For a summary in English see below

De uitslag!

Na de afgelopen chemokuur gaat het goed met Jayden. Ondanks de lage bloedwaardes en veel slapen gaat het goed met Jayden. Hij heeft veel plezier en geniet ook regelmatig.  Afgelopen maandag hadden een verlaging van Jayden zijn bloedwaardes  verwacht en dachten we dat Jayden een bloedtransfusie nodig zou hebben. Uiteindelijk bleken zijn waardes nog hetzelfde als de vrijdag daarvoor en was een bloedtransfusie niet nodig.

Dinsdag heeft Jayden een injectie met radioactieve stof gehad. Dit ging heel goed en erg voorspoedig. Jayden zijn porth-a-cath is nog aangesloten en moest worden doorgespoten met een vloeistof die de bacteriën buiten houden. Op de oncologische afdeling aangekomen is Jayden zijn gezichtskleur veranderd en is hij erg moe. We besloten weer even te kijken naar zijn bloedwaardes en die blijken met 0,5 te zijn gedaald. Uiteindelijk heeft Jayden een bloedwaarde van 4,2 en is er toch een bloedtransfusie nodig. Jayden koos een bed naast zijn lotgenootje Delano die ook een hele week in het ziekenhuis aanwezig is. Hoewel we vroeg in de ochtend in het ziekenhuis waren, was Jayden uiteindelijk om half zeven thuis. De bloedtransfusie is goed gegaan alleen moesten we lang wachten totdat het bloed geleverd werd op de afdeling.

Op woensdag heeft Jayden de MIBG-scan gehad, voorheen duurde deze scan ongeveer een uur en tien minuten maar doordat de doktoren nog extra scans en foto’s nodig hadden, duurde de scan langer dan verwacht en was Jayden pas om half vijf terug op zijn kamer. Doordat Jayden al tijdens de scan is wakker geworden hoefden we niet lang te wachten voordat hij naar huis mocht.

Jayden tijdens de mibg scan

Vandaag, donderdag, was een spannende dag. We hebben vandaag de uitslag van de scans ontvangen en deze besproken met onze oncoloog. Doordat er verschillende scans zijn gemaakt die de doktoren bovenop elkaar moeten leggen duurt het even voordat er een definitieve uitslag is.

Wel heeft onze oncoloog verteld wat hij wel heeft kunnen zien. Voorbereid op het ergste gingen we om half twee het gesprek in. Dhr. van Noessel heeft op de eerste scans kunnen zien dat er een nieuwe tumor te zien is in de schedel van Jayden. Het gaat om een klein plekje wat in zijn bot zit, dit is op een later stadium goed te behandelen met bestraling. Omdat het nu nog vrij klein is en we ook nog niet exact weten waar het precies zit, behandelen we deze plek nog niet en gaan we door met de chemotherapie. In de toekomst zal dan ook duidelijk worden wat de chemotherapie precies doet met deze tumor. De verwachting is dat deze tumor niet verder/langzaam zal groeien door de chemotherapie. Het gesprek was, ondanks er een nieuwe tumor aanwezig is, positief.

Ook werd ons duidelijk gemaakt dat het vorige gesprek over de palliatieve zorg nog niet te zwaar moeten opnemen. Tuurlijk moeten we ons aanmelden bij diverse instanties en tuurlijk moeten we ons gaan voorbereiden op de toekomst, maar wel heeft onze oncoloog ons duidelijk gemaakt dat hij niet verwacht dat Jayden snel achteruit gaat met zijn gezondheid.

Al met al heeft Jayden dus een paar drukke dagen gehad. We zijn zo trots op hem. We beseffen heel goed dat hij niet zal genezen en ook dat er nog een hele moeilijke tijd gaat aankomen waarin ook een heleboel moeilijke keuzes gemaakt moeten worden maar we hebben wel het idee dat dat voorlopig nog niet aan de orde is en gaan dus nog meer genieten en vooral hem laten genieten.
We zijn bezig om afspraken te maken met een basisschool , gaan naar Euro Disney, hij heeft zondag een voorstelling in het Luxor van Thomas de Trein en ga zo maar door. Ook geniet hij nog steeds van de kleine dingetjes zoals de kinderboerderij, boodschappen doen en buiten een rondje lopen.

Het is en blijft een echte grote KANJER!

English summary

Another chemo therapy is behind us and Jayden is doing well even though he is sleeping a lot and his blood values are low. He has fun and is enjoying himself regularly. Last Tuesday Jayden received radio active fluid. He also received a blood transfusion because his blood values were 0.5 lower at 4.2. Even though we were in the hospital early we didn’t get home until 18.30.

On Wednesday Jayden received a MIBG-scan. Thursday we were anxious to hear what our oncologist had to say. Dr. van Noessel told us that the scan showed a new tumour in his head. It concerns a small spot in his bone, which can be treated well with radiation therapy later. Because the spot is still very small and we don’t know it’s exact position we will continue with the chemo therapy for now. We will first wait and see how this spot reacts to the chemo therapy. The expectations are that this spot will not grow or at least grow slowly because of the chemo therapy. The conversation was positive even though a new tumour is present.

We also learned that our previous conversation about palliative care was necessary but not for the short term. Of course we need to go to several institutions to apply and of course we need to prepare for the future, but our oncologist made it clear that he doesn’t expect to see Jayden’s health change soon.

Anyway, Jayden had a few busy days. We are so proud of him. We realize very well that he will not recover and we will still have hard times to cope with in the future with many hard choices to be made. But we think that this will take a while and that we should enjoy and above all, let him enjoy.

We are trying to set up Kindergarden for him, we are going to Euro Disney, he will attend a Thomas the Train show etcetera, etcetera. Also, he still enjoys the small things in life like the animal farm, doing groceries and going for a walk outside.

He is and will stay our little HERO!

 

20 reacties op De uitslag. Results.

  1. jos en jose schreef:

    ik heb nog nooit zo snel jullie blog gelezen!! eigenlijk “goed” nieuws tijdens een slecht nieuws gesprek…wat een ongelooflijke wilskracht zit er in deze kleine man!! zo blij om te lezen dat hij gewoon van kleine dingen geniet!

    warme groet
    jos en jose

  2. Wieneke van den Berg schreef:

    Dank jullie wel voor de prachtig duidelijk geschreven blogs. De positiviteit zit er weer goed in.
    Hou vol lieve mensen.

    Jullie zijn allemaal Kanjers.

    Dikke knuffel.

    Wieneke

  3. Fam. Elshoff schreef:

    Hallo allemaal, fijn om de blog te lezen
    en is dit best positief nieuws. Wat een
    Kanjer is het toch na wat hij allemaal moet
    doorstaan. Dat zal best fijn zijn voor Jayden
    als hij naar de basisschool gaat en vriendjes
    kan maken. Veel plezier bij thomas de trein.
    Op naar disneyland, heeeel veel plezier en wensen
    jullie veel geluk en gezondheid.
    XxxxHans Cobie Wendy en Seranaxxx

  4. Elles den Boer schreef:

    Wow, eindelijk es wat betere berichten. Ondanks dat je weet dat er geen kans is op genezing, is het des te fijner te horen dat het nu ‘goed’ gaat met hem. En dat hij inderdaad nog lekker kan gaan genieten van alle leuke dingen die hij de komende tijd gaat doen. Uitstapjes maken, spelen, kinderboerderij etc. Wat een sterk jongetje is Jayden toch! Super!

  5. Mariska van Ravens schreef:

    Fijn om het goede nieuws van jullie kanjer te lezen. Geniet van elkaar en veel plezier met de leuke dingen die jullie gaan doen! groetjes Mariska van Ravens

  6. Lieve allemaal!
    Goed te lezen dat er ook wat lichtpuntjes zijn momenteel, Jayden kan genieten van alle momenten en activiteiten die hij meemaakt!
    Wel weer even een domper dat er toch weer iets nieuws is waargenomen in zijn hoofd. Maar hopen dat het daarbij blijft en hij nog zo lang mogelijk kan genieten van alle positieve dingen in zijn leven als naar school gaan, vriendjes maken en leuke dingen doen. Leef met de dag en geniet van alle speciale momenten die je met elkaar hebt, ook wij doen dit, alleen voor jullie zal dit zo intensief zijn en fijn, maar ook zo moeilijk met dit toekomst beeld..
    Ik wens jullie een hele fijne paar dagen in Euro Disney!
    Dat jullie heerlijk mogen genieten van dit uitje en alles voorspoedig verloopt!
    Groetjes Tanja, Roy, en onze 3 meiden (alles Kids, waterland)

  7. Winnie Smit schreef:

    Lieve allemaal,
    Wat fijn om te lezen dat het op dit moment beter gaat met Jayden, en dus ook met jullie! Leef NU! Ik wens jullie heel veel plezier in Euro Disney en heel veel sterkte en liefs.
    XX Winnie

  8. Martin schreef:

    Fijn om goed nieuws te horen. Jayden is een topper! Veel plezier in EuroDisney. groeten van Martin (een volger)

  9. Janneke schreef:

    Fijn dat het goed nieuws is en goed gaat.
    Veel plezier in euro Disney.
    X

  10. Mariska schreef:

    Pffffff wat fijn :-)….geniet van/ met elkaar. Liefs Mariska

  11. cisca schreef:

    Hallo lieve kanjer
    Eindelijk weer eens positief nieuws.
    Wat ben je toch een sterk mannetje zeg
    En niet vergeten je papa en mama, ik maak een diepe buiging voor jullie allemaal.
    Hou vol kanjer en geniet van alle leuke en mooie dingen om je heen.
    Dikke knuffels van ons xxxxxxx
    Jan cisca rick

  12. Tim schreef:

    Hoi kanjers
    Wat fijn dat het nu relatief goed gaat met Jayden. We hopen zo dat jullie nog heel lang van jullie ventje kunnen genieten. Enorm veel plezier gewenst in Euro Disney volgende week.
    Veel liefs van Tim, Heidi en Liam

  13. jeanette schreef:

    hai jayden

    wat een gedoe weer in het ziekenhuis,
    maar zoals gewoonlijk heb je maar weer
    even gedaan.
    en nu de leuke dingen die je weer te
    wachten staan geniet er maar van
    dan doen wij dat ook op afstand.
    en wat een leuke foto om op te vreten.

    en weer een hele boel kusje en
    een dikke vette knuffel voor je zusje,
    peet en jeanette

  14. Sylvia Troost schreef:

    Hallo Jayden en familie,

    Gelukkig begin dan 2013 toch nog met een positief bericht voor jullie. En wat zou het leuk zijn als Jayden gewoon naar school kan gaan heerlijk. Nou lekker naar het luxor en ook het vooruitzicht van Euro Disney. Heerlijk genieten met het gezin.

    Liefs van Sylvia

  15. klasina schreef:

    hey kanjer hoe gaat het zoals ik hoor gaat het wel ik hoor helemal nietsmeer van jullie remco ik hebtoch mijn nieuwe emailadresdoorgestuurd naar jullie ik zal hem nog een keer doorsturen okey! dat is klasinaslabbekoorn@live.nl hoor ik het nog als je hem hebt ontvangen groetjes peter en klasina slabbekoorn

  16. klasina schreef:

    hai! nancy blij om weer watvan jullie tehoren en om teweten hoe het met onze kanjer gaaten wat fijn dat hij straks lekker naar de basisschool mag en gewoon kind mag zijn en dat het wat beter gaat beter wordt hij niet dat weten we allemaal maar voorlopig lekker genieten van jullie mannetje en kanjer want hij is en blijft een kanjer ook voor ons nou gr en een dikke knuf voor jayden peter en klasina

  17. Margot schreef:

    Wow, mooi begin van het nieuwe jaar! En snel naar Disney! Genieten daar met zn allen!! Dikke kus voor jullie kanjer

  18. van Gils schreef:

    Lieve allemaal,
    Wat fijn om te horen dat het rustig is.
    Hopen dat dit nog een hele tijd zo mag blijven.
    Heel veel plezier en geluk in disney.
    Geniet er allemaal maar lekker van.
    Groetjes en een dikke kus aan Jayden.

  19. Debby Vinkoert schreef:

    Dikke kus voor de Kietel koning!
    Debby,Lionell,Delano & Fay.

  20. Marc, Ilonka, Kaj schreef:

    Dikke knuffel voor jullie kanjer! Liefs, Marc, Ilonka en Kaj

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.