For a summary in English see below

                                                    Jayden in de keuken.

Allereerst willen wij iedereen bedanken voor alle lieve kaartjes, mailtjes en reacties op het vorige blog. Dit geeft ons veel steun en vinden het erg fijn om te lezen dat er zoveel mensen zijn die met ons meeleven.

Met Jayden gaat het naar omstandigheden redelijk. Hij ondergaat de bestralingen goed, maar hij heeft wel last van de bijwerkingen van de medicijnen die hij momenteel krijgt. Om een volgende herseninfarct te voorkomen krijgt hij nog steeds steroïde(dexamethason) dit blijft een niet ophoudende eetlust veroorzaken. Hij is dan ook lekker aangekomen de afgelopen week. Vanmorgen woog hij 17.1 KG. Wat erg vervelend is voor Jayden, is dat hij na 11 uur ‘s avonds niets meer mag eten, gezien hij nuchter moet zijn voor de narcose voor de bestraling. Dit levert nare momenten op in de vroege ochtend. Jayden wordt namelijk vroeg wakker van de honger en dan is het moeilijk om te zeggen dat hij niet mag eten.
Het eerste wat Jayden zegt zodra hij wakker wordt na de bestraling is dat hij wil eten. Er gaat dan ook van alles naar binnen. Van snoepjes in de vorm van een hamburger tot kitkat en bananen.

Jayden, opa en papa in de keuken.

Jayden heeft weinig energie, is erg moe en kan weinig genieten van dingen. We denken dat dit voornamelijk te maken heeft met de medicijnen en de narcose. Daarnaast heeft Jayden erg last van zijn knie, waardoor hij zelf niet echt meer kan lopen. Dit beperkt zich tot 5 stappen en dan geeft Jayden aan dat hij niet meer kan. Wel kan hij nog genieten van een filmpje kijken en het maken van eten. Wentelteefjes maken, maar vooral eten is op dit moment zijn favoriet. Dit staat dan ook regelmatig op het menu.

Wij zijn met zijn allen aan het aftellen voor onze terugkeer naar Nederland. De koffers worden al beetje bij beetje klaargemaakt voor vertrek. Zondag 25 november hopen wij aan te komen op Schiphol.

Voor de komende dagen dus nog drie bestralingen en een afspraak met de oncoloog. Tot zover een update over hoe het nu met Jayden gaat. Nogmaals heel erg bedankt voor alle steun die iedereen ons maar vooral Jayden heeft gegeven en we zullen nog een blog schrijven voordat we vertrekken naar Nederland.

English summary

First of all we would like to thank everybody for all the cards and e-mails and reactions to our previous blog. We feel a lot of support and appreciate the fact that so many of you are thinking of us.

Given the circumstances Jayden is doing reasonably well. He is reacting well to the radiation therapy itself but does feel some side effects of the medicine he uses. To prevent another haemorrhage he still uses steroids (dexamethason) which causes the never ending appetite. He really gained some weight last week. This morning he weighed 17.1 kilograms. What is very annoying for Jayden is the fact that he is not allowed to eat after 11 PM. This causes an unpleasant situation in the morning when he wakes up early because he is hungry again and he is told he can’t eat. The first thing Jayden wants to do after each radiation therapy session is to eat. Anything. Sweets that look like a hamburger, Kitkat’s chocolate bars and bananas.

Jayden’s energy level is low, he is very tired and isn’t enjoying much. We think that this is mainly caused by the medicine and the full anaesthetics. Also, Jayden’s knee is bothering him. It’s hard for him to walk independently. Five steps, that’s it. What he still does enjoy is watching a movie and preparing food. Making French toast and especially eating it is his favourite at the moment. French toast is on the menu quite often.

We all are counting down then days till our return to Holland. We are slowly getting our suitcases ready for the trip. We hope to arrive at Amsterdam Schiphol Airport on Sunday November 25th.

For the next days we have 3 more sessions to go and a meeting with our oncologist. That’s the update for now. Again, thank you very much for all the support for us and, above all, for Jayden. We will write another blog before leaving for Holland.

 

33 reacties op Nog 3 bestralingen te gaan! Three more radiation therapy sessions to go!

  1. colin schreef:

    Jayden,

    Familie en vrienden, natuurlijk blijven we jullie steunen. Elke dag kijk ik voor nieuwe berichten en hoop dan zo op een wonder, wetend dat dit eigenlijk niet kan maar toch,het is jullie zo gegund!! Na alles wat jullie voor mekaar hebben gedaan. Geniet van de kleine dingen en vooral van elkaar.
    Heel veel liefs

    Mark,Miriam,Colin en Liam

  2. sylvia schreef:

    goedenmorgen allemaal .zo nu gaan we aftellen en komen jullie weer naar ons kikkerlandje.dan kan jayden zijn schoen neer zetten (GRAPJE) maar kan wel .en maar weer afwachten hoe het allemaal verder gaat.hy is wel lekker aan het kokkerrelen met opa en papa mmmm je zal er trek van krygen . nou tot gauw jayden .en een poot van onze ban xx

  3. Leontine Steijn schreef:

    Beste lieve mensen, natuurlijk volgen wij jullie en zijn we erg geschrokken van jullie laatste berichten. Jullie en Jayden zijn en blijven in onze gedachten. Mede namens EVelien, Jelle en alle andere vrijwilligers van Villa Joep wil ik jullie veel sterkte en liefde toewensen. Warme groet, Leontine Steijn

  4. jos en jose schreef:

    wat een vermoeit koppie,niet vreemd hoor Jayden ga maar lekker aftellen! voor straks een hele goede reis…
    gewoon voor nu een warme groet weet dat we aan jullie denken!

  5. Fam. Elshoff schreef:

    Hallo allemaal,
    Fijn wat te horen van jullie, we blijven
    jullie natuurlijk steunen en we denken veel
    aan jullie. We hopen dat jullie een goede reis
    zullen hebben en dat Jayden weer lekker in z’n
    eigen huisje is, lekker verwend worden door
    St. Nicolaas. Goede reis en tot snel,
    Dikke kus voor Jayden.
    Hans Cobie Wendy en Serana Elshoff

  6. Peggy van den Berg schreef:

    Lieve kanjers,

    We leven erg met jullie mee, en hopen iedere dag op een klein wondertje.

    Veel liefs.

  7. cisca schreef:

    lieve kanjers
    Ach wat is dat zielig eerst was hij te misselijk om te eten nu heeft hij honger en kan niet eten….inderdaad leg het allemaal maar eens logisch uit.
    En elke keer die narcose…. Dat gaat niet in je koude kleren zitten hoor,dat kleine lichaampje heeft zoveel teverduren gehad.
    Hj is duidelijk aan het genieten in de keuken van de lekkere dingen haha
    Ik kijk uit naar jullie volgende blog

    Heel veel knuffels xxxxxxxxxxxxxx
    Jan cisca rick

  8. sjaan molendijk schreef:

    Lieve familie,weer een kleine oppepper van mijn kant.
    Alle sterkte in de komende dagen tot de kleine jongen weer naar huis mag. Ook ik blijf hopen op een wonder!
    Een hele goede reis over een ruime week en heel veel sterkte wens ik jullie wederom toe met zijn allen.
    Liefs voor de kleine jayden en beide ouder families .
    Heel veel liefs!
    Sjaan Molendijk

  9. Wieneke van den Berg schreef:

    Lieve mensen,

    Ik heb geen God, maar voor jullie heb ik gebeden.

    Lieve knuffels, Wieneke

  10. Ellen schreef:

    Lieve Jayden en familie,

    Ik ben een stille meelezer van jullie blog en vooral doordat ik zelf een zoontje heb van dezelfde leeftijd raakt jullie verhaal me zeer. Wat is neuroblastoom toch een verschrikkelijk oneerlijke ziekte; als ik jullie mannetje zo zie op de foto breekt mijn hart!

    Ik wens jullie heel veel mooie momenten met elkaar en hoop dat dat wonder er toch gaat komen!

    Dikke knuffel,
    Ellen

  11. Claudia schreef:

    Lieve Jayden,

    Wat fijn om weer een foto van jou te zien; jij bent een beetje mijn knuffel geworden! Je doet het nog steeds hartstikke goed, lieve schat. En dan binnenkort terug naar huis. Gek idee weer hè? Nou, inderdaad, Sinterklaas moet jouw schoentje maar eens vullen met heel veel lekker eten! Zet maar een (kap)laars, want daar kan veel meer in! Je blijft vele momenten in onze gedachten en wij houden van je knul. XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

  12. jeanette schreef:

    hoi allemaal

    ben blij te horen dat het redelijk gaat en dat jullie
    richting huis komen.
    dat jullie daar naar verlangen kan ik me best voor stellen
    terug naar de vertrouwde omgeving.
    en geniet nog van elkaar en we zien julllie snel.

    gr peet en jeanette en een dikke vette knuffel voor de kids

  13. Tim schreef:

    Hoi lieve kanjer,
    nog eventjes en dan mag je weer lekker naar huis en dat is toch wel het fijnst. Vervelend dat je niet steeds mag eten terwijl je zo’n honger hebt. Gelukkig nog maar 3 bestralingen te gaan. Alvast een hele goede reis gewenst. Wij blijven hier hopen op het wonder dat je zo enorm verdient en zullen je blijven volgen met grote bewondering en respect, want je bent en blijft een fantastische kanjer.
    Heel veel liefs van
    Tim, Heidi en Liam

  14. Henny en Wim schreef:

    Lieve Jayden.

    Een echte, maar dan ook een heel grote kanjer ben je.
    Zo als je zoveel moet doorstaan en dan toch zo dapper!!.
    Alleen maar grote bewondering en diep respect hebben wij voor je kracht moed en doorzettingsvermogen hebben wij.
    Nog even doorzetten en dan mag je weer naar je eigen vertrouwde omgeving, samen met je lieve ouders en alle lieve mensen die van je houden ben je dan weer thuis.
    Lieve ouders en verzorgers in de nabijheid van Jayden, het bovenstaande geld natuurlijk ook voor jullie allemaal.

    Het is echt met geen pen te beschrijven wat jullie allemaal moeten trotseren. Een heel diepe buiging voor jullie allemaal.
    Straks eindelijk thuis.

    Heel veel sterkte voor nu en de komende tijd.

    Lieve groetjes

    Henny en Wim

  15. Aad en Judith schreef:

    Lieve Jayden, Remco en Chantal,

    Ook wij tellen de dagen af dat jullie weer naar huis komen.
    Hou nog even vol daar!!!

    Dikke knuffel,
    Aad en Judith

  16. Priscilla van der Spelt schreef:

    Lieve allemaal,

    Ook ik hoop voor jullie nog steeds op een wonder!!
    Succes nog met de laatste bestralingen en voorbereidingen op de terugvlucht!!

    Liefs Jaco, Priscilla, Mae en Mack!

  17. ineke van der Heiden schreef:

    Lieve allemaal

    Het idd nu aftellen dat jullie weer richting dit kikkerlandje komen.
    Succes met de laatste bestralingen daar en dan lekker naar huis.En heel veel respect voor jullie

    Veel liefs Ineke,John en Danny

  18. Cynthia schreef:

    Hopen op een wonder blijven we zeker doen.
    Jullie zijn in onze gedachten. Sterkte en
    kracht toegewenst voor Jayden voor de komende
    drie bestralingen.

  19. richarrd schreef:

    hoi jayden en papa en mama

    ik ben weer een beetje opgelucht dat het redelijk gaat met jayden en ik zou jullie blijven steunen hoe dan ook en wat gebeurd er verder als jullie weer in nederland zijn ?ik blijf hopen dat het weer goed komt met de kleine kanjer en dat hij weer gauw normaal kind mag wezen zonder die rot ziekte mijn vriend ze neefje is eergister overleden door die zelfde ziekte dus kleine kanjer jij moet gewoon beter worden ik blijf voor je duimen

  20. Martin schreef:

    veel sterkte komende week Jayden! je bent een echte kanjer!

  21. Debby Vinkoert schreef:

    Lieve Nancy,Remco & Jayden,

    Ik denk aan jullie…(heel vaak).

    Liefs,Debby.

  22. jongenburger schreef:

    Lieve jayden en familie.
    we denken veel aan jullie.
    En hopen met jullie op een wonder.
    We wensen jullie een goede reis.
    liefs Wim en Bep

  23. Rob en Mirella schreef:

    lieve Jayden,en familie.
    Ja de dagen worden afgeteld,dan komen jullie naar huis.
    Wat leuk om jullie zo te zien in de keuken.wij wensen
    Jullie nog heel veel sterkte,en geniet van elkaar,en we hopen op een wonder,veel liefs en een dikke kus Jeyden.
    Rob,Mirella Joëlla.

  24. Moow schreef:

    Wat gaat het snel allemaal!! Nog maar een paar dagen en dan alweer terug in Holland..
    Keep going strong there en we blijven in gedachten bij jullie!! :))

  25. klasina en peter schreef:

    beste remco nancy en jayden wij hopen dat jullie volgende week weer gezond mogen terug keren naar nederland en boven al jayden ook natuurlijk en nu nog maar hopen dat hij de laatste drie bestralingen nog even mag doorstaan en hopen dat het verder goed mag gaan met onze kanjer en dat hij straks weer lekker in nederland mag aan komen en dan maar het beste er van hopen en we horen nog wel van jullievoor dat jullie weer in ons kikkerlandje terug zijn groetjes peter enklasina en en goeie vlucht terug naar nederland volgende week vrijdag misschien tot dan en een volgende blog

  26. van Gils schreef:

    Lieve Jayden en familie,
    Fijn om weer wat te horen,we leven erg mee met jullie.
    We hopen dat de laatste week voor jullie terug vliegen naar Nederland alles goed mag blijven gaan met de laatste bestralingen.
    We willen jullie een hele goede reis wensen en een fijne thuiskomst.Veel liefs Daan Jill en Nicolet

  27. Erica Smits-Dijksman schreef:

    Ik vind jullie allemaal kanjers en denk veel aan Jayden en hoop op een wonder. Liefs, Erica

  28. Peter en Janny Vogelaar schreef:

    Lieve allemaal,
    Hoewel de laatste berichten niet goed waren, lijkt het nu wat beter te gaan met onze kanjer Jayden. Alle respect voor hem dat hij dit nu allemaal ondergaat! Wij blijven net als jullie hoop houden. Met alle goede zorgen en liefde van jullie is het zo oneerlijk dat hem dit nu is overkomen. We leven met jullie allemaal mee. Heel veel sterkte en we hopen elkaar snel weer te zien.
    Liefs van Janny en Peter en een dikke kus voor Jayden

  29. Paula en Pieter schreef:

    Lieve allemaal,

    Wat fijn dat jullie bijna thuis komen!Ondanks alle minder goede berichten blijven we hopen. Kop op en tot snel!

    Liefs Paula en Pieter

  30. Rolan schreef:

    Even laten weten dat ik aan jullie allemaal denk…
    Hou vol!!

    Rolande

  31. Manon de Kruif schreef:

    Lieve Jayden en familie,
    Het blijft aangrijpend om jullie blog te lezen en ik hoop net als zo veel anderen op een wonder. Ik wens jullie een goede reis dit weekend. Veel sterkte de komende tijd.
    Manon

  32. ada gerritse schreef:

    Jadyden en familie ik heb gelezen wat jullie allemaal mee maken ,ik ben een buurvrouw van chantal de ouders ,jullie kater speel met mijn kat op de gallerei,ik wens jullie heel veel sterkte en hopen dat het allemaal goed komt ada gerritse

  33. klasina schreef:

    lieve kanjers aller eerst wil ik jullie nog een voorspoedig 2013 wensen en ook voor jayden gr peter en klasina slabbekoornen ik heb een nieuw email adres en dat is klasinaslabbekoorn@live.nlokey dan zijn jullie ook daarvan op de hoogte en kan ik weer nieuwe mails ontvangen van jullie okey!groetjes peter en klasina slabbekoorn

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.