For a summary in English see below

Sinds het vorige blog veel onrustige ziekenhuisdagen!

Eerst nog even een leuk stukje!

Afgelopen zaterdag is Jayden op uitnodiging van piloot Bert v.d. Meer mee wezen vliegen. Boven ons eigen huis, ziekenhuis, voetbalstadion en de stad Rotterdam! Wat was dit geweldig en wat zijn we Bert daar dankbaar voor!

Helaas, bleef ook na dit uitje Jayden zijn koorts aanhouden, met bijkomende diarree en overgeven. Op zondag naar het ziekenhuis gegaan en bloed afgenomen. Jayden zijn waardes zijn redelijk, maar er wordt besloten dat een bloedtransfusie geen kwaad kan (Hb 5.1) om hem te sterken in het gevecht tegen een virus (waarvan we denken dat Jayden daarmee besmet is). Een kruisbloed wordt afgenomen zodat Jayden maandag terug kan komen en het bloed dan voor hem zal klaar liggen op de polikliniek. Daardoor kan hij zondag nog fijn naar huis.

Afgelopen maandag de bloedtransfusie gekregen en er is een bloedkweek afgenomen. Door het spugen verliest Jayden helaas zijn neussonde die dinsdag opnieuw wordt terug geplaatst.

Op dinsdag is de koorts, diarree en het spugen nog niet over. De neussonde wordt terug geplaatst maar nog geen uitslagen bekend van de afgenomen kweek. In overleg met de artsen is wel besproken de scan een week te vervroegen en deze staat nu gepland voor komende woensdag. Na de scan zal ook meteen de uitslag besproken worden. Doordat Jayden niet goed in zijn vel zit is kuur 6 (die 8 mei zou starten) uitgesteld.

In de nacht van dinsdag op woensdag beginnen de zorgen toch echt op te spelen, de koorts blijft, Jayden houdt geen voeding binnen en wordt zichtbaar dunner. Zijn gewicht 15.5 kg. Er moet iets gebeuren!

Op woensdag stond nog een afspraak met de arts gepland en gelijk gevraagd om een bloedbeeld. Er wordt ook een crp meegeprikt. Hierin worden ontstekingswaarden in het bloed gemeten. Jayden ligt ondertussen te slapen in een isolatiekamer (vanwege mogelijke besmetting andere patiënten). Na anderhalf uur komt een medisch assistent/dokter de kamer binnen en verteld ons dat dit het begin van het einde is. Dat Jayden in korte tijd erg is ingeteerd en dat het vanaf hier erg snel kan gaan… Ik krijg er nog net uit dat ik het ziekenhuis niet verlaat voor hij vocht heeft gekregen!

Ik persoonlijk krijg het gevoel dat ze gek zijn geworden in het ziekenhuis en ga buiten even een luchtje scheppen, totaal verast en compleet in paniek van het nieuws…

Ik wordt gebeld door Remco dat er nieuwe artsen op Jayden zijn kamer zijn en bij terugkomst is er een ander plan van aanpak opgesteld. Jayden wordt opgenomen, vocht wordt gestart want hij vertoont uitdrogingsverschijnselen en antibiotica wordt gestart (er is opnieuw koorts gemeten en een zeer hoge crp waarde). Het streven is tevens, Jayden zo snel mogelijk thuis te krijgen en daar met medewerking van de thuiszorg Jayden te voorzien van antibiotica  via het infuus.

Vandaag dus heerlijk naar huis. Om half vier verliet Jayden het ziekenhuis. Gelukkig heeft het vocht hem goed gedaan en leeft hij zichtbaar op. De koorts is weg en Jayden heeft sinds gisternacht niet meer gespuugd. De thuiszorg komt om 20.00 uur vanavond de antibiotica geven en we wachten met ons hart vast af of Jayden dit virus te boven komt en dat hij niet te verzwakt zal zijn om hier aan onder door te gaan. Ook is men bang dat niet enkel het virus speelt in Jayden zijn lijf, maar er veel tekenen zijn van actieve tumor. Op deze vraag zullen we volgende week pas het antwoord weten. Tot dan wensen wij enkel voor beterschap voor nu en meer tijd in de toekomst!

English summary

Last Saturday Jayden went flying at the invitation of Bert van der Meer. We flew over our house, the hospital, the football stadium and the city of Rotterdam. This was so great and we are very grateful to Bert!

But unfortunately Jayden’s fever continued, with diarrhoea and vomitting. On Sunday we went to the hospital where Jayden received a blood transfusion to make Jayden stronger in his fight against a possible virus. On Monday he received a blood transfusion. Because of the vomitting Jayden had lost his nasogastric tube which was replaced on Tuesday.

The already planned scan will now be advanced to next Wednesday. The 6th chemo therapy is postponed. On Tuesday night we really begin to worry, the fever is still there, Jayden can not hold his food en he is visibly thinner. He weighs 15.5 kilograms. Something has to change!

On Wednesday they checked his blood again, also for infections. Jayden in the meantime is sleeping isolated from the rest to prevent infecting other patients. After an hour and a half the doctor enters the room and tells us that this is the beginning of the end.. Jayden’s situation has deteriorated in a short period of time and things could develop rapidly now… I can hardly speak,  the only thing I am able to say is that he is not leaving the hospital without getting some fluids in!

Personally I have the impression everybody has gone mad in the hospital and I went outside to get some fresh air, totally startled and completely panicking…

Remco calls me to tell me there are again doctors in Jayden’s room. There is a change of plan now. Jayden will stay in the hospital, he will receive fluids and antibiotics because of the fever and high crp-values. The goal is to get Jayden home as soon as possible and then to give him the antibiotics with the help of home care professionals.

So today Jayden could go home. We left the hospital at 15.30. The fluids worked well and Jayden is visibly feeling better. The fever has gone and since yesterday he has not vomited anymore. The home care professionals arrive at 20.00 to give Jayden the antibiotics. Our heart is in our mouth. We hope Jayden will recover from this virus instead of becoming so weak that it will be fatal. We also have the fear that it is not only the virus but also an indication of an active tumour in his body. This question can only be answered next week. Until then we only wish for better health and to have more time with Jayden!

 

36 reacties op Kuur 6 is niet gestart en de angst zat/zit er goed in! 6th Chemo not started and we were/are afraid!

  1. ed van der scheer schreef:

    Lieve familie

    Ook al verwacht je dat deze dag ooit zal komen, het is schrikken als dokters het uitspreken.

    Heel veel sterkte en geniet van elkaars aanwezigheid.

  2. ik wil wat schrijven maar ik weet niet wat ik ga schrijven ik heb hier even geen woorden voor we zijn geschrokken van de berichten die wij net binnen hebben gekregen we zullen er het allerbeste maar van hopen en hopen op een wonder maar er is er maar een die wonderen kan verrichten dus het is nu maar weer afwachten en hopelijk komt hij het toch wel weer teboven we wachten vol spanning op de volgende blog berichten sorry!ik heb hier echt geen woorden voor ik weet niet wat we hier op moeten antwoorden het enige wat wij hier uit heinenoord jullie kunnen wensen is heelheel veel sterkte voor de komende dagen sorry ik stop er echt mee het word mij en peter even teveel neem het ons niet kwalijk en doe hem maar lekker vetroetelen en nogmaal sheel veel sterkte allemaal dikke knuffels van osn maar ook voor de rest van de familie gr peter en klasina

  3. Tim schreef:

    Lieve kanjers,

    wij hopen met heel ons hart dat Jayden dit virus overwint en snel opknapt. Heel veel sterkte gewenst voor jullie allemaal.

    Veel liefs van Tim, Heidi en Liam

  4. Fam. Elshoff schreef:

    Lieve allemaal,
    Wat een ellende allemaal, wat moet
    Jayden (en jullie) veel mee maken, maar gelukkig
    is hij weer lekker thuis en we hopen dat Jayden weer
    wat opknapt. We duimen en hopen dat jullie volgende
    week beter nieuws krijgen dan er vandaag werd gezegd.
    Kusjes voor Jayden en heel veel sterkte.
    xxxHans Cobie Wendy en Serana

  5. Karen Schrijvers schreef:

    Lieve Nancy (en familie),
    wilde even zeggen dat ik aan je denk. Hou je taai meis.
    Kus Karen

  6. Patries schreef:

    Lieve Nancy en familie,

    Wij leven met jullie mee.
    Wat een oneerlijke strijd is het toch op deze jonge leeftijd.
    Geniet van elkaar, meer weet ik niet te verwoorden op dit moment behalve dat ik aan jullie denk.

    Kus patricia

  7. Priscilla van der Spelt schreef:

    Oh wat hoop ik dat hij nog lang bij jullie kan blijven zonder al te veel klachten.
    Het begin van het einde slaat echter als een bom in!!

    Heel veel sterkte en geluk nog de komende tijd!

    Hopelijk komt hij er gewoon weer bovenop!!

    Heel veel liefs en knuffels van Mae en Mack!

    Jaco, Priscilla, Mae en Mack!

    XXX

  8. bianca schreef:

    Hallo kanjers,
    sinds jullie bezoekje aan ons moet ik zoveel aan jullie denken, nu lees ik dit allemaal jeetje waarom nou….Wel fijn dat hij lekker thuis kan zijn Heel veel sterkte veel liefs bianca en de koeien 🙂

  9. Wieneke van den Berg schreef:

    Als ik tijd kon kopen zou ik dat voor jullie doen.
    Diep geraakt.

    Dikke knuffel,

    Wieneke.

  10. Cindy van der Heiden-Rachman schreef:

    Lieve allemaal,

    Wat een nare berichten. Geen enkele woorden heb ik nu eigenlijk. maar toch ga ik het proberen te verwoorden….je kan het blijven zeggen, niemand zou ooit en zeker geen kindje dit moeten meemaken en overkomen…Waarom?? Wij helpen meehopen dat Jayden deze tegenslag in zijn gezondheid weer zo goed mogelijk kan verslaan. Jullie zijn in zoveel gedachten van mensen. Hopende dat jullie hier de benodigde krachten uit kunnen putten.

    Heel veel sterkte en liefs!

  11. molendijk sjaan schreef:

    lieve ouders van de kleine man ,hoe sterk moeten jullie zijn om zoveel tegenslagen aan te kunnen respect hiervoor.
    ik hoop dat deze week weer wat rust brengt en dat hij weer wat aansterkt .Als ik kon helpen kwam ik er NU aan.Ik denk er iedere dag aan .
    Liefs allemaal en een dikke KUS .X

  12. Bianca van der Gaag schreef:

    Lieve Nancy en Remco,

    Wat een verschrikkelijk nieuws! Ik ben er stil van.
    Ik hoop dat de antibiotica een groot deel van het gevecht tegen het virus van Jayden kan overnemen, zodat jullie kanjer al zijn energie kan gebruiken om tegen die verschrikkelijke ziekte te vechten, zodat jullie nog meer tijd krijgen met jullie prachtige mannetje.
    Heel veel sterkte en weet dat wij allemaal aan jullie denken en duimen/bidden/hopen op positief nieuws.
    Dikke kus!!!

  13. Peggy schreef:

    Geniet van elk moment met elkaar…

    Jullie hebben de kracht en de liefde voor elkaar om hier doorheen te komen…

  14. jeanette schreef:

    hoi jayden

    Is dat even leuk dat je met bert boven onze
    huizen mocht vliegen.
    Je hebt ons laten schrikken maar ik ben blij
    dat het beter gaat.
    en nu maar weer wat aansterken veel gezonde en
    lekkere dingen eten dan zit het er zo weer aan
    want je bent en blijft onze kanjer.

    een dikke vette knuffel voor allemaal en kopop
    peet en jeanette

  15. bart en els bosdijk schreef:

    We hopen dat de antibiotica goed aanslaan en dat jullie meer tijd samen gegund is. Ik zou willen dat ik iets voor jullie zou kunnen doen. Dikke knuffel.

  16. Peter, Jolien en Emma schreef:

    Lieve allemaal,

    We denken aan jullie!

    Dikke knuffel van Emma.

  17. Bianca, Marcel, Merel & Robijn schreef:

    Oneerlijk! Ook geen woorden…
    We denken aan jullie!
    Dikke knuffel van ons voor jullie sterke kanjer.

  18. Laura schreef:

    Lieve Nancy,

    Wat een tegenslagen weer! Veel sterkte en kracht voor jullie. Blijf aan jullie denken.

    Dikke knuffel Laura Peters

  19. Margot schreef:

    Lieve Jayden, snel weer opknappen hoor met je antibiotica nu!! En fijn dat je weer lekker thuis bent! Wij denken aan jullie allemaal!! Houd jullie sterk! Dikke kus en knuffel, Margot, Wouter en Fien

  20. Ila schreef:

    lieve Nancy en familie,
    Ik hoop zo dat de medicijnen goed aanslaan en jullie mannetje zich snel weer wat beter gaat voelen zodat jullie nog veel meer leuke dingen samen kunnen doen en nog lang kunnen genieten met elkaar.
    Liefs ila

  21. Theo, Jolanda, Timo en Tijn schreef:

    Jeeee geen woorden heb ik….2.5 week geleden speelde je hier nog zo levendig in de tuin, hopelijk kom je dit virus te boven, al die tijd ben je zo sterk geweest, dus dat gaat nu ook gewoon lukken! Kom op lieve Jayden, wij wensen jou en alle familie alle sterkte toe, wij denken aan jullie!
    Dikke kus en een kroel van Timo en Tijn ook!

  22. simone schreef:

    Met tranen in mijn ogen heb ik het blog gelezen hopelijk gaat het snel weer beter met de kleine man.
    Veel kracht en sterkte.

  23. cisca schreef:

    Lieve jayden
    Ik wil je aleen maar een ongelooflijk dikke knuffel geven lieverd
    Hou vol ventje
    Jan rick cisca xxxxxxxxxxxxxxxx

  24. Peter en Janny Vogelaar schreef:

    Lieve mensen en lieve Jayden,
    Wat een slecht nieuws! We zitten met kippenvel achter de computer. Wat een zorg en verdriet, we kunnen alleen maar zeggen, dat we aan jullie denken. Heel veel sterkte van ons toegewenst.
    Dikke kus voor Jayden van Peter en Janny

  25. Erica Smits-Dijksman schreef:

    Lieve Jayden, veel sterkte en wij denken hier aan je.

    Liefs, Erica

  26. richard schreef:

    hallo ouders van jayden en jayden zelf ik sta complex met stem sloeg een paar keer over en dit nieuws is ff slikken het ging zo goed met de kanjertje ik leef met jullie mee en ik hoop ook dat alles toch nog goed komt met jayden ik weet nu niets meer te schrijven zo geschrokken ben ik ik wens jullie allemaal veel sterkte en dat het wederom goed komt met jayden kop op kleine vent blijf vechten ik zal bidden voor je en je ouders en je kleine zusje groetjes richard

  27. annoek schreef:

    lieve familie

    ondanks dit nieuws toch ook nog van harte gefeliciteerd met de kleine

    hopelijk komt jayden dit virus ook weer te boven en dat hij niet te veel lijdt onder een virusje,

    heel veel sterkte de komende week met wachten op de uitslag, geniet van alle mooie momenten!

  28. sylvia troost schreef:

    Lieve Jayden en familie,

    Heel veel sterkte en Jayden je heb al zoveel overwonnen dus ik denk dat je dit virus ook wel aankan kanjer.

    Knuffel van mij

  29. jos en jose schreef:

    verstart op mijn stoel,durf ik verder te scrollen..lieve mensen hoe moeten jullie je gevoeld hebben? blij dat deze kleine man zich nu iets beter voelt, ik hoop op nog veel van deze mooie momenten zoals een het vliegen wat lief van deze meneer bert!
    voor nu sterkte voor wat er komen gaat,we denken ook zonder berichtje aan jullie!
    warme groet!
    jos en jose

  30. Yvonne&Ger van Dijk schreef:

    Van Nanda hoorde ik dat het helemaal niet goed ging met Jayden, en ondanks dat je daar bang voor bent, schrik je vreselijk en ben je helemaal van slag.Je denkt er steeds aan en kan maar niet bevatten wat jullie mee moeten maken.Hou vol!Lieve groetjes en dikke X voor Jayden.

  31. Michael schreef:

    Hou vol Kanjer! Denk aan jullie allemaal.

  32. Lauren en Vera Mol schreef:

    Wat een zorgen!!
    Sterkte voor de komende dagen en we denken en bidden voor jullie!!

  33. tini zuur schreef:

    Hallo jayden en lieve mensen,
    Wat een tegenslag weer, na het
    vrolijke bericht van een zusje,
    toch weer donderwolken.
    Woorden schieten echt te kort, weet
    eigelijk niet wat te zeggen.
    Dat ik in gedachten bij jullie ben.
    En zoveel geluk aan jullie toe wens.
    Sterkte.

  34. Claudia schreef:

    Lieve allemaal,

    Ik blijf hopen en bidden hoor!!
    En…..heel veel aan jullie denken.

    De allerdikste knuffel is weer voor Jayden

  35. cisca schreef:

    Lieve jayden

    Heel veel geluk voor vandaag,
    We zijn in gedachten allemaal bij je
    Dikke dikke knuffel xxxxxxxx
    Jan cisca rick

  36. corry dee schreef:

    Wij bidden voor jullie heel veel sterkte gewenst de komende tijd

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.