Deel twee kuur twee! Second treatment, part two!

For summary in English see below

Het is alweer een week geleden dat Jayden het ziekenhuis inging. Zoals we geschreven hebben begonnen we met de IL 2 medicijnen. Zoals de dokter ons had verteld was dit een kuur met weinig te verwachten bijwerkingen. Onze kanjer was dan ook niet te stoppen en ging op zijn gemakje door met rennen door de gang, lekker spelen in de speelkamer en filmpjes kijken.

Vorige week donderdag ging wel Jayden zijn neussonde eruit en in overleg met het ziekenhuispersoneel hebben we besloten om Jayden een kans te geven het normale eetpatroon op te pakken. Als Jayden afvalt zijn we toch in het ziekenhuis en dan is de sonde zo terug geplaatst. Wel houdt dit in dat Jayden goed moet eten en drinken, maar ook sommige medicijnen oraal moet innemen. Dit is even anders dan wat Jayden gewend is, maar de keuze slangentje terug in zijn neus of de medicijnen zet Jayden toch even alles opzij en neemt hij de medicijnen keurig in.

Zaterdag mocht Jayden naar huis voor anderhalve dag om maandag terug opgenomen te worden. Hij heeft fijn gezwommen en een beetje bijgekomen van het ziekenhuis want ‘thuis’ blijft toch het fijnst.

Gisteren opnieuw zijn bloedbeeld bekeken en de Port a Cath aangeprikt, Jayden zijn waarden waren goed en hij kon terug opgenomen worden voor het tweede deel van de kuur. De IL 2 samen met de antibody’s. De dokter legde ons uit dat het voor ons een opluchting zou zijn als we dit gehad hebben, want dan hebben we alle nieuwe dingen gehad en weten we ongeveer wat ons te wachten staat in de volgende ronde. Dat is namelijk een herhaling van waar we mee zijn begonnen.

Gedurende de nacht maandag op dinsdag was de nachtzuster al druk met de voorbereiding om vandaag alles te starten. Een flinke paal met diverse zakken en kastjes om het infusie te regelen werd klaargezet voor Jayden. Al s morgens vroeg zat Jayden weer op bed met zijn armen ingepakt in een soort hotpacks om zijn aderen duidelijk zichtbaar te krijgen in combinatie met vier aangeplakte plekken waar Emla zalf was gesmeerd om in een van die plaatsen het infuus wat nodig is voor de tweede kuur te plaatsen. Toen de zuster kwam om het infuus te plaatsen was dit al een mindere start. Ze begon met zijn linkerarm geen ader, toen naar de rechterarm wel een ader, maar geen bloed teruggave, nog een keer rechts… toen besloten een andere zuster te roepen. Jayden begon heel rustig, maar de lol was er wel een beetje vanaf. Met hart in de keel gewacht op de volgende zuster want je wil dat ze het liefst in een keer het infuus aanbrengen en niet dat Jayden pijn hoeft te lijden voor laten we zeggen; voor niets. Gelukkig had deze zuster een kalmerende werking en plaatste het infuus in een keer! Fijn het infuus zit erin! Wat een opluchting voor Jayden.

De kuur starte met IL 2, vervolgens een bolus morfine en na een uur alles tezamen met de antibody’s. De eerste drie uur verliepen goed, maar toen kreeg Jayden een tinteling in zijn tong. De dokter heeft er naar gekeken, maar gelukkig zag de tong er goed uit. Als de tong zou zwellen kan dit op een allergische reactie duiden en eventueel de luchtwegen vernauwen. Voor de zekerheid is een anti allergie medicijn toegediend.

Jayden was al redelijk uitgeput van de drukke ochtend en ging slapen, maar kon de slaap niet echt vatten omdat er pijn ging optreden in zijn nek. Jayden heeft een zelf bedienbaar knopje aangesloten op de morfinepomp en hield deze dicht tegen zijn borst. Toen de dokter kwam gaf zei aan dat er al 23 keer gedrukt was en wij dachten dat hij er nog maar een keer of drie op had gedrukt… Gelukkig zit er een timer op voor de gegeven dosis en kan er enkel om de 10 minuten een nieuwe dosis gegeven worden. In overleg besloten het knopje een tijdje te blijven gebruiken en anders de morfine dosis te vehogen. Gezien er niet echt verbetering was is de morfine verhoogd. Jayden blijft in slaap vallen en wakker worden, maar na een uur lijkt hij eindelijk zichzelf in slaap te krijgen en zich zelf pijnvrij te voelen. Als extra zekerheid nogmaals een anti allergie medicijn om vernauwing in de luchtwegen te voorkomen.

Het was een vermoeiende dag voor onze man en we hopen dat we het niveau hebben gevonden waarop hij pijnvrij blijft en dat hij zich morgenochtend beter zal voelen. Als je Jayden met vorige week vergelijkt is het zeker geen pretje om hem zo te zien. Met goede hoop voor morgen gaan we door!

Nog wat plaatjes van vandaag van de paal met apperatuur en Jayden in bed. Niet de actieve plaatjes zoals gewend, maar geven wel een realistisch beeld weer.

Wij zijn trots op hem, want hij doet het maar goed we kunnen het niet vaak genoeg blijven herhalen!

English summary

It’s more than a week ago that Jayden went to the hospital. As mentioned before we started the IL 2 medicine. The doctor had already informed us that the side effects of that first part of the treatment are minor. Jayden was full of energy en kept on running around, playing and watching movies. Last Thursday he lost his feeding tube and together with the doctor and nurses it was decided to try to let Jayden eat and drink normally again. If he will loose weight we’re in the hospital anyway and the feeding tube can be replaced immediately. So it does not only mean that it is really important that Jayden eats and drinks enough, but also that he will have to take medicine orally now. That’s a bit different than before but the choice for Jayden between a tube in his nose or taking the medicine make him decide to take the medicine without a problem.

Last Saturday Jayden was allowed to go home for a day and a half to return to the hospital on Monday. He spent some time in the swimming pool and rested a bit. Yesterday his blood was OK and the port-a-cath was connected again, so he was ready for the second part of the treatment with IL 2 and the antibody’s. After this week it will be a relieve to know that Jayden will have had all the different combinations that he will encounter during the rest of the treatments. So we will pretty much know what to expect every next treatments because it will be the same as one of the earlier treatments.

During Monday night, and early Tuesday morning the nurse was already preparing all kinds of bags and instruments on a pole to be able to start the infusion for Jayden. Early in the morning Jayden was already sitting up in bed with his arms in some sort of hotpacks to make his arteries clearly visible. This combined with 4 places where they put Emla cream in order to be sure to have one place to put the drip for the second treatment. Jayden started real calm to have the drip placed but after 3 tries of the first nurse this changed rapidly. We waited for another nurse with a bit of anxiety because we don’t want Jayden to suffer for ‘no reason’. Luckily the second nurse just needed one try and the drip was in. Quite a relief for Jayden.

The treatment started with IL 2, then morphine and an hour later the antibodies were added as well. The first 3 hours went fine but then Jayden’s tongue started tingling. The doctor checked it and luckily it wasn’t an allergic reaction that might close the bronchial tubes. Just to be sure Jayden received anti allergy medicine.

Jayden was already a bit exhausted from this demanding morning and wanted to sleep. But it was hard to fall asleep because he was starting to suffer from pains in his neck. He was pressing his little self-service morphine pump (which is maximised to 1 dose every 10 minutes). In the end the doctors decided to raise the morphine dose because Jayden kept falling asleep and waking up with pain. After an hour or so he finally fell asleep. Just to be sure he received another dose of anti allergy medicine as well.

It was a fatiguing day for our little man en we hope we soon have found the level of morphine with which he can stay pain free during the treatment so he will feel a lot better tomorrow. It is hard for us to see him now compared to the bustling boy he was last week. But we keep on going with good spirits!

Finally some pictures of today. Not the pictures of an active boy you are used to, but realistic pictures though.

We can not repeat enough that we are our so proud of him. He is taking it all so well!