Vierde kuur een weekje verschoven! Fourth chemo postponed for 1 week!

For a summary in English see below

Het is alweer even geleden, maar het was een drukke periode.

Afgelopen 22 februari was Jayden vertrokken voor een week naar Villa Pardoes. Villa Pardoes is een vakantieverblijf voor ernstig, mogelijk levensbedreigend zieke kinderen in Kaatsheuvel (naast de Efteling).

Villa Pardoes is een waar speelparadijs. Daar is echt alles: veel speelruimte, een zandbak met glijbaan, een snoezeltheater, een knutselhoek, een spelcomputerhoek, een bibliotheek vol mooie en spannende boeken, dvd’s en een spetterende whirlpool. Een week is eigenlijk te kort om overal mee te kunnen spelen. Je bent daar samen met nog zeven gezinnen en ieder heeft zijn eigen thema huisje. Jayden logeerde in 1001 nacht!

Naast alles wat er al te doen is in de Villa mag je ook gebruik maken van attractieparken, zwembaden, dierentuinen en noem maar op. De Villa draait op vrijwilligers en deze mensen zijn geweldig! Het is allemaal zo goed geregeld. Jayden heeft het er geweldig gehad!

Naar de Beekse Bergen, vier keer naar de Efteling, broodjes gebakken en taart gemaakt, wel 100x van de glijbaan in de Villa, bezoek ontvangen, het was een super week voor Jayden!

Helaas kwam er op dinsdagnacht tijdens de week koorts opzetten. Gewacht tot de ochtend en gebeld met ons vetrouwde Sophia ziekenhuis waar we nu toch even wat verder vandaan zaten. Gelijk geregeld dat Jayden in Tilburg naar het ziekenhuis mocht voor een bloedbeeld, ging echt super en was goed gecommuniceerd. Jayden zijn Hb was 4.8 en overige waardes redelijk toch voor de zekerheid een antibiotica gestart. De rest van de dag nog lekker naar de Efteling geweest. De koorts bleef echter s avonds aanhouden en dit ging een paar dagen zo door. We twijfelde of oververmoeidheid ook een rol kon spelen, gezien al het moois in de Villa en de niet te stoppen Jayden, die werkelijk overactief was van alles waar hij mee wilde spelen.

Terug gekomen van de Villa wat uitgerust, maar blijft Jayden hangerig, vermoeid, hoesten, diarree, koorts houden.

Gebeld met het ziekenhuis en we mogen maandag nog even komen. Het Hb is 5.2 dus niet slecht, maar zijn gedrag klopt niet met de waardes. De dokter besluit een bloedkweek te nemen van de Porth a Cath. Na toch weer een paar uur ziekenhuis terug naar huis. Dinsdags wil Jayden grotendeels slapen en tegen het einde van de ochtend worden we gebeld door het ziekenhuis dat er een bacterie is gevonden in Jayden zijn bloed en ze hem graag willen opnemen. Op naar het ziekenhuis, maar toch opgelucht dat er iets is gevonden. In het ziekenhuis varieert het van fietsen en uitgeput slapen. We waren gestart met een eenmaal daags antibiotica in de hoop dat de bacterie daar op reageert, maar helaas niet. Nu zijn we driemaal daags antibiotica gestart en is Jayden gisternacht nog een nacht in het ziekenhuis gebleven. Gezien zijn waardes gezakt waren een Hb van 4.8 is er besloten Jayden toch een bloedtransfusie te geven.

Vanmorgen is Jayden al een stuk opgeknapt en omdat we nog steeds zo weinig mogelijk tijd in het ziekenhuis willen doorbrengen is besloten dat we drie maal daags (net als met kerst) naar het ziekenhuis gaan voor de antibiotica gift die in ongeveer twee uur erin zit. Gelukkig kunnen we dit onderling wisselen en zo is Jayden toch nog in staat om activiteiten buiten het ziekenhuis te doen.

Domme pech voor hem weer. Het gevolg is wel dat de chemokuur een weekje verschoven is. Hopelijk voelt Jayden zich volgende week weer beter!

English summary

Jayden left for a week to Villa Pardoes on February 22nd. Villa Pardoes is a vacation resort next to a amusement park, especially for children with a serious or even life threatening disease.

Villa Pardoes is like heaven for children with a playground with a sandpit, glides, computers, a library, dvd’s, whirlpool etc. A week is too short to play with everything. In total there are 7 families living in the villa for a week and every family has it’s own themehouse. Jayden stayed in a house based on the Tales of a 1001 Nights!

Besides everything in the Villa you can also visit the amusement park, swimming pools, zoo, you name it. The Villa is run by volunteers and they are great! Jayden had a great time! To the zoo, 4 times to the amusement park, baking bread, making a pie, at least a 100 times down the slide, visitors. It was a super week for Jayden!

Unfortunately Jayden developed a fever Tuesday night. We waited until the morning and called our Sophia Hospital. They set up a meeting in a nearby hospital. Jayden’s Hb was 4.8 and the other blood values were reasonable as well. Jayden received anti-biotics, just to be sure. But the fever stayed for the next couple of days and we were afraid Jayden was tired  because of all the activities he participated in, without ever wanting to stop.

Last Monday we went back to the hospital and his Hb was 5.2, not bad. But these blood values do not fit his behaviour (fatigued, coughing, diarrhoea, fever). On Tuesday morning we received a phone call: the bloodtests also show a bacteria in Jayden’s blood and they want him to stay in the hospital. Again, we have to go to the hospital, but it is a relieve that they found something. We started with anti-biotics once a day but since that had no impact we now moved up to 3 times a day and Jayden had to spend another night in the hospital yesterday. He received a blood transfusion because his Hb was now down to 4.8.

This morning Jayden already felt a lot better and because we want to spend as little time possible in the hospital we decided to drive to the hospital 3 times a day (like we did during Christmas). Every anti-biotic treatment takes about 2 hours to drip in. Bad luck voor Jayden again. The result of all this is that the chemo treatment is postponed until next week. Hopefully Jayden will feel better next week!