For a summary in English see below
Precies een week geleden is Jayden opgenomen in het ziekenhuis vanwege enorme hoofdpijn en veelvuldig overgeven. Nu, een week verder, heeft Jayden veel meegemaakt en heeft hij het erg zwaar gehad. Dat heeft hij op dit moment nog steeds. Het enige wat hij wil is naar huis.
In het laatste blog hebben we geschreven dat nog niet alle uitslagen compleet zijn. Vandaag heeft Jayden nog een MIBG scan gehad en kunnen we zeggen dat we inmiddels alle resultaten binnen hebben. Ook de MIBG scan geeft aan dat er in Jayden zijn lichaam geen Neuroblastoom cellen zitten, maar nog wel in zijn hoofd. Dit is te behandelen door bestraling en een bepaalde chemokuur, maar dit zal wel erg zwaar worden voor Jayden. Ook hebben we het resultaat van het botbiopt ontvangen en daar zitten ook geen slechte cellen in. Om meerdere positieve geluiden te horen is erg prettig en worden dan ook met open armen ontvangen. Wel moeten we heel realistisch zijn en moeten dan ook bekennen dat de kansen voor Jayden zijn herstel klein is. Gezien Jayden het gen bevat, waardoor Neuroblastoom terug kan blijven komen. We en zeker ook Jayden blijven vechten en zullen door blijven gaan met vechten.
Jayden samen met Nancy in de rolstoel, geduwd door Leslie
Afgelopen donderdag hebben we een gesprek gehad met een mevrouw die verantwoordelijk is voor zijn bestralingsplan. Het is erg belangrijk dat de 2 tumoren die nu nog in Jayden zijn hoofd zitten aangepakt worden. Dit zal worden gedaan met een aantal bestralingen. Vanaf aanstaande donderdag zal Jayden tussen de 12 en 20 keer bestraald worden. Niet alleen de 2 tumoren worden bestraald, maar ook rondom de plaats waar de tumor zat. Daarnaast wordt ook zijn ruggenwervel bestraald, doordat de tumor, die reeds verwijderd is, is gaan bloeden in Jayden zijn hoofd. Hierdoor zijn de dokteren bang dat de slechte cellen zich hebben verplaatst naar zijn ruggenwervel. De hersenen en de ruggenwervel staan namelijk direct met elkaar in verbinding.
Vanmorgen begon voor Jayden de dag vroeg. Om 6:45 uur werd Jayden klaargemaakt voor zijn transport naar het tegenoverliggende ziekenhuis. Om Jayden goed stil te houden tijdens het bestralen krijgt Jayden een soort van mal om zijn gezicht heen. Dit is vanmorgen aangemaakt terwijl Jayden in slaap werd gehouden. Ook hebben ze gekeken naar de mogelijkheid om Jayden te bestralen zonder toevoer van extra lucht. Dit zou enorm fijn zijn voor Jayden en scheelt weer meerdere handelingen voor hem. Elke handeling die momenteel verholpen kan worden is beter. Door de hectische dagen is Jayden zijn gemoedstoestand een beetje terneergeslagen. We proberen het dan ook zo gemakkelijk mogelijk te maken voor hem. Het fijne is dat daar dan ook naar geluisterd wordt door de doktoren.
Samen slapen in Jayden zijn bed.
Het is erg onwerkelijk voor ons allemaal. Gezien vandaag, precies een jaar geleden is dat de strijd tegen kanker, Neuroblastoom, is begonnen. Jayden doet het nog steeds erg goed, alleen is hij erg verdrietig en wil eigenlijk alleen maar naar huis. Alles wat Jayden moet doen, doet hij of hij dit nu wil of niet. Hij laat alles over zich heen komen en je ziet aan zijn houding dat hij dit niet meer wil. Zoals eerder geschreven blijven wij en hij volhouden en vechten goed door. Het word je wel erg moeilijk gemaakt door alles wat er gebeurd is afgelopen dagen. Ondanks dat de dag vroeg is begonnen ligt Jayden om half negen `s avonds nog steeds op de uitslaapkamer om bij te komen van de MIBG scan. Morgen is er eigenlijk niks gepland en als het goed gaat proberen we Jayden dan ook mee te nemen uit het ziekenhuis. Alle medicijnen die Jayden momenteel krijgt kunnen gegeven worden via zijn
sonde en kunnen we zelf doen. We hopen op een paar goede dagen thuis alleen met orkaan Sandy opkomst, wordt het hem ook niet echt gegund.
English summary
Exactly one week ago Jayden was taken to the hospital because he was suffering from severe headaches and continuous vomiting. This last week was very tough for Jayden. It still is, and the only thing he wants to do now is go home.
The last results (MIBG-scan, biopsy) show that he has no neuroblastoma cells in his body, but he does in his head. This will be treated bij radiotherapy and chemo and that’s going to be very tough as well. To hear several good results is great. But we have to be realistic. We have to acknowledge the fact that his chances for a recovery are small. Jayden carries genes which make it possible for the neuroblastoma to return. We and especially Jayden will continue the fight.
On Thursday we met the lady who is responsible for the radiotherapy. It is very important that the 2 remaining tumours in Jayden’s head are dealt with. Jayden will get radiotherapy between 12 and 20 times starting next Thursday, also for the tissue surrounding the removed tumour. He will also get radiotherapy for his spine because the tumour in his head started bleeding and the brain and the spine are directly connected.
Today it was an early start for Jayden. At 6.45 he was prepared to be transported to the hospital next door. This morning while Jayden was asleep they created some sort of mold to keep his head in a steady position during the radiotherapy. They also looked into the possibility to keep him from needing extra oxygen during the radiotherapy. This would save extra actions and the less activity the better of course. Because of the intense days behind us Jayden is a bit down. We try to make life as easy as possible for him and it is nice to see the doctors are listening.
It is very unreal to all of us because today it is exactly a year ago the fight against cancer started. Jayden is still taking it all very well, although he is a bit sad at the moment and he wants to go home. But everything Jayden has to do, he has to do whether he likes it or not. But his general attitude shows that he doesn’t want all this. But we and he keep hanging on and fighting even though that’s hard, especially when we are looking back at everything that happened last week.
Tomorrow nothing is planned and if everything is OK we will try to take him home for a while, away from the hospital. We can administer all his medicine ourselves or through his feeding tube. We are hoping for a couple of good days but even that is not sure with hurricane Sandy on the way.
Vind je dit artikel leuk, deel het dan!
35 reacties op Het is een drukke week geweest voor Jayden. It has been a busy week for Jayden
Geef een reactie
Donatiemeter
151.560,- ons totaal opgehaalde bedrag
18 augustus 2012!
GEWELDIG!
ONGELOFELIJK BEDANKT!
Lieve Jayden,
en je papa en mama natuurlijk,
en iedereen die van je houdt,
ik volg je al een hele tijd, eigenlijk al haast vanaf het begin. Ik schrok heel erg toen ik verleden week ineens een spoedbericht zag binnenkomen. Dat doen mensen niet zo maar. En jouw papa en mama al helemaal niet, want die maken al zoveel mee.
Ik wil je een beetje steun geven. Je bent ver weg daar in Amerika. Dus hele echte is een beetje moeilijk. Hier in Nederland hebben we met een paar mensen het volgende bedacht om elkaar steunen. Let op het begon ooit zo. 😉
Er waren eens een paar mensen. Die zaten samen bij elkaar. Ieder achter een beeldscherm. Ieder in zijn of haar eigen huis. Die dingen ken je vast al veel te goed. Gok ik zo, dus je kunt je dat misschien wel voorstellen. En via die schermen praatten/schreven we met elkaar. Net als ik nu met jou doe.
Over van alles. Over de storm en de regen of over de zonneschijn. En over allemaal dingen die we soms heel moeilijk vinden. Heel verschillende dingen maar ziekenhuizen vonden we ook allemaal heel moeilijk. En dan weer over wat leuks.
Op een avond deden we net of we bij een kampvuur zaten en we deden net of we elkaar chocolademelk gaven. Dat werd zo echt dat ik het bijna kon proeven. En andere mensen vroegen dan of er niet een koekje bij kon. Kijk dit was een kopje chocolademelk c(_)en dit een stroopwafel: @ :-D.
Nou, en daar zaten we dan en we hadden het soms, net alsof of echt, een beetje koud. En dus maakten we een heel groot, net alsof, kampvuur.
Er kwamen steeds meer mensen soms ´s avonds praten, ieder in zijn eigen huis. En toch samen rond een kampvuurtje.
Nou, en toen bedacht iemand dat er eigenlijk ook een soort van wachters moesten zijn. Daar bij dat kampvuur. En iemand zei: “weet je wat, we nemen vier draken.”
“Bah nee”, zeiden sommige mensen. “Draken zijn heel eng.” “Nou,” zei iemand anders, niet alle draken zijn eng, je hebt ook hele lieve draken beschermdraken.” en ze zocht er plaatjes bij en liet die aan ons zien. Dat kon allemaal.
Zo wordt het wel een heel verhaal, hè, en je bent al zo moe. Hoop dat het nog een beetje lukt om te luisteren.
Die draakjes die kwamen ook elke avond bij het kampvuur zitten. En op een dag heeft iemand toen bedacht dat ze ook wel konden helpen buiten dat kampvuur. Als we ze nu eens mee konden nemen, als we iets moesten doen waar we helemaal geen zin in hadden, of wat we eng vonden. Goed idee, vonden de anderen rond het kampvuur. Weet je wat zei iemand, we beginnen een hele kudde draakjes. Dan kunnen andere mensen ze ook lenen. En als ze dat dan even zeggen hier of ergens anders, dan weet iedereen dat ze iets moeilijks moeten doen, geeft niet wat en, dan gaan we heel hard aan die iemand denken. Dat helpt vast. Een kudde op het internet, niet eens echt, maar je kunt ze wel zien, en dan is het tch net echt.
Ik wil je zo’n leendraakje sturen Jayden. Als ik wist hoe stuurde ik je er nu echt eentje, want heb een hele leuke kleine echte voor je gevonden. Maar misschien kun jij nog wel beter dan anderen gewoon fantaseren dat ie nu naast je op je bed is komen zitten. Hij kijkt je heel lief aan. Hij wil je beschermen bij alles wat je moet doen en hij zal over je waken, en de mensen zullen weten dat je heel moedig bent, zo naast een draakje, en als je iets moet doen wat je eigenlijk helemaal niet wilt, kun je misschien in je hoofd dat draakje met je meenemen en weet je, ik heb gehoord van mensen dat het dan echt helpt. Het helpt mezelf, ik weet het dus eigenlijk een wel beetje zeker.;)
Ga ik nu duimen voor je dat het draakje je zo mag helpen, en je papa en mama en voor iedereen die van je houdt. Samen vechten. Geef je er hierbij entje te leen. Hoop dat je het ooit komt terugbrengen omdat je het niet meer nodig hebt. En dat ik je dan het helemaal echte, kleine lieve groene draakje kan geven of sturen, het wacht op je,
Liefs Sophie.
Wauw, met tranen in m’n ogen en een brok in m’n keel lees ik het verhaal over het draakje. Wat ontzettend mooi om iemand op zo’n grote afstand op deze manier zoveel kracht te kunnen geven!
Superfijn van je lieve kampvuurvrouw!
Lieve Jayden en familie en vrienden. Wat krijgen jullie veel op jullie dak en wat blijven jullie sterk! Wat goed van jullie!
Ik hoop dat voor jullie heel snel de zon weer gaat schijnen en dat jullie weer lekker naar Nederland terug mogen gaan om te genieten van het leven: rond een warm kampvuur, met warme chocomelk en een grote stroopwafel!
Liefs, Wietske
Ik duim voor je Jayden. Wat een dappere vent ben jij! En wat een dappere ouders heb jij ook. Diepe bewondering en respect. Hou vol Jayden! Hartelijke groeten van een volger.
Lieve kanjer Jayden,
In gedachten zijn we heel vaak bij je en duimen we voor jou herstel. Dat je het helemaal zat bent is natuurlijk helemaal niet gek. Al een jaar bezig met deze enorme strijd, dat is heel lang. Hou vol bikkeltje en blijf geloven.
Heel veel liefs van Tim, Heidi en Liam
Al met al toch goed nieuws; we blijven voor jullie duimen!!
Bart – Noor – Mara
Jeetje, wat een ontwikkelingen weer de afgelopen dagen. Ik lees het blog met ontroering en ga heel hard voor Jayden duimen en hopelijk kunnen jullie met hem thuis even genieten en ontspannen voordat de bestralingen beginnen.
We denken hier aan jullie. Hou moed! Liefs, Erica
Hey lieve kanjer
Ik kan me voorstellen dat je het allemaal ff zat ben, tis ook niet niks zeg wat er allemaal met je gebeurd.ik hoop dat je een paar dagen lekker naar huis mag.
Weg uit het ziekenhuis.
De uitslagen zijn voor nu goed,dus ff “rust” voor jullie allemaal.
Kanjer hou vol he! !!
Dikke knuffels xxxxxx
Jan cisca rick
hoi kleine vriend en je papa en mama ik zit nu met tranen in mijn ogen dit te lezen en nu dubbel zo erg want mijn moeder is ook opgenomen bij haar is ook die rot ziekte ontdekt alleen bij haar is het helemaal uitgezaait 🙁 ik vind het dubbel zo triest voor de kleine vriend hij vocht er zo goed tegen maar onlangs dat het weer terug is gekomen bij hem blijf ik je steunen want die rot ziekte moet maar eens snel verbannen worden bij hem hij is nog maar zo klein en hij heeft het niet verdient ik hoop ook nog steeds en duim er ook nog voor je je blijft in mijn gedachten tis net of ik je al heel lang ken al is dat niet zo dus kleine vriend geef niet op blijf knokken je doet het nog steeds goed in mijn gedachten tenminste dus hou vol 🙂 gr.richard
Richard, jij ook heel veel sterkte met je moeder!
Richard, hoe gaat het met je moeder?
Heel veel sterkte gewenst.
Lieve Jayden en lieve allemaal.
Wat een onmenselijke strijd moet je toch leveren. Zoveel strijd om bij je lieve ouders en iedereen die van je houdt,
te mogen blijven.
Alleen maar tranen staan in onze ogen bij het lezen van dit bericht.
Wij hopen zo op misschien wel het onmogelijke, maar na zoveel strijd te hebben geleverd mag je dit niet verliezen.
Je verdient echt alleen maar het mooiste van het bestaan:
EEN GEZOND EN VROLIJK LEVEN!!!!.
Dapper lief klein kereltje een dikke knuffel en heel veel liefs.
Lieve allemaal heel veel sterkte in jullie gezamenlijke strijd.
Henny en Wim.
Hallo allemaal,
Wat een verhaal, zeer triest dat Jayden
en jullie dit allemaal moeten mee maken.
Heel veel sterkte, we blijven aan jullie
denken en heel hard duimen.
Kusjes fam. Elshoffxxxxx
Lieve Jayden en pappa en mamma,
Ik wens jouw zoveel gezondheid toe dat je snel weer lekker kunt spelen en rondhuppelen.
Ik hoop dat iemand van boven je dit wil geven!
Heel veel liefs en ik bewonder jouw dat je dit doorstaat want daar is heel veel moed voor nodig.
Dikke knuffel XX
Hallo allemaal,
Van de week een paar keer per dag de mail geopend om te kijken of er nieuwe berichten op de blog stonden. En telkens met een brok in onze keel jullie berichten gelezen. Wat is het toch heftig wat er van de week gebeurd is. En wat is Jayden toch dapper. Maar jullie als ouders en familie ook. Toch een paar goede berichtjes. Probeer daar moed uit te putten. Vanuit hier kunnen wij niet veel voor jullie doen, maar weet dat wij veel aan jullie denken en dat wij bidden voor Jayden en voor jullie als ouders en familie. Heel veel sterkte!
hallo lieve mensen wat een kracht moeten jullie hebben en zeker jayden maar alles kom goed en jullie hebben gelukkig een goede uitslag .maar datneem niet wegdat er weer een zware tijd aan kom .heel veel kracht en een knuf en poot van ban .enne richard jy ookveel kracht met je moeder .hoop dat het groene draakje ook by jou is xxx
Liev kanjers,
Als er weer iets georganiseerd moet worden om jullie verblijf daar te kunnen garanderen, laat het dan weten.
We gaan zo weer de straat op met de collectebussen, en proberen op alle manieren weer voldoende geld binnen te brengen, zodat jullie bij je kleine man kunnen blijven.
Hele dikke kus,
Wieneke
Lieve Jayden en ouders.
Wat is Jayden toch een bijzonder kindje,zo dapper en lief.
Wat je al niet mee maakt in je prille leven. We duimen heel veel voor je opdat die gekke ziekte weg gaat. We hopen dat jullie allemaal snel, gezond en veilig naar huis komen.
Veel liefs van Rob,Mirella en Joëlla Xxx
Wat een wilskracht heeft Jayden en jullie ook de rillingen lopen over je rug als je dit leest. Wens jullie allemaal heel veel sterkte en we duimen door. X
Sterkte daar! Heftig allemaal! En al die mixed feelings, tussen hoop en vrees en onzekerheid. Hou vol! Ik denk aan jullie!
hoi allemaal
het is weer een verhaal dat dat ventje heeft moeten ondergaan en jullie.
ik zou zeggen van deze kant geef de hoop niet op.
ben toch nog steeds positief ondanks alle ellende.
ik hoop voor jullie dat het kereltje weer wat energie krijgt.
en die storm ach dat kan er ook nog wel bij.
en famielie kopop hoe moeilijk het ook is die kanjer van jullie komt er wel.
vele knuffels van ons peet en jeanette
We blijven met jullie meevechten in gedachten! -x-
Gewoon iemand die met veel respect en bewondering jullie volgt. Ik stuur met alle kracht, heel veel energie naar jullie.
Het is een loodzware opdracht , maar geloof hoop en liefde maakt wonderen. Ik vraag alle lieve draakjes in de wereld om jullie te komen helpen.
groet Gerrie
Lieve jayden en ouders ik vind het heel erg wat jullie allemaal over komt en wens jullie heel veel sterkte en wij bidden voor hem ,oma van Kaj
Lieve Jayden,
Hou vol lieve Schat!!! Wat houden wij hier in Nl toch veel van jou!! Steeds denken wij aan jou en bidden wij voor jou. Jij bent onze held. Ontelbaar veel kusjes voor jou en jouw draakje. Tot gauw in Nl hoor…….XXXXXXXXXXXXXXXXXXX
lieve jaydenen famile wat een droevig nieuws allemaal om dit telezen ons gemoed schiet er vol van wij hopen dat er weer momenten mogen zijn dat hij toch weer de kracht mag krijgen om opteknappen maar dat moet van boven komen wij wensen niet alleen onze kleine man de kracht toe maar ook jullie het is toch heel wat voor zo nklein manneteje te moeten vechten voor zijn leven maar dat geld ook voor jullie als ouders zijnde en verdere famile wj wensen hoe dan ook dat het allemaal toch weer goed mag komen nog maals lieve mensen het aller beste maar ook voor jayden en hhel veel sterkte toegewenst verder hebben wij er ook geen woorden voor liefs en voor allemaal een dikke knuffel en vooral voor jayden gr peter en klasina slabbekoorn
Lieve jayden nancy en familie
Wij leven ontzettend met jullie mee zit hier met dikke tranen
Wij vechten met jullie mee.
Heel veel liefs vivienne levi leo
Lieve Jayden,
papa en mama en
alle mensen die van je houden
er komt een verrassing naar je toe. Ik ga nog niet verklappen wat. Tis maar een heel klein pakketje. Maar het gaat helemaal naar je toevliegen. Een meneer komt het morgen ophalen en dan brengt hij dat naar Schiphol en dan gaat het in een vliegtuig en dan gaat het hélemaal naar jou toe vliegen.
Dat duurt allemaal even, want dan moet ie soms overstappen en dan moet iemand hem steeds weer in het goede vliegtuig stoppen. Maar als dat allemaal goed gaat, en die meneer is daar heel erg goed in, want die doet dat voor héél véél mensen en kindjes, dan heb je over een paar dagen (meer dan twee) echt een pakje uit Nederland bij jou op bed. Die meneer zorgt er zelfs voor dat tijgers op de goede plek aankomen, dan zal zo’n klein pakje vast ook wel goed aankomen, denk je ook niet?
Geef je je leendraakje een kusje van me? Oh, en ik heb nog wat voor je idee voor je, nou vergeet ik het bijna> Je krijgt een paar reservekusjes. Dat zijn heel bijzondere kusjes. Die geef ik op je neus. Ik doe er , 1,2,3,4,5,6,7,8,,9,10. Daar kun je misschien wel even mee vooruit. En als je er dan eentje nodig hebt, een kusje, terwijl er heel even niemand is, (gebeurt vast haast nooit maar soms voel je je toch alleen, hè?) dan kun je er eentje pakken. En als ze op zijn die kusjes dan heeft je mama vast nog meer reservekusjes. Mijn dochter en ik geven die vaak aan elkaar: neuskusjes/reservekusjes. Je kunt er nooit gemoeg van hebben 😉
Ik zal je morgen vertellen wanneer dat pakje ongeveer zou moeten verschijnen. Kun je gaan aftellen hoeveel nachtjes slapen nog. Ik hoop dat jij en iedereen die bij je is het daar in die storm een beetje uithoudt. Hier is het ineens echt herfst geworden. Het regent en regent en dat gaat nog een hele tijd duren hebben ze gezegd. Regenjas aan dus.
Nou,
liefs
en een pootje van mijn hondje
en tot morgen dan,
hou je taai vent,
Sophie.
Wat fijn lieve Sophie!
hier word ik heel stil van:-(
hier word je toch wel stil van, lees net het bericht op de site van kleine kay,weer een stap harder vechten tegen deze meedogenloze vorm van kanker,we gaan jullie als gezin heel veel sterkte toewensen,die kaars die vanavond aangaat is speciaal voor jullie,lieve kleine jayden hou vol!!
Lieve allemaal en vooral superdappere Jayden, heftige tijden die jullie meemaken, emoties die geschikt zijn voor de meest bizarre roller-coasters. Ik wens jullie heel veel sterkte en hoop en wens met jullie mee voor een goede afloop en inderdaad een verder zorgeloos kinderleven voor Jayden. Liefs van Winnie (collega van Chantal)
Word stil van jullie bericht.
Heb bewondering voor jullie helderheid en power!
Denken aan jullie!
Hou vol samen,
Rolan
Lieve lieve,Jayden en familie.
Wat ik allemaal hoor wat jij heb meegemaakt,in het
Ziekenhuis.Zo dapper van je,je bent echt een kanjer.
Ben blij dat je nou thuis ben, en dat je lekker kan spelen.
Heel veel sterkte allemaal, veel liefs en heel veel kusjes,ik denk aan jou,
Tante Nel XXXxxx
Lieve Jayden,
Al een heke tijd lees ik alleen maar goede en positieve bercihten over jou in Amerika! Super! Maar vorige week werd ik wakker geschrokken door een heel verdrietig bericht, ik ben er nog stil van. Wat een enorme schok… 🙁
Gelukkig gaat het nu weer iets beter met je! En wat ben je een doorzetter lieve kanjer! Blijf positief en wij blijven keihard duimen. We leven enorm mee met jullie allemaal
Liefs, Margot, Wouter en Fien de Boer
Collega van Nancy
Lieve Jayden en familie,
Wat ben jij een stoere vent zeg!
Het valt allemaal niet mee wat jij al te verduren krijgt in je kleine leventje. Heel veel sterkte bij de komende behandelingen en ik duim voor hele mooie resultaten!
lieve groet, Danielle (collega van Chantal)