Woensdag 4 januari 2012 om half elf s’ morgens arriveert Jayden in het ziekenhuis. We mogen gelijk door lopen naar het laboratorium voor een vingerprik. De dag begint goed want ze zijn koffie drinken… Na een halfuur wachten is de prik eindelijk gebeurd. Er staat ons gelijk een mevrouw van de Bloedbank op te wachten. Zij geeft ons nog een korte uitleg van de stamcelafname, niet veel meer nieuws dan we wisten. We zeggen de mevrouw gedag en gaan naar de spreekkamer het wachten is nu op de dokter.
Het gesprek met de dokter is kort en krachtig. Jayden zijn Hb is 5,7 en de dokter ziet in zijn bloedbeeld al een stijgende lijn door de Neupogen injecties. Dit is goed nieuws voor het eventueel oogsten van de stamcellen. Hij wil de Porth a Cath aanprikken, bloed afnemen en vervolgens moeten we twee uur wachten op de uitslag of de stamcelafname kan beginnen.
Het aanprikken is altijd een vervelende ingreep voor Jayden, maar gelukkig krijgt Jayden een kamer met bed en valt daarna uitgeput in slaap. Om drie uur komt de zuster terug met het nieuws dat Jayden zijn stamcellen voldoende zijn en dat de procedure voor het oogsten gestart kan worden.
Vandaag nog wordt Jayden opgenomen en zal er een lieslijn geplaatst worden onder narcose. De operatie staat gepland voor 19.00 uur in de avond. Jayden moet dus nog een behoorlijk tijdje wachten en nuchter blijven.
Helaas verloopt de avond niet soepel er is een spoedgeval tussen gekomen en Jayden zijn ingreep is uitgesteld naar later op de avond. Jayden heeft inmiddels sinds 06.00 uur in de ochtend niet meer gegeten of gedronken. We proberen uitsluitsel te krijgen over hoe en wat, maar er is niets aan te veranderen en de dokter wil de lieslijn er vandaag nog in hebben. Dan om 23.50 uur komt de zuster de zak met bloedplaatjes aanhangen (deze zijn ter aanvulling want zijn eigen bloedplaatjes waren wat aan de lage kant) en wordt Jayden meegenomen naar de OK. We mogen helemaal tot in de OK. Jayden was al een tijdje in slaap en zit wat versuft in de grote ruimte. De narcose wordt ingebracht via zijn Porth a Cath en Jayden valt in slaap.
De operatie duurt ruim een uur. Om 01.15 uur komt hij terug op de uitslaapkamer. Om 02.00 uur zijn we terug op de kamer en na nog wat handelingen als bloeddruk meten, temperaturen en wat infuuslijnen aankoppelen valt Jayden in om 02.30 in slaap. Een lange dag, maar de operatie is goed verlopen…

Donderdag 5 januari 2012 de dames van de Bloedbank staan om kwart over acht voor de deur met een grote machine, klaar om alles voor te gaan bereiden. Jayden vindt het allemaal wel interessant en zit nog vol interesse mee te kijken.

De machine, Jayden is er klaar voor

 

Inmiddels piept het infuus wel om de vijf minuten wat niet helemaal goed is (dit houdt in dat het infuus niet goed doorloopt). De dames van de Bloedbank zijn klaar met het opstarten van het hele apparaat, nu Jayden aansluiten. Jayden heeft nog last van erge pijn in zijn lies en vind het inmiddels ook niet meer zo leuk, maar werkt goed mee. Proberen, nog een keer proberen, er is iets niet goed. De lijn werkt niet… Jayden wordt erg ongeduldig van al het gepluk en er wordt na aandringen en gezegd te hebben van onze kant dat dit niet kan zo een slaapmiddel (Dormicum, werkt rustgevend, spierontspannend, vermindert angstgevoelens en beïnvloedt de overdracht van elektrische prikkels in de hersenen) toegediend. Jayden raakt een beetje in een roes en laat het gefriemel beter toe. Nu raakt 1 van de 2 lijnen op eens helemaal verstopt er kan niets door de lijn opgezogen worden, maar ook niet terug naar binnen worden gespoten (een lieslijn bestaat uit twee aansluitingen die overgaan in een slang die aangesloten zit op een groot bloedvat, bij de afname is een lijn om af te tappen en de andere lijn om terug te geven).

De lieslijn die niet werkt

Op deze manier kan de procedure niet gestart worden want de lijn functioneert niet. De oncoloog arts komt er bij en probeert de verstopping op te lossen door een oplosmiddel erin te spuiten (heparine genoemd en diverse zoutoplossingen). Na wat kracht te hebben uitgeoefend op spuitjes is de lieslijn weer open, maar nog niet functioneel genoeg voor de afname van de stamcellen. Er wordt een anesthesist bij gehaald (zij plaatsen ook normaal onder narcose de lijn). Nadat de anesthesist diverse pogingen op de lieslijn heeft gedaan om hem te laten werken, besluit hij de pleister te verwijderen en de hechtingen eruit te halen en te kijken of hij de lieslijn kan verplaatsen. Jayden gaat natuurlijk opnieuw protesteren en om het hem gemakkelijk te maken krijgt hij nog een dosis dormicum. Het middel heeft ook als werking dat je daarna de verrichte handelingen vergeet, maar ook een beetje high raakt. Jayden werkt weliswaar voorbeeldig mee en is niet meer van slag. Maar het is verschrikkelijk om te zien. Eerst gisteren de lange dag wachten, zonder eten of drinken, toen nog een operatie s’nachts en vervolgens liggen ze ruim twee uur aan hem te wrikken om de lieslijn open te krijgen! Om 10.45 wordt het ons teveel en besluit ook de anesthesist dat dit niet gaat werken. De lieslijn loopt wel, maar niet goed. Zeker niet voor een vier uur durige afname en pijn hoort er al helemaal niet bij. Besloten wordt Jayden zijn sondevoeding af te koppelen en omdat de OK vandaag opnieuw erg vol is staat Jayden op de planning om 16.45 geopereerd te worden voor plaatsing van een nieuwe lieslijn. Dit is een richtlijn en kan zo weer nachtwerk worden. Afwachten dus…
Iedereen wil dat het voor Jayden opgelost wordt en dat hij zo weinig mogelijk lijdt, de doktoren, zusters, dames van de Bloedbank iedereen doet zijn best en geen commentaar daar op. Wel is het verschrikkelijk om te zien dat kleine mannetje, wat zo zijn best doet en zo veel moet doorstaan, het is hartverscheurend.
Nu is het de bedoeling dat Jayden even gaat slapen, maar hij is nog een beetje in een andere wereld en heel erg grappig, pijn heeft hij niet en we hopen dat deze dag en volgende operatie snel voor hem voorbij mogen zijn. Vrijdag 6 januari gaan ze opnieuw proberen de stamcellen te oogsten. Duim voor Jayden. De waardes om te oogsten blijven ongeveer drie dagen op een piek dus als het goed is zal dat nog geen probleem worden.

To be continued…

Jayden een beetje high!

 

 

10 reacties op Stamcelafname kan beginnen… Om 00.15 uur s’nachts eindelijk onder narcose…

  1. Francis schreef:

    Lieve mensen,

    Zo herkenbaar, het is verschrikkelijk om te zien hoe je kind dit moet doorstaan..Laat het dan aub ook in 1 keer goed gaan. Nu hopen dat het zsm gaat lukken en dat jullie de volgende stap kunnen zetten.

    Hou vol en keep fighting, Jayden geeft het goede voorbeeld!

    Een dikke knuffel van Thomas voor Jayden!

    Liefs Francis, Peter & Thomas.

  2. Linda schreef:

    Ik ben aan het duimen. Hij is echt een ongelofelijke super vechter, geef hem een knuffel van mij.
    x Linda

  3. carla van Deijl schreef:

    Hoi Ouders,

    Wat een vervelend bericht deze keer, veel geduld is nodig en nu maar hopen dat Jayden voldoende pijnstilling blijft krijgen.
    We hopen er maar het beste van!

    p.s. prima uitbreiding zo bovenaan de Blog:
    de info over Amerika en de fondsenwerving!

  4. Kirby schreef:

    natuurlijk duimen we! stoer mannetje is het en blijft het! Dikke knuffels van ons allemaal hier!

  5. cisca schreef:

    oef wat een gevecht is het ook..
    het gaat allemaal niet van een leien dakje zeg!!
    kan me heel goed voorstellen wat een pijn het voor jullie is om zo machteloos toe te kijken.
    maar jullie mannetje doet het geweldig he!
    ik ga heeeeeeel hard duimen en een kaarsje branden.
    hou jullie goed en een dikke knuf voor jayden
    (jullie mogen ook wel een knuffel pikken hoor)

    veel liefs jan cisca rick

  6. nokkie schreef:

    Ik duim mee. vreselijk om te lezen wat hij allemaal moet doorstaan
    Sterke met alles.

  7. Jolanda Stoute schreef:

    Poeh wat heftig allemaal en zeker niet leuk voor Jayden en het lijkt me ook vreselijk voor jullie om hem zo te zien! Al dat getob, hopelijk verloopt de rest makkelijker! Maar wat ik begrijp heeft hij weinig tot geen pijn….we zullen blijven duimen voor hem!

    ps ik heb 2 pakketjes aangenomen van jullie, 1 voor Nancy en 1 voor Jayden.

    Dikke knuffel voor Jayden!

  8. Debra schreef:

    Jeetje wat rot allemaal zeg! Al een hele dag moeten wachten en dan nog voor niks eigenlijk. Hopelijk beseft hij straks echt niet meer wat er allemaal gebeurd is.
    Jullie zijn ook kanjers! Want je kan alleen maar toe kijken en dat lijkt mij echt verschrikkelijk!
    We gaan weer heel hard duimen dat het morgen wel allemaal voorspoedig verloopt voor jullie. Heel veel sterkte!

    Veel liefs Arjan, Debra, Anne en Saar

  9. jeanette schreef:

    hoi lekkere vent van me

    wat hoor ik nou weer een berg gefriemel aan je lijf nou bikkel ik hoop dat het de volgende keer weer wat minder van dat gefriemel is en dat je op tijd word geholpen.

    weer een dikke knuffel en houden jullie je taaiiiiiiii
    peet en jeanette

  10. olga schreef:

    Wat een gedoe allemaal zeg .wat jij allemaal moet door staan ..wat een bikkel.ben je toch..Jayden..en je ouders ook!!! Veel sterkte allemaal met de volgende behandelingen die nog te gaan zijn !

    gr Olga

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.