Even een update vanuit het ziekenhuis. Short update from the hospital.

For summary in English see below

Even een update vanuit het ziekenhuis.

Dat het tweede gedeelte van kuur twee zwaarder zou zijn dan de
eerdere kuren was ons al verteld. Daar hadden we dan ook rekening mee gehouden.
Uiteindelijk is het dan ook minder gemakkelijk voor onze Kanjer.

Afgelopen woensdagochtend is er besloten dat 1 van de twee medicijnen
(IL2) voor een nog onbekende tijd wordt stopgezet. Dit in verband met de
hoeveelheid afvalstoffen die bij Jayden in zijn nieren zijn gevonden. Jayden
heeft namelijk de afgelopen dagen zeer weinig geplast. Hierdoor hebben de
afvalstoffen zich opgehoopt in de nieren, waardoor de waarde in Jayden zijn
nieren is gestegen. Jayden startte woensdag alleen met het medicijn CH 14:18.

Die nacht daaropvolgend zijn de waarden opnieuw gemeten en blijkt dat een dag zonder
de IL2 een verstandig besluit is geweest. De waarden zijn gedaald en donderdag
kon de IL2 hervat worden. De doctoren geven aan dat dit regelmatig voorkomt bij
kinderen en dat het stopzetten van de IL2 geen verdere gevolgen heeft voor de
uiteindelijke behandeling van Jayden. Wij zijn erg blij om dit te horen! Dit is
niet het enige waar Jayden last van heeft, want vanaf woensdag beginnen de
eerste hevige verhogingen te komen. Helaas heeft dit tot het moment van
schrijven geduurd. Jayden zijn temperatuur schommelt van 36,5 tot  40,5 graden Celsius.
De afgelopen nachten (rond 4 uur) is er bloed afgenomen, dit bloed is gebruikt voor onder andere Jayden zijn HB-waarde en een gedeelte is op kweek gezet om te kijken of er bacteriën
in Jayden zijn bloed zitten. Helaas, blijkt dit laatste vrijdag waar te zijn.
Het bloed van woensdag en donderdagnacht blijken een bacterie bij zich te
hebben. Jayden heeft geen koorts van de medicijnen, maar van de bacterie.
Hierover maken de doctoren zich toch wel een beetje druk, het is goed mogelijk
dat de bacterie zich ook bevindt in Jayden zijn Port a Cath en dat zou niet
goed zijn. Wanneer er inderdaad een bacterie zit in Jayden zijn Port a Cath,
dan zal hij geopereerd moeten worden en een nieuwe Port a Cath krijgen. Dat
willen wij liever niet. Over een paar dagen weten we of de antibiotica die
Jayden nu krijgt aanslaat. De Port a Cath hoeft niet vervangen te worden
wanneer Jayden drie dagen vrij van de bacterie is. We hopen en duimen dan ook erg
hard dat de bacterie die Jayden nu heeft heel snel weg is.  Omdat hij nu ook aan de antibiotica zit moet hij deze kuur helemaal afmaken. Dat houdt in dat Jayden helaas nog acht dagen langer in het ziekenhuis moet blijven. Door alle medicijnen die Jayden vrijdag heeft gekregen begint hij aardig te ijlen en maakt hij vage opmerkingen die wij niet helemaal snappen. Hij doet het echt erg goed en doet goed zijn best met het slikken van alle medicijnen. Zelfs medicijnen in de vorm van vloeistof gaat nu ook via zijn mond en daar zijn wij heel erg trots op! Het is een Kanjer van een Bikkel!!!

Jayden onze bikkel!

Inmiddels zijn de medicijnen IL2 en CH14:18 klaar en is het extra infuus in zijn hand ook verwijderd. Gelukkig maar want het begon Jayden aardig te irriteren. Op dit moment krijgt Jayden nog antibiotica en medicijnen om de stoelgang te stimuleren. Vanmiddag zal Jayden nog een bloedtransfusie krijgen omdat zijn bloedwaarden aan de lage kant zijn.

Tot zover de update vanuit het ziekenhuis en hopen snel weer een stuk positiever te kunnen zijn.

English summary

Just a short update from the hospital.

We knew that the second half of the second treatment would be tougher than the first half. And unfortunately it was indeed. On Wednesday it was decided to temporarily end 1 of the 2 medicine (the IL2) because a lot of waste material was found in his kidneys. Jayden hardly passed water the last couple of days. On Thursday his kidneys were OK again en they resumed giving the IL2 again. The doctors told us this isn’t unusual and also that it will not interfere with the further treatment of Jayden. We were very happy to hear this ofcourse.

Since last Wednesday Jayden temperature has been too high as well, between 36,5 and 40,5 degrees C. It turned out that Jayden is carrying a species of bacteria that is causing the high temperature. That is worrying the doctors a bit. It might also have infected his port-a-cath. In that case Jayden would have to have surgery to get a new port-a-cath. We hope not, but first we’ll have to wait and see what the antibiotics can do to fight these bacteria the next couple of days. Jayden has to finish the complete bacteria treatment which unfortunately also means that he has to stay in the hospital for an extra 8 days. Because of all the medicine Jayden received last Friday he is a bit delirious and sometimes making remarks we don’t always understand.

But he is doing very well with swallowing all his medicine and even orally taking his liquid medicine as well. We are very proud of our little hero.

In the meantime his second treatment (with IL2 and CH14:18) is finished and also the extra drip in his hand has been removed. That’s good because it was irritating Jayden quite a bit. At this moment Jayden is still receiving the antibiotics and also some medicine to improve his bowel movement. Today he will also receive a blood transfusion because the blood values were a bit low.

Hopefully next time we’ll have news that’s a lot more positive.