For a summary in English see below

Om te beginnen wensen we iedereen een gezond en gelukkig 2013!

Op Oudjaarsavond heeft Jayden een bezoek gebracht aan de Efteling (helaas was er die avond erg veel regen). Jayden is in drie atracties geweest waarvan 2x in Carnaval Festival (dit vind hij prachtig en vooral efteling figuur Joki & Jet) vervolgens het carrousel en droomvlucht! Het was een kort, maar krachtig bezoek en Jayden vond het leuk! Twaalf uur heeft hij het niet meer zien worden want hij lag heerlijk te slapen en wilde niet wakker worden.

Omdat Jayden toch erg vermoeid en bleek blijft zien nemen we contact op met het ziekenhuis. Het ziekenhuis is moeilijk bereikbaar en gaan we op 2 januari voor de zekerheid even op de bonnefooi een bloedbeeld vragen. Aangekomen in het ziekenhuis is de dokter ook nog even beschikbaar voor ons, dat is mooi. Het bloedbeeld is aan de lage kant, maar met een stijgende lijn. De dokter maakt zich geen zorgen over de volgende kuur als de waardes nog een klein beetje opklimmen. Omdat Jayden pijnklachten vertoont in onder andere rug en hoofd hebben we besproken om een MIBG-scan te maken. Deze scan is op 16 januari onder sedatie. De dag er voor 15 januari zal Jayden de injectie met radio actieve stof toegediend krijgen.

Afgelopen vrijdag ging Jayden weer fijn naar zwemles zulke uitstapjes zijn precies goed te doen. Een halfuur zwemmen en daarna weer even rust nemen.

 

7 januari gestart met de tweede chemokuur. Eerst een bloedbeeld en vervolgens bij de dokter groen licht gekregen om te starten.

Omdat Jayden zijn neussonde twee dagen ervoor was verloren, moesten we die eerst even opnieuw laten inbrengen. Jayden krijgt een deel van de chemo via zijn sonde en een deel intraveneus via de Porth a Cath. Een sonde inbrengen blijft vervelend, maar Jayden had zich erg goed gehouden. Porth a Cath aangeprikt klaar om te starten. Tijdens het inlopen van de medicatie was Jayden fijn aan het knustelen en verliep alles voorspoedig. Het inlopen van de medicijnen duurt ongeveer 40 minuten. In de parkeergarage aangekomen begon Jayden opeens heel hevig te spugen. Dit bleef aanhouden en met een kotszak onder zijn kin naar huis gereden. Net voor thuiskomt komt de neussonde met nog een flinke lading spuug er mee naar buiten…, wat een terleurstelling en hoe kan het? De vorige kuur had Jayden geen enkele klacht… Jayden even in bed gelegd en hopen dat rust het spugen wat weg neemt. Helaas…het spugen blijft maar doorgaan. Contact gezocht met het ziekenhuis en ons verteld dat we toch beter terug konden komen. De rit terug viel niet mee voor Jayden, maar in het ziekenhuis heeft Jayden direct een anti-misselijkheid medicijn gekregen en als sneeuw voor de zon verdwenen zijn klachten. Er was gesproken van opname, maar omdat Jayden zich zo snel herstelde, mocht hij na toediending van 300 ml extra vocht alsnog lekker thuis slapen. Het was een lange ziekenhuisdag, maar met uiteindelijk toch nog een goed einde.

Vandaag ging dag 2 gelukkig voorspoedig. We begonnen met het inbrengen van een nieuwe neussonde (arme Jayden), maar hij was super stoer vervolgens de medicijnen. We waren heel wat eerder klaar dan gisteren en konden lekker naar huis. Niets gespuugd of andere klachten. Thuis lekker geslapen en vervolgens nog wat  boodschapjes gedaan, zo zien we het graag.

Kuur 2

In het vorige blog vertelde we over een verassing die Jayden wordt gedoneerd! We weten wat de verassing is,  Jayden mag drie dagen naar Disney Land Parijs! Als alles voorspoedig blijft gaan zal Jayden 22, 23 en 24 januari in Disney Land zijn! Wat een bijzonder cadeau, wij gaan duimen dat dit gaat gebeuren!

English summary

First of all, we wish you a healthy and happy 2013!

On New Year’s Eve Jayden visited amusement park ‘de Efteling’. Unfortunately it was raining a lot. Jayden visited three different rides. The visit was short but intense and Jayden enjoyed himself. At midnight he was sound asleep and didn’t want to wake up.

Because Jayden was very tired and his face was very pale we decided to contact the Hospital. On the 2nd of January we went to the Hospital and his blood values were low, but improving. The doctor implied he didn’t worry about Jayden’s next chemo if the values improve a little bit more. Because Jayden also complained of back pain and headaches they decided to make an MIBG-scan on the 16th of January.

On Friday the 4th of January Jayden enjoyed his swimming lessons. Just half an hour and then rest again seems to work out well for Jayden.

On January 7th we started the second chemo. Because Jayden had lost his nasogastric (nose) tube 2 days before he needed to get a new one. Part of the chemo is administered via this tube and part via the Port-a-Cath. Jayden doesn’t like it but was doing fine during the replacement of the nose tube. It took about 40 minutes to administer the medicine via the tube and the Port-a-Cath and all went fine. But once he got to the car he started vomiting which continued all the way home. Also his nose tube came out again. What a disappointment especially after the first chemo when everything went fine. Even resting in bed didn’t stop the vomiting so we contacted the Hospital. The ride to the hospital wasn’t easy but after Jayden received some medicine against the nausea it disappeared immediately. It turned out to be a long ‘Hospital day’ but it ended all right.

Today it was the second day of the chemo and everything went fine. First of all he received a new nose tube (poor Jayden) but our little guy took it like a man. No vomiting, no further setbacks and we were home a lot earlier than we were yesterday.

In our last blog we informed you about a surprise that was donated for Jayden! If he is doing OK Jayden will go to Disneyland Paris for 3 days on the 22nd – 24th of January. What a special gift. We hope this will be possible and we keep our fingers crossed for Jayden.

 

 

13 reacties op Tweede kuur onderhoudschemo is gestart! Second chemo started!

  1. jos en jose schreef:

    ik ga het gewoon zeggen,ik ben gewoon een beetje blij met dit blog,wat fijn dat er momenten zijn met een gouden randje!!
    dat is ook wat ik jullie wens ondanks het oordeel wat er ligt,mooie dagen samen!! en wat een mooi vooruit zicht voor jullie disney in parijs…
    heel erg bedankt voor deze up-date,voor nu aftellen geblazen tot parijs zover is!!
    warme groet vanuit lopik

  2. Wieneke van den Berg schreef:

    Ik duim met jullie mee. X

  3. Tim schreef:

    Hoi kanjer(s),
    Wat een prachtig kado. Wij hopen dat Jayden zich goed blijft voelen en de scan ok verloopt. En dan 3 heerlijke dagen in Disney Land.
    Veel liefs van Tim, Heidi en Liam

  4. Linda en Ton van Dorsselaer schreef:

    Hallo lieve kanjer en familie, wat een mooie foto’s, vooral de laatste, je kijkt zo lief en helder uit je oogjes xxx we duimen voor je voor de behandelingen en natuurlijk ook dat je heerlijk kunt gaan genieten in Disney Land Parijs…..’t is er prachtig…..geniet maar lekker, dikke kus van familie van Dorsselaer

  5. fam.van Vliet schreef:

    Hallo Kanjers
    Wat een leuk vooruitzicht voor Jayden.
    Hopelijk voelt hij zich goed om met volle teugen te kunnen genieten van Disney land.
    Hele dikke knuffel van ons.
    Joop, Diana, Priscilla en Harley XXX

  6. Fam. Elshoff schreef:

    Hallo allemaal,
    Wat een nare start was dit weer, gelukkig ging het
    vandaag weer wat beter.
    Wat heerlijk in het zwembad en je staat prachtig
    op de foto,s
    We duimen dat Disneyland door kan gaan dat zou
    toch super zijn.
    XxxxxHans Cobie Wendy en Seranaxxxx

  7. jeanette schreef:

    hoi vent

    wat een leuke foto met je zusje en dan die andere
    foto wat kan jij ondeugend kijken toppie hoor.
    en wat leuk dat je zomaar midden in de nacht naar de efteling bent geweest.
    en nu nog wat in het vat zit euro diney joepieeeeeeee
    wat leuk voor je dat word genieten.

    dikke vette knuffel van peet en jeanette

  8. Danielle schreef:

    Heey Jayden!

    Wat leuk dat je met Oud & Nieuw in de Efteling bent geweest.
    De droomvlucht vind ik ook altijd zoo mooi, net of je even zelf een elfje bent 🙂

    Wat onwijs gaaf dat je bent uitgenodigd om naar Disneyland te gaan! Ik ga heel hard voor je duimen dat je daar heen kunt.

    Nou kanjer, succes met deze chemo. Weet niet of je vandaag ook naar Sophia moet. Ik ben er vandaag wel, wie weet zie ik je nog wel.

    Liefs!
    Danielle

  9. cisca schreef:

    Hey kanjer wat een rottige start van je kuur zeg.
    Ik hoop dat je nu lekker een beetje bij bent gekomen.
    Enne naar disney heerlijk voor je kereltje zie je al je vriendjes in het echie..
    Dikke knuffel rust goed uit lieverd. Xxxxxxxxxxx
    Jan cisca rick

  10. Erica Smits-Dijksman schreef:

    Hoi lieve kanjers, veel succes met deze kuur en met de scan volgende week! En wat een gave verrassing hebben jullie gekregen!!

    Liefs, Erica

  11. Claudia schreef:

    Wat ben je toch mooi!!!
    Ik duim mee hoor voor dat geweldige uitje!

    Veel liefs, Claudia

  12. ineke van der Heiden schreef:

    Hallo Lieve Jayden en familie

    Wat leuk om dat verslag te lezen over de Efteling en wat leuk dat hij zo genoten heeft .Wat zal hij ook een plezier gehad hebben.
    en wat een verassing om naar euro disney te gaan en nu maar duimen dat het uitje doorgaat en heel veel plezier heeft.

    Dikke knuffel Ineke

  13. tini zuur schreef:

    Hallo lieve luitjes,
    Wat een leuke foto’s, hij
    geniet zo van het zwemmen.
    Heerlijk, hoop zo voor jullie
    dat Parijs een zucces mag worden.
    Liefs Tini

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.