Pittige 1e 2 dagen! Tough 1st 2 days!

For summary in English see below

Het was een pittige dag vandaag, maar goed eerst even terug naar de dag van gisteren. Maandag 25 juni hadden we de eerste afspraak met een van de hoofddoktoren van Jayden, dr Ro Bagatelle.

Al vroeg ging de wekker, want we werden om 7:15 uur verwacht in het ziekenhuis. Voordat je maar ook iemand te spreken krijgt, moet je jezelf eerst aanmelden. Dit doe je door een simpel papiertje in te vullen. Vervolgens werden we opgeroepen om diverse formulieren in te vullen. Daarna mochten we weer gaan zitten en werden we later weer opgeroepen voor de eerste standaard metingen, zoals  die ook erg veel gedaan werden in het Sofia. Bloeddruk, hartslag, lengte en gewicht.
Jayden is inmiddels een meter en 5 centimeter en weegt nog steeds 16,5 kilogram. Hij groeit dus lekker door maar blijft op hetzelfde gewicht. Dit verklaart dus ook dat hij wat dunner lijkt. Na deze handelingen mochten we plaats nemen in een andere wachtkamer. Dit was een fijnere wachtkamer voor Jayden, want hier kon hij lekker spelen met treintjes, armbanden maken en spelen in een kinderkeukentje. Uiteraard kregen we allemaal wat lekkers voorgeschoteld uit “Jayden`s Kitchen”.

Vervolgens werden we ontvangen door Dr. Ro Bagatelle. Zij is een hele vriendelijke vrouw die erg veel verstand heeft van de behandeling en van Neuroblastoom. We hebben eerst in korte lijnen aangegeven wat Jayden de afgelopen maanden allemaal heeft meegemaakt en hoe we er achter zijn gekomen dat Jayden Neuroblastoom heeft. Daarna werd ons goed duidelijk gemaakt wat de bijwerkingen zijn van de komende behandeling. Na een heel verhaal gaf zij aan dat er nog vele bijverschijnselen zijn en dat we die konden vinden op twee A4’tjes. Het zal een zware en spannende tijd worden en hopen dat deze bijverschijnselen niet in de ernstigste vorm voorkomen, anders zou de behandeling mogelijk voortijdig stopgezet kunnen worden.

Na ondertekening van een soort van akkoordverklaring had de dokter nog bloed en urine nodig. Een overvolle luier hadden we net vervangen, dus moesten we nog even wachten totdat Jayden geplast had in een urine zakje.  Vanwege de hoeveelheid bloed dat nodig was moest Jayden aangeprikt worden in zijn Port a Cat. Dit kon helaas niet via een vingerprik. Opvallend is dat de werkwijze hier in het ziekenhuis anders is dan in Nederland. De zusters in Nederland zijn oa niet gebonden aan een specifieke timing van desinfecteren.  In Nederland doen ze dit door met een gaasje met desinfectiemiddel  over de aan te prikken huid te wrijven voordat de Port a Cath wordt aan geprikt. Dit gebeurt allemaal vrij snel. Hier in Amerika gaat het net iets anders. Het desinfecteren  moet namelijk minimaal 30 seconden gebeuren met als gevolg dat het geduld van Jayden op begint te raken.
Hij wil er namelijk zo snel mogelijk van af zijn. Na (volgens ons) op een ruwe wijze de naald aangeprikt te hebben, zijn er twee buizen bloed afgenomen. Desondanks het dit keer erg veel pijn deed, heeft Jayden zich kranig geweerd. Na ook een kleine plas gedaan te hebben mochten we weer huiswaarts.

Vandaag, dinsdag 26 juni, was het een pittige dag vol met afspraken en scans. De dag startte opnieuw met het registreren van Jayden. Dit moet elke dag opnieuw, zelfs voor het afgeven van urine. Na het registeren bij de ene balie moest Jayden weer naar de andere balie om weer ingeschreven te worden. Bij de afdeling waar de CT-scan gemaakt werd, werden we opgehaald om Jayden klaar te maken voor de CT scan. Dit is makkelijker gezegd dan gedaan, want hiervoor moest Jayden  2 contrast vloeistoffen opdrinken. Dit mocht niet achter elkaar opgedronken worden, maar daar moest 2 uur tussen zitten.  Ook dit is weer anders dan we gewend zijn, in Nederland wordt namelijk de vloeistof tijdens de CT-scan ingespoten en nu moest Jayden dit opdrinken. Wij dachten slim te zijn en dit te mengen met de Amerikaanse Wicky(Capri Sun), maar daar trapt meneer niet in.  Opzoek naar een andere oplossing dus… Om dit via de sonde te laten lopen is Nancy tussendoor snel naar
huis gereden om de juiste aansluiting op Jayden zijn sonde te halen.  De zusters dachten dit niet te hebben. Het gaat om een Nederlandse sonde en geen Amerikaanse. Uiteindelijk is er vanuit het ziekenhuis, dan toch een passende aansluiting gevonden en kon de contrast vloeistof dan eindelijk ingespoten worden. Inmiddels was Nancy weer terug met de Nederlandse aansluiting.

Tijdens het wachten op de aansluiting van de sonde is de Port a Cath opnieuw aangesloten. Hierdoor wordt de radioactieve vloeistof van de MIBG scan doorgespoten. Ook deze keer was het aanprikken geen pretje voor Jayden. De zuster had namelijk verkeerd geprikt en hierdoor moest de hele “schoonmaak” nog een keer opnieuw gebeuren. Na het aansluiten van de Port a Cath kon Jayden naar de “Echocardiogram”. Hier hebben ze uitvoerig naar zijn hart en de bloedvaten daar omheen gekeken. Jayden heeft zich perfect stil gehouden, zodat alles goed zichtbaar was. De dokter was erg blij met Jayden en gaf aan dat hij een “Happy heart” heeft.  Op onderstaande foto`s is Jayden zijn hart te zien.

Vervolgens konden we terug naar de afdeling van de CT-scan. Daar was het nog even wachten op de 2e contrast en de radioactieve vloeistof. Toen dit ingebracht was, kon de CT-scan vrij snel gemaakt worden en ook hier gedroeg Jayden zich voorbeeldig. Een kwartier tot 20 minuten stil liggen is voor Jayden erg lastig, maar het is hem toch gelukt. Hierna hadden we nog 1 afspraak staan, afdeling “Anesthesia”.  Tijdens deze afspraak kwamen weer veel dezelfde vragen aan bod en stonden we na een half uur weer buiten. Eindelijk mochten we weer naar huis! Het was inmiddels dan ook 16:00 uur.

Kortom, het zijn pittige dagen geweest waarin veel gebeurd is, vandaar dit lange blog.

Morgen weer een nieuwe dag  met om 13:00 uur de MIBG-scan.  Wij willen iedereen bedanken voor alle lieve
berichten die wij hebben ontvangen. Zodra wij de uitslagen hebben, zullen we deze zo snel mogelijk delen.

English summary

On Monday June 25^th we had our first appointment with one of the leading doctors, Dr. Ro Bagatelle. The alarm went off early due to our appointment in the hospital at 7.15 in the morning. Every time you enter the hospital here you have to register first. After registration and filling out several forms we were called in for standard tests: heart, blood pressure, length and weight etc. Dr. Bagatelle is a friendly lady with a lot of experience with the treatment of neuroblastoma. First we were able to share some more details with her about Jayden’s treatment in Rotterdam. Then, Dr. Bagatelle explained the serious side effects Jayden will face during the treatment. If the side effects are severe it might even result in having to stop the treatment early. We are facing a tough battle.

After signing a sort of agreement the doctor needed blood and urine samples. The procedure of using a Port a Cath for blood samples is very different here. The procedure in Holland is quite fast and easy, here they (have to) take more time for disinfection. And that’s quite challenging for Jayden’s patience… But in the end they were able to draw two tubes of blood. Even though this was a bit rough, Jayden handled it well. And after the urine sample we were allowed to go home.

Tuesday June 26^th was a tough day full of appointments and scans. After registering again we were picked up to prepare for the CT scan. Easier said than done, because Jayden had to drink two different kinds of contrast fluids with 2 hours in between. Even mixing it with a soda didn’t do the trick. In Holland the fluid normally is injected during the CT scan. Here, in the end they decided to use the stomach tube. In the meantime the Port a Cath was placed again, which is necessary for the MIBG scan tomorrow. Jayden didn’t move during the echocardiogram so the doctors got a perfect shot of his heart and surrounding blood vessels. Conclusion: Jayden has a ‘happy heart’ (see the pictures).

During the CT-scan Jayden’s conduct was exemplary. He didn’t move for 15 to 20 minutes. The last appointment was with the anaesthesia department. It took about 30 minutes to go through a bunch of well known questions. Finally, we were allowed to go home at 4 o’clock in the afternoon.

It’s been two very long days in which a lot has happened. It’ll be a new day Wednesday with a MIBG-scan planned at one o’clock in the afternoon.

Thank you all for all those sweet messages we received. As soon as the first results are available we will share them with you.