Van bezoek aan de huisarts naar de uitslag in het ziekenhuis.

Woensdag 19 oktober 2011 gebeld met de huisarts en verteld dat Jayden geen symptomen als koorts, hoesten, overgeven of andere uiterlijke kenmerken/klachten heeft, maar dat we bezorgd zijn omdat Jayden lusteloos, huilerig, snel vermoeid, gele vlekken boven zijn ogen heeft en weinig vrolijk is. Hierop mocht Jayden op afspraak komen op vrijdag 21 oktober.

Vrijdag 21 oktober is Jayden door de huisarts onderzocht; zijn oren, één oor was wat rood, maar geen antibiotica waardig, hart geluisterd, longen geluisterd en gevoeld aan zijn buik. Aan de dokter gevraagd of zij Jayden zijn Hb wilde controleren, maar dit was niet nodig gezien de waardes van een vingerprik afwijken en de dokter wilde hem die prik besparen. Een bloedonderzoek was volgens de dokter onnodig, waarschijnlijk heeft Jayden een virus onder de leden en het advies van de dokter was om het even aan te kijken.

Na het weekend bleven de gezondheidszorgen echter. De dagen met Jayden waren moeizaam. Normaal gesproken is Jayden een druk, vrolijk en actief kind en kon alles zelf. Ineens wilde hij veel op de bank hangen, zonder protest naar bed, niet zelfstandig meer eten, veel huilen, jammeren, moeilijke ontlasting en eigenlijk bij alles hulp. TV kijken ging nog het beste. Dinsdag 25 oktober is Jayden naar de peuterspeelzaal gegaan en daar aangegeven dat hij niet zo lekker was. De juffrouw van de peuterspeelzaal raadde  aan naar de huisarts te gaan. Daar waren we reeds geweest, maar de zorgen staken de kop weer op en opnieuw besloten om dinsdagmiddag bij de huisarts langs te gaan (zodat we telefonisch niet zouden worden afgepoeierd) om weer een afspraak te maken.

Woensdag 26 oktober mocht Jayden komen. De dokter gaf het bloedafname formulier en Jayden werd gecontroleerd op zijn Hb, Bloedarmoede, Pfeiffer, Geelzucht, Suiker en algemeen bloedbeeld. We zijn gelijk naar de bloedafname van de Star gegaan. Jayden heeft zonder een kick te geven vier buisjes bloed gegeven, vrijdag 28 oktober zouden de uitslagen binnen zijn.

Diezelfde woensdagmiddag werd er gebeld door een vervangende huisarts  dat niet alle uitslagen binnen waren, maar wel de Hb waarden van Jayden zijn bloed. Deze uitslag was zorgwekkend, namelijk 3,5. De dokter wilde overleg plegen met het ziekenhuis en zou met vijf minuten terugbellen. Als snel belde de dokter terug dat we met Jayden naar de spoedeisende hulp van het Ruwaard van Putten ziekenhuis moesten gaan, dit was rond half vier in de middag. Bij binnenkomst werd er lichamelijk onderzoek gedaan, opnieuw vier buisjes bloed afgenomen (Jayden gaf nog steeds geen kick of traan), veel vragen gesteld over zijn gedrag, een röntgenfoto van zijn borstkas en een infuus aangebracht. Daarna werd er besloten tot opname en werd Jayden naar een kamer gebracht. Na de uitslagen van het bloed zou de dokter bij ons terugkeren, maar er werd ons verteld te denken aan iets erger dan een infectie, misschien wel kanker. De dokter (kinderarts) keerde tegen zessen bij ons terug samen met een oncoloog. De dokters hadden een discussie met elkaar, de kinderarts dacht aan kanker de waardes van de onderzoeken wezen daar naar, ze gaf wel aan dat de aanmaak van bloedcellen wel goed was. Maar de oncoloog wilde niet te hard van stapel lopen want die vond Jayden nog zeer actief en bleef erbij dat het ook een virus kon zijn. De artsen hebben contact opgenomen met het Sophia Kinderziekenhuis en Jayden zou daar donderdag 27 oktober een beenmergpunctie krijgen. Jayden hoefde niet te worden opgenomen in het Ruwaard van Putten Ziekenhuis en mocht mee naar huis. Het aangebrachte infuus bleef in zijn arm zodat dit de volgende dag niet opnieuw hoefde te worden gedaan in het Sofia Kinderziekenhuis.

Donderdag 27 oktober om acht uur ’s morgen zijn we aangekomen in het Sophia Kinderziekenhuis. Jayden moest nuchter zijn maar werd niet zoals ons was verteld voor negen uur ‘s morgens geholpen, maar pas in de middag. Jayden kreeg een vingerprik en opnieuw werden drie buisjes bloed afgenomen en werd er een röntgenfoto van zijn borstkas gemaakt. Veel dokters onderzochten hem.  Hij kreeg een infuus met glucose om het infuus open te houden en om de dorst wat te laten afnemen. De dokters kwamen ons een tussenstand geven en er werd verteld dat er zeker aan kanker werd gedacht.  Jayden had weinig rode bloedcellen en bloedplaatjes. De dokter vertelde dat Jayden hevige bloedarmoede had met een waarde van 3,3. Jayden moest worden opgenomen en hij zou later op de dag een bloedtransfusie krijgen. De beenmergpunctie zou meer uitslag geven. Om twee uur werd Jayden gehaald om naar de OK te gaan en om tien over twee werd hij onder narcose gebracht. De ingreep duurde 15 minuten, daarna bijgekomen op de uitslaapkamer en was Jayden rond half vier weer terug op zaal, met tevens een bloedtransfusie.

Tegen zes uur in de avond hadden we een gesprek met de arts en werd ons verteld dat er werd gedacht aan drie opties: infectie, leukemie of tumoren. In zijn beenmerg waren slechte cellen aangetroffen, maar ze konden daar nog geen naam aan koppelen. Dit duidde echter op uitzaaiingen en leukemie werd hierbij uitgesloten. Infectie werd terug gebracht tot 0% en tumoren bleven over, maar een echo van de buik- en hals en een CT-scan de volgende dag zouden meer kunnen vertellen. Ook werd er urine opgevangen omdat tumoren een stof afscheiden die in de urine terug te vinden zou zijn.

Op vrijdag 28 oktober kreeg Jayden om tien uur een buik- en hals echo. Om half twaalf kreeg Jayden een slaapmiddel en om twee uur vond de CT-scan plaats, hiervoor werd via het infuus een contrastvloeistof ingebracht om de tumoren te doen oplichten op de scan. De uitslagen werden gebundeld en zouden om vijf uur met ons worden doorgenomen. Om vijf uur hadden we het gesprek met ditmaal een andere kinderarts-oncoloog , Dr. Van Noesel. De uitslag: Jayden heeft diverse tumoren waaronder zijn borstbeen en buik met uitzaaiingen. De kankersoort heet Neuroblastoom en er zijn jaarlijks in Nederland 25 kinderen waarbij dit wordt geconstateerd. De overlevingskans is kleiner dan 50% maar Jayden komt in aanmerking voor behandeling.

Voor het weekend wordt Jayden ontslagen en Jayden krijgt een recept mee voor medicatie waar hij op maandag 31 oktober mee moet beginnen voor het onderzoek van dinsdag 1 november. Dan word er een MIBG-scan gemaakt waarvoor via het infuus eerst radioactieve stof wordt ingebracht en dit opnieuw de tumoren zal doen oplichten. Dit onderzoek is echter schadelijk voor de schildklier en preventief zullen er medicijnen moeten worden genomen ter bescherming van de schildklier.

Vrijdagavond is Jayden erg vermoeid en valt gelijk bij thuis komst in diepe slaap. Zaterdag 29 oktober zijn we even met Jayden naar buiten geweest, maar Jayden verzwakt snel en gaat om kwart voor één slapen. Hij slaapt langer dan drie uur en word eigenlijk wakker van bezoek aan zijn kamer om kwart voor vier. ‘s avonds gaat Jayden naar Remco en zondag 30 oktober Remco in de ochtend gesproken. Jayden was even buiten en zou daarna naar bed gaan. Remco belt echter op dat het erg slecht gaat en zijn kind niet meer herkent. We maken ons zorgen om de snelle achteruitgang en hebben contact opgenomen met de arts in het Sofia Kinderziekenhuis. De arts geeft aan dat het Hb gehalte opnieuw gedaald kan zijn en vraagt langs te komen voor wat onderzoek. Binnengekomen op de spoedeisende hulp wordt er wat bloed afgenomen en moeten we wachten op de uitslag. Dr. De Vries komt even kijken en vertelt dat Jayden zijn Hb wat laag is, maar dat dit een verschijnsel is van de ziekte. Jayden mag ter geruststelling worden opgenomen, maar ook mee naar huis. Jayden gaat mee naar huis.

Maandag 31 oktober Jayden is gestart met de preventieve medicatie voor het MIBG onderzoek ter bescherming van zijn schildklier.

Dinsdag 1 november terug naar het Sofia Kinderziekenhuis voor inspuiting van de radioactieve stof om te kijken of Jayden geschikt is voor MIBG-therapie. Na inspuiting mag Jayden terug mee naar huis. Jayden houdt zich goed. Jayden krijgt ondertussen nog steeds medicatie voor het onderzoek.

Woensdag 2 november terug naar het ziekenhuis voor de MIBG-scan. Jayden krijgt ‘s morgens vroeg een slaapmiddel zodat hij rustig de scan in kan. Bij de scan aangekomen raakt Jayden in paniek en vragen we het onderzoek te stoppen. Er wordt aangegeven dat het onderzoek moet doorgaan en Jayden krijgt nog een acuut slaapmiddel toegediend. Jayden valt in slaap en het ruim twee uur durende onderzoek is geslaagd. Na het onderzoek ging Jayden naar huis. Laatste medicatie voor het MIBG-onderzoek.

Donderdag 3 november opname in het Sofia Kinderziekenhuis. Vandaag wordt Jayden geopereerd. Eerst een bezoek aan de anesthesist. Er wordt tijdens de operatie een botpunctie gedaan, de Porth a Cath wordt geplaatst en op verschillende plaatsen zal er een biopt uit de tumoren worden genomen.

 (Een port-à-cath (PC) is een katheter met reservoir die ingeplant wordt in een grote ader onder het sleutelbeen. Telkens er bloed genomen wordt of medicatie via infuus gegeven wordt, kan dit via de PC gebeuren. Zo kunnen pijnlijke prikken tot een minimum beperkt worden).

Jayden stond ingepland voor de operatie om één uur, maar ging pas om half vier naar beneden. Al die tijd was Jayden nuchter en kreeg ook niets van vocht via het infuus. Aangekomen in de wachtruimte voor de OK was er veel onduidelijkheid. Eerst werd er gezegd dat Jayden verhoging had, toen was het artsenteam niet compleet en daarna werd er aangegeven dat er te volle OK’s en te weinig personeel was. Na anderhalf uur wachten werd er gezegd dat de operatie niet door ging. Uiteindelijk  is Jayden alsnog om zeven uur ‘s avonds geopereerd en kwam Jayden om tien over tien terug uit de uitslaapkamer. Jayden was uitgeput. Tijdens de operatie was hem ook nog een bloedtransfusie gegeven. Het gesprek met de dokter wat betreft eventuele behandeling is verplaatst naar vrijdagochtend 11.00 uur.

Vrijdag 4 november om 11.00 uur in de ochtend een gesprek (naar aanleiding van alle onderzoeken) met de artsen samen met Remco, Leslie en Chantal. De definitieve uitslag is dat Jayden zal worden behandeld voor Neuroblastoom. De behandeling bestaat uit 6x chemo tussentijds twee eventuele operatie punten, daarna bestraling, vitamine A zuur therapie en eventueel Immunotherapie in Amerika. Voor de voorbehandeling van 1311-MIBG-therapie komt Jayden niet in aanmerking want de tumoren nemen de stof gematigd op en met deze behandeling zou er mogelijk tijd verloren gaan. In de urine zitten ook andere sporen dan gebruikelijk bij Neuroblastoom. Jayden krijgt vandaag opnieuw een bloedtransfusie.

Zaterdag 5 november de start van de eerste chemokuur om half twee ‘s middags. Jayden houdt zich goed. Vanaf nu zal Nancy er dagelijks zijn van half acht ‘s morgens tot vijf uur ‘s middags dan komt Remco en die blijft slapen.

Zondag 6 november Jayden houdt zich vooralsnog goed. Is gezellig.

Maandag 7 november overdag is Jayden vrij rustig, zijn pols is wat laag en bloeddruk te hoog. Jayden eet weinig en er wordt een sonde ingebracht. Zelf moeten we (Remco, Nancy, Leslie en Chantal) gaan leren hoe je voeding en medicijnen kan toedienen, voor als Jayden straks thuis is. Evenals het toedienen van een dagelijkse injectie voor aanmaak van beenmerg, genaamd Neupogen. In de avond worden we vanuit het ziekenhuis gebeld door Remco dat Jayden onverwachts voor een CT-scan moet. We arriveren om half tien s avonds in het ziekenhuis en om half twaalf krijgen we de uitslag. Vanwege zijn bloeddruk, lage pols en scheel kijken werd er gedacht aan overdruk bij de hersenen. Gelukkig wordt dit uitgesloten. Het was een vermoeiende dag voor Jayden.

Dinsdag 8 november de neuroloog en oogarts komen Jayden nog onderzoeken en constateren dat het met zijn hoofd goed is. Het scheel kijken komt van het drukken van de Neuroblastoom. Het wordt wel in de gaten gehouden en anders volgt er een MRI-scan.  Jayden heeft voor het eerst overgegeven en is erg vermoeid en slaapt grotendeels van de dag. Zijn polsslag is nog steeds aan de lage kant 60 slagen per minuut. Verder veel papierwerk. Recepten voor de apotheek en afspraak voor het leren van de sondevoeding voor woensdag 9 november om vier uur ’s middags.

Inmiddels is het 29 november er is wat tijd voorbij gegaan dat er niet is geschreven. Jayden is op maandag 21 november vanuit het Sofia Kinderziekenhuis per ambulance overgeplaatst naar het St. Franciscus Ziekenhuis (mee behandelend ziekenhuis). Jayden had een bacterie in zijn bloed die graag op lichaamsvreemde voorwerpen zou gaan zitten zoals bijvoorbeeld de Port a Cath. Preventief heeft hij een 14-daagse antibiotica kuur gekregen, deels in het St. Franciscus ziekenhuis. Vanaf 9 november ging het in grote lijnen even bergafwaarts veel spugen, aanhoudende diarree (Jayden verbleef in een isoleerkamer), voeding via een infuus direct in zijn bloedbaan, verlies van gewicht en nog een bloedtransfusie. Daarna begon Jayden weer wat op te klimmen en tijdens de week in het mee behandelend ziekenhuis was hij zeer opgewekt en vrolijk, eigenlijk gewoon zichzelf met grapjes en al. In het St. Franciscus ziekenhuis is de naald uit de Port a Cath er per ongeluk uitgetrokken, deze is opnieuw geplaatst en er waren geen verdere gevolgen. Jayden mocht naar huis op zondagavond 27 november.

Dinsdag 29 november beginnen zijn haren toch echt al te halveren. Vanmorgen zijn we bij een haarwerker geweest en heeft Jayden diverse buffy’s en petjes uitgezocht, daarna nog even bij de kapper geweest om Jayden zijn haar tenminste gelijk verdeeld te houden op zijn hoofd. Morgen 30 november gaan we terug naar het Sophia om te kijken of de waardes in Jayden zijn bloed goed zijn om de tweede kuur te kunnen starten.

Woensdag 30 november opname in Sophia, Jayden zijn bloedwaardes waren goed en om 14.00 uur is de tweede kuur van start gegaan. Jayden moest na één uur gelijk spugen, maar daar is het gelukkig bij gebleven. Jayden houdt zich tot op heden goed. Voor dinsdag 6 december staat een injectie met radioactieve stof gepland en woensdag 7 december de MIBG-scan, mocht alles goed verlopen komt Jayden woensdag 7 december naar huis.

De tweede chemo verloopt voorspoedig. Jayden wordt niet ziek. Op 6 december gaan we voor de radioactieve injectie en op 7 december vind de MIBG-scan plaats. Jayden is in het begin opnieuw van slag (ondanks toediening van een slaaptablet), maar valt vrij snel in slaap (na een acuut middel) en de scan verloopt voorspoedig. Bij terugkomst op zaal, is de naald uit de Port a Cath gehaald en mag Jayden naar huis.

Op naar de volgende kuur (3^e) op 21 december. Woensdag 14 december nog terug voor tussentijdse controle en de uitslag van de MIBG-scan, spannend!