayden geen pijn,hopen dat dit nog een tijd zo mag blijven.wij hebben echt diep respect voor jullie wat een vechter is Jayden.Heel veel sterkte en geniet van wat er nog te genieten is.Veel liefs Daan Jill en Nicolet

  74. Denise Gorzeman schreef:

    na het lezen van deze blog weet ik het zeker: niet alleen Jaden is een kanjer, maar jullie zijn ook kanjers. Om naar “de kleine ster” toe te gaan om de uitvaart van je kind voor te bereiden… Ik zou het jullie niet na kunnen doen.Heel veel sterkte voor de komende tijd.

  75. Gerlinde schreef:

    Vol bewondering hoe jullie hiermee omgaan heb ik het verhaal gelezen. Het heeft me . Ik wil jullie nog veel plezier wensen in de laatste tijd met jullie kanjer! Veel sterkte in deze moeilijke tijd!

  76. Roos schreef:

    Lieve ouders,

    Ook al ken ik jullie niet persoonlijk, via via kwam ik op deze site. En met tranen in mijn ogen lees ik je blog. Ik kan niet anders zeggen wat ik een enorme bewondering voor jullie heb. Woorden schieten mij tekort om te beschrijven hoe is het als ouder is om je kind te verliezen, laat staan je kind de strijd te zien verliezen. Ik heb zelf een kindje verloren, zijn leed is gespaard gebleven (hij is levensloos geboren), en een begrafenis voor je kind regelen stuit tegen elk vezeltje in je lichaam!

    Ik wil jullie in de komende periode heel veel succes wensen. Geniet van elk moment die je samen nog mag hebben, ook al is het nooit genoeg. Ik kan niets zeggen wat je verdriet minder maakt….ik kan alleen zeggen dat er hier een kaarsje voor jullie kanjer brandt!!
    Lieve groeten, Roos

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.