Tweede kuur onderhoudschemo is gestart! Second chemo started!

For a summary in English see below

Om te beginnen wensen we iedereen een gezond en gelukkig 2013!

Op Oudjaarsavond heeft Jayden een bezoek gebracht aan de Efteling (helaas was er die avond erg veel regen). Jayden is in drie atracties geweest waarvan 2x in Carnaval Festival (dit vind hij prachtig en vooral efteling figuur Joki & Jet) vervolgens het carrousel en droomvlucht! Het was een kort, maar krachtig bezoek en Jayden vond het leuk! Twaalf uur heeft hij het niet meer zien worden want hij lag heerlijk te slapen en wilde niet wakker worden.

Omdat Jayden toch erg vermoeid en bleek blijft zien nemen we contact op met het ziekenhuis. Het ziekenhuis is moeilijk bereikbaar en gaan we op 2 januari voor de zekerheid even op de bonnefooi een bloedbeeld vragen. Aangekomen in het ziekenhuis is de dokter ook nog even beschikbaar voor ons, dat is mooi. Het bloedbeeld is aan de lage kant, maar met een stijgende lijn. De dokter maakt zich geen zorgen over de volgende kuur als de waardes nog een klein beetje opklimmen. Omdat Jayden pijnklachten vertoont in onder andere rug en hoofd hebben we besproken om een MIBG-scan te maken. Deze scan is op 16 januari onder sedatie. De dag er voor 15 januari zal Jayden de injectie met radio actieve stof toegediend krijgen.

Afgelopen vrijdag ging Jayden weer fijn naar zwemles zulke uitstapjes zijn precies goed te doen. Een halfuur zwemmen en daarna weer even rust nemen.

7 januari gestart met de tweede chemokuur. Eerst een bloedbeeld en vervolgens bij de dokter groen licht gekregen om te starten.

Omdat Jayden zijn neussonde twee dagen ervoor was verloren, moesten we die eerst even opnieuw laten inbrengen. Jayden krijgt een deel van de chemo via zijn sonde en een deel intraveneus via de Porth a Cath. Een sonde inbrengen blijft vervelend, maar Jayden had zich erg goed gehouden. Porth a Cath aangeprikt klaar om te starten. Tijdens het inlopen van de medicatie was Jayden fijn aan het knustelen en verliep alles voorspoedig. Het inlopen van de medicijnen duurt ongeveer 40 minuten. In de parkeergarage aangekomen begon Jayden opeens heel hevig te spugen. Dit bleef aanhouden en met een kotszak onder zijn kin naar huis gereden. Net voor thuiskomt komt de neussonde met nog een flinke lading spuug er mee naar buiten…, wat een terleurstelling en hoe kan het? De vorige kuur had Jayden geen enkele klacht… Jayden even in bed gelegd en hopen dat rust het spugen wat weg neemt. Helaas…het spugen blijft maar doorgaan. Contact gezocht met het ziekenhuis en ons verteld dat we toch beter terug konden komen. De rit terug viel niet mee voor Jayden, maar in het ziekenhuis heeft Jayden direct een anti-misselijkheid medicijn gekregen en als sneeuw voor de zon verdwenen zijn klachten. Er was gesproken van opname, maar omdat Jayden zich zo snel herstelde, mocht hij na toediending van 300 ml extra vocht alsnog lekker thuis slapen. Het was een lange ziekenhuisdag, maar met uiteindelijk toch nog een goed einde.

Vandaag ging dag 2 gelukkig voorspoedig. We begonnen met het inbrengen van een nieuwe neussonde (arme Jayden), maar hij was super stoer vervolgens de medicijnen. We waren heel wat eerder klaar dan gisteren en konden lekker naar huis. Niets gespuugd of andere klachten. Thuis lekker geslapen en vervolgens nog wat  boodschapjes gedaan, zo zien we het graag.

Kuur 2

In het vorige blog vertelde we over een verassing die Jayden wordt gedoneerd! We weten wat de verassing is,  Jayden mag drie dagen naar Disney Land Parijs! Als alles voorspoedig blijft gaan zal Jayden 22, 23 en 24 januari in Disney Land zijn! Wat een bijzonder cadeau, wij gaan duimen dat dit gaat gebeuren!

English summary

First of all, we wish you a healthy and happy 2013!

On New Year’s Eve Jayden visited amusement park ‘de Efteling’. Unfortunately it was raining a lot. Jayden visited three different rides. The visit was short but intense and Jayden enjoyed himself. At midnight he was sound asleep and didn’t want to wake up.

Because Jayden was very tired and his face was very pale we decided to contact the Hospital. On the 2^nd of January we went to the Hospital and his blood values were low, but improving. The doctor implied he didn’t worry about Jayden’s next chemo if the values improve a little bit more. Because Jayden also complained of back pain and headaches they decided to make an MIBG-scan on the 16^th of January.

On Friday the 4^th of January Jayden enjoyed his swimming lessons. Just half an hour and then rest again seems to work out well for Jayden.

On January 7^th we started the second chemo. Because Jayden had lost his nasogastric (nose) tube 2 days before he needed to get a new one. Part of the chemo is administered via this tube and part via the Port-a-Cath. Jayden doesn’t like it but was doing fine during the replacement of the nose tube. It took about 40 minutes to administer the medicine via the tube and the Port-a-Cath and all went fine. But once he got to the car he started vomiting which continued all the way home. Also his nose tube came out again. What a disappointment especially after the first chemo when everything went fine. Even resting in bed didn’t stop the vomiting so we contacted the Hospital. The ride to the hospital wasn’t easy but after Jayden received some medicine against the nausea it disappeared immediately. It turned out to be a long ‘Hospital day’ but it ended all right.

Today it was the second day of the chemo and everything went fine. First of all he received a new nose tube (poor Jayden) but our little guy took it like a man. No vomiting, no further setbacks and we were home a lot earlier than we were yesterday.

In our last blog we informed you about a surprise that was donated for Jayden! If he is doing OK Jayden will go to Disneyland Paris for 3 days on the 22^nd – 24^th of January. What a special gift. We hope this will be possible and we keep our fingers crossed for Jayden.