For a summary in English see below

Wat hebben we het fijn gehad in Disney en hoe groot is dan weer het contrast met de werkelijkheid.

De dag na Disneyland opnieuw geconfronteerd worden met het feit dat de kanker weer terug is. Er is weer actieve tumor in het voorhoofd aanwezig.

Besloten was om afgelopen maandag een MRi te maken om vervolgens te kijken of de tumor nog te bestralen valt, mede in overleg met Amerika omdat belangrijk is hoeveel bestraling Jayden zijn hoofd nog zou kunnen verdragen.

De MRI scan is maandag helaas niet gelukt. Jayden was uitgelegd dat we opnieuw een foto nodig hadden en hij was er klaar voor om dat te regelen. Vroeg aanwezig in het ziekenhuis een slaapdrankje twee uur van tevoren en rectaal nog een tweede middel om Jayden in slaap te krijgen omdat het eerste middel niet voldoende werking heeft. Aangekomen bij de MRI wat we nog nooit in Nederland hebben gedaan en enkel eenmaal in Amerika, maar toen
onder gehele narcose bleek dit even flink tegen te vallen.

De machine lijkt op de CT scan alleen ligt je hoofd ook in een soort beugel. Jayden was nog steeds niet in slaap en er werd een grote koptelefoon op zijn hoofd geplaatst tegen de herrie. Dit was geen succes, dus hebben ze oordoppen aan zijn hoofd geplakt. Jayden gaat na aandringen keurig slapen. Wij krijgen ook oordoppen en een noodknop in onze handen voor geval van nood en worden gewaarschuwd dat het veel herrie maakt. Zodra het onderzoek start is veel herrie niet eens het goede woord. De machine is verschrikkelijk alsof Jayden in een buis ligt met een beton boor machine naast hem. Jayden ontwaakt per direct en begint te huilen we proberen hem nog te kalmeren, maar hij gilt dat hij eruit wil. We drukken snel op de noodknop en bevrijden Jayden van het onderzoek. Wat een boosheid voel je dan. Je wil dat je kind niets meemaakt wat hem bang maakt, zeker niet na alles waar hij al zo ze best voor heeft gedaan. Hij verleend ons volledige medewerking en vertrouwt op ons, ervaringen als deze kunnen hem bang maken voor het ziekenhuis. Het ziekenhuis wat we nog zo nodig hebben. Dan boosheid waarom…? Waarom niet gelijk onder narcose? Waarom moet dit allemaal? Is dit geen tijdverspilling? Daarna volgt teleurstelling je weet dat dit onderzoek nodig is en dat de tijd misschien wel, misschien niet dringt. Elke dag langer weet niemand wat er in dat hoofdje gebeurd en doen wij er zeker niets aan. Terug gekomen op zaal komt de Dr. met ons praten. De dokter hoort ons aan en zegt een nieuwe oplossing te zoeken, een MRI scan onder narcose, wanneer is afwachten. Jayden zijn Porth a cath wordt weer verwijderd en we gaan naar huis. Op aandringen werd er in de ochtend nog een bloedbeeld gedaan en Jayden zijn Hb blijkt weer flink gedaald 5.3. Afwachten is of dit aantrekt voor de volgende kuur. In de middag een telefoontje van het secretariaat, Jayden mag maandag onder narcose opnieuw in de MRI scan, dit is fijn dat het op korte termijn toch nog redelijk snel mogelijk is.

Wat je als ouder meemaakt is naar mijn mening (moeder) heel moeilijk te bevatten voor de  buitenwereld. Je wil niet geloven dat je kind dood gaat, je wil niet dat ze naar je staan te kijken en zeggen wij kunnen ook niets meer doen. Je weet dat het niet de schuld is van andere mensen, maar je wil gehoord worden je wil dat ze jou kind beter kunnen maken en dat gewoon doen. Het is niet zo en het is niemand zijn schuld maar het doet zo pijn. Je leeft met de dag, met het uur en de minuut. Vol angst wat de volgende dag brengt. Je hoopt en hoopt en probeert zoveel mogelijk te genieten van je kind en zoveel mogelijk op te slaan en zo veel mogelijk fijn zijn voor hem te creëren.

Op 16 februari is Jayden uitgenodigd voor een Super Opkikkerdag op deze dag zal een wens van Jayden vervuld worden. Dit is een mooie dag om naar uit te kijken en een dag die voor hem, maar ook ons zeer belangrijk zijn.

Vandaag gingen we naar het ziekenhuis in de ochtend om toch even een bloedbeeld te halen. Wat een geluk zijn waardes trekken aan en zijn Hb is inmiddels 5.7 dit zijn de goede berichten.

Op naar een fijn weekend voor Jayden en maandag een nieuwe poging!

English summary

Disney was so great for us but what a reality check the day after. The cancer is back. There is a new tumour in the front of his head. We decided to make a new MRI-scan on Monday. It will give us a chance to see if it is treatable with radiation therapy. We have to check with the USA as well to find out if he can take more radiation or not. But unfortunately we didn’t succeed to make a MRI-scan. We had explained to Jayden that a new picture was necessary and he was ready for it. We arrived in the hospital early and 2 hours before the scan Jayden received a mix to make him a bit sleepy. We have only made a MRI-scan once before in the USA. But that with full anaesthetics.

The machine looks like a CT-scan but in this case your head is fixed in some sort of brace. Jayden still wasn’t sleeping and received a big headphone against the noise, but this wasn’t a success. So then they taped earplugs to his head. Jayden went to sleep and we received earplugs as well. We also received an emergency button and were told it will make a lot of noise. But this noise sounds like a power drill right next to Jayden’s head. Jayden wakes up immediately and starts screaming. We tried to calm him down but he wants out. We immediately push the emergency button and rescue him from this machine.

At such a moment we feel anger. You don’t want to put your child through something that scares him. He is cooperating fully and he trusts his parents. This might make him scared of the hospital. The hospital which we will really need in the future.

First we are angry. Why all this? Why not under full anaesthetics the first time? Isn’t this a waste of time?

Then we are disappointed. We know we need this scan, the clock is ticking. Every wasted day is a day we don’t know what is developing in his little head. The doctor listens to us and has a solution, a scan under full anaesthetics, but he doesn’t know when. We went back home after finding out that Jayden Hb-values were lower again with 5.3. We have to wait and see if this will increase for the next chemo. In the afternoon we received a phone call. Jayden will get his MRI-scan next Monday. It’s nice that this is reasonably quick.

It is my opinion as a mother that it is hard to grasp for the outside world what we go through as a parent. You don’t want to believe your child is dying. You don’t want them to look at you and say ‘there is nothing else we can do’. You know it is nobody’s fault, but you want to be heard. You want them to be able to fix it and you want them to do so.

But that’s not the way it is, and it’s nobody’s fault but it is so painful. We live by the day, the hour, the minute. Full of fear of what the next day will bring. You have hope and even more hope and you try to enjoy your child as much as you can, and to capture every moment and you try to create as many good times for him as possible.

Jayden is invited to a ‘make a wish day’ on February 16th. This is a nice day to look forward to. Very important for him, but also for us.

This morning we went to the hospital to check his blood values. Fortunately his Hb was up to 5.7. Good news.

Let’s have a nice weekend and on the next attempt on Monday!

 

18 reacties op Nog geen uitslag. No results yet.

  1. sjaan molendijk schreef:

    Het blijft een hele zorg voor jullie als ouders maar
    ook het zorgen voor dit geweldige mannetje lijkt mij een feest.
    Wat een sterke knaap zeg.Op naar 16 febr. en Opkikkeren maar zou ik willen zeggen.Alle goeds wederom toegewenst voor alle familie en onze KANJER JAYDEN
    Kus Sjaan Molendijk

  2. Janneke schreef:

    Pfff jeetje wat heftig weer allemaal. Zet hem op jayden en familie. En geniet 16februari.

    Liefs

  3. Theo, Jo, Timo en Tijn schreef:

    Geen woorden voor, wat een boel ellende heb je mee moeten maken Jayden! Bah…wij hopen met zn allen dat je nog flink kan genieten zonder pijn en op naar 16 februari! Hou moed en hou jullie allen taai! XXX

  4. Joline schreef:

    Lieve papa en mama, er bestaan geen woorden die jullie verdriet en gevoel van machteloosheid zullen verzachten. Als ouder zijnde durf ik me niet voor te stellen wat jullie mee moeten maken…..jullie vechten voor je kind en houden zielsveel van hem en dat is het belangrijkste dat je als ouder zijnde voor je kind kunt doen……’genieten’ is makkelijker gezegd dan gedaan, maar ik hoop toch heel erg dat die momenten er voor jullie allemaal nog steeds zullen zijn! Lieve groet, Joline

  5. Martin schreef:

    Ik leef met jullie mee, en met Jayden, nog nooit zo’n dappere held gezien. Op naar 16 februari! hartelijke groet, Martin (een volger)

  6. richard schreef:

    de woorden schieten mij te kort wat een rot ziekte deze dappere kereltje heeft het verdiend om er vanaf te zijn en gewoon weer een gezonde kind kunnen zijn in plaats van elke keer weer te moeten knokken tegen die ziekte ik wens jullie veel sterkte en dat het nou eens voorbij mag zijn die ziekte en jayden geniet ervan 16 februarie wat het ook mag zijn groetjes richard

  7. Sylvia Troost schreef:

    Ja je heb gelijk als moeder je heb Jayden onder je hart gedragen en hem voelen groeien, niemand wil zijn kind angstig zien of pijn zien lijden. Hoop voor jullie dat er toch weer positieve berichten komen en op naar 16 februari.

    Heel veel liefs van Sylvia

  8. Wieneke van den Berg schreef:

    Wat goed dat je je boosheid een beetje van je af schrijft.
    Ik heb dochters van jou leeftijd, en tegen hun zou ik zeggen:”ik benntrots op je”.
    Dit zeg ik ook tegen jou!
    IK BEN TROTS OP JE!

    Ik ben tots op iedereen die deze ellende met zoveel kracht en liefde dragen.

    Kus,

    Wieneke

  9. klasina en peter schreef:

    jonge jonge wat een tosstand toch weer met onze kanjer maar gelukkig zijn zijn bloedwaarden weer netjes 5.7 dat is tosch wel goed neem ik aan nou op naar de maandag dan maar weer en afwachten maar even een rustig wekende zullen we maar hopen verder toch nog weer het allerbeste en geniet maar lekker met elkaar van het wekend en hopen dat er geen onodigheden zich voordoen gr peter en klasina

  10. Evelien - Villa Joep schreef:

    Lieve mensen,
    Wat een onzekere tijden! Die onzekerheid is het ergste van alles. Waar sta je… dat kost zoveel energie en de leeuw in je komt naar boven als het welzijn van je kind in gevaar komt! Zó logisch!
    Jullie liefste kanjer Jayden leeft bij de dag en geeft precies aan wat hij wel of niet wil en wat hij nodig heeft. Jullie zijn een super team omdat jullie hem de ruimte geven aan dit aan te geven.

    Lieve groet,

    Evelien – Villa Joep

  11. fam.van Vliet schreef:

    Lieve Jayden en familie.
    Wat vervelend om dat te moeten lezen, je hoopt steeds te lezen dat het goed gaat, en dan weer zo’n vervelende ervaring voor Jayden.
    Hij is echt een kanjer om dit alles te moeten doorstaan.
    Fijn te horen dat hij weer wat leuks in het vooruitzicht heeft en dat je een wens in vervulling kunt laten gaan, hij verdient het zo, en jullie natuurlijk ook.
    Wij leven met jullie mee.
    Vele lieve groetjes en knuffels van ons.
    Joop, Diana, Priscilla en Harley

  12. sylvia schreef:

    wat zijn jullie allemaal sterk ik heb heel veel bewondering voor jullie .waarom moet je als mens nu zoveel ellende doormaken en kan het gewoon niet gewoon zijn .wat kan het leven soms zo on eerlyk zijn .af en toe snap ik er geen hol van .maar ja het zal wel .we leven erg met jayden en de fam mee .woorden schieten echt soms te kort dan weet je niet hoe je moet reageren. maar weet wel dat we jullie kanjers vinden .op naar 16 februari en nog even genieten toch dikke knuffel en een poot van bandit xxxx

  13. jos en jose schreef:

    wanhoop,verdriet en frustratie in 1 bericht, en zo gek dat niet,je hebt toch allemaal een emmer..en die is vol klaar! normaal gezien geef je op of leg je je ergens bij neer,alleen die keuze hebben jullie niet! gelukkig lees ik altijd heel veel liefde,maar jongens ga er maar eens aanstaan!
    zou willen dat ik een enveloppe op kon sturen met alles erin wat jullie nodig hebben,ik kan het in gedachten doen..
    warme groet vanuit lopik

  14. cisca schreef:

    Lieve jayden en papa.s en mama.s
    Wat een rotervaring voor jayden ik snap goed dat je boos bent geworden want ik vind ook dat ze deze ervaring hadden kunnen voorkomen met een beetje logisch nadenken.
    Ik hoop dat 16 februari een mooie dag voor hem word en dat hij ervan kan genieten.
    Heel veel liefs en een dikke knuffel van ons xxxxxxxx
    Jan cisca rick

  15. jeanette schreef:

    hoi jayden

    wat weer een gedoe he ik snap dat mama e papa daar erg
    verdrietig van worden.
    en ik snap dat ziekehuis ook niet want dat apparaat maakt
    inderdaad erg veel herrie dat is zelfs als je groot bent
    een angstig geluid.
    maaar ja het is weer gebeurt op naar de volgende keer hoop dat ze er toch eens van leren he ventje.
    nu naar de leuke dingen die je met de famelie gaat doen.

    een dikke vette pakkert van ons peet en jeanette

  16. leen schreef:

    pfffffffffff zwaar allemaal ik hoop dat het de volgende keer rustiger en gemoedelijker voor jullie kanjer kan gaan want het is zo je staat alles ouder machteloos en dit moet zo’n k.tgevoel zijn sterkte x

  17. Laila schreef:

    Lieve familie,

    Wat een naar bericht! En zo logisch de boosheid.. Jullie proberen ondanks alle berichten positief te blijven voor jullie kanjer, verknallen zij het even in een tel.. Ik hoop dat jayden nog lang op een goede manier van zijn ouders en familie met hun enorme liefde mag genieten.

    Heel veel sterkte en zegen! Liefs, Laila

  18. Claudia schreef:

    Lieve allemaal, dit geeft maar weer aan hoe jullie zo jullie best doen voor jullie allerliefste kind. Hij boft zo met jullie en jullie met hem! Helaas gebeuren deze dingen. Probeer je weer te focussen op de dingen die wel fijn zijn (zoals 16 februari). Heel goed om je frustraties zo nu en dan even te uiten. Daar zijn wij dan weer goed voor. We begrijpen het allemaal en zouden niets liever willen dan het allemaal weer helemaal goed maken!!! Dikke, dikkere, dikste knuffel is weer voor Jayden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.