Eerste dag van de eerste kuur CH 14.18

 

Maandagmiddag hadden we een afspraak met dokter Bagatelle. Na de standaard testen(gewicht/lengte/bloeddruk/temperatuur)werd er ons duidelijk gemaakt dat er een kleine miscommunicatie was geweest. De afspraak van vandaag was bedoeld om te kijken of Jayden opgenomen kan worden, zodat hij voorbereid kan worden op de eerste dag en start van de behandelingen. Na het aanprikken van zijn Port-a-Cath moesten we nog wachten op de cijfers van het bloed. Het blijkt dat Jayden zijn bloedwaarden wel iets gezakt zijn, maar dat ze verder voldoende zijn om opgenomen te worden. Na overleg is Nancy thuis spullen op gaan halen, zodat zij de eerste nacht kan overnachten. Ondertussen heeft Jayden erg veel moeite gehad met zijn ontlasting. Het deed erg veel pijn en we waren dan ook erg opgelucht dat het eruit was.  Jayden zijn gestel moet nog erg wennen aan de Amerikaanse voeding. Inmiddels terwijl ik deze blog schrijf is hij weer overgegaan op een andere voeding. Peptamen junior deze heeft hij ook in Nederland tijdens de kuren daar gehad. Jayden is ook nog getest op een ziekenhuis bacterie. Dit  wordt standaard bij elke opname gedaan om te voorkomen dat andere kinderen ook hiermee besmet kunnen worden, Jayden was uiteindelijk negatief beoordeeld en mag hij de rest van de week lekker de gang op, als hij kan. Na een rare middag is Jayden om 21:00 uur, voor het eerst in slaap gevallen in zijn kamer in het ziekenhuis.

Dinsdagochtend om ongeveer 11:00 uur startte de eerste kuur, CH 14.18. Deze kuur duurt 5 nachten en 4 dagen en elke dag wordt het medicijn 10 uur lang toegediend.

 

1 Zuster is niet genoeg voor Jayden, 3 is beter.

 

 

 

 

 

 

 

 

Voordat dit van start kon gaan, werd eerst een morfine pomp aangesloten. Deze wordt continue toegediend en via een klik systeem. Dit kliksysteem houdt in dat zodra hij pijn krijgt, zelf op het knopje kan drukken om meer morfine te krijgen. Daarnaast heeft hij nog meerdere medicijnen gekregen om allergische reacties van de CH 14.18 te voorkomen. Ongeveer een uur na de CH 14.18 begon Jayden last te krijgen van pijn in zijn darmen. Eerst dachten we dat het te maken had met zijn ontlasting, maar al snel werd duidelijk dat dit te maken had met CH 14.18. Jayden kreeg namelijk meer en meer last van de pijn en deze verplaatste zich van zijn darmen naar zijn benen en voeten. Door meerdere klikken van morfine verdween de pijn wel iets, om deze reden heeft de dokter besloten om de morfine dosis te verhogen. Niet veel later viel Jayden in een onrustige slaap. Hij werd regelmatig wakker. Niet alleen uit zichzelf, maar ook door de zuster. In de eerste uren wilde zij om de 15 minuten Jayden zijn temperatuur, bloeddruk en hartslag weten om alles goed in de gaten te houden. Daarna gebeurt dit om het uur. Tegen 17:00 uur kreeg Jayden toch een lichte allergische reactie. Dit uitte zich in rode vlekken in Jayden zijn gezicht. In overleg met de dokter rond 19:00 uur besloten om het medicijn langzamer toe te dienen. Tegen de tijd dat dit zou gebeuren, zat het medicijn erin. Wel is er besloten om de lijn waar het medicijn doorheen is gegaan 2 uur langer door te spuiten dan normaal. Dit gebeurt met normale vloeistof.

 

Jayden heeft vandaag een lange dag gehad en heeft zich erg goed gehouden. Na vandaag weten de zusters en doktoren welke medicijnen Jayden nodig heeft en op welke snelheid dit moet doorlopen. Hierdoor zal het morgen hopenlijk wat makkelijker zijn voor Jayden en zal het wat voorspoediger verlopen.

Na een zware start vanmorgen is het al met al goed gegaan.

 

 

 

16 reacties op Eerste dag van de eerste kuur CH 14.18

  1. Tim schreef:

    hoi kanjer,
    Dan is het nu toch echt begonnen, heel spannend allemaal hoor. Hou vol kanjer, wij duimen voor je.
    Dikke knuffel van Tim, Heidi en Liam

  2. sylvia schreef:

    hoi jayden .wat een nieuwe dingen allemaal weer he.en alles moet weer wennen daar .het is zo vervelend maar je ben een bikkel .ben trots op je knul .alles kom goed en later lachen we er om .hele dikke knuf x

  3. Debra schreef:

    Jeetje heftig zeg die allergische reacties. Ook al was het te verwachten, je hoopt toch van niet. Hopelijk vanaf nu beter! Wij gaan er hard voor duimen. Sterkte en succes!

    Liefs Arjan, Debra, Anne en Saar

  4. cisca schreef:

    Hey lieve kanjer
    Wat heftig he weer deze behandeling,ik hoop zo dat je er met zo min mogelijk bijwerkingen doorheen komt.
    Wat ben je toch een super gozer he ben apetrots op je.
    Hou vol he!
    Heb je al een postadres in amerika zodat we een kaartje kunnen sturen?
    Dikke knuffels voor jou xxxxxxxxxxx

    Jan cisca rick

  5. Marja grootscholten (moeder van Kelly ) schreef:

    Wat een ongelooflijk sterk ventje hebben jullie toch. Ik krijg kippenvel als ik het allemaal lees wat JAYDEN moet door maken. Wij hier duimen echt heel hard dat het allemaal goed gaat met hem. Heel veel sterkte met z’n allen.

  6. Claudia schreef:

    Jayden,

    Je bent een wonderkind!!!
    Wij houden van jou en denken aan jou (heel de tijd).

    Kus!

  7. Wieneke van den Berg schreef:

    Poeh….

  8. Marshapoldervaart schreef:

    Tja…heftig allemaal, zeker om je kind zo te zien.
    Gelukkig wordt hij goed in de gaten gehouden en kan hij daardoor beter ingesteld worden op zijn medicijnen.
    Succes voor de komende dagen, hopelijk gaat alles wat makkelijker.

    Liefs, marsha

  9. Patricia en Isa schreef:

    Lieve Jayden
    Wat bale zeg dat je pijn in je darmen had.
    Maar wees maar niet bang , ik heb dat ook gehad door de vincristine ( dat is een kuur) maar na een tijdje , wordt het minder .en je soort buurjongetje Kaj is er ook al? Heel veel beterschap groetjes Isa
    Je bent een echte kanjer!!!!!!!!

  10. Familie Jansen schreef:

    Spannend nu het allemaal echt is begonnen. Wat is Jayden toch een sterk manneke. Heftig dat jullie dit ook nog allemaal moeten meemaken. Wij hopen dat de andere dagen beter verlopen en dat verdere allergische reacties uitblijven. Wij denken veel aan jullie. Groetjes van ons allen.

  11. jeanette schreef:

    hoi jayden

    ik ben trots op je dat je dit ook weer zo goed
    doet en wat ben je toch een lekker ventje op de foto’s.
    je ouders zullen ook wel heeeeeeeeeeel eeeeerg trots op je zijn.

    gr en kusjes lekkere vent peet en jeanette

  12. nancy kruithof schreef:

    hou vol jongen. wij duimen voor je. wat ben je toch zo dapper bezig.

  13. mohamed en monique schreef:

    hoi jayden,eindelijk is het dan zover,heel veel sterkte in america en kop op jongen je kan het,dikke knuffel xxx

  14. Sandra schreef:

    Poeh…Wat ben jij toch een sterke jongen zeg!
    Je ondergaat het toch allemaal maar weer.
    We hopen dat je niet al te veel last van de bijwerkingen zult hebben.
    Lieve groetjes aan papa en Tal en een dikke kus voor jou

    Robert, Sandra, Isa & Roel

  15. klasina en peter schreef:

    hai kanjer wat dat bben je nog steeds wat ben jij een flinke vent echt waar met alles wat je moet doorstaan we vinblijf volhouden he den je een knappe vent en hopen voor jou papa en mama dat alles goed mag gaan als papa of mama een adres hebben van jou dan horen wij dat graag nou kanjer hou je goed je bent zo sterk al een beer we zijn trots op je hou vol he je bent een super kanjer dikke knuf van ons we zijn wel vreemd voor jemaar niet voor papa gr peter &klasina slabbekoorn

  16. alvarez schreef:

    vervelend voor jullie allemaal hopenlijk gaat het snel voorbij en wordt alles weer rustiger
    groetjes oom sjaak en tante margo

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.