For summary in English see below

Inmiddels ligt het ziekenhuis alweer anderhalve week achter ons! Jayden had het de eerste dagen na het ziekenhuis zwaar (voornamelijk erg vermoeid), maar gaat momenteel weer de goede kant op en krijgt weer meer energie. We zijn tweemaal terug geweest om Jayden zijn bloed te laten controleren en zijn Hb waarde kruipt gelukkig weer omhoog uit zichzelf! De dokter had ons weinig te vertellen en wij haar ook niet.

Jayden is vorige week woensdag begonnen met medicijnen in de volksmond vitamine A genoemd, hier noemens ze het Roaccutane. Het medicijn wordt gebruikt bij moeilijk te bestrijden en ernstige acne (jeugdpuistjes) maar is van oorsprong ontwikkeld om verschillende vormen kanker te bestrijden waaronder neuroblastoom. Het is een geneesmiddel met vele nare bijwerkingen, waaronder het krijgen van misvormde kinderen, leveraandoeningen, nieraandoeningen, maagdarmaandoeningen, oogafwijkingen en ga zo nog maar even door. Belangrijk is dat je er voorzichtig mee omgaat en dat Jayden uit de zon blijft. De bijwerking die vooral bij Jayden optreedt is een droge huid en gebarsten lippen. Door zijn lippen en huid goed vet te houden kan deze bijwerking onderdrukt worden.

Jayden heeft inmiddels ook al wat Nederlandse lotgenootjes hier ontmoet; Kaj is vorige week aangekomen, Jayden is naar een barbeque geweest waar Thomas en Isa waren, Puck heeft Jayden al tweemaal in het ziekenhuis getroffen en komende donderdag komt ook nog Delano. Dus dat is als ze elkaar zien best gezellig voor de kinderen (en ouders natuurlijk).

Komende vrijdag is Jayden uitgenodigd als eregast bij de Phillies ze spelen dan tegen de Giants dit is een amerikaans baseball team wat in de major league speelt! Een hele happening schijnt en daar zijn wij helemaal klaar voor!

De mensen om Jayden heen zijn hier ook allemaal erg vriendelijk en begaan en zeer geintresseerd wat een fijn gevoel geeft zo in het buitenland. De eerste kaartjes zijn binnen en natuurlijk super bedankt hiervoor, we plakken ze aan Jayden zijn muur in de slaapkamer!

Wij hopen dat het met iedereen in Nederland ook goed gaat en dat de zon daar ook snel zal gaan schijnen!

Liefs uit het warme Philly!

 

English summary

It’s been a week and a half since we were in the hospital. The first few days at ‘home’ Jayden was very tired. But at the moment he’s getting more energy every day. We’ve been back to the hospital twice to check the Hb level of his blood. Luckily it’s rising slowly again.

Last week Jayden started taking vitamin A also known as Roaccutane. It has several possible side effects concerning liver, kidneys, stomach etc.etc. It’s important not to have Jayden exposed to the sun too much. For Jayden the side effects are dry skin and cracked lips.

In the meantime Jayden has met a few Dutch fellow sufferers of neuroblastoma. Kaj, Thomas, Isa, Puck and Delano. That’s fun for the kids (and for the parents as well).

Jayden will be a guest of honour at the Phillies game this Friday. This Major League baseball team is playing the San Fransisco Giants. We sure are ready for this match!

The people around Jayden are very friendly, concerned and interested. This really helps us, so far away from home. We received the first wishing well cards here and they are all on the wall in Jayden’s bedroom now.

We hope everyone in Holland and elsewhere is doing well also and we hope you will shortly get some sunny weather there as well.

 

Greeting from a very hot Philly!

 

 

12 reacties op Met Jayden gaat het goed! Jayden is doing well!

  1. Priscilla van der Spelt schreef:

    Alleen maar super om te lezen dat het zo goed gaat!!
    En heel veel Nederlandse kindertjes!
    Hoop dat het met allemaal goed gaat!

  2. sylvia schreef:

    goedenmorgen allemaal.wat is het fijn om te lezen dat het beter gaat met jayden.en dat kay ook aangekomen is .enne jayden wat geweldig dat je naar de phillies gaat .je zal zeker lekker kunnen genieten met de mensen om je heen .heb een hele fijne dag en we horen wel hoe het geweest is .doei doei en een dikke knuf van bandit

  3. Fam. Elshoff schreef:

    Hallo allemaal,
    fijn om te weten dat het goed gaat met
    Jayden. En vervelen hoeft hij zich ook niet
    met al zijn vriendjes. We hopen dat het
    verder ook zo goed blijft gaan. Heel veel
    sterkte gewenst de komende tijd en zal duimen
    dat alles goed blijft gaan met Jayden.
    Xxxxfam. Elshoffxxxxxx

  4. Jolanda, Theo, Timo en Tijn schreef:

    Goedemorgen allemaal, wat fijn om te lezen dat het goed gaat!En jullie hebben met de andere Nederlandse kinderen erbij toch steun van elkaar, dat is wel zo fijn denk ik.
    Nou ga zo door en Jayden hou vol hoor, je doet het wederom erg goed! Dikke knuffels van ons allemaal!

  5. linda en Ton van Dorsselaer schreef:

    Hallo Jayden en familie,
    Fijn te lezen dat alles goed gaat, idd dat Roaccutane is een heftig middel, maar ja als het helpt. Veel plezier bij de Baseball wedstrijd en groetjes aan alle medepatientjes,
    liefs Ton&Linda

  6. Wat heerlijk om te horen dat het goed gaat! En dat de andere nederlandse kindjes ook Jayden gevonden hebben, kan hij i.i.g. een beetje in eigen taal spelen.
    En jullie treffen het maar met het weer daar! Hier is het al herfst hahaha!
    Kom op Jayden, ga zo door vriend!!

    groetjes Tanja, Roy en onze meisjes Masthoff (Alles Kids)

  7. cisca schreef:

    Hoy allemaal
    Wat fijn dat het allemaal zo goed gaat en dat jullie een beetje je draai hebben kunnen vinden.
    Hou vol he kanjer.
    Dikke knuff van ons
    Jan cisca rick xxxxxxxxxx

  8. Marshapoldervaart schreef:

    Wat fijn om dit te lezen! Hou vol, dan komt het goed!
    Liefs, marsha

  9. jeanette schreef:

    hoi ventje

    ik ben blij dat het allemaal goed gaat.
    en wat leuk dat er wat bekende vriendjes van je er ook zijn en komen.
    en wat jammer dat je niet mag zonnen want jeanette had begrepen dat het daar wel zomer is.
    nou ik hoop dat je het naar je zin zult hebben bij het baseball hard roepen hoor dat helpt.

    vele knuffels van peet en jeanette

  10. Peggy van den Berg schreef:

    Wat heerlijk om te lezen dat het allemaal goed gaat!

    En heel veel plezier bij de wedstrijd.

  11. Tim Bouman schreef:

    Hoi Kanjer,
    heerlijk om te lezen dat alles nog steeds (volgens plan) goed met je gaat. Heel veel plezier bij de Phillies, lijkt me een hele belevenis. Vraag je aan je ouders of ze nog even een post adres bekend maken op de site dan kunen we je een kaartje sturen.Ik heb het adres tenminste nog niet gevonden.
    Dikke knuffel en hou vol.
    Veel liefs van Tim, Heidi en Liam

  12. klasina en peter schreef:

    hai kanjer wat goed dat het allemaal zo goed gaat met je goed hoor fantastischhou vol en de moed niet op geven hoor kanjer gr peter en klasina slabbekoorn

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.