For a summary in English see below

Wat gaat de tijd snel. Het is alweer twee weken geleden dat we terug gekomen zijn uit Amerika. Wat heeft Jayden de laatste tijd beleefd. Gelukkig kunnen we zeggen dat het op het moment goed gaat met Jayden. Jayden is actief, vrolijk en heeft geen pijn. Dit zijn natuurlijk mooie berichten. Jayden is wel snel vermoeid, maar dit kan een nawerking zijn van de serie bestralingen die Jayden heeft gehad. Het thuis zijn is voor Jayden fijn. Sinterklaas gevierd, lekker naar zwemles geweest, de kerstboom versierd, mee boodschappen doen en noem maar op.

We zijn de afgelopen twee weken twee keer in gesprek geweest met onze oncoloog over wat de opties zijn voor Jayden. Dit waren moeilijke gesprekken. Eigenlijk zijn er weinig opties… het lijkt ook of dat opnieuw en opnieuw tegen ons herhaald wordt, maar dat de boodschap toch niet helemaal binnen komt, wat zeker niet makkelijk is. In het laatste gesprek met de dokter is ons verteld dat we kunnen kiezen voor niets doen of twee verschillende soorten chemo s. Zoals eerder uitgelegd zijn deze chemo s niet met het effect dat Jayden zal genezen. De bedoeling van de chemo is dat eventuele opkomende kankercellen worden bestreden door de chemo. Als de kanker zo snel gaat groeien dat de chemo geen baat meer heeft dan stoppen we met de chemo en gaan we kijken naar een comfort plan. Na lang denken over wat nu het beste is hebben we besloten om voor de optie chemo te kiezen. Een keuze waarvan we niet weten of het de juiste is. De dokter zegt dat zonder medicatie Jayden een levensverwachting heeft van ongeveer 4 maanden. Met chemo zou dit hetzelfde kunnen zijn, maar kan het ook zo zijn dat de kanker langer weg blijft en zou de chemo wel een jaar lang gegeven kunnen worden. Onze keuze was moeilijk. Het is fijn om Jayden nu zo gewoon te zien en de angst dat hij weer verzwakt van chemo is enorm…maar de gedachte om hem te verliezen is nog onverdraagelijker. We kijken erg goed hoe Jayden erop reageert en we kunnen er altijd voor kiezen om er mee te stoppen, mocht het voor Jayden niet fijn zijn.

Vandaag was daar dan de eerste dag dat we terug moesten keren naar het ziekenhuis voor een medische handeling. Jayden is maar een bijzonder mannentje, op de vraag ben je zenuwachtig antwoord hij; wat bedoel je mam? In het ziekenhuis zat Jayden zo weer op de fiets. Jayden zijn bloedwaardes waren op de grens in overleg met de dokter is besloten om de dosis van de chemo te halveren. Het is belangrijk om te starten gaf de dokter aan. Het duurde even voor de juiste medicijnen er waren, maar Jayden bleef heel geduldig. De chemo zit er weer in en het ging vrij vlot. De inloop duurt een halfuurtje (lees vandaag nam het de gehele dag in beslag alles bij elkaar), maar als het goed is duurt morgen korter. De chemo bestaat uit 5 dagen en dan drie weken niets. Dan op 7 januari volgt dezelfde cyclus mits Jayden alles goed verdraagt.

Het weer terug zijn in Nederland is fijn en ook om alle mensen weer te zien die zoveel voor ons gedaan hebben (denk aan alle acties om ons vertrek mogelijk te maken) wel willen we heel kort vragen. Niets is bij ons geheim en we geven graag antwoord enkel Jayden is inmiddels al vier jaar en zeker niet dom. Tot op heden heeft hij naar ons idee nog geen besef van wat hem te wachten staat en is hij gewoon gelukkig. Liever dan ook geen vragen in zijn bijzijn over hoe nu verder want we zijn bezorgd over hoeveel Jayden hiervan oppakt en we willen dat hij gewoon gelukkig is. We begrijpen natuurlijk dat dit uit interesse wordt gevraagd, maar voor hem is het beter om niet constant bij zijn ziekte stil te staan…

De thuiskomst is anders dan verwacht fijn, maar ook terleurstellend en verdrietig, we wilde hier verder gaan en deze nare tijd achter ons laten. Nu zijn we terug in het land waar het vooruitzicht hoe dan ook naar is en dit is geen gemakkelijke gedachte. We proberen dit van ons af te zetten en te genieten van elke dag, hoe moeilijk dit soms ook is. Wij hebben nog steeds de hoop niet opgegeven, wonderen bestaan, maar we zijn wel realistisch.

English summary

Time flies. It has been two weeks already since we returned from the USA. At this moment Jayden is doing well. He is active, vibrant and free of pain. But Jayden is often tired quickly. This could be a side effect of the radiation therapy he received. Being home is great for Jayden. He celebrated ‘Sinterklaas’, had swimming lessons, decorated the Christmas tree, helped getting groceries, you name it.

We saw our oncologist twice lately to talk about Jayden’s options. These conversations are hard. We really don’t have many options. It looks like we keep hearing this over and over again, but it looks like the news hasn’t really reached us yet. It’s very hard. We can choose to do nothing, or we can choose from different sorts of chemo. These chemo’s will not cure Jayden but will fight possible new cancer cells. If the cancer comes back to quickly to fight it with chemo we will move towards a comfort plan. After thinking about this for quite some time we have decided to choose a sort of chemotherapy. We don’t know if this is the right decision. The oncologist has told us that Jayden’s life expectancy without chemo is about 4 months. With chemo this could be the same, but it could also be that the cancer stays away for up to a year. It was hard to decide. It is great to see Jayden act so normally now and the fear of the impact of the chemo is also there… but the thought of loosing him is even more unbearable. We will watch closely how Jayden reacts to the chemo and we can always choose to stop with the chemo if the side effects are to heavy for Jayden.

Today was the first day to go back to the Hospital for a treatment. Jayden is a special little man. Asked about being nervous, he answered: “what do you mean, mom”? Jayden’s blood values were right at the minimum, but it is important to start anyway the doctor indicated, so they decided to half the dose of chemo. Jayden was very patient when he had to wait for the medicine for quite a while. Administering the medicine only took half an hour, but the hospital visit took us all day. But, it should be a lot quicker tomorrow. Every chemo therapy will last for 5 consecutive days with three weeks in between. If Jayden reacts well the next treatment should start on January 7th.

Being back in The Netherlands is great and seeing all the people again who have done so much for us (think of all the initiatives to make our trip possible). But we have one question. We don’t have any secrets and we will answer every question, but in his presence it is a bit different. Jayden is 4 know and certainly not stupid. Until now we think he is not aware of what lies ahead and he is happy. So please, in his presence don’t ask questions about what lies ahead because we don’t know how much he might understand and we just want him to be happy. We of course understand that these questions come from people who are really interested in his well being, but for Jayden it is better not to be confronted with his illness all the time.

Coming home is nice but also different, disappointing and sad. We just wanted to move on with our lives and leave a nasty period of time behind us. Now we are back with an unpleasant prospect and that’s not an easy thought. We try to disconnect it as much as we can and enjoy every day, even though often it is hard. We still have hope, miracles exist, but we are also realistic.

 

 

 

26 reacties op Inmiddels alweer twee weken in Nederland! Back in Holland for two weeks already!

  1. kirby schreef:

    Onrealisch, oneerlijk! Wat moet je anders zeggen… potverdomme. Kan verder niets zeggen dan veel sterkte?! Liefs, Kirby

  2. sjaan molendijk schreef:

    lieve familie,wat een geweldige ouders zijn jullie zeg .
    Je kan alleen op een wonder hopen als je de artsen kan geloven.
    Dat is een moeilijk vooruitzicht maar ik weet dat sterke schouders dit mannetje dragen.
    Heel veel plezier en zeker heel veel sterkte en veel liefs voor Kanjer JAYDEN de kleine stoere man.
    Veel kussen voor allemaal!
    Sjaan Molendijk

  3. Erwin schreef:

    Wat moet ik hier nu op zeggen mensen. Vind het heel fijn te horen dat Jayden weer even gewoon kind kan zijn en de dingen kan doen waar hij van geniet. Snap dat dit een loodzware beslissing is geweest voor jullie. Kan niets anders zeggen dan te genieten van de gelukkige momenten en van elkaar. Koester alles van het verleden en wat komen gaat en daarnaast, juist vooral hopen op dat wonder! Wonderen bestaan, ook in ons landje. Heel veel stertke en succes met jullie Kanjer!

  4. Desiree schreef:

    Wat onfeloofelijk moeilijk, kiezen tussen twee kwade opties. Maar jullie hebben met jullie hart en gevoel gekozen.
    Jayden is erg sterk. Toen het zo slecht ging in Amerika, dacht ik dat hij het niet zou halen. Maar hij heeft gevochten, en hij is er nog.
    Jayden zal denk ik blijven vechten, tot het laatst toe.
    In gedachten ben ik bij jullie.

  5. Fam. Elshoff schreef:

    Lieve allemaal,
    Heel moeilijk om dit te lezen, maar
    We vinden dat jullie de juiste beslissing
    hebben genomen en we hopen op een wonder.
    We hopen dat Jayden goed op de chemo reageert en
    niet te zwak wordt. Geniet van elkaar.
    Heel veel sterkte, we zullen aan jullie
    denken (en duimen) kusjes voor Jayden.
    XxxxxHans Cobie wendy en Seranaxxxxx

  6. Wieneke van den Berg schreef:

    Het is niet nodig om koffiedik te gaan kijken.
    Het beste is, om intens te genieten van alle momenten die jullie nog gaan beleven.

    Ik wens jullie nog heel veel mooie momenten.

    Wieneke

  7. Tim schreef:

    Hoi lieve kanjer(s)

    probeer inderdaad maar zo intens mogelijk te genieten van het samenzijn met jullie geweldige zoontje. Hoe lang zal de tijd leren maar wij blijven, misschien tegen beter weten in, met heel ons hart hopen dat er toch nog een wonder gebeurd.

    Veel liefs van Tim, Heidi en Liam

  8. fam.van Vliet schreef:

    Lieve Kanjers
    In deze moeilijke tijd kunnen wij jullie alleen maar heel veel sterkte toewensen en hopen op een wonder, want we blijven hoop hebben op een goede afloop.
    Geef Jayden een dikke kus van ons.
    Joop, Diana, Priscilla en Harley

  9. Marja Grootscholten schreef:

    Gewoon heel veel sterkte en Jayden jee bent echt een kanjer.x

  10. Martin schreef:

    Heel veel plezier samen. Jayden is een kanjer en zijn pappa en mamma ook. Warme groeten, Martin (een blogvolger)

  11. jos en jose schreef:

    wat een lieve bijzondere ouders zijn jullie toch,met een nog mooier bijzonder lief mannetje,bij iedere stap word er alleen maar gekeken naar het welzijn van Jayden..ik lees alleen maar liefde !
    bedankt voor jullie up-date,je denkt zoveel aan deze bikkel,dat elk berichtje wel twee keer word gelezen..
    warme groet vanuit lopik

  12. Joline schreef:

    Jayden, wat fijn dat je gewoon lekker kind bent en blijft ondanks wat je allemaal meemaakt…jij, papa en mama zijn gewoon enorme kanjers waar wij allemaal alleen maar heel veel bewondering voor kunnen hebben!

  13. Lauren en Vera Mol schreef:

    Lieve Jayden en familie,

    Iedere keuze is moeilijk, zeker in deze omstandigheden, maar jullie doen wat jullie denken dat goed is voor Jayden…..en dan is het goed!! We hopen en bidden dat de chemo z’n werk doet en dat jullie nog een tijd van elkaar mogen genieten.
    En inderdaad……..wonderen bestaan!!

  14. Peggy van den Berg schreef:

    Lieve mensen,

    Net als alle anderen wil ik jullie alle kracht geven om deze tijden door te komen, en….
    Genieten zoals je nog nooit van elkaar genoten hebt.

    Lieve knuffels.

  15. jeanette schreef:

    hoi jayden

    ben erg blij dat je terug bent en dat je toch
    zo ongelooflijk stoer bent, want jij draait nergens je hand voor om dat blijkt maar weer.
    en voor de famely kopop we zijn allemaal nuchter maar je weet het wonderen zijn nog altijd niet de wereld uit.
    en is het niet anders geniet van elkaar zo lang de tijd daar is.

    knuffels van peet en jeanette

  16. Claudia schreef:

    Lieve Jayden,

    Wat fijn te lezen dat je gelukkig bent. Uiteindelijk is dat wat iedereen het allerliefste voor jou wenst. Wat zijn we van jou gaan houden, stoere vent! En wat leren wij allemaal veel van jou! Tof dat wij jou hebben leren kennen! En nu maar gauw verder genieten, Kanjer. Love you!!!

  17. fam vd heuvel schreef:

    Jeetje wat hebben jullie al veel te verduren gehad.. Echt diep respect voor hoe jullie er samen mee omgaan. Ik hoop toch dat er nog wonderen bestaan.. Geniet van iedere dag samen.. Ik wens jullie en jullie naasten enorm veel sterkte en kracht toe.
    Gr van een trouwe lezer

  18. van Gils schreef:

    Lieve Jayden en familie,
    Fijn dat je nu even geen pijn hebt en lekker hebt genoten van sinterklaas.
    we hebben er nog steeds geen woorden voor,maar jullie zijn allemaal kanjers en vooral Jayden.
    Hoop dat jullie ook een fijne kerst mogen hebben en ervan kunnen genieten met elkaar.
    Heel veel liefs Daan Jill en Nicolet

  19. cisca schreef:

    Lieve allemaal
    Wat vreselijk om zo.n keuze te moeten maken.
    Maar ben er van overtuigd dat jullie de beste voor jayden maken.
    En mn petje af hoe jullie ermee omgaan,diep respect heb ik voor jullie.
    Lieve kanjer geniet van alles en iedereen om je heen en met zn allen hopen we op een wonder.

    Dikke smakkerd lieve knul…hou vol xxxx
    Jan cisca rick

  20. annalisa schreef:

    lieve allemaal
    ik ben het met alle reacties hierboven eens ik kan er niets meer aan toevoegen wat een lieve vriendenschaar heeft ons zonnetje Jayden ga door met je eigen gevoel en alle vrienden
    liefs
    oma annalisa

  21. Karin, Marco en Dilano schreef:

    Wij zijn blij te horen dat jullie een fijn en gezellig Sinterklaas feest gehad hebben.

    Wij hopen dan ook dat jullie een mooie kerst en een knallend nieuwjaar mogen beleven.

    Geniet van elke dag samen die jullie gegeven wordt.

    Groetjes,
    Marco, Karin en Dilano

  22. Yvonne&Ger van Dijk schreef:

    Na het lezen van jullie “Blog”ben ik steeds verwonderd, en overdonderd.Hoe jullie dat zo goed kunnen verwoorden allemaal. respect. Zo fijn te lezen dat Jayden over het algemeen gewoon gelukkig is.Als ik denk aan hem en jullie weer in het ziekenhuis breekt m’n hart.Ik sluit me aan bij al het liefs wat al die andere mensen schrijven.Hou vol, en heel veel sterkte!!!

  23. Fam bulles schreef:

    Wat is het toch oneerlijk allemaal.Respect hoe moedig jullie verder gaan! Hou vol! Veel sterkte en geniet vooral van jullie kanjer!!

  24. Margot schreef:

    Wat een ontzettend pijnlijk en droevig bericht dat steeds herhaald moet worden, en dat terwijl Jayden zo vrolijk en gelukkig is. Je zou het gewoon niet geloven.
    Ik wens jullie een hele mooie fijne tijd samen. Dat jullie maar iedere dag van elkaar mogen genieten. Hoop doet leven!

    Margot

  25. klasina en peter schreef:

    lieve lieve jayden en familie wat een moeilijke keuze.s moeten er gemaakt worden maar blijf hopen op een wonder en erg fijn dat julle zo genieten van elkaar maar ook van onze kanjer en blijf dat vooral ook doen we hopen en wensen jullie toch al met al fijne kerstdagen en hopelijk een goed uit einde maar vooral genieten zolang het nog kanwe hebben veel respect voor jullieen hoe moedig jullie er mee omgaan jullie zijn allemaal kanjers en verdienen een lintje en ook jayden maar laat hem nu maar gelukkig zijn en pak elke dag met beide handen aan zolang dat nog mag en kan veel liefs en sterkte meer kan ik jullie niet wensen groetjes peter en klasina slabbekoorn

  26. colin schreef:

    Lieve familie,

    Ik wil jullie een mooie kerst wensen, hopelijk met sneeuw zodat jullie lekker kunnen sleeen. Een droge oud en nieuw zodat het vuurwerk goed te zien zal zijn. Voor 2013 hopen we meer dan we kunnen bedenken voor Jayden.

    Colin wil graag weer met je zwemmen hij heeft het er telkens over, wie heeft er zo’n coole zwembroek. We hopen je snel weer te zien!!

    Mark Miriam Colin en Liam

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.