For a summary in English see below

Donderdag zou een belangrijke en spannende dag worden voor Jayden, hij zou zijn eerste bestraling krijgen. Jayden moet voor elke bestraling onder algehele anesthesie(narcose). Hiervoor is het belangrijk dat Jayden een heel aantal uren nuchter is. De bestraling stond om 13:30 gepland. Jayden mocht na 24:00 uur niet meer eten en zijn laatste maaltijd was om 20:00.
Gezien Jayden nog steeds aan de Dexamethason (medicijn met als bijwerking een versterking van het hongergevoel) zit, is het niet eten erg lastig voor hem.

Rond 11:00 uur donderdagochtend werd het voor Jayden steeds moeilijker om niet te eten en tegen de tijd dat Jayden opgehaald werd, rond 13:00 uur, werd het erg lastig en bijna niet meer te doen. Om iets tegen het wachten te doen, zat Jayden al om 12:30 uur klaar in de rolstoel om door de zuster gebracht te worden naar een ander gedeelte van het ziekenhuis. Om 13:00 uur vertrokken we naar de afdeling ‘Radiation’. Daar was het nog even wachten totdat Jayden opgehaald werd, alleen was het niet eventjes. Na een half uur wachten, krijgen wij de mededeling dat Jayden nog 45 minuten moest wachten in verband met technische problemen. Het werd Jayden niet makkelijk gemaakt, met van alles en nog wat probeerden wij het wachten zo aangenaam mogelijk te maken. Tegen 14:00 uur was de maat vol en hebben wij aan de zuster gevraagd hoe lang het nog ging duren voordat Jayden bestraald zou worden. Het werd voor Jayden ondragelijk om zo lang niet te eten in combinatie met zijn medicijnen. Uiteindelijk hebben we om half drie in de middag besloten om Jayden te laten eten en drinken. Hierdoor werd de bestraling overgeslagen en hebben we geprobeerd Jayden nog een fijne middag te geven.  Hij was dan ook wel erg blij dat hij mocht eten en hij at er de rest van de dag ook aardig op los. Tijdens het wachten hebben wij aan diverse doktoren, managers en zusters duidelijk gemaakt dat dit niet meer mocht gebeuren en hebben dan ook nadrukkelijk aangegeven dat de volgende afspraken in de ochtend moeten plaatsvinden.

Vrijdag heeft dan uiteindelijk de eerste bestraling plaatsgevonden om 08:00 uur.
Dit was voor Jayden veel beter te doen. Om 07:30 uur `s morgens werd Jayden opgehaald en om 08:00 uur werd Jayden onder algehele narcose gebracht en rond 12:00 uur was Jayden weer terug op zijn kamer. Dit heeft een behoorlijke tijd geduurd, omdat zij een film hebben gemaakt om ervoor te zorgen dat Jayden tijdens elke bestraling in exact dezelfde positie ligt. Bij terugkomst was Jayden nog behoorlijk slaperig, maar wilde wel lekker eten.

Rond een uur of half een begon Jayden weer enorme hoofdpijn te krijgen en heeft hij daarna ook meerdere malen overgegeven. In ons hoofd speelde een angstige film af van afgelopen dinsdag en het moment dat Jayden een herseninfarct kreeg. Jayden kreeg vrijwel direct een aantal shots morfine toegediend omdat de pijn te erg werd. De eerste shot morfine bleek helaas niet te helpen en daarna kreeg Jayden nog 2 shots morfine. Gezien de dokter het zeker voor het onzekere wilde nemen kreeg Jayden tussen de shots morfine een CT scan. Hieruit is gelukkig gebleken dat er geen veranderingen zijn ontstaan in Jayden zijn hoofd. Uiteindelijk is Jayden uitgeput in slaap gevallen. De doktoren kwamen regelmatig langs om te controleren hoe het met Jayden ging. Zij hebben aangegeven dat zij ook niet kunnen verklaren waar de hoofdpijn vandaan kwam. De hoofdpijn van dinsdag was te verklaren door de versnelde afbouw van de medicijnen, maar dat kon voor nu geen verklaring zijn, gezien de medicijnen weer opgevoerd werden naar het oude niveau. Tot op dit moment weten doktoren nog steeds niet waar de hoofdpijn vandaan komt. De dokter heeft wel besloten om Jayden  na de shots morfine continue morfine te geven gezien de hevige pijn die Jayden niet meer aan kon. Daarnaast heeft hij nu ook de knop waarop hij kan drukken op het moment dat hij veel pijn heeft.

Zaterdag heeft Jayden gelukkig geen hoofdpijn meer gehad, maar dit zal ook zeker mede door de morfine komen. Vandaag, zondag, is Jayden de dag zonder pijn en zonder morfine doorgekomen.

We willen nog aangeven dat dit weer geen makkelijke periode is voor Jayden en ons als ouders. Het is erg zwaar om te horen van je zoon dat hij: Echt heel erg verdrietig is, het echt niet meer leuk vind, het echt heel erg vervelend vind en dat hij zoveel honger heeft maar zijn buik echt overvol zit.

Morgen volgt de tweede bestraling en is er een gesprek met onze oncoloog over hoe nu verder na de bestralingen. Opnieuw een spannende dag. Uiteraard zullen we jullie op de hoogte houden over de afspraak met onze oncoloog en Jayden zijn vorderingen.

English summary

Last Thursday was going to be a long and exciting day for Jayden because of the first radiation therapy. Jayden was not allowed to eat anything after midnight because of the full anaesthesia. His last meal was on Wednesday evening at 8 PM, but the radiation wasn’t until 1.30 PM the next day. But the side effect of Dexamethason which Jayden still uses, is a strong appetite.

At about 11 AM Thursday morning it got harder and harder for Jayden not to eat. And at about 1 PM when they picked him up he could hardly take it anymore. After another half hour wait they informed us that it was going to be another 45 minute wait due to technical problems. We tried everything to make the waiting easier on Jayden but at about 2 o’clock we reached our limit and asked the nurse how much longer we had to wait. At 2.30 PM we decided we were going to let him eat and drink. So the radiation therapy was skipped that day and we tried to make the afternoon as pleasant as possible for Jayden. He was sure eating well the rest of the day. To several doctors, managers and nurses we made it clear that this is unacceptable and that the next appointments should be in the morning.

Friday morning at 8 o’clock the first radiation therapy started. The timing was much better for Jayden. Pick-up at 7.30, anaesthesia at 8.00 and back in his room around noon. It took quite some time because this first time they filmed his head to make sure he is in the exact same position every time he receives radiation therapy. At noon Jayden was still sleepy but ate well.

But at about 12.30 he suffered from severe headaches again and vomited a couple of times. We of course have bad memories about this combination. The first morphine shot didn’t relieve the pain so he received two more. The doctors in the mean time also did another CT-scan and fortunately there were no differences in Jayden’s head. Eventually Jayden was completely exhausted and fell sound asleep. The doctors checked on Jayden on a regular basis. They have no explanation for the headache until today. The doctor decided to give Jayden morphine continuously because he couldn’t bare the heavy pains anymore.

Jayden didn’t suffer from headaches anymore on Saturday, partially because of the morphine. On Sunday Jayden was pain free and morphine free.

Again it is not easy these days, not for Jayden and not for us as parents. It is very hard to see your son so down and sad. To see that he doesn’t like it anymore and to see that he is hungry even when his belly is absolutely full.

On Monday Jayden will receive his second radiation therapy. We will also talk to our oncologist to discuss what’s next after the radiation. Of course we will keep you informed.

 

20 reacties op De eerste bestraling en daarna. The first radiation therapy and after.

  1. Jolanda, Theo, Timo en Tijn schreef:

    Ach arme Jayden, kom op jongen je kan het en probeer vol te houden! En ja ondraaglijk zoals je alles moet ondergaan, dan weer erge honger maar erger die pijnen! Nogmaals zet hem op en de rest ook.
    Wij denken aan jullie!
    xxx

  2. Henny en Wim schreef:

    Lieve Jayden en familie.

    Wat wordt er toch veel van jullie gevraagd.
    ER ZIJN GEEN GOEDE WOORDEN VOOR TE VINDEN.
    We hopen dat jullie steeds de kracht, moed en energie blijven houden om deze onmenselijke opgave op te brengen. Lijden en zien lijden is gemeen, oneerlijk en zwaar.
    We leven met jullie mee en wensen jullie alle sterkte toe die jullie in alles wat jullie nog door moeten maken.

    Lieve groetjes.

    Henny en Wim

  3. ineke van der Heiden schreef:

    Lieve Jayden

    Ik zat dit te lezen met kippevel en natte ogen.Het is niet eerlijk dat zo n klein manneke dit allemaal moet doorstaan.
    Ik wens jullie heel veel sterkte voor de komende periode en er zijn heel veel mensen die met jullie mee leven.

    Ineke,John en Danny

  4. fam.van Vliet schreef:

    Hallo Kanjers
    Dit is onmenselijk, jullie maken nu dát mee wat een mens in een heel leven nog niet meemaakt.
    Wij denken aan jullie en leven met jullie mee.
    Hopen dat het gauw wat beter gaat.
    Sterkte en een dikke knuffel van ons.
    Joop, Diana, Priscilla en Harley xxx

  5. Peggy van den Berg schreef:

    Ik zou wensen dat ik een bundeltje kracht in een pakje op zou kunnen sturen.

    Wellicht geeft de gedachte dat zoveel mensen met jullie meeleven een beetje steun.

    Hele lieve groetjes,
    Peggy

  6. jos en jose schreef:

    ik vraag me wel eens af hoeveel kan een mens hebben,voor dit gevecht is er ook maar 1 woord RESPECT,alles staat in het teken van genezing en een toekomst samen,maar ga er maar eens aanstaan..al het vertrouwde is onder de mat geveegd en heeft plaats gemaakt voor de slechtste film aller tijden,waar ook nog eens geen pauze knop op zit…
    het enige wat wij kunnen doen is aan jullie denken,een kaarsje branden en vanmiddag een mooie kaart uitzoeken,bedankt voor jullie up-date en hou vol!!
    warme groet uit een koud nat nederland
    jose

  7. cisca schreef:

    Lieve jayden en familie
    Wat moeten jullie wel niet doorstaan,dat is niet in woorden uit te drukken.
    Je hart breekt als je je kleine mannetje zo hoort en ziet.
    Ik denk dat jullie momenteel door een hel gaan,maar onthoud dat ook daar een zonnestraaltje doorheen komt die steeds groter word.
    Hou jullie goed vast aan elkaar enprobeer sterk te blijven ook al valt het niet mee.
    Ik hoop dat deze tijd goed en snel verloopt.
    We denken elke dag aan jullie en sturen jullie alle kracht en geluk toe
    Heel veel knuffels van ons xxxxxx
    Jan cisca rick

  8. Wieneke van den Berg schreef:

    Lieve mensen,

    Alles is al eens gezegd…..

    Liefs, Wieneke

  9. Wieneke van den Berg schreef:

    Lieve mensen,

    Alles is al eens gezegd, maar toch ook nu weer heel veel
    Sterkte in deze moeilijke periode.

    Liefs, Wieneke

  10. sjaan molendijk schreef:

    Lieve familie en kleine jayden
    Wederom sterkte voor alles wat er weer gaat komen.
    Veel liefde voor allen die hier bij betrokken zijn.
    Liefs Sjaan

  11. Tim schreef:

    Hoi Kanjer(s),

    wat raar dat de doktoren zelf geen rekening hadden gehouden met het niet eten in combi met de late 1e bestralingsafspraak, heel goed dat jullie dit meteen aangekaart hebben. Hopelijk komt de hoofdpijn niet meer terug. Het is natuurlijk heel begrijpelijk dat het kleine bikkeltje het helemaal zat is zo langzamerhand, al meer als een jaar aan het knokken tegen deze verschrikkelijke vijand. Blijf volhouden kanjer(s), jullie verdienen het zo enorm om rust en stabiliteit terug te krijgen in jullie leven. Alle liefde voor jullie prachtige mannetje van ons.
    Heel veel sterkte voor de aankomende week.

    Veel liefs van Tim, Heidi en Liam

  12. Fam bulles schreef:

    Lieve kanjer Jayden en ouders van deze kanjer,

    Wat is het toch een oneerlijke strijd.
    Met tranen in de ogen jullie blog gelEzen.
    En wat hebben we een respect voor jullie allemaal.

    Houd de moed! Jullie hebben al zoveel bergen overwonnen!!
    Ik kan me goed voorstellen dat jullie bikkel en jullie zelf als ouders er echt klaar mee zijn. Kom op en we denken aan jullie!

    Heel veel liefs, sterkte, moed en energie toegwenst voor de komende tijd!

    Jullie kunnen het dat is al dubbel en dwars bewezen!!

    Lenny, Frank en Stijn Bulles

  13. jeanette schreef:

    hallo allemaal

    wat een dagen ik hoop de volgende keer dat het allemaal wat gemakkelijker gaat voor het ventje en jullie.
    want zulke dagen sloopt je.
    maaaar jullie hebben het naartuurlijk wel weer even gedaan met zijn allen ben trots op jullie.
    ik hoop dat hij weer even naar huis mag kunnen jullie weer wat nieuwe energie op doen.

    em weer heel veel knuffels van ons peet en jeanette

  14. Erica Smits-Dijksman schreef:

    Lieve allemaal, wat erg dit weer zo te lezen. Hopelijk gaat de 2e bestraling beter en veel succes met het gesprek. We denken hier aan jullie.

    X Erica

  15. Aad en Judith schreef:

    Lieve allemaal,

    Hopenlijk verloopt de 2e bestraling allemaal wat beter.
    Nog steeds denken we aan jullie. Iedere dag, ieder uur, iedere minuut.

    Liefs,
    Aad en Judith

  16. Claudia schreef:

    Lieve allemaal, had net weer een heel verhaal geschreven, maar helaas ben het kwijt geraakt, tenminste, zie het niet verschijnen bij de reacties……. kan de woorden niet meer terughalen, maar wat ik nog wel weet is dit: DE DIKST MOGELIJKE KNUFFEL VOOR JAYDEN!!!!!!!

  17. Cynthia schreef:

    Lieve Jayden en familie,

    Wanneer verloopt iets nu eens soepel. Schiet iedere keer weer vol als ik jullie blog lees. Ik vind het al moeilijk dus laat staan hoe het voor jullie is.
    Sterkte, kracht, beterschap en liefde blijven we wensen voor Jayden en voor jullie. Voor morgen sterkte met de 2e bestraling. In gedachten zijn we bij jullie, meer kunnen we helaas niet doen. Xx

  18. Pfff met kippenvel en pijn in mijn hart zit ik dit weer te lezen, ik vind het zo verschrikkelijk voor jullie dat jullie dit allemaal moeten doorstaan. We hopen en bidden door dat deze vreselijke tijd uiteindelijk zijn vruchten afwerpt en niet allemaal voor niets is geweest!!

    Kom op Jayden nog ff doorzetten manneke!!

    groetjes Tanja Masthoff (alles Kids)

  19. Ilona schreef:

    Kippenvel…Lieve Jayden zet hem op, ook wij denken aan je. Wat is het leven toch oneerlijk! Zo jong en dan al zo ziek en zoveel pijn… Papa’s en mama’s ook sterkte, lijkt me vreselijk om je kleine mannetje zo te zien.

  20. Rolande schreef:

    He jongens…., wat een spanning!
    Hou vol samen!!!
    X

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.