For a summary in English see below

Afgelopen periode was erg onrustig, we waren veel in het ziekenhuis met een hoop virussen en infecties. We hebben een hoop spanning gehad en maakten ons erge zorgen om Jayden. We waren gespannen en vonden het moeilijk om te kunnen slapen.

Met Jayden gaat het vandaag goed. Hij eet veel en drinkt behoorlijk. Gisteren was de dag van de MIBG-scan en de laatste dag dat hij zijn antibiotica heeft gekregen. Door de komst van de thuiszorg is er wel een hoop rust gekomen en hoefde Jayden niet elke keer op en neer naar het ziekenhuis. Dat was erg prettig voor Jayden. Tussen de giften door kon Jayden doen wat hij wilde en is hij begonnen met erg goed eten(met name tosti en kroket). Dat blijkt ook als de zusters in het ziekenhuis bloed afnemen via de porth a cath. Zijn bloedwaardes zijn goed te noemen en ook de infectie waarden in zijn bloed is sterk verbeterd.

Dinsdag heeft jayden de injectie gekregen met radioactieve vloeistof. Woensdag moesten we om half zeven in de ochtend in het ziekenhuis zijn. Door middel van sedatie werd hij licht in slaap gebracht en heeft hij de scan heel goed gedaan.

Na de scan kon Jayden even uitslapen en heeft hij zijn laatste gift antibiotica gehad. We hadden gehoopt op een uitslag, maar helaas werd er een afspraak gemaakt voor donderdag om 12:00 uur. Tijdens de ziekenhuis bezoeken hebben Nancy en ik het al een beetje gehad over hoe nu verder. Door de chemokuren komt Jayden veel vaker in het ziekenhuis te liggen dan dat nodig is en kunnen we hem niet geven wat hij/wij zouden willen (een fijne tijd). We hadden het al gehad over om te stoppen met de chemo en af te wachten wat de kanker in Jayden zijn lichaam gaat doen. Dit wilden we vandaag met onze oncoloog bespreken. Het is erg moeilijk om deze beslissing te nemen. Je geeft eigenlijk de kanker vrij spel, maar hebt wel de kans dat Jayden veel minder naar het ziekenhuis hoeft en dat hij geen levensbedreigende situatie meer heeft (door bijvoorbeeld bacteriën en infecties).

Vandaag waren we zoals afgesproken netjes om twaalf uur aan de beurt en heeft Dhr. van Noesel de uitslag van de foto’s besproken. Jayden heeft nog steeds diverse kleine tumordeeltjes in zijn hoofd zitten en één ervan is nog steeds actief. Maar deze deeltjes zijn niet groter of kleiner geworden in verhouding tot de laatste scan (in januari). De oncoloog geeft aan dat hij denkt dat dit komt door de bestraling die Jayden in Amerika nog gehad heeft. Deze is blijkbaar zeer effectief geweest en de werking ervan loopt nog lang door. Eigenlijk kunnen we aangeven dat de tumoren afgelopen periode stabiel zijn gebleven. We hebben besproken hoe we kunnen voorkomen dat Jayden veel in het ziekenhuis is. Jayden kreeg een chemo kuur bestaande uit twee delen. Temozolomide (specifiek voor tumoren in het hoofd) en topotecan (voor bestrijding kanker in het gehele lijf). Gezien Jayden zijn lijf te veel te verduren krijgt gaan we enkel met de Temozolomide door. Dit geven wij zelf thuis voor 5 dagen achtereen 1x per maand. Hiermee hopen wij te bereiken dat Jayden minder in het ziekenhuis zal zijn en dat zijn lijf minder zal worden aangevallen op zijn afweermechanisme.

Aanstaande woensdag beginnen wij hiermee en over twee weken hebben we een bloedbeeld en een bespreking met de dokter. Mocht dit niet werken kunnen wij alsnog stoppen met de gehele chemo. Mocht dit wel werken kunnen we misschien nog een periode van comfort en genieten bieden en tevens nog verlening van Jayden zijn leven. Wat wij natuurlijk van harte hopen!

Voor nu even genoeg nieuws en wij zijn echt ontzettend blij met het goede bericht en gaan daar ook zeker van genieten!

English summary

We were in the hospital a lot lately, because of viruses and infections. We felt a lot of stress and were very worried about Jayden. We had a hard time sleeping because of all this.

Today Jayden is doing well. He eats a lot and is drinking fairly well. Yesterday was the day of the MIBG-scan and the last day of  antibiotics. Because of the home care professionals we didn’t have to go to the hospital every time. That’s a lot better for Jayden. Between de antibiotics Jayden could do whatever he liked to do including eating very well. His blood values are much better now and the infection levels are much better.

Tuesday Jayden received the shots with the radio active fluids. Wednesday we had to be in the hospital at 6.30 in the morning. Jayden was given a sedative and the scan went very well. After the scan Jayden was allowed to sleep a bit and he received his last antibiotics. We were hoping to receive the results the same day but instead we got an appointment for the next day at noon.

During the many visits to the hospital Nancy and I already talked a bit about the future. If Jayden receives a lot of chemo therapy he is in the hospital more often than necessary. This prevents us from giving him a good time. We have talked about not doing chemo therapy anymore and to wait to see what the cancercells do to his body. This is what we wanted to discuss with the oncologist today. It is a very hard decision to make, because you let the cancer cells do what they want to do. But Jayden would not have to go the hospital so many times which will also reduce the risks of catching life threatening bacteria and viruses.

Today Dr van Noesel explained that Jayden still has small tumour cells in his head and that in one place they are still active. They have the same size as in January. He thinks this is also due to the apparently very effective radiation therapy Jayden received in the USA. So, the tumours are stable at this point. We discussed how we can prevent Jayden to have to go to the hospital so many times. Jayden was receiving two sorts of chemo: Temozolomide against the tumours in his head and Topotecan against tumourcells in his body. We decided only to continue with the Temozolomide. This is less hard on Jayden’s body. We will administer the Temozolomide ourselves, at home, in 5 consequetive days per month. Hopefully this will prevent many hospital visits and also reduce the attacks on Jayden’s immune system. We will start next Wednesday and after 2 weeks the blood will be checked. And we will have a meeting with the doctor as well. If it doesn’t work we could then decide to stop the chemo therapy. If it does work Jayden might have more time to enjoy life. This is what we hope for of course!

This is the news for now. We are very happy with the good news and we will be sure to enjoy this!

 

 

 

18 reacties op Een dag met antwoorden en nieuwe vragen. A day with answers and new questions

  1. cisca schreef:

    Lieve jayden remco en nancy

    Wat een heerlijk nieuws dat er geen nieuwe tumor is aangetroffen.
    Dat zal jullie ook een stukje rust geven.
    Maar wat een moeilijke beslissingen moeten jullie nemen,dat valt niet mee.
    Maar ik weet dat jullie de beste beslissing voor jayden nemen en dat is het belangrijkste.

    Enne dat word een vooraad kroketten en tosties inslaan haha
    Maar ben wel blij dat hij goed aan het eten is.

    Heel veel liefs en een super dikke knuffel voor jayden xxxxxxxxxxxxxxx

    Jan cisca rick

  2. Tim schreef:

    Hoi lieve kanjers,

    wat fijn om te horen dat de tumoren nog steeds klein en stabiel zijn en niet gegroeid. Hopelijk kan Jayden de aangepaste chemo kuur goed aan en heeft deze niet teveel invloed zodat jullie kunnen genieten van leuke dingen met hopelijk snel wat beter weer.
    Veel liefs van Tim, Heidi en Liam

  3. Claudia schreef:

    Lieve allemaal,

    Ik ben zo blij weer even wat positiefs te horen! Nu gaan we voor een positief resultaat van de gekozen behandeling! Jullie doen het goed en nemen de juiste beslissingen in mijn ogen. Jayden boft maar met jullie allemaal als ouders en zusjes. Geef hem maar weer de allerdikste knuffel die er bestaat! Liefs, Claudia

  4. jos en jose schreef:

    ben blij voor jullie,fijn om te horen dat er nog een optie is,hopen dat daar alleen maar iets positiefs uitkomt,wat kan je genieten als je leest dat kroket en tostie’s favoriet zijn!
    bewondering met waar jullie mee om moeten gaan!
    warme groet vanuit lopik
    jos en jose

  5. Theo, Jolanda, Timo en Tijn schreef:

    Hallo allemaal, al met al positief nieuws denk ik, gezien het feit dat alles stabiel is gebleven! Al blijft alles wel een moeilijke keus en jee wat hebben jullie het zwaar! Fijn om te lezen dat Jayden tosti’s en kroketten eet. (de kroket is bij mij ook favoriet…!) Heerlijk! Nou wij hopen intens dat jullie met zijn allen nog intens van elkaar kunnen genieten! Dikke kus en een kroel van Timo en Tijn sowieso en wij denken aan jullie! xxx

  6. Marc, Ilonka en Kaj schreef:

    We hopen met jullie mee!
    Kanjers, dikke knuffel voor jullie allemaal.

    Liefs,
    Marc, Ilonka en Kaj

  7. sylvia troost schreef:

    Wat een kanjers zijn jullie toch.
    Hoop dat dit de oplossing voor een langere tijd is,en jullie nog lang kunnen genieten van elkaar.

    Liefs,

    Sylvia Troost

  8. van Gils schreef:

    Wij hopen ook met jullie mee.
    Heel veel sterkte voor jullie.
    Veel liefs Daan Nicolet en Jill

  9. jongenburger schreef:

    Wij hopen dat jullie nog goede dagen mogen hebben.
    En wensen jullie veel sterkte toe.
    Dikke kus voor Jayden.
    Wim en Bep

  10. klasina schreef:

    hallo lieve mensen en jayden wij hebben ontzettend veel bewo ndering hoe jullie en jayden jullie hier door heen slaan en zijn we blij dat de tumoren niet groter zijn geworden en dat het goed gaat met jayden en dat hij de scan weer goed heeft doorstaan helemaal geweldig we zijn trots op ons ventje en natuurlijk hoe jullie door deze moeilijke periode.sheen komen echt toppie jullie zijn geweldige mensen verder wensen wij jullie nog heel veel sterkteen wachten weer rustig op de volgende berichten of blog heel veel liefs van peter en klasina slabbekoorn

  11. sjaan molendijk schreef:

    Heerlijk om een positief geluid te horen en jeetje wat een sterk stel zijn jullie .Als hier een medaille voor bestond hebben pap en mam die zeker verdiend.
    Voorals nog ook voor de komende tijd heel veel sterkte toegewenst en veel liefs voor alle kindjes en jullie zelf natuurlijk X
    Sjaan Molendijk

  12. Debby Vinkoert schreef:

    Heel veel bewondering voor jullie!
    Heerlijk thuis genieten van Jayden en de 2 kleine prinsesjes.
    Liefs,Lionell,Debby,Delano & Fay.

  13. jeanette schreef:

    hoi jayden,

    ik ben blij met het goede nieuws.
    en nou maar genieten van elkaar.
    en af en toe weer wat leuks met elkaar doen
    beter dan al die bezoekjes aan het ziekenhuis.

    nou allemaal en dikke vette knuffel
    van peet en jeanette

  14. Beste Allemaal!!
    Jeetje wat een spannende paar dagen weer voor jullie! Gelukkig dat het actieve tumor niet gegroeit is en hopelijk blijft dit ook zo!! Ik begrijp dat deze gesprekken met elkaar en met de artsen zo verschrikkelijk moeilijk zijn, want wie weet er nu hoe Jayden zijn lijf reageerd op vermindering van de medicatie idd. Zware beslissingen voor jullie, ik wens jullie alle sterks toe hiermee…En we hopen natuurlijk dat jayden zich beter blijft voelen (dat het allemaal dragelijk is en blijft voor die schat!!) en jullie zo lang mogelijk van elkaar kunnen genieten!

    Groetjes en een dikke knuf voor jayden en zijn lieve zusjes natuurlijk!!
    groeten Tanja, Roy en onze 3 meiden (Alles Kids Waterland)

  15. olga schreef:

    Hallo Nancy & Jayden en fam,
    Dat is al weer heel wat zeg .. goede berichten dat het niet verder gegroeid is in zijn hoofd. Zijn de behandelingen tenminste niet voor niets geweest in Amerika.Maar hopen dat Jayden nog een leuke tijd heeft met de zusjes en jullie als ouders . Mag gezegd worden dat je met z”n alle ook kanjers zijn! Dat Jayden een beetje thuis kan genieten met jullie en vooral met de rust die je kan nemen met z”n allen.
    Met de beslissingen die er genomen moeten worden wens ik jullie heel veel sterkte ! Nu maar afwachten wat de komende weken in ontwikkeling is. Hoop op een goede tijd en misschien leuke dingen doen als daar de mogelijkheid toe is.
    Nogmaals sterkte voor de komende tijd.

    Gr Olga

  16. Lauren en Vera Mol schreef:

    Wat fijn dat er nu eens goed nieuws was voor jullie!!
    Hopelijk mogen jullie nu allemaal even wat rust krijgen en van elkaar genieten.
    Het is jullie zo gegund!

  17. janneke schreef:

    fijn zeg geniet van het goede nieuws!!!
    xxx liefs

  18. richard schreef:

    wat een goede nieuws ben blij dat het weer beter gaat met jayden en dat de tumoren niet zijn veranderd naar groter maar gelijk zijn gebleven echt super fijn voor jullie allemaal geniet maar lekker van het goede nieuws en jayden ik ben blij voor jou dat het toch weer beter gaat met je na de laatste keer waar ik erg van was geschrokken en vele met mij denk ik hou je sterk kleine vent (boks)groetjes richard

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.