De eerste kuur heeft Jayden gehad! First treatment now behind us!

For summary in English see below

Op 2 juli ging Jayden naar het CHOP en op 7 juli mocht Jayden het ziekenhuis weer verlaten.

Hoe ziet Jayden zijn behandelschema er ongeveer uit. Zie onderstaande informatie:

Vijf kuren in ziekenhuis
Elke kuur begint met een bezoek aan de polikliniek. In CHOP loopt een opname altijd via de polikliniek. Daar worden de controles gedaan, bloed afgenomen en zo nodig een extra infuus aangelegd. Voor de meeste opnames zijn twee intraveneuze ‘toegangen’ nodig dus als uw kind een enkellumen lijn (Engels: single lumen line) heeft is er een extra infuus nodig.

De behandeling bestaat uit vijf kuren in het ziekenhuis. De zesde kuur bestaat alleen uit roaccutane (zie later) en daarvoor kan de patiënt terug naar Nederland. De eerste, derde en vijfde kuur zijn dezelfde combinatie van medicijnen, te weten GM-CSF (sagramostim) en antibody (= antilichaam). De tweede en de vierde kuur zijn ook gelijk aan elkaar, te weten IL-2 (aldesleukin) met antilichaam. De tweede variant (met IL-2) staat bekend als de zwaarste combinatie met de meeste bijwerkingen.

De eerste, derde en vijfde kuur bestaan uit één kuur van vier dagen. De tweede en vierde kuur starten met vier dagen alleen IL-2, dan twee nachten thuis slapen, en vervolgens weer vier dagen kuur van IL-2 en antilichaam. Dat betekent in totaal ongeveer zeven weken ziekenhuisopname.

Bron: Villa Joep

Voordat wij aankwamen om te starten met Kuur 1 hadden wij ons verdiept in hoe de kuur ongeveer kan verlopen met alle bijwerkingen van dien. Wij waren dan ook zeer bang wat Jayden te wachten stond. Nu we op kuur 1 terug kijken mogen wij ontzettend blij en dankbaar zijn dat Jayden de eerste kuur heeft doorlopen zonder bijwerkingen, wat volgens onze dokter ongeloofelijk is. Zij zegt van al haar behandelde patientjes dit nog nooit gezien te hebben, een kindje wat de kuur zo goed verdraagd. Voor Jayden en ons is dit een klein wonder waar wij ontzettend dankbaar voor zijn! Natuurlijk blijft de angst voor Kuur 2 en de volgende kuren, maar nu kunnen wij gelukkig zeggen So far so good!

Tegen de avond kreeg Jayden op dag 2,3 en 4 verhoging er was gecontroleerd op een bacterie om het zekere voor het onzekere uit te sluiten. De uitslag van de onderzoeken waren  positief en Jayden zijn verhoging kwam van de kuur (een bijwerking dus) en verdween na de nacht weer. Dag 1 was erg zwaar voor Jayden, maar nadat de morfine was aangepast naar de pijn die Jayden had zijn dag 2, 3 en 4 ontzettend goed gelopen. Jayden wilde uit bed, waarbij wij eerst dachten gaat dit wel… maar hij ging naar de speelkamer en als de zusters wilde dat hij sommige trajecten van de inloop even op zijn kamer doorbracht vanwege de controles was Jayden hevig terleurgesteld.

Gisteren is Jayden naar huis gegaan. Zijn laatste bloedwaarden werden nog bekeken en zijn Hb gehalte is wel heel erg laag. Zijn Hb gehalte is 8 (dit is een andere benummering dan in Nederland) hier in Amerika is gewoonlijk bij een gezond iemand je Hb gehalte tussen 11.5 en 13.5 moet zijn. De dokter maakt zich er geen zorgen om zij geeft aan dat het niet gebruikelijk is, maar dat het een gevolg van de kuur kan zijn. Komende maandag gaan wij terug met Jayden naar het ziekenhuis om zijn bloedwaardes te controleren. Eventueel kan er een bloedtransfusie gegeven worden.

Graag willen wij als ouders nog even uit spreken dat wij heel erg dankbaar zijn om hier te kunnen zijn met Jayden om hem deze behandeling te laten volgen. Wij beseffen ook nog elke dag dat dit mogelijk is gemaakt door iedereen die zijn bedrage heeft in Stichting KanjerJayden. Nogmaals zo ontzettend bedankt. De site is nog steeds niet geheel up to date. De blogteksten natuurlijk wel, het leven is hier in Amerika is nog steeds hectisch, maar wij denken vaak terug aan iedereen die ons verblijf hier mogelijk heeft gemaakt!

De temperaturen hier zijn erg hoog. Jayden doet het rustig aan en geniet zichtbaar op niet ziekenhuisdagen van het leven en de mensen om hem heen!

English summary

Jayden was in the CHOP for his first treatment from July 2^nd till July 7^th. In CHOP he will receive five treatments in total. Every treatment in CHOP starts in the Polyclinic for blood tests, an extra intravenous drip etc. The first, third and fifth treatment are similar and each take four days in the hospital. The second and fourth treatment (with a different sort of medicine) are the heaviest with the most side-effects and take four days in the hospital, then two days home followed by another 4 days in the hospital, so 10 days in total each. The five treatments in total take about 7 weeks in the hospital, spread over a longer period of time. There is also a sixth treatment but that can take place in The Netherlands.

Before we started here we were aware of the possible side effects. In hindsight we are very happy and grateful that Jayden did not suffer from any side effects during his first treatment, which was unprecedented according to our doctor. This is a little miracle and of course we are still fearing the second and following treatments but: “So far so good!”

Day one was very tough for Jayden but after the morfine dose was adjusted it got better the following 3 days. Jayden wanted to leave his bed to go to the playroom. Every time the nurses wanted him to be in his room for a little while for checks and tests etc. he was very disappointed. Jayden went ‘home’ on the 7^th and will return to the hospital on the 9^th of July just to check his low Hb-level which is possibly a result of the treatment. If necessary he will receive a blood transfusion.

As parents we are so grateful that we are able to have Jayden treated here in Philadelphia. We realise everyday that this is made possible by everyone who contributed to the KanjerJayden Foundation. Again, thank you so much. Our website still isn’t completely up-to-date, but the blogs are of course. Life here in the USA is still very hectic but we are thinking of all of you who have made our stay possible. It is very hot here at the moment. Jayden is taking it easy en is visibly enjoying life here and the people around him on the days he is not in the hospital.