For a summary in English see below

Hebben we er goed aan gedaan een nieuwe chemo kuur te starten voor tijdsverlenging? Je zou denken, nee we zitten gelijk weer dagelijks in het ziekenhuis, maar we kunnen ook hopen dat het domme pech is. Maandag staat er telefonisch een afspraak met onze oncoloog om dit nog eens te bespreken.

Na de chemo heeft Jayden een bloedtransfusie gehad en helaas een bacterie opgelopen. Na intensieve behandeling van de bacterie is Jayden er gelukkig weer vanaf. Het ziekenhuis was bereid mee te werken dat Jayden drie maal daags mocht komen, zonder opgenomen te worden. Dit was zwaar, maar ook erg fijn. In de tussenliggende tijd heeft Jayden toch wat kleine uitstapjes kunnen maken. Hij is met de trein geweest, naar Railz mini world, de euromast beklommen, China Light in Rotterdam bezocht, wat boodschapjes en de kinderboerderij.

De kerstdagen hebben we helaas grotendeels ook in het ziekenhuis doorgebracht, maar op zich was dit helemaal niet zo erg, want s avonds namen we Jayden toch weer fijn mee naar huis. Tussen de antibioctia door heeft Jayden toch nog familie kunnen zien, wat kort maar fijn was. (Foto:Eerste kerstdag met MC Donalds!)

Op tweede kerstdag werd bekend dat Jayden zijn bloedspiegel verzadigd is met antibiotica. De kuur die tot zaterdag stond gepland hoefde niet meer afgemaakt om dat er nog genoeg antibiotica in zijn bloed aanwezig was en de laatste kweek als negatief was terug gekomen. Nu heeft Jayden dus tot 7 januari in principe geen ziekenhuis bezoeken op de planning!

Nog twee nachtjes slapen en dan is het oudjaarsavond. Jayden brengt oudjaarsavond een bezoekje aan de Efteling mocht hij in goede conditie zijn. Voor twaalven zal hij weer dicht in de buurt van zijn bedje zijn. Op het moment gaat het nog steeds goed met Jayden, hij is vrolijk en actief. Jayden brengt wel veel tijd slapend door en je kunt zien dat hij zijn slaap nodig heeft. Hoe dit precies komt weten wij niet. Door de bacterie, alles wat hij heeft meegemaakt, veel heen en weer naar het ziekenhuis, nawerking van de bestraling, je denkt aan van alles. Goed uitrusten kan geen kwaad en dan doen we gewoon wat fijns voor of na het slapen.

Dan staat 2013 voor de deur! Wat gaan we verwachten in 2013? We hebben wel wat goede voornemens en wensen hoor:

Jayden nog een heel jaar in ons midden;

Veel mooie herinneringen en momenten samen maken;

Onverwachts nieuw medicijn op de markt;

Niet meer actief worden van de neuroblastoom….

Wensen mag en dromen ook!

Wat wel echt gaat gebeuren in 2013 is dat Jayden er nog een zusje (Chantal en Remco zijn in blijde verwachting) bij krijgt en natuurlijk hopen wij dat Jayden dit mag mee maken en daar ook nog zolang als maar kan de grote broer van mag zijn!

Terwijl ik dit blog schrijf ontvangen wij een mail met een aangeboden uitstapje voor Jayden en familie, wat een verrassing voor Jayden en zijn familie op de valreep naar het nieuwe jaar! Dank jullie wel anonieme gever! Natuurlijk gaan wij op het blog vermelden hoe dit uitstapje zal verlopen en wat het uitstapje is geworden!

Verder wensen wij al Jayden zijn volgers een gelukkig en gezond 2013! Lieve mensen pluk de dag en probeer zoveel mogelijk te genieten. Waar mogelijk doen wij dat  ook!

Jullie horen meer van ons volgend jaar! Goede en gezonde jaarwisseling!

English Summary

Did we do the right thing to start another chemo therapy to buy time? You would think the answer is ‘no’ because we are in the hospital on a daily basis again, but we hope it is just bad luck. Next Monday we have will talk to our oncologist on the phone to discuss this.

After the chemo Jayden had a blood transfusion and he picked up a bacteria. After intensive care the bacteria is gone. The hospital helped us by allowing Jayden to visit 3 times a day and therefore not having to stay in the hospital full time. This wasn’t easy, but very good indeed so Jayden could make a few little trips for instance in the train to Railz Mini World. He also visited the Euromast Tower in Rotterdam, China Light in Rotterdam and a Children’s farm.

Unfortunately we spent Christmas mainly in the Hospital, but that wasn’t too bad because every evening we could take Jayden home again. During the short periods between the hospital visits Jayden was able to see family members.

On Boxing day we found out that Jayden’s blood was saturated with antibiotics. Also, the last tests for the bacteria were negative so we did not have to finish the cure that was originally planned to last until Saturday. This means that Jayden does not have any hospital visits planned until January 7th!

Two more nights and it will be New Year’s eve. If he is in good enough condition Jayden will spend the evening in amusement park ‘De Efteling’. But before midnight he will be close to his own bed again. At the moment Jayden is doing fine, he is cheerful and active. He spends a lot of time sleeping and you can see he needs a lot of sleep. The reason for this we don’t exactly know. Maybe the bacteria, everything he had to endure, going back and forth to the hospital, side effects of the radiation therapy? But a good rest isn’t going to hurt him and we plan fun things to do before and after sleeping.

And now 2013 is coming up! What are our expectations for 2013? We do have a couple of intentions and wishes:

To have Jayden with us for another full year.

To create nice moments and memories together.

Suddenly a new cure available.

The neuroblastoma not to become active again.

 

It is allowed to wish and to dream!

But what certainly is going to happen is that Jayden will have another sister (Chantal and Remco are expecting a baby). Of course we hope that Jayden will live to see his new sister and that he will be her big brother as long as possible!

I just received an e-mail with an invitations for a trip for Jayden and his family members. What a surprise! Thank you very much, anonymous donor! In the next blog we will tell more about what is was and how it was.

We wish everyone who is following Jayden’s well being a happy and healthy 2013! Seize the day! And try to enjoy as much as you can! Whenever possible we try to do the same!

You will hear from us again next year! Happy New Year!

 

 

 

33 reacties op Goede voornemens voor 2013, zoveel mogelijk genieten! Intentions for 2013, enjoy as much as possible!

  1. Wieneke van den Berg schreef:

    Lieve Kanjers,

    Er is in dit geval geen goede of slechte keuze.
    Doe wat jullienhartjes jullie ingeven.

    Chantal en Remco, van harte gefeliciteerd.

    Geniet met zijn allen van alle mooie momenten.

    Ik wens jullie allemaal a.l het moois voor 2013.

    Dikke kus,

    Wieneke van den Berg

  2. Fam. Elshoff schreef:

    Lieve allemaal,
    Wensen mag je heel veel hebben
    en wonderen zijn de wereld nog niet
    uit hoor. Wat een prachtige foto bij
    de kerstboom. Veel plezier in de
    Efteling.
    Goede jaarwisseling
    XxHans Cobie Wendy en Seranaxx

  3. Zo Jayden, je hebt een druk programma de komende tijd !!
    Dat zal je hopelijk een beetje afleiding geven van alle nare dingen die er allemaal zijn gebeurd en hopelijk kan je er nog heel lang van genieten.
    Wat leuk dat je weer een grote broer word, gefeliciteerd! Nou, zoals je op de foto kan zien, ook daar ben je een kanjer in! Wat een schattig stelletje zo!
    We delen alle goede voornemens voor 2013 met jullie en wie weet, de wonderen zijn nog steeds de wereld niet uit, dus hopen en wensen mag altijd he!
    Fijne jaarwisseling en geniet van elkaar!

    Groeten Tanja, Roy, Chanel, indy en Fee Masthoff (Alles Kids, Waterland)

  4. anita grooters schreef:

    lieve Kanjers
    allereerst gefeliciteerd met jullie baby op komst !!
    Ik hoop dat Jayden een trotse grote broer mag worem en zijn
    Voor het nieuwe jaar wems ik dat al jullie wensen en dromen uit mogen komen en dat jullie mooiste momenten van dit jaar de slechtste mogen zijn in het nieuwe jaar!!
    Jn gedachten bij jullie
    liefs anita

  5. aad en judith schreef:

    lieve kanjers,

    er zijn geen slechte keuzes! jullie hebben gedaan wat je hart je ingaf. ga zoveel mogelijk genieten zolang het kan. we hopen nog vele handkusjes van dit mooie ventje te mogen ontvangen!
    fijne jaarwisseling.

    dikke kus!

  6. cisca schreef:

    Lieve jayden
    Wat een mooie foto van jou en je zusje,jullie zijn een mooi stel.
    En spannend zeg oudjaar in de efteling wauw!!! Geniet ervan lijkt me geweldig hoor.
    En de wensen die jullie voor het nieuwe jaar hebben deel ik met jullie,soms komen wensen uit toch?
    Kanjers geniet van elkaar, een goed en veilig oudjaar en een hoopvol begin van het nieuwe jaar.
    Heel veel dikke knuffels voor jullie allemaal xxxxxxxxxxxxxxxxx

  7. Elles den Boer schreef:

    Wat fijn dat Jayden even niet meer naar het ziekenhuis hoeft en dat hij maandag een leuk uitstapje heeft. Spannend hoor! Ik heb Chantal al op het werk gefeliciteerd met haar zwangerschap, maar bij deze ook mijn felicitaties voor jou Remco en voor grote broer Jayden. Wij wensen jullie een hele gezellige jaarwisseling toe en voor 2013 heel veel gelukkige, liefdevolle momenten met elkaar. Jayden, je bent een groot voorbeeld voor velen! Je bent echt een KANJER! Lieve groeten van Elles, Robert en Julia

  8. Tim schreef:

    Hoi lieve kanjer(s),
    natuurlijk hebben jullie er goed aan gedaan zeker zolang Jayden zich er op zich ok bij voelt. Voorlopig toch al weer aardig wat leuke dingen gedaan zo te lezen. Hartelijk gefeliciteerd met het nieuwe wondertje dat zich heeft aangediend binnen de familie. Wij wensen jullie in elk geval een hele fijne jaarwisseling en heel veel leuke dingen toe.
    Veel liefs van Tim, Heidi en Liam

  9. jos en jose schreef:

    niet twijfelen over keuzes, doe wat jullie hart je ingeeft,sta erachter en ga ervoor, ik heb ook een wens en die staat dicht bij die van jullie..
    we wensen jullie een paar mooie uren in het oude jaar,en heel veel mooie momenten voor 2013!
    warme groet en bedankt voor jullie up-date

  10. jeanette schreef:

    hoi vent

    gefeliciteerd met het nieuws dat je een zusje krijgt.
    en wat een leuke foto met je zusje je kan zien dat je
    haar grote broer bent.
    en kanjer en familie een knallend uiteinde.
    en natuurlijk geen gekke dingen doen.

    ben trots op jullie allemaal,
    en knuffels voor het nieuwe jaar peet en jeanette

  11. Claudia schreef:

    Lieve allemaal,
    Wat een super leuk nieuws om te horen dat Jayden er een zusje bij krijgt! Gefeliciteerd!
    Natuurlijk wens ik jullie het aller aller beste van de hele wereld! Geniet van de dagen bij elkaar en zonder ziekenhuis-bezoek. En een goede jaarwisseling en veel plezier in de Efteling!
    Een hele dikke kus van Claudia

  12. Marshapoldervaart schreef:

    Hallo allemaal,

    Chantal en Remco, van harte gefeliciteerd met jullie zwangerschap!
    Ik wens jullie allemaal veel gezondheid, weinig ziekenhuis bezoeken en veel positieve energie.
    Geniet van elkaar, en ik hoop dat Jayden in 2013 het actieve, vrolijke mannetje blijft.
    Veilige jaarwisseling gewenst en alle goede nogmaals voor 2013!

    Groetjes Marsha

  13. fam.van Vliet schreef:

    Lieve Kanjers
    Wij wensen jullie ook een wonder toe en in iedergeval veel geluk in het nieuwe jaar.
    Leuk dat Jayden nog even heeft kunnen genieten van de uitstapjes tussen de ziekenhuis bezoeken door.
    We hoorden dat Jayden ook zo lekker heeft gedans op het liedje ”de kerstman is weer dronken”, dat zijn goede dingen om te horen.
    geniet lekker van elkaar en een goede jaarwisseling toegewenst.
    “we think of you”
    Dikke knuffel, Joop, Diana, Priscilla en Harley XXX

  14. Kelly Grootscholten schreef:

    Wat een kanjer nog vrolijk en actief zijn met wat Jayden allemaal mee maakt maar heel fijn! Zo en nog een zusje wat een leuk nieuws gefeliciteerd..fijne jaarwisseling!
    Kus Kelly

  15. Ila schreef:

    Lieve allemaal,
    Ik wil jullie ook het allerbeste wensen en alle geluk van de wereld voor het komende jaar. Geniet van elkaar en maak er een mooi oud en nieuw van.
    X ila

  16. Erica Smits-Dijksman schreef:

    Lieve kanjers!! Wij wensen jullie allemaal het allerbeste voor het nieuwe jaar en wij denken hier aan jullie!

    Liefs, Erica

  17. Martin schreef:

    Kanjer Jayden en kanjer ouders, ik hoop dat jullie wensen voor 2013 helemaal gaan uitkomen. Fijne jaarwisseling met elkaar. Hartelijke groet, Martin (een volger)

  18. richard schreef:

    hallo chantal en remco en jayden ten eerste gefeliciteerd dat jullie er een meisje bij krijgen en voor jayden een zusje mijn wens is ook nu voor het nieuwe jaar dat jullie lekker van elkaar kunnen blijven genieten met zijn 4tjes en ik ben blij dat het met jayden weer de goede kant op gaat echt super ik wens jullie een heel gelukkig en gezond 2013 toe en jayden kereltje ga morgen avond genieten van het mooie siervuurwerk het dat ik niet in de buurt woon anders had ik wel een vuurwerk show weggeven dus lieve mensen geniet er van FIJNE JAARWISSELING groetjes richard

  19. sylvia schreef:

    lieve allemaal wij wensen dat er een toverfee langskom en alles weer zoals van oud maakt en dat alles gedroomd is (WAS HET MAAR MAAR) HELAAS IS DAT NIET MOGELYK maar ga maar lekker genieten van elkaar .we denken aan jullie met heel ons hard vele knuffels aan jayden ook van ben xxxx

  20. Winnie Smit schreef:

    Lieve allemaal,
    Chantal, Remco en Jayden, van harte gefeliciteerd met het vooruitzicht een zusje te krijgen. Prachtig nieuws en Chantal, je hebt een prachtige buik. Geniet ondanks alles maar lekker van jullie zwangerschap. Verder heel veel plezier allemaal met oudjaar, een heel gelukkig en gezellig uiteinde. Verder een begin van een jaar waarin ik jullie heel veel gelukkige momenten toewens en jullie heel veel herinneringen kunnen maken. Verder steun ik jullie wens dat er heel snel een zeer effectief medicijn wordt gevonden.
    Liefs van Winnie

  21. Fam Voogd schreef:

    Lieve allemaal,

    Wij wensen voor jullie heel veel geluk voor 2013….met zo weinig mogelijk ziekenhuis bezoekjes.
    Wij steken een sterretje af voor Jayden met de wens dat wonderen echt bestaan!!
    Geniet zoveel mogelijk van elkaar.
    Wij denken aan jullie!!
    Veel liefs van Rowdy, Karin, Danielle en Michel xxx

  22. Mirjam schreef:

    Wat bijzonder om te lezen. Het is lang niet altijd gemakkelijk, eerder heel moeilijk allemaal, maar ik ben zo blij om ondanks alles een positief blogbericht te lezen.
    Wat ben ik blij dat jullie gekozen hebben voor een ‘onderhoudschemo’, ik denk net als jullie: wie weet wat het komende jaar brengt aan nieuwe, andere behandelingsmethoden. Misschien blijft de neuroblastoom zich koest houden, wie weet boeken andere ziekenhuizen vooruitgang, ik hoop het zo.
    En zeker zo bijzonder: een kleintje erbij, nog een zusje voor jullie kanjer. Ik ben er ontroerd van…
    Ik wens jullie een, ondanks alles, bijzonder jaar toe, een jaar gevuld met wonderen. Ben ook diep onder de indruk van jullie kracht en positieve insteek!
    En wat een superlieve foto’s, met zusje en daar in dat ziekenhuisbed, zo lief 🙂
    Hartelijke groet,

    Mirjam (nog niet zo heel lang geleden via de site met jou Chantal gemaild)

  23. Arja schreef:

    Lieve allemaal

    Ik wil jullie hierbij alle Goeds wensen en hoop net als jullie op een wonder en dat er een medicijn komt voor jayden..
    Chantal en Remco gefeliciteerd met de zwangerschap probeer hier ook van te genieten ondanks alles.

    Voor allemaal een fijne jaarwisseling.
    Groetjes van Arja

  24. Margot schreef:

    Lieve Jayden, papa’s,mama’s en zusjes,

    Ook wij blijven wensen en dromen voor jullie! Stop daar nooit mee!! 🙂 Voor nu geniet lekker van je bezoek aan de Efteling en een supermooi Oud en Nieuw!!
    Liefs uit zeeland,
    Margot, Wouter en Fien de Boer

  25. Lauren en Vera Mol schreef:

    Lieve Jayden en familie,

    Hier valt geen keuze in te maken…..je doet gewoon wat je denkt wat het beste is voor je kind!!
    We hopen dat jullie een goede jaarwisseling mogen hebben en geniet met elkaar van de kleine en grote dingen!

    Lieve groeten Lauren en Vera

  26. Moow schreef:

    Dat al jullie wensen uit mogen komen!!!!! Heel veel geluk toegewenst!! Meer als normaal ;))

    Veel liefs van hier!

    XX

  27. van Gils schreef:

    Lieve Jayden en familie,
    Wij willen jullie heel veel geluk wensen voor het nieuwe jaar.
    Ook wij hopen op een wonder.
    Gefeliciteerd met jullie zwangerschap.
    Lieve Jayden veel plezier met jullie uitje.
    Groetjes Daan Jill en Nicolet

  28. Laila schreef:

    Lieve Jayden, Nancy, Remco en andere familie,

    Allereerst de beste wensen voor 2013 voor jullie allen! De punten van jullie hoop, daar bidden wij dagelijks voor! We volgen jullie blog al een ruime tijd en elke keer denk ik.. Ik reageer niet, daar zitten jullie vast niet op te wachten. Toch wil ik jullie langs deze weg laten weten, dat wij dagelijks aan jullie denken en bidden voor een wonder! Ik vind het onwijs knap van jullie hoe sterk jullie zijn en de kracht hebben, en houden, om door te vechten! Hou vol!

    Heel veel zegen voor jullie allemaal! Groetjes Laila (kennis van tante Ineke)

  29. tini zuur schreef:

    Wat heerlijk om dit te mogen lezen.
    Ben zo blij voor jullie dat je ondanks
    alle tegenslag die erwas zo positief kuntzijn.
    Geniet van en met elkaar in 2013.
    Een zusje erbij een nieuwe zonnetje.
    Dat 2013 een jaar wordt met wonderen en jullie
    dromen allemaal mogen uitkomen. Liefs Tini

  30. olga schreef:

    Hoy Allemaal ,

    Wij wensen jullie nog alle goed voor 2013!
    Wat een verhaal weer zeg gelukkig dat Jayden zich wat beter voelt en dat er met de uitstapjes dan ook meer genoten kan worden En leuk dat er nog een zusje bij komt voor Jayden en dat hij er nog een hoop van mee mag maken en mee op kan groeien.Leuke foto trouwens met z”n zusje.
    ….hoop dat jullie wensen en dromen allemaal uit mogen gaan komen!

    Gr Hans & Olga

  31. Claudia schreef:

    Lieve schatten,

    Wij wensen en dromen mee hoor, reken daar maar op!!!
    Een wonder voor Jayden, Thomas en Kaj in 2013, dat wens ik voor dit nieuwe jaar.

    Gefeliciteerd, Remco en Chantal!!

    Love you…………..

  32. Hetty Reints Bok schreef:

    Lieve allemaal,

    Jullie kennen ons misschien wel niet, maar wij zijn close vrienden van Niels&Marcia. Wilden via deze weg gewoon graag even laten weten dat we, ondanks dat wij jullie niet (allemaal) kennen, erg met Jayden en jullie mee leven!Het woord “kanjer” past jullie allemaal!!Wens jullie nog veel meer kracht, hoop, positiviteit, liefde, geluk, 2 mooie wonders (voor Jayden en zijn nieuwe broertje of zusje) en bovenal gezondheid toe en wij blijven ook voor Jayden mee hopen en bidden! Heel veel sterkte voor jullie allemaal!
    Lieve groet, Bart, Hetty & Lucas

  33. Yvonne&Ger van Dijk schreef:

    Wat een mooie en lieve foto van Jayden met zijn zusje.En zo fijn om te lezen dat Jayden tussen alle toestanden door
    zo kan genieten.Ik hoop zo van harte dat al jullie wensen voor 2013 uit komen.Het allerbeste maar weer !Lieve groetjes.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.