For a summary in English see below

Nou dat was even moeilijk om iedereen te bereiken, de website deed het niet, maar we zijn er weer!

HOE GAAT HET MET JAYDEN…?

Vorige week maandag was Jayden opnieuw opgenomen in het CHOP voor kuur 4 deel 1. Gelukkig kunnen we zeggen dat het goed is gegaan, geen bijwerkingen niets.

Jayden heeft de week doorgebracht met een bezoekje aan Kaj en Delano, knutselen in de speelkamer, kussenslopen maken met Stichting ConKerr (Give kids a reason to smile…), en lekker op de gang gespeeld.

 

Zelf een kussensloop naaien

Vorige week heeft Jayden ook een neefje erbij gekregen van ome Niels en tante Marcia genaamd Gijs. Jayden kijkt er naar uit om Gijs in het echt te zien. Gefeliciteerd natuurlijk van ons allemaal!

Afgelopen zaterdag mocht Jayden het ziekenhuis verlaten. Zondag zijn we naar het plaatsje Lancaster gereden (ongeveer een uurtje rijden), waar Jayden in een speeltuintje bij een boerderij lekker wat in de buitenlucht heeft kunnen spelen. Er waren ook hertjes, geitjes, koeien en een lekker ijsje gegeten.

Gisteren was het weer tijd om terug te gaan naar het ziekenhuis. Tijd voor kuur 4 deel 2. Deze kuur is zwaar. De antibody s en de IL-2 lopen tegelijk in. Wij hopen dat het snel voorbij is voor Jayden. Gelukkig hebben we het goede nieuws nog vers in ons hoofd dat Jayden (nog) schoon is en dat geeft ons nieuwe moed, kracht en hoop om weer door te gaan. Jayden ondergaat dit gelukkig met resultaat en niet voor niets. We hadden maandag nog een gesprek met Dr. Bagatell (onze oncoloog) zij heeft een en ander beantwoord aan vragen over de toekomst. Jayden zijn kansen zijn beter, maar nog steeds is hij er niet. Hij is een punt voorbij, waar andere kindjes helaas al moesten afhaken, maar nog steeds niet bij het einde van de kuur. Hij staat zeg maar met 1 voet in een emmer met slecht kansen en met 1 voet in een emmer met goede kansen. Beetje ingewikkeld uit te leggen. Als Jayden in december ook schoon blijkt te zijn, zal hij na 5 jaar controles een ‘cancer survivor’ zijn. Jayden is momenteel in complete remissie, maar het blijft gek dat je kinderkanker hebt, maar nu eigenlijk ‘schoon’ bent.

Vanmorgen was het zover, klaar om te starten. Opnieuw eerst het infuus inbrengen in zijn hand (waar de morfine door heen loopt), IL-2 gestart een uurtje later een bolus morfine en vervolgens de antibody s erbij. Door de hoeveelheid medicijnen was Jayden snel in een diepe slaap vertrokken, maar na verloop van tijd was er toch weer energie gevonden voor een Thomas filmpje. De juffrouw van de speelkamer kwam vragen of Jayden kwam spelen in de speelkamer, gevraagd voor wat spulletjes voor op de kamer, maar Jayden gaf aan zo graag te willen gaan naar de speelkamer, dat we het gingen proberen…Hij geeft immers aan wat hij voelt. In zijn wandelwagentje met de grote paal op naar de speelkamer. Jayden heeft een mooie uil gemaakt. Terug op de kamer, opnieuw als een roos in slaap gevallen!

Zover alles goed. Van de week snel weer meer nieuws.

Kaartjes voor zijn verjaardag/zomaar, komen nog steeds binnen. Iedereen nogmaals heel erg bedankt daarvoor. Jayden is er blij mee!

Liefs uit Philadelphia.

English summary

The website was out of service for a while but we’re back!

HOW IS JAYDEN DOING…?

On Monday the 17th Jayden started part 1 of the 4th treatment. Luckily this went very well without side effects, nothing. Jayden spent the week with visits to Kaj and Delano, handcrafting, sewing a pillow cover with the ConKerr foundation (Give kids a reason to smile…) and playing. Last Saturday Jayden was allowed to leave the CHOP. Sunday we drove to Lancaster where Jayden was able to play and get some fresh air. They also had deer, goats, cattle and ice-cream.

Yesterday it was time to go back for the 2nd part of the 4th treatment. This part is tough because the antibody and the IL-2 are flowing in at the same time. We hope it will be over soon. We still cherish the good news we had before that Jayden is (still) clean. This gives us new courage, strength and hope to go on. All the suffering is for a good reason. Our oncologist Mr. Bagatell answered several questions about Jaydens future. Jayden’s chances are better, but he is not there yet. He has already passed a point where other children unfortunately had to give up, but he still has a ways to go. He’s standing with one foot in a bucket full of bad chances, and with the other foot in a bucket full of good chances. It is hard to explain. If Jayden is still clean in December he could start to become a ‘cancer survivor’ after 5 years of regular checks. At the moment Jayden is in complete remission. But it’s strange to realize that your child has cancer, but is cancerfree at the moment.

This morning it was time to place a drip line for the morphine, then adding the IL-2 an hour later, a shot of morphine and the antibody. Because of all the medicine Jayden was sound asleep soon, but after a while there was some energy left for a Thomas-movie. Jayden really wanted to go to the playroom as well, so we tried… together with his stroller and pole. Jayden created a nice owl. Back in the room he was sound asleep in no time!

So far, so good. More news later this week. In the meantime he is still receiving birthday cards and get well soon cards. Everybody: Thank you very much for this. Jayden is really happy receiving them!

Love from Philadelphia.

 

8 reacties op Kuur 4 deel 2! 4th Treatment part 2!

  1. Tim schreef:

    Hoi Kanjer,
    wat een mooie koe ben jij :-)Heel veel sterkte met het 2e deel van kuur 4 deze week. Begrijp dat het zwaar wordt maar jij bent zo’n bikkel, dat het vast weer gaat lukken. Wij blijven hier met alle gedachten hopen dat alles goed gaat aflopen, dat je schoon blijft en een survivor wordt. Een grote held ben je in elk geval al.
    Veel liefs en een dikke knuffel van Tim, Heidi en Liam

  2. cisca schreef:

    Ohh wat was ik ongerust pfffff
    Maar wat ben je toch een bikkel zeg,onvoorstelbaar
    En die ene been moet gauw uit de slechte emmer hoor
    Wat een heerlijke foto.s wat word je toch al een grote kerel zeg haha
    Volhouden hoor kanjer!
    Heel veel kracht en dikke knuffels van
    Jan cisca rick xxxxxxxxxxxxxxx

  3. kirby schreef:

    zo dan Jayden, dat gaat goei! Jeetje. Maarre, ik wil voortaan wel mee hoor naar Lancaster. Ff geitjes en herten knuffelen! Hopelijk heb je het naar je zin gehad…denk het wel als ik zo de fotos zie. Enne…nog een foto van het eindresultaat van je eigen kussensloop he… kan ik even zien, of jij de aangewezen persoon bent om nieuwe gordijnen voor me te naaien 😉 Dikke knuffel uit Nederland!

  4. Wieneke van den Berg schreef:

    Wat een geweldig nieuws allemaal.Ik weet dat het nog te vroeg is om te juichen, maar het begin is er.

    Liefs, Wieneke

  5. Moow schreef:

    YES!!!! ik geniet ervan te lezen hoe goed het gaat!
    Tuurlijk blijft het allemaal spannend, maar waar andere kindjes triest genoeg moesten afhaken, is deze KANJER nog steeds “up and running”! 😉

    TOP!!!!

  6. jeanette schreef:

    hoi kereltje

    wat een goed nieuws ondanks het verhaal van de emmertjes
    maar je gaat ons verbazen toch.
    en wat leuk dat je naar de kinderboerderij bent geweest net of je in nederland bent.
    en toitoi met de volgende kuur ik hoop dat het allemaal voorspoedig verloopt en ik hoop dat veel naar de speelkamer kan want dat is pas tof toch.

    kusjes en knuffels van jeanette

  7. klasina en peter schreef:

    hoi hoi !! kereltje wat super goed van je zoals ik heb begrepen gaat het goed en heb je kuur vier weer goed doorstaan geweldig kanjer en nu weer op naar het 2 edeel van kuur vier en je bent tot nu toe nog steeds schoon en hopen dat er niets meer bijkomt en lekker naar de kinder boerderij geweest gezellig hoor leuk nou ventje hou je taai he want je doet het goed geweldig nou heel veel liefs en een dikke kus van peter en klasina slabbekoorn

  8. Gerda schreef:

    zo kanjer
    gaat goed zeg,
    alleen die ene been moet wel snel uit die slechte emmer hoor
    wat een leuke foto;s zeg, leuke koe was je zeg!
    dikke kus en knuffel van gerda

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.