For a summary in English see below

Na een minder goede start van de chemo afgelopen maandag, is het de rest van de week goed gegaan. Jayden heeft zich weer als een echte kanjer gedragen. Afgelopen woensdag hebben we nog een gesprek gehad over palliatieve zorg (zorg die Jayden krijgt op het moment dat hij niet meer in het ziekenhuis behandeld kan worden). Dit ter voorbereiding voor wat er in de toekomst gaat gebeuren met daarin een aantal tips om alvast over na te denken.
Overdag slaapt Jayden zeker 2 uur om bij te komen, zodat hij daarna weer lekker kan gaan spelen. Hij heeft een leuk weekend gehad met visite en veel spelen. Dit afgewisseld met een bezoekje aan de markt en af en toe een filmpje. We vinden het knap dat hij zelf ook goed in de gaten houdt dat hij even wil uitrusten en daarna weer verder gaat met spelen. Ook blijft hij heel behulpzaam, als het aan hem ligt dan draait de afwasmachine drie keer per dag en wordt er twee keer per dag gestofzuigd.

 

Lorenzo kwam op visite

De komende week zal weer een drukke week worden voor Jayden. Jayden zijn waardes waren voor de kuur wat aan de lage kant en dit is door de kuur nog lager geworden. Om deze reden zal Jayden morgen hoogst waarschijnlijk een bloedtransfusie krijgen. Voor woensdag staat er een MIBG scan gepland, waarvoor Jayden dinsdag naar het ziekenhuis moet voor het laten inspuiten van een radioactieve vloeistof. Donderdag zal de scan van woensdag besproken worden en dat zal een spannend moment worden voor ons. Want de laatste scans zijn van november en hoe ziet het er nu uit?! Vrijdag hebben we een afspraak met de huisarts en zo is onze agenda weer flink gevuld. Daarna kunnen we ons klaar maken voor Disneyland, koffers pakken en lekker genieten van een paar dagen vol plezier en genot. Hopelijk werkt het weer een beetje mee en kunnen we met zijn allen ultiem genieten.

English summary

Last Monday it wasn’t an easy start of the chemo but the rest of the week things went fine. Jayden again took it like a man. Last Wednesday we had a meeting about palliative care. This is the care Jayden will receive when he is untreatable in the hospital. The goal of the meeting was to prepare us for what will happen in the future. We received some hints and tips to think about already.

Every day Jayden sleeps for at least 2 hours to recover so he can resume playing again. He had a nice weekend with lots of visitors and lots of playing with a short movie or a visit to the market in between. We find it amazing that he can indicate himself that he needs some rest. He is also very helpful. If it’s up to Jayden the laundry is done 3 times a day and the house is vacuumed twice a day.

Another busy week is awaiting Jayden. His blood values were a bit low before the chemo and are even lower now. Therefore he will most probably receive a blood transfusion on Monday. The MIBG scan will be on Wednesday, so Jayden will go to the hospital on Tuesday to receive the radioactive fluids. Thursday we will discuss the results of the scan. The last scans were made in November, so we are very curious to see how it looks this time?! On Friday we will have a meeting with our family doctor. The week fills up quickly. But after all this we can pack our bags and fully enjoy a couple of days in Disneyland. Hopefully the weather will be good enough so all of us can fully enjoy this visit.

 

19 reacties op De chemo kuur weer achter de rug. Another chemo behind us.

  1. jos en jose schreef:

    wat een volle week, ben zo blij voor jullie dat er achter die week wat leuks te wachten staat!! hoop dat de scans aangeven dat het stilstaat,gun jullie nog zoveel mooie dingen samen!! gelukkig veel hulp met het inpakken van de koffers :)goede hulp in wat voor vorm is altijd welkom…
    bedankt voor dit berichtje sterkte voor van de week!!
    gr jose

  2. Oma Loes schreef:

    Heel veel plezier in Disney en wens dat alles heel goed gaat met Jayden. Leuke foto van hem!
    XX Oma Loes

  3. Wieneke van den Berg schreef:

    Ik ga de rest van de week oefenen op mijn zonnedansje. Het regendansje heb ik nu aardig onder de knie, zoals iedereen de afgelopen tijd wel gemerkt zal hebben, maar het zonnedansje is een stuk ingewikkelder.

    Ik geef niet op. 😉

    Kus, Wieneke.

  4. Fam. Elshoff schreef:

    Hallo allemaal,
    Nou dat is zeker een drukte, je mag ook
    bij mij komen helpen hoor Jayden, gelukkig
    hebben jullie een leuk weekend gehad,
    nu nog een spannende week, we zullen heel
    hard duimen, en dan koffers pakken en op
    naar Disneyland Parijs!!!
    XxxHans Cobie Wendy en Seranaxx

  5. colin schreef:

    Jayden,

    familie en vrienden die mee gaan naar Eurodisney, heel veel plezier.
    Maar dat gaat zeker wel lukken tot snel weer bij zwemles!

    Groetjes van Colin en familie

  6. Kelly Grootscholten schreef:

    Wat een mannetje is het toch wat een doorzetter. Maar wat fijn dat hij naar euro Disney kan hoop dat hij zich dan goed voelt want dat heeft hij echt wel verdiend. En papa’s en mama’s jullie ook veel sterkte ook jullie zijn kanjers. X marja

  7. Kelly Grootscholten schreef:

    Zat op Kelly haar site maar dat maakt niet uit meen het wel.x

  8. sylvia schreef:

    wat een drukke week weer voor jullie maar daarna lekker ff weg dat is natuurlyk geweldig en wat is die kanjer toch slim he .om het aan te geven dat hij moe is . nou veel plezier in disney en maak er wat van .dikke xxx en een poot van bandit

  9. simone schreef:

    Heel veel sterkte in deze spannende week,duim voor jullie.
    En natuurlijk heel veel plezier in Disney.

  10. Tim schreef:

    Hoi lieve kanjers,
    Wat een prachtig ventje is het toch. Hopen zo dat de uitslag vd scan positief is. Wensen jullie heerlijke Disney dagen toe. Geniet ervan met z’n allen.
    Veel liefs van Tim, Heidi en Liam

  11. Renske schreef:

    Ik ben een oud-collega van Nancy van VLM. Ik volg jullie blog al een tijdje en leef met jullie mee.
    Wat ik graag aan jullie kwijt wil roept vaak veel weerstand op en dat is geheel niet mijn bedoeling, maar toch wil ik jullie graag op het volgende boek wijzen:
    http://www.bol.com/nl/p/antikanker/1001004007959375/
    Misschien staan er nog tips in waar jullie iets aan hebben, maar misschien willen jullie er niets van weten.
    Verder wens ik jullie heel veel sterkte. Ik vind het erg knap dat jullie zo open zijn en zo goed met de nare ziekte van jullie zoontje omgaan.

  12. cisca schreef:

    Hey kanjer
    Het word een druk weekje voor je.
    Wel lachen dat je mama zo aan het werk houd hahaha
    Ik ga keihard duimen dat de scan goed uitpakt,je vecht er keihard voor.
    Wel een beetje energie overhouden voor disneyland he.
    Heel veel genieten als je daar bent hoor.
    Dikke knuffels van ons xxxxxxxxxxxxxx
    Jan cisca rick

  13. Peggy van den Berg schreef:

    Ik ga ook duimen voor de zon hoor, op dat jullie heerlijk kunnen genieten van alle mooie dingen!

  14. jeanette schreef:

    hoi jayden

    nu word het spannend eerst een druk
    weekje in het ziekenhuis maar daar draai
    jij je hand niet voor om bikkel die je bent.
    en dannnnnnnnnnnnnn een paar dagen disney
    jippie.
    en ik zou zeggen genieten maar met z’n alle.

    een dikke vette knuffel van peet en jeanette

  15. Margot schreef:

    Geniet met elkaar en van elkaar op jullie uitstapje. En ik duim voor een goede uitslag van de scan…

  16. Claudia schreef:

    Gewoon…..een heerlijk ventje!!!!! Bijna op weg naar het Disney avontuur, toy, toy, toy!

  17. Joline schreef:

    Wat heeft jullie kanjer toch een mooie uitstraling op de foto’s! Hij ziet er gelukkig uit……Hoop dat jullie heel erg zullen genieten van het uitje naar Disney! Vooral hoop ik dat jullie vandaag goede uitslagen hebben gekregen.

    Groeten,
    Joline

  18. tini zuur schreef:

    Lekker mannetje is hij toch en knap dat hij zich
    zo aanpast. VEEEL PLEZIER in Euro Disney geniet ervan
    liefs tini zuur

  19. Ferry en Arnold schreef:

    Heel veel plezier in Disney! En veel sterkte met de scans.
    Liefs Ferry en Arnold (cityjet)

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.