For a summary in English see below

De start van deel twee van de vierde kuur. Dat het tweede gedeelte van deze kuur zwaar was dat wisten we wel. Jayden moest maandag eerst zijn porth-a-cath aanprikken en de gebruikelijke testen ondergaan. Hij doet het goed en de extra voeding die we hem ’s nachts geven zorgt er ook voor dat hij niet alleen op gewicht blijft maar ook aankomt! We vinden het belangrijk dat
hij tussen de kuren door wat aankomt en wat extra weerstand opbouwt. Het aanprikken is voor Jayden steeds minder erg aan het worden, Meagen van childlife ( zij is verantwoordelijk voor alle kinderen die in de wachtruimte en dagbehandeling zijn. Ze vermaakt ze met filmpjes en knutselen en houd al het speelgoed wat er gebruikt wordt schoon) is bij het aanprikken en leid hem een beetje af met een boekje of filmpje. Jayden is erg op haar gesteld en vind alles prima wat zij doet. Zo was ze ook even aan het spelen met Danique en dan probeert Jayden toch haar aandacht te krijgen maar op een manier zoals elke goede grote
broer doet, erg leuk om te zien.

Maandag heeft Jayden nog lekker lopen rennen, knutselen en hebben we veel gelachen. In de nacht van Maandag op Dinsdag wordt er al het een en ander voorbereid voor de komende kuur. Dinsdagochtend krijgt Jayden zijn eerste medicijnen tegen de misselijkheid, vooral de Benedryl is daarin een minder prettig middel. Jayden zijn gedrag veranderd ook meteen en begint erg
chagrijnig te worden. Uiteindelijk valt hij in slaap nadat ze nog een huisgemaakte cocktail geven van preventieve medicijnen. Ze proberen Jayden voor alles wat zou kunnen optreden aan bijwerkingen een medicijn te geven.

Jayden in zijn bed met het begin van al zijn lijnen.

Zo is er een medicijn voor misselijkheid, een medicijn voor overgeven, een medicijn voor een allergische reactie en ga zo maar door. Tijdens de kuur gaat het redelijk goed met Jayden en heeft hij veel behoefte aan rust om hem heen. ’S Avonds krijgt
hij hoofdpijn en geeft zichzelf af en toe een shot morfine. Ook nu heeft hij weer de knop waardoor hij per direct een shot morfine krijgt toe gediend. Hij valt vrij vroeg in slaap en omdat ze vanochtend wat later gestart zijn met de antibody loopt het ook wat langer door. Dit merk je dan ook op dinsdagochtend, hij wil niet wakker worden uit een diepe slaap, maar reageert verder erg goed. Zijn bloeddruk, hartslag, zuurstofgehalte, reacties van zijn pupillen alles doet het goed.

We besluiten het dan ook nog even aan te zien, We stonden op het punt om de morfinedosis iets te verlagen met het risico dat Jayden wel degelijk pijn zou kunnen krijgen. Na overleg met de dokter is dat niet gebeurd en is Jayden om twaalf uur wakker geworden. Na even televisie gekeken te hebben kwam de mevrouw van de speelkamer Jayden op halen en Jayden is om twee uur in de middag lekker naar de speelkamer gegaan. Hij doet het goed en heeft op dit moment nog geen allergische reactie. Inmiddels heeft Jayden een verhoging gekregen en nemen ze bloed af voor een kweek. Hopelijk heeft hij geen virus
opgelopen en kunnen we Zaterdag gewoon naar huis.

Jayden in de speelkamer met paal en al!

De sondevoeding laten we nu bijna continu lopen omdat hij vandaag gewoon te moe en te afwezig is om te eten. We weten dat hij goed eet op het moment dat hij weer thuis is, dus maken we ons ook niet echt zorgen.

Hij is en blijft een Kanjer!!

English summary

We knew the second part of the 4th treatment would be tough. On Monday the port-a-cath was hooked up again and Jayden received the usual tests. He is doing great and the extra nutrition he receives every night results in gaining weight. That way he is building up his immune system which we find very important. Meagan of Childlife (who is responsible for entertaining the kids in day care) is distracting Jayden while the port-a-cath is placed. Jayden is very fond of her and approves of everything she does. When Meagan is playing with Jaydens sister Danique, Jayden is also trying to get her attention back, but in a nice way, like big brothers do.

On Monday Jayden was able to run around and we laughed a lot. On Monday night the preparations started for the treatment and on Tuesday morning Jayden received the first medicine against the side effects, like nausea, allergic reactions etc. Benedryl is changing Jayden’s behaviour immediately. He’s starts to be a bit grumpy and after a cocktail of medicine he finally falls asleep.

During the treatment itself Jayden is doing reasonably well. He just needs silence. In the evenings the headache starts so he pushes the morphine button every once in a while. He falls asleep early but because they started the antibody a bit late this morning it is also finished a bit later. Therefore he doesn’t wake up the next morning, but is reacting normally concerning blood pressure, hart rate, oxygen level, pupils etc. He woke up at noon and after watching tv for a while the lady of the play room picked him up. At this moment Jayden is doing well. He has not had any allergic reactions yet, but his temperature is a bit higher. Therefore they are checking his blood now. Hopefully he isn’t infected with a virus, so we can go ‘home’ on Saturday.

The feeding tube is now flowing continuously because today he is just to tired and absent to eat. But we know he is eating well when he’s home so we don’t worry about this.

He’s our little hero!!

Jayden in bed!!

 

 

9 reacties op Het vervolg van kuur 4. The 4th treatment continued.

  1. Erwin schreef:

    Wat een prachtig mannetje is het zeg, jullie mogen met recht trots zijn op hem.
    Dat het een kanjer is heeft hij inmiddels dubbel en dwars bewezen. Succes en stertke allemaal en Jayden, naast een kanjer ben je ook een megatopper hoor 😉

  2. fam.van Vliet schreef:

    Beste Kanjers
    Het is hartverscheurend te lezen wat die kleine jongen allemaal mee moet maken, dat doet je erg pijn, maar we weten waar het voor is en dat het allemaal goed gaat komen.
    Wij wensen jullie weer heel veel sterkte en succes toe.
    Lieve groetjes Joop, Diana, Priscilla en een dikke kus van Harley XXX

  3. jeanette schreef:

    hoi knul

    ben blij dat je veel slaapt dan merk je er ook niks van.
    en toch wel flink van je dat je dan toch naar de speelkamer wilt.
    en dan die foto van je om op te vreten doen we niet hoor.
    ik hoop dat de rest van de kuur goed verloopt en met die koorts ook dan hebben we dat maar weer gehad.

    he kanjer tot de volgende keer jeanette

  4. cisca schreef:

    Hey kanjer
    Slapen is het beste nu voor je hoor des te sneller is die ellende weer voorbij.
    Maar je doet het weer waanzinnig goed wat zijn we toch trots op je
    Hou vol he!
    Dikke knuffels van ons
    Jan cis rick xxxx

  5. Peggy van den Berg schreef:

    Wat blijf ik ongekend veel bewondering voor jullie allemaal hebben.

    De duimen draaien hier volcontinu!

  6. Paula en Pieter schreef:

    Jeetje, wat zijn wij trots op jullie! Hoe jullie het allemaal volhouden en toch zo positief blijven. Knap hoor. Veel sterkte en een dikke knuffel!

  7. Familie Jansen schreef:

    Wat is Jayden toch een KANJER. Ongelofelijk hoe hij alles toch ondergaat. Wat een veerkracht heeft hij! Want wat is het zwaar voor hem en ook voor jullie. We hopen dat hij zaterdag weer naar huis kan gaan. Veel sterkte allemaal.
    Een warme groet van ons allen.

  8. klasina en peter schreef:

    nou kanjer wat doe je het goed maar slaap maar lekker uit na zo.n vedoving en is het misschien allen maargoed als je zoveel slaa[t maar we zijn trots op je en papa en mama zullen ook trots op je zijn nou kanjer het allerbeste en het gaat je goed gr peter en klasina slabbekoorn

  9. Danielle schreef:

    Jeeeeetje Jayden! Wat doe jij het goed zeg. Jij doet je naam “KanjerJayden” wel eer aan zeg! Helemaal geweldig schat!Fijn ook dat je het naar je zin hebt in het verre Amerika. Succes de komende dagen in het ziekenhuis. En hopelijk mag je Zaterdag weer lekker naar huis 😀
    Liefs! Danielle

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.