For summary in English see below

De uitslag is bekend van de CT-scan en van de MIBG-scan! Jayden is nog steeds wat ze noemen in complete remissie oftewel tumorvrij of ook wel “schoon” genoemd. Wat een goed nieuws voor ons!

Vanmorgen moest Jayden vroeg in het ziekenhuis zijn voor een biopt en beenmergpunctie. De dokter had beloofd om woensdagavond of donderdagochtend uitslag te geven van de gemaakte scans.

Toen we binnenkwamen vroeg de dokter “Do you want to look at some nice pictures?” Al gelijk begrepen wij dat dit een goed teken was en dat de therapie dinsdag van start zal gaan. Wat een opluchting en wat een bijzonder nieuws, want helaas zijn er al lotgenootjes met dezelfde ziekte geweest die al moesten afhaken vanwege het terugkeren van de neuroblastoom. De dokter vertelde dat ze ook op woensdagmiddag al een voicemail bericht had ingeproken, die we gewoon gemist hadden…! Ze had woensdag al het goede nieuws willen vertellen, maar het toeval wilde dat wij die boodschap gemist hadden, zo dom vanaf nu alle voicemails beluisteren.

Even terug naar gisteren. Gisteren heeft Jayden de MIBG-scan gehad. Jayden ondergaat dit onderzoek altijd onder sedatie. Hier in Amerika geven ze Jayden ook een slaapmiddel enkel net wat anders dan in Nederland. Jayden viel om twee uur in slaap en ontwaakte om vijf uur! Ze laten je hier slapen totdat je wakker wordt, nou Jayden nam het er flink van, haha. Gisteren is hij ook niet echt meer wakker geweest want ze gaven Jayden voor hij in slaap werd gebracht een middel waarvan hij ontspannen werd zodat hij zich achteraf niets meer zou herinneren. Dit middel werkte gedurende dag nog wat door en Jayden bleeft na een lange file rit in de auto slaperig. Thuis nog even met Thomas de trein gespeeld en toen om acht uur als een blok in slaap gevallen. Gelukkig geen bijwerkingen van de sedatie.

Vanmorgen de beenmergpunctie en natuurlijk blijft ook dit spannend, want ook hier volgt nog een uitslag van, maar we hebben geen directe angst meer dat daar iets niet goed aan zal zijn. Jayden kreeg volledige narcose voor de beenmergpunctie. De beenmergpunctie, inbrengen van nieuwe neussonde en inbrengen van insuflon in Jayden zijn been duurde ongeveer 40 minuten en daarna mocht Jayden weer uitzichzelf ontwaken. Vandaag was hij anders in slaap gebracht en ontwaakte Jayden ook een stuk sneller.

Er volgde nog een gesprek met een dieetiste en dinsdag waren ze met het maken van een hart echo een hartfilmpje vergeten dus dat gingen we nog even doen en toen mocht Jayden weer mee naar huis.

Nu even rust voor de kanjer. Morgen worden de injecties gebracht waarmee wij drie dagen voor de Immunotherapie mee moeten starten. Zaterdag en zondag komt de homecare, (vergelijkbaar met de thuiszorg) bij ons langs en krijgen wij uitleg over het injecteren van de injecties en wordt ons geleerd om eventueel zelf een sonde in te brengen indien nodig.

De mensen zijn hier ontzettend aardig en behulpzaam. Je tekent hier wel voor elke handeling voor akkoord en voor ze maar ook iets starten wordt de procedure uitvoerig besproken en moet je bevestigen dat het klopt, maar dat geeft wel een fijn gevoel… voor iedereen duidelijkheid over wat er gaat gebeuren.

Maandag is er nog een gesprek met de dokter en dinsdag de eerste startdag van de immunotherapie, waarover wij in ons volgende blog nog meer zullen vertellen en uitleggen. We wilden zo snel mogelijk het goede nieuws met jullie delen!

Jayden en Puck

English summary

We received the results of the CT-scan and the MIBG-scan already: Jayden is still free of tumor’s. He is ‘clean’! Great news! (immunotherapy can only start when you are clean)

When we entered the doctor’s room Thursday morning she asked: “Do you want to look at some nice pictures?” Immediately we realised this was good news and that we will be able to start the immunotherapy on Tuesday. What a relief! As we were already aware that a lot of little patients had to go home at this early stage because of the return of the neuroblastoma.

On Wednesday Jayden had a MIBG-scan under sedation. Jayden was very sleepy all day due to the fact that they gave him something to help him sleep. Luckily the sedation didn’t cause any side effects.

On Thursday morning Jayden had a bone marrow puncture under sedation. We don’t have those results yet and even though we are very anxious to hear the results we are confident it will be OK as well. The bone marrow puncture, the placing of an insuflon in his leg and the placement of a new feeding tube through his nose took about 40 minutes. After all this we saw the dietician and completed the last part of the cardiogram they had forgotten last Tuesday. Jayden has deserved a little rest now.

On Friday they will bring the injection needles. Three days before the immunotherapy we need to start using these on a daily basis. Therefore Homecare will visit us on Saturday and Sunday and teach us how to do this ourselves from now on and also how to place a feeding tube if necessary.

People here are so friendly and helpful. Everything is explained in detail and although you need to sign for approval of every procedure, it feels good that everyone involved knows exactly what the next step will be.

On Monday we have another appointment with our doctor, then on Tuesday the immunotherapy will start. More about this in later blogs. We just couldn’t wait to share the good news with you right away.

 

32 reacties op Goed nieuws vandaag! Good news today!

  1. fam.van Vliet schreef:

    Hallo Lieverds
    Wat een geweldig nieuws, een mooier bericht kan je niet krijgen voor je verjaardag Remco, en gefeliciteerd natuurlijk van ons allemaal.
    Heel veel lieve groetjes XXX

  2. cisca schreef:

    Hey kanjer
    Wat een super geweldig nieuws zeg…
    Wat ben je toch een super gozer he..
    Je gaat ervoor he dinsdag,het word weer ff zwaar maar het lukt jullie wel hoor!
    oh ik ben zo blij,kan me voorstellen hoe jullie je voelen.
    Gefeliciteerd met het goede nieuws xxx
    Dikke knuff voor jullie allemaal xxxxxxxxxxxx
    Jan cisca rick

  3. sylvia schreef:

    geweldig geweldig lieve mensen en remco gefeliciteers met je verjaardag wat een mooi kado ennen jayden geweldig vent dikke kus en een poot van ben

  4. bianca& marcel schreef:

    Jeetje, wat een opluchting! Heerlijk zeg!!!!wat doet jullie kleine man het goed en wat zijn jullie sterk met ze alle. We denken aan jullie! Dikke kus van ons!

  5. Karin, Marco en Dilano schreef:

    Van harte gefeliciteerd alvast met dit mooie bericht.

    Wij hopen dat dit goede nieuws jullie veel moed zal geven voor de komende periode.

    Veel sterkte en groetjes
    Marco, Karin en Dilano Vogelaar

  6. jeanette schreef:

    hoi allemaal en vooral jayden,

    ik moet huilen van blijdschap wat is dit een opluchting.
    ik kan niet in zoveel woorden om schrijven hoe blij ik ben voor jullie allemaal.
    maar dat begrijpen jullie als geen ander.
    nou ik wens jullie veel geluk and happynes toe met al het andre wat nog op jullie pad komt.
    en geef onze kanjer maar een flinke knuffel want dat heeft hij weer dubbel en dwars verdient.

    peet en jeanette

  7. Bob schreef:

    Wat een geweldig nieuws.

    Wat een toppers zijn jullie het beste toegewenst voor de komende periode.

    Gr Bob & Fam

  8. richard schreef:

    hallo trotse ouders en onze kanjer jayden echt super goed nieuws ik en me vriendin zijn ook super blij voor jullie dat hij helemaal tumor vrij is en nu nog duimen dat het met die merg tranplantatie ook goed gaat verlopen jullie kennen ons niet maar we zijn super trots en blij voor jullie het duimen heeft toch geholpen dus we gaan maar door met duimen dat de rest ook goed gaat en jayden kanjer je papa en mama zijn echt super blij ga zo door kleine vriend 😉 groetjes richard en vuist boks voor de kanjer

  9. Kelly schreef:

    Super nieuws!!!! Op naar nog meer mooi nieuws. Heel veel succes x

  10. Erwin schreef:

    Dit is heel mooi nieuws mensen, proficiat allemaal maar natuurlijk vooral Jayden 🙂
    We lezen en leven mee met alles wat jullie hier schrijven. Allen heel veel sterkte, liefde en geluk de komende tijd en Jayden, je bent een KANJER met hoofdletters!

  11. Familie Jansen schreef:

    Super goed nieuws! Weer een stap in de goede richting. Hopen dat dit zo door blijft gaan. Succes volgende week. Een hartelijke groet van ons allen.

  12. Evelien - Villa Joep schreef:

    Lieve mensen,

    Wat ‘n goed nieuws! Top!
    Keep going strong!

    Hartelijke groet,

    Evelien Huising
    Villa Joep

  13. Charlotte schreef:

    Lieve allemaal,
    wat een supergoed nieuws! We zijn erg blij voor jullie. Dat geeft moed om door te vechten en hier aan de behandelingen te beginnen!
    We zien elkaar morgen en maken dan nader kennis. Tot dan!!!
    Groetjes, fam. Lutters (joan & Charlotte, Jasper, Thomas en Michiel)

  14. Fam. Wilhelmus schreef:

    Wat een goed nieuws ….ik ben zo blij voor jullie.
    Jayden je bent een kanjer.
    Fam. Wilhelmus

  15. Priscilla van der Spelt schreef:

    Super dat hij nog steeds schoon is!!
    En dat het verder ook zo goed gaat!!

    Helemaal goed!!

  16. Peggy van den Berg schreef:

    Wow, ik zit hier met tranen in mijn ogen, wat een goed nieuws!

    En hij ziet er ook goed uit vind ik!

    Dikke knuffels van mij voor jullie.

  17. Maritza de Vries schreef:

    Fijn om te horen dat alles gaat zoals jullie hoopten.
    Heel veel succes voor de komende periode!

    Hartelijke groeten namens stichting De Regenboog

  18. Haha die Jayden, Super Vent!

    Een goed begin is het halve werk he! Heb je toch weer ff laten zien hoe sterk je bent!
    We blijven hopen dat het zo goed gaat als nu! Complete remissie, dat horen we graag!!

    groetjes Tanja, Roy en onze meiden (alles Kids waterland)

  19. olga schreef:

    Hoy allemaal ,

    Wat een goed nieuws zeg .Mag jullie er allemaal wel mee feliciteren …en vooral Jayden . die alles zo goed doet en door staan moet. het blijft toch echt een kanjer hoor .Petje af .
    Wens jullie met z”n allen veel succes /Sterkte en vooral het doorzettingsvermogen wat jullie met elkaar delen met de verdere behandeling van Jayden
    Mooi dat iedereen zo ook op de hoogte kunnen blijven van het verloop via de site.

    Gr Hans & Olga

  20. Patricia en Isa schreef:

    Wat een goed nieuws zeg! En Fijn dat jullie zo goed geïnformeerd en begeleid worden. Dat geeft rust. En… Jayden, zet ‘m op jongen! We weten dat je heel dapper moet zijn en dat dat ook niet altijd makkelijk is. We gaan weer voor je duimen hoor.
    Groetjes daar van Isa en haar mama.

  21. Jolanda, Theo, Timo en Tijn schreef:

    Wauw helemaal top!
    Heerlijk die positieve uitslag!
    Nou lieve Jayden en de rest, zet hem op de komende periode!

    Uiteraard blijven we hier aan jullie denken!

    xxx

  22. klasina en peter schreef:

    hey jayden wat een goed nieuws allemaal he we horen dat alles goed gaat met je kanjer geweldig je doet het hardstikke goed geweldig om dat tehoren of eigenljk telezen super binky blijf volhouden gr peter &klasina

  23. Elly van Dam-Roozendaal schreef:

    Hoi lieve mensjes, dit is heerlijk nieuws “that,s in the pocket”, veel liefs en succes verder. Dikke kus voor jullie daar X

    Groetjes van uit de Videotheek

  24. Karen Schrijvers schreef:

    WOW!!! Wat een goed nieuws!!!
    Ik blijf voor jullie duimen!
    Kus Karen

  25. ineke ,john en Danny schreef:

    Wat een super bericht om te lezen,blij dat het allemaal zo goed gaat.

    Gr Ineke

  26. Wat een geweldig goed bericht!!!! Heel veel succes ook de komende dagen. Jullie zijn samen met jullie bikkel Jayden een Superteam!!!

  27. Daan Jill en Nicolet schreef:

    Lieve allemaal,
    Wat een super goed nieuws.
    Hopen dat dit zo door mag blijven gaan.
    Jayden je bent een echte kanjer.
    Veel liefs Daan Jill en Nicolet

  28. Esmeralda de Miranda schreef:

    Wat een goed nieuws zeg en wat een heerlijk gevoel zal dit voor jullie zijn!
    Ben supertrots op Jayden, maar zeker ook voor de familie die deze moeilijke periode doorstaan!
    Ik blijf duimen voor jullie!!

    xx Esmeralda

  29. mieke wisselink schreef:

    Wat een geweldig nieuws dat het zo goed gaat met Jayden.
    Ik leef met jullie mee!!
    Sterkte voor de komende tijd.
    Groetjes
    Mieke Wisselink

  30. Moow schreef:

    YES!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 🙂

  31. Claudia schreef:

    Een goed begin is het halve werk, Team!!!!!
    Keep going, guys!!

    Dikke knuf, Kanjer!

  32. Claudia schreef:

    Een goed begin (is het halve werk), Team!!!
    Keep going, guys!!

    Dikke knuf, Kanjer!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.