For a summary in English see below
Op 9 juli 2013 vertrok ik samen met Danique naar de USA.
We zijn van harte welkom in een liefdevol amerikaans gezin die tijdens ons verblijf vorig jaar in Philadelphia, hebben geholpen met vele dingen en die veel uitjes voor Jayden hebben georganiseerd en ons psychisch hebben bijgestaan.
Toen Jayden overleed nodigde zij mij uit om langs te komen. Dit was een buitenkans om terug te gaan naar de plaats waar we vijfenhalf maand hebben gewoond.
Na een geslaagde vlucht en een warm welkom, vulde de eerste dagen zich met het verkennen van de omgeving en het opgenomen worden in hun familie leven.
Ik had de kans terug te keren naar het Children Hospital of Philadelphia en daar onze amerikaanse oncoloog opnieuw te mogen ontmoeten. Natuurlijk was dit moeilijk, maar het besef dat dankzij de operatie in de USA, mede Jayden zijn leven verlengd is met 7 maanden… De oncoloog deed de hartelijke groeten aan ons allemaal en was blij me te zien. Van de mevrouw van Child Life (zij was degene die de kinderen vermaakte met onder andere knutselen) kreeg ik de laatste kraal voor de zogenaamde Chain of Courage (een soort Amerikaanse kanjerketting). De laatste kraal bestaat uit een vlinder, dit was een moeilijk moment. Ik was dankbaar…alleen mijn lijf schreeuwde van binnen, ik wil niet zo een stomme kraal…ik wil mijn zoon terug!
De volgende dagen volgde er uitstapjes naar plaatsen waar we vorig jaar nog met zijn allen waren, dit was fijn en moeilijk tegelijk. Het zien genieten van mijn meisje lachend in het zwembad en het maken van nieuwe herinneringen die fijn zijn is mooi en pijnlijk want in de nieuwe herinneringen is Jayden geen onderdeel meer. Tenminste hij is niet fysiek aanwezig hier…
Elke foto die ik maak… of foto’s die ik op Facebook plaats dringt het steeds meer door dat er nieuwe foto’s gemaakt worden…, maar geen nieuwe foto’s meer met Jayden erop.
Hoewel ik in eerste instantie soms denk dat het gaat…de zorg voor Danique is intensief, het constant onder de mensen zijn en dat aan elke dag een einde komt, doet het erop lijken dat het leven doorgaat.
Dan ineens besef ik dat mijn leven helemaal niet door gaat. Volgende week vliegen we terug naar Nederland en de gedachte terug te gaan is verschrikkelijk. Niet omdat ik zo hekel heb aan Nederland, maar omdat ik terug keer naar een land waar mijn leven met Jayden voorbij is. Ik zal dit onder ogen moeten zien, want eigenlijk vul ik mijn dagen met niks doen… (een soort tijdelijke standy stand) hoewel ik dit in wezen niet echt besefte, maar zodadelijk als ik terug kom, moet ik het leven weer oppakken. Terug naar mijn huis, waar een kast staat vol met herinneringen aan Jayden, het ophalen van de as, terug naar wat weg is en nooit meer zal terug komen. Want soms hou ik mijzelf voor dat dit iets tijdelijks is…
Vandaag was ik in een plaatsje New Hope. Er was een permante kerstwinkel die het gehele jaar geopend is. Het besef dat dit jaar een kerst wordt zonder Jayden kwam hard aan. Ik heb een wandkleed gekocht met daarop een sneeuwpop, een schaap en een konijntje die naar een heldere ster in de hemel staren. Onder op staat geschreven…Do You See What I See… ze kijken naar een heldere ster aan de hemel. Voor mij symboliseert het kerst zonder Jayden, maar zijn aanwezigheid in een andere vorm…
In de avond kijk ik veel foto’s en dringt het door dat ik hem niet meer kan zeggen hoeveel ik van hem hou en vliegt het mij werkelijk waar aan. Ik kan haast niet ademen en mijn hart gaat als een bezetene tekeer. De angst vliegt me naar mijn keel… Hoe moet ik dit doen, hoe moet ik voor Danique zorgen, hoe moet ik de draad oppakken als ik terug ben en normaal functioneren met deze pijn? Dan als ik het verdriet over mij heen heb laten komen, (een sigaretje erbij) en een paar diepe zuchten ben ik weer terug op aarde. Vind ik op een of andere manier weer de kracht om op te staan en door te gaan…in zoverre je het door kunt gaan kan noemen, want compleet zal ik nooit meer zijn.
Ik mis Jayden zo erg en ik hou zo ontzettend veel van hem. Ik kan mijzelf dagen afvragen WAAROM mij (ons) dit is overkomen…, maar ik krijg hem er niet mee terug. Dus rest mij enkel om het leven onder ogen te zien en het beste er van te maken…Het hoe en wat moet ik alleen nog uitvinden!
In mijn gedachten voor altijd lieve Jayden!
English summary
On July 9th Danique and I left for the USA. We were welcomed by a loving American family who – during our stay in Philadelphia last year – helped us many times and who have organised many days out for Jayden.
When Jayden passed away they invited me. It was a chance to return to the place where we lived for 5 and a half months. I had the chance to visit the Children Hospital of Philadelphia again and meet our oncologist there. Of course this was hard, but I also realised that the result of the surgery was that Jayden’s life was extended with another 7 months… I received the last bead for the so called Chain of Courage from the lady of “Child Life”. The last bead was a butterfly, this was an emotional moment. I was grateful… but my body was screaming inside, I don’t want a stupid bead… I want my child back!
The following days we went to places where all of us went last year as well. This was nice and hard at the same time. To see my little girl enjoy herself, laughing in the swimming pool and to create new and pleasant memories is great but also painful, because Jayden is no part of the new memories. He is not physically present…
With every picture I take… or pictures I put on Facebook I realise more and more that there will be no new pictures with Jayden in it.
Sometimes I think I am doing more or less OK… taking care of Danique is intensive, being among people and the fact that every day will end, makes it look like life goes on. But then I suddenly realise that my life does not continue at all. Next week we fly back to the Netherlands and the thought of returning home is terrifying. It’s not because I don’t like the Netherlands, but it’s because I will return to the country where my life with Jayden is finished. I will have to face this. My everyday life is filled with doing nothing… ( a sort of temporary standby mode). When I come back I have to pick up my life again. Back to the home full of memories of Jayden, collecting the ashes, back to what is gone and will never return. Because sometimes I think this is only temporary…
Today I was in a town called ‘New Hope’. There is a Christmas shop open year round. The thought of Christmas this year without Jayden hit me hard.
In the evening I look at many pictures and I realise I cannot tell him anymore how much I love him, my heart is beating like crazy and I can hardly breath… How do I do this, how do I take care of Danique, how do I continue my life when I come back and I have to function normally again with this pain? Then, after I have allowed the grieve, I take a few deep breaths (with a sigaret) and I am back on my feet again. Somehow I find the strength to go on again… going on but I will never be ‘complete’ again.
I miss Jayden so much and I love him so much. I can ask myself WHY this happened to me (us)… but that doesn’t get him back. So, all I can do is to face the facts and make the best of it… But how I can do that I still must find out!
My beloved Jayden is in my thoughts forever!
Vind je dit artikel leuk, deel het dan!
28 reacties op De ondraagelijke pijn… The unbearable pain…
Laat een reactie achter
Donatiemeter
151.560,- ons totaal opgehaalde bedrag
18 augustus 2012!
GEWELDIG!
ONGELOFELIJK BEDANKT!
Nooit zal Jayden uit je gedachten en hart zijn Jezelf moed in praten is al een stap vooruit om verder te gaan ,moeilijk zal het zeker weten zijn. Sterkte x
Ben er stil van (wederom)..
Lieve Nancy,
Ik heb met een enorme brok in mijn keel je stukje gelezen. Je angsten, de paniek, pijn, gevoel van machteloosheid, boosheid, de ‘waarom’ vraag, en het ongelooflijke verlammende verdriet … Zo herkenbaar, zo $%^&*!!!
Gaat het ooit over? Ja, de extreme pieken gaan met de tijd echt weg (al zal dat nu nog echt niet zo aanvoelen). Maar er is jammer genoeg geen toverstokje voor om het proces te versnellen.
De enige wijze raad die ik je kan geven is: neem het leven met de dag. Iedere dag is er weer 1.
Ik vind het enorm dapper en knap van je dat je terug bent gegaan naar Philadelphia en ik hoop met heel mijn hart dat deze trip je zal helpen bij het afsluiten van de periode die jullie daar als gezin eerder hebben doorgebracht.
Heel, heel veel sterkte, kracht en liefs toegewenst.
Mooi geschreven…ik voel de pijn en het verdriet.
Lieve Nancy,
Je bent een top moeder, probeer aan al de leuke dingen te denken die je met Jayden hebt gedaan en de lekkere knuffels van hem!Jayden zou niet willen dat zn mamma nu zo’n verdriet heeft die wil zn mamma ook gelukkig zien.
Het leven is hard en na lange tijd gaat ook voor jouw de zon weer schijnen, alhoewel je je dit nu niet in kan denken.
Fijn dat je weer zo’n mooi stukje geschreven hebt moet je blijven doen hoor!
Heel veel liefs van Oma Loes
Lieve nancy
Je bent het moeilijkste wat er bestaat overkomen.ik vind dat je het geweldig moedig oppakt met de dingen die je doet en schrijft.
Je bent er nog lang niet maar je komt er wel meisie
Dikke kus van ons xxxxxxx
Jan cisca rick
Stil staar ik voor me uit en mijn gevoelens gaan terug naar 10 Jan 1993 de dag dat onze Roxanne overleed.
Hoe herkenbaar jouw verdriet ,het is alsof het weer even bovenkomt.
Ik hoor mijn moeder zeggen de scherpe kantjes gaan eraf door de tijd.
Ze heeft gelijk,je gevoelens zijn reeel ,en ik leef met je mee…er zijn altijd mensen die je steunen om je geven,….Veel liefs en sterkte
Bob
Lieve Nancy,
Ik zou willen dat ik je pijn een beetje kon verzachten, maar dat kan ik helaas niet.
Ik kan je alleen maar heel veel kracht toewensen en er “voor je zijn”, al is het maar online.
Dikke knuffel…
lieve Nancy
ik zou willen dat er woorden waren die jou verdriet en pijn kunnen verzachten.helaas zijn die er niet een kan ik je alleen
maar heel veel sterkte wensen.
veel liefs Christa
We leven enorm met jullie mee en denken nog vaak aan Jayden. Heel veel sterkte voor de komende tijd
Wat knap dat je je gevoel zo goed weergeeft en met ons wil delen. Dat Kerstkleed is echt bijzonder. Heel mooi dat je dat gekocht hebt.
Ik hoop dat het je een lukt om de dagen door te komen en dat je de mooie dingen weer gaat zien.
Niet alle wonden hoeven geheeld te worden,maar ze hopelijk gaat de scherpte er een beetje vanaf.
Sterkte. Ik denk aan je.
Liefs,
Renske
Lieve Nancy,
Ik heb bovenstaand verhaal nu al drie keer gelezen en keer op keer besef ik dat jouw woorden, jouw gevoel enorm herkenbaar zijn. Je moet door, je bent behalve de lieve mama van Jayden ook de lieve mama van Danique, de dochter van, de zus van, de vriendin van etc. etc. Jij bent Nancy..een lieve sterke vrouw die dit enorme gemis moet verweven in haar leven. Het is onomkeerbaar. Ik herken het…Soms denk ik; nog volhouden..straks krijg ik Thomas terug en dan kan ik weer leven. Het is overleven en jouw kanjer koesteren. Er is geen juiste manier, er is geen goed of fout. Knuffel Fran.
Lieve Nancy
Ik wens je heel veel sterkte en ik heb heel veel respect voor je,hoe je dit weer kan schrijven ,je pure gevoelens op deze site van Jayden zetten
Dikke knuffel
hallo ouders van jayden ook nu krijg ik weer een brok in me keel na het lezen van deze bericht ik heb een foto van jayden als screensaver staan en elke keer denk ik toch aan hem terug ook al ken ik hem niet persoonlijk het blijft een grote gemis voor jullie maar vind het ook knap dat jullie terug zijn gegaan naar Amerika waar jullie met jayden tog een lange tijd hebben gewoont ik wil jullie graag toevoegen op mijn facebook wat is die van jullie de mijne is http://www.facebook.com/richard belder sterkte verder en tot horens groetjes richard
Lieve Nancy,
heel veel sterkte op deze reis. Nu daar in het land waar je ooit nog de hoop had op een leven met Jayden. En straks opnieuw terugkerend naar het land waar je hem definitief verloor. Niet uit je hart, maar wel uit jouw leven, dat zich nu afspeelt onder de wolken van zijn wolkenspeeltuin.
Zoekend, wanhopend, kleine lichtjes vindend, duisternis ontmoetend, beetje warmte, leegte, nieuwe invulling, ondragelijk en toch volhoudend. Je eigen weg daarin zoeken, zo ontzettend moeilijk.
Woorden van iemand anders die ik ooit ergens tegenkwam:
“Ik zal het geen plekje geven,
ik zal het leren dragen.”
Voor mij rechtdoend aan waar je voor staat. Je bent in mijn gedachten. Net als die kanjer.
Liefs Sophie.
Je pijn en verdriet is te voelen en te begrijpen Nancy maar vergeet niet dat Jayden altijd bij je zal zijn, in je hart en in de vorm van een engeltje dat over je schouder meekijkt. Hij zal over jullie waken en helpen richting te geven over het moeilijke pad dat je nu bewandeld. Je komt er uiteindelijk wel, met Danique in je armen en Jayden op je schouder, sterkte meisie!
Lieve Nancy
Ben weer onder de indruk hoe mooi je dit hebt geschreven. Wat ben je sterk! Ik wens je alle kracht en liefs!
Lieve groet Maaike
Lieve Nancy,
Jayden zal altijd bij je zijn en ik begrijp dat je het er heel moeilijk mee heb want je heb Jayden 9 maanden bij je gedragen en hem vanaf het begin in je lichaam gevoeld. Er is niets erger dan je kind verliezen en je zal Jayden ook nooit vergeten. Maar zolang je over hem praat en hem er woordelijk bij betrek zal hij nooit vergeten worden.
Liefs,
Sylvia
lieve nancy peter en ik begrijpen jullie verdriet en weten okk hoe moeilijk dit allemaal is en dat is ook logisch maar je krijgt je lieve jayden er niet mee terug maar blijf wel genietn van het leven en de leuke dingen die jullie leven toch nog tebieden heeft het zei met of zonder jayden schat het leven gaat door en heeft nog zoveel tebieden vergeet dat niet en jullie hoeven jayden niet tevergeten maar het zal wel elk jaar moeilijker worden dat is nu een maal zo maar lieve mensen vergeet niet dat jullie nog een dochter hebben die kunnen jullie ook alle liefde geven en net zoveel als jayden misschien zelfs nog wel meer en zeker met jayden injullie hartmoet dat toch zeker ook wel lukken okey1!jayden was nu een maal jullie zorgen kindtje en jullie hebben er met z n allen voor gestaan om hem nog een heel fijn leven en liefde tegeven en al was het maar een kort leven maar geloof me ik weet dat jullie het heel goed gedaan hebben
+en alles met behulp gedaan wat er nog was tedoen voor onze lieve kanjer en voor jullie lieve zoon jayden maar ik weet zeker dat jullie die liefde ook aan danique zullen geven en kunnen door geven lieve schat denk er over na hoe moeilijk het ook zal zijn jullie moeten door net als heel veel anderen die ook een kindtje of misschien wel meerdere kindtjes hebben verloren aan deze gevreesde ziekte je weet het niet en het zal voorlopig ook moeilijk zijn om de draad weer optepakken maar jullie hebben geen keus want er zijn nog een dochtertje en ik dacht nog meerdere kinderen dan misschien niet van jullie beiden maar van lesley of remco en zijn vriendin maar dat weet ik dus ook niet wij hebben onze kanjer jayden in onze harten geslotenal kenden wij hem alleen maar van foto s en het blog nu uit het oog maar niet uit het hart en niet meer in levende wijze aan wezig maar wel als en klein engeltje of een prachtige fonkelend sterretje en hij zou zeggen papa en mama wees ook gelukkig en blij zonder mij ik kijk elke avond op jullie neer en denk aan jullie en zie jullie lieve nancy ik hoop dat jullie weer gezond terug mogen keren in nederland en dat jullie een goeie vlucht terug mogen en zullen hebben heel veel lifs en de groetjes van peter en klasina slabbekoorn ik hoop weer wat van jullie tekunnen horen op jullie volgende blog en probeer nog wat van jullie leven temaken want hoe moeilijk dat het ook mogen zijn een leven is maar zo kort eigelijkdat hebben jullie van dicht bij meegemaakt ik ook trouwens al is het niet van een van onze kinderen maar wel mijn jongere zusje mij vader en mijn moeder mijn zwager en schoon vader en nog meer die ons dierbaar waren ik weet het is heel erg maarik ga nu stoppen anders heb ik niets meer tevertellen op het volgende blog lieve mensen heel veel liefs ons peter&KLASINA slabbekoorn
Lieve Nancy, wat heb je dat weer mooi geschreven, en wat een passend wandkleed. Neem je tijd meid, om te beseffen wat er allemaal gebeurt en gebeurd is, maar probeer een balans te vinden om ook te genieten van de dag. Dat zijn twee dingen die heel dichtbij elkaar liggen. Soms zal je je erop betrappen dat je lacht, en je daar schuldig over voelen. Ook dat hoort erbij, maar ik weet zeker dat Jayden met je mee zal lachen!
Lieve Nancy,
de pijn die je beschrijft is zo voelbaar. Het is natuurlijk ook nog veel te vroeg om nu al te kunnen denken aan een plekje geven of verdragen of hoe je het ook wil noemen. Mijn moeder heeft haar dochtertje (8 mnd) verloren voor mijn geboorte en ik heb haar onlangs gevraagd hoe ze dat heeft verwerkt. Ze vertelde me dat ze iedere dag aan haar heeft gedacht en nu ze ouder wordt (70 jr) alleen maar meer. Ze moest uiteraard door met 3 kleine zonen maar haar dochtertje was altijd bij haar in gedachten.
Jayden zal ook altijd en overal bij jou zijn en blijven.
Zoals ik al eerder schreef, zij die herinnert worden zullen altijd voortbestaan. Jayden wordt door vele mensen herinnert en die herinnering moet juist gekoesterd worden.
We wensen je zo enorm veel kracht en liefde toe en zullen jouw kanjer zeker niet vergeten.
Veel liefs van Tim, Heidi en Liam
Met tranen in mijn ogen lees ik je stukje. Geen idee wat ik op moet schrijven. Maar al hebben wij Jayden nooit gekend we zullen hem niet vergeten. Heel veel sterkte en kracht toegewenst!
Lieve Nancy,
Het eerste jaar zal het moeilijkst zijn.
Alle ‘eerste keren zonder Jayden’ zullen voorbij komen.
Verjaardagen, feestdagen zoals sinterklaas, kerst, moederdag… Maar ook de normale dingen in het leven, zoals zwemmen, naar een speeltuin gaan…
Wil niet zeggen dat de jaren daarop makkelijker worden, het gemis zal toenemen.
Toch zul je moeten proberen vooruit te kijken en je leven te richten op Danique en jullie toekomst.
Jayden zal altijd in jullie hart zitten, en wie weet kijkt ie stiekem mee om te zien hoe het jullie vergaat.
Achterom kijken mag, maar onthou: wie met zijn neus naar het verleden staat, staat met zijn rug naar de toekomst.
Ik wens je veel sterkte en hoop dat je langzaam de draad weer op zal kunnen pakken. Gun jezelf de tijd, het is immers niet niks wat jullie meegemaakt hebben.
Veel liefs,
Marsha
Ik heb huilend je verhaal gelezen. Jouw woorden kunnen de mijne zijn. Je angst, het gemis, het totale gevoel van ontredderd zijn, ik herken het zo. Ik noem het gemis ook “het grote monster”. Wat je schrijft over komende Kerst, zo heb ik de kerst ook ervaren. Zijn kerstbal kreeg een special plekje in de boom, zodat hij er voor mij toch bij was!
Wij zijn al een stukje verder in het proces van afscheid nemen, en ik ben slechts de oma van ons Kanjersterretje. Maar ik weet dat het gemis niet over gaat, onze Kanjer zal altijd onderdeel van ons gezin blijven. De ontreddering maakt langzaamaan plaats voor berusting, weten dat het beter is zo. De pijn is voor de kleine man voorbij, en dat is goed. Maar een antwoord op de vraag ‘waarom?’, ik zoek m nog maar tegelijkertijd weet ik dat die vraag nooit beantwoord gaat worden.
Neem de tijd om te rouwen, om het gemis onderdeel te laten worden en doe het vooral op je Eigen wijze.
Geloof me, de acceptatie en berusting komt. De weg erheen is moeilijk en zwaar. Maar op een dag merk je ineens dat je weer hebt kunnen lachen. Genieten van een klein momentje.
Ik merk dat wat ik schrijf warrig over komt, maar ik tik het direct na het lezen van je blog en zit nog vol met tranen. Het verdriet om Jayden en m’n eigen stukje wordt even heftig vermengd.
Ik zou jullie zo graag een tank vol kracht en wijsheid willen brengen, en alle liefde van de wereld. Maar ik weet, het maakt de pijn niet minder. Je hart schreeuwt maar om 1 persoon.
Daarom wens ik je een rustige en mooie reis. De reis van acceptatie en het onderdeel laten worden van je bestaan.
En besef ondertussen dat jullie kanjer Jayden zoveel harten heeft geraakt en misschien mensen wel heeft na laten denken over wat echt belangrijk is in het leven.
Wees daar trots op en draag die trots met je mee op je reis. Het kan je zo enorm helpen!
Ik kan niet anders sluiten als zo,
Dikke knuffel van mij,
en enorm veel sterkte!
lieve nancy,
wat een aangrijpend verhaal krijg er tranen van
in mijn ogen ben wel blij voor je dat je nog één
keer naar het land van zoveel emotie terug hebt
mogen keren weer een stukje verwerking.
en straks de verwerking in ned maar het komt goed
het word steeds wat minder al wil je dat nu niet
geloven met de pijn die je nu voelt.
en ben blij dat je met die kleine toch nog genoten hebt
en wat fijn dat je de kans geboden werd.
en dat je ventje bij je blijft al is het niet meer tast
baar daar ben ik van overtuigd hou je daar maar aan vast
en met de kerst dan is hij er ook.
en kop op en als jullie zin hebben dan weet je ons te wonen.
gr peet en jeanette
Lieve Nancy, ik denk aan julie! Sterkte.
Liefs Laura
Lieve Nancy,
Het ergste wat je kunt overkomen is het overleden van
je kind, dit hoort niet maar toch gebeurt het.
Soms willen we voor deze gebeurtenissen weg lopen.
Maar als ouder moet je deze strijd leveren, oneerlijk en niet te begrijpen. Probeer alsjeblief jezelf te zijn,
voor jou en je dochter. Koester de goede dingen en dat het
pijn doet is zo natuurlijk, maar verdriet hoort bij
het verwerken. Dat gaat niet zomaar neem er de tijd voor.
Liefs Tini
Ik vind je zo sterk! Respect voor alles wat jij /jullie voor jullie kanjer hebben gedaan. Elke x kom ik opnieuw lezen, me af vragend hoe je met zo een groot verlies door kunt gaan met leven..
Zelf ben ik zo bang! Ons zoontje (Jayden) heeft recidief, en ik moet er niet aan denken, maar wat ben ik bang om mijn mooie mannetje te verliezen. Ik haal kracht uit jou verhalen! Knop omzetten en “gewoon” doorgaan met alles veel leuke dingen doen en genieten van hem. <3
Jullie Jayden is voor altijd bij jullie en ik hoop dat het met de tijd dragelijker word voor jullie allemaal.
Liefs