For a summary in English see below

De afgelopen twee weken.

Na de eerste chemokuur, die Jayden de komende tijd stabiel moet houden, waren er toch weer een aantal minder leuke momenten voor Jayden.

Bij de start van de chemo kuur, op maandag 10 december, werd er door de zusters in eerste instantie de porth a cath verkeerd aangeprikt. Het wondje bleef open en daardoor een beetje nadruppelen. Doordat Jayden zijn geduld ook helemaal opraakte is er besloten een gaasje op te doen en de ruimte rond de porth  a cath af te sluiten.  Geen prettig begin van de kuur, uiteindelijk is het heel de week eigenlijk heel goed gegaan.

Afgelopen dinsdag  18 december hadden we een afspraak om de bloedwaardes te controleren van Jayden. Door de combinatie van chemokuur, medicijnen en de afgelopen bestralingen zien we Jayden in zijn gedrag en gezichtsuitdrukking beetje bij beetje achteruit gaan. Deze constatering was dan ook zeer terecht, toen we de bloeduitslagen terugkregen bleken zijn bloedwaardes niet goed te zijn. Vanaf aankomst in Nederland tot afgelopen dinsdag waren zijn waardes simpelweg gehalveerd en kreeg Jayden een bloedtransfusie.

Tijdens de bloedtransfusie gaat Jayden zijn temperatuur omhoog en wordt er een verhoging gemeten tot 38,9 graden. Er wordt bloed afgenomen van Jayden en er wordt gekeken waar de verhoging vandaan komt. Uiteindelijk blijkt Jayden een bacterie te hebben opgelopen en moet hij antibiotica krijgen. Woensdag heeft Jayden weer een hele dag in het ziekenhuis gezeten. Er wordt bepaald welke  bacterie Jayden heeft en er wordt aangegeven dat Jayden drie keer per dag minimaal een uur in het ziekenhuis moet zijn voor het inlopen van de antibiotica. Een zware tegenvaller voor Jayden en ons zeker met de aankomende feestdagen. Tijdens de eerste keer antibiotica krijgt Jayden een allergische reactie en moet het medicijn er langzamer inlopen. Dit houdt in dat Jayden nu drie keer per dag minimaal twee uur per keer moet zitten in het ziekenhuis. Het wordt geen leuke feestelijke week voor Jayden. Hij heeft zoveel pech en al zoveel mee moeten maken, wordt hem deze Kerst dan ook nog ontnomen.

Gelukkig weten ze aan het einde van woensdagmiddag om welke bacterie het gaat en krijgt hij nu een gerichter medicijn. Het blijkt dat deze bacterie minder vervelend is als gedacht en hoeft hij nu nog maar elke dag een keer van vijf minuten naar het ziekenhuis en kan hij daarna lekker genieten van het thuis zijn. Deze antibiotica kan hij goed hebben en gaat het redelijk goed met hem. Je merkt dat de bloedtransfusie hem goed heeft gedaan.

Vrijdag 21 december hebben we te horen gekregen dat Jayden toch, voor de komende 8 dagen, 3 keer per dag minimaal 2 uur in t ziekenhuis moet zijn, omdat de bacterie niet is verdwenen na de antibiotica kuur van de afgelopen dagen. We vinden dit erg vervelend voor Jayden en balen enorm van deze situatie.

Het is een rommelige week geweest, waarin ons elke dag weer ander nieuws werd gebracht. Het is weer een heel
verhaal en Jayden blijft maar zoveel meemaken en verwerken. Het is een vechter, knokker….een echte kanjer.

Voor iedereen die ons gevolgd en gesteund heeft wensen wij een fijne kerst en een goed en gelukkig nieuwjaar!

English summary

After the first chemo, necessary to keep Jayden’s condition stable, he did have some bad experiences again.

On December 10th, the first day of the chemo therapy, the port-a-cath was not attached correctly which resulted in a little open wound. Not a pleasant start of the chemo therapy, but the rest of the week actually went very well.

Last Tuesday December 18th Jayden’s blood values were checked. We had noticed the difference in Jayden’s behaviour and facial expression. And indeed, his blood values were only half as good compared to when he arrived in the Netherlands a few weeks before. Therefore Jayden received a blood transfusion.

During the blood transfusion Jayden’s temperature raised to 38,9 degrees. After blood tests they found out he was carrying a bacteria and needed antibiotics. Wednesday Jayden spent in the hospital all day again, to find out which bacteria it is. We were told from now on he had to visit the hospital 3 times a day, minimum 1 hour every time, to receive the antibiotics. A big disappointment again, especially with the holiday season coming up. The first antibiotics were causing a allergic reaction so they decided to administer the antibiotics slowly. This means Jayden has to visit the hospital for two hours, 3 times a day. This is not going to be a festive week for Jayden. He already had to endure so much and now Christmas is also taken away from him.

Luckily by Wednesday afternoon they had narrowed it down to one bacteria and they are able to address the more dedicated antibiotics in a more efficient way. The bacteria is of a milder sort as first expected, so now he needs to visit the hospital everyday but only once for 5 minutes each time. The rest of the day he can now enjoy being home. Jayden’s body handled these antibiotics well and he is doing reasonably well. You can see the blood transfusion has done him well.

Last Friday December 21st we received the bad news that the bacteria had not disappeared yet. So, unfortunately the next 8 days Jayden has to visit the hospital 3 times a day, 2 hours every time anyway. We find this extremely disappointing for Jayden.

It’s been a chaotic week, with different news every day. It is so much Jayden has to endure. But he is a fighter and a real super kid.

We wish everybody who supported us a Merry Christmas and a Happy New Year!

 

25 reacties op De afgelopen twee weken. The previous 2 weeks

  1. Priscilla van der Spelt schreef:

    We hopen dat jullie toch nog een beetje van de feestdagen kunnen genieten!!
    Het is echt een kanjer als je zl die verhalen zo leest!!
    Maar hij is niet de enige, jullie zijn allemaal kanjers!!

  2. h donker schreef:

    LIEVE ALLEMAAL< WE DENKEN VEEL AAN JULLIE!!!!!
    WENSEN JULLIEHEEL VEEL KRACHT EN STERKTE TOE
    IN DEZE MOEILYKE TYD
    GROETJES VAN DE OPA EN OMA VAN EMMA

  3. Sylvia Troost schreef:

    Hallo Kanjers,

    Wat een tegenvaller weer maar laten we hopen dat de bacterie snel is verdwenen. Al met al probeer te genieten dan de momenten komende dagen.

    Sterkte,

    Sylvia Troost

  4. Erwin schreef:

    Lieve mensen, ik hoop toch dat jullie tussen de vervelende momenten door een klein beetje kerst kunnen vieren want dit is jullie zo verschrikkelijk gegund! Veel sterkte en weet dat iedereen trots is op jullie kanjer hoor.

  5. Fam bulles schreef:

    hallo lieve kanjer en ouders,

    Wat een ellende moet je weer doorstaan. Hopelijk werken deze medicijnen wel en voel je je toch nog een beetje redelijk de komende dagen! We denken aan je! Je hebt het zo verdient om de feestdagen plezierig door te maken!! Kom op kanjer!! Ook voor je papa en mama heel veel plezier en sterkte de komende dagen! We blijven je volgen!!

    Een hele dikke knuffel voor jou kanjer Jayden!

    Een van je blogvollgers …Fam Bulles

  6. cisca schreef:

    Lieve lieve kanjer (s)
    Er blijft jullie ook helemaal niks bespaard he
    Het is ongelooflijk hoe jullie je er doorheen slaan,zal wel moeten hoor ik nu zeggen en dat is ook wel zo,maar ik vind het toch heel bijzonder.
    Ik hoop dat jullie tussen de ziekenhuis bezoeken toch nog fijne dagen met elkaar hebben.
    Hou jullie goed jullie zijn elke dag in mn gedachten.
    Dikke dikke knuffels voor jullie allemaal xxxxxxxxxxxxx

    Jan cisca rick

  7. Oma Loes schreef:

    Heel fijne KERST en laat het nieuwe jaar jullie alle goeds brengen, dat wens ik jullie allen toe!

  8. richard schreef:

    hallo ouders en de kanjer en knokker jayden onlangs alle tegen slagen wens ik jullie toch fijne kerst dagen en vooral een gelukkig nieuwjaar 2013 toe en nu ook een keer zonder tegenslagen 🙁 hoop ik voor jullie tijdens de feestdagen blijf mijn gedachten ook bij jayden groetjes richard

  9. simone schreef:

    Lieve allemaal,

    Wat een pech zo aan het einde van het jaar,hopelijk brengt het nieuwe jaar een beetje geluk mee voor Jayden.Hopelijk hebben jullie toch fijne feestdagen en ik denk dat dat jullie zeker zal lukken.Ondanks alles zijn jullie positieve mensen ,Jayden boft met zulke ouders en jullie met zo’n kanjer van een zoon.
    Lieve groet Simone

  10. Peggy van den Berg schreef:

    Wat zijn jullie sterk allemaal.

    Ik hoop dat ondanks alle nare dingen jullie toch nog een beetje kunnen genieten van de feestdagen.

    Lieve groetjes,
    Peggy

  11. Lieve Jayden en familie,
    Jeetje wat een tegenvaller weer, hopelijk is de bacterie nu snel weer verdwenen en gaan de waardes weer omhoog..
    Deze kerst met elkaar is jullie zo verschrikkelijk gegund.. Dat jullie van elkaar mogen genieten met deze dagen… Hopelijk brengt het nieuwe jaar nog iets positiefs met zich mee.

    Groetjes en een dikke knuffel van Tanja, Roy en onze meiden (alles kids waterland)

  12. Wieneke van den Berg schreef:

    Liefjes,

    Geniet van ieder minuutje dat deze kleine kanjer zich wat beter voelt.
    Geniet van het oh zo belangrijke samenzijn.

    Hele mooie dagen,

    Wieneke.

  13. Fam. Elshoff schreef:

    Lieve allemaal,
    Wat een tegenslag weer allemaal, we denken
    veel aan jullie en hopen en duimen dat jullie
    toch een beetje van de feestdagen kunnen genieten
    en dat alles weer wat mee zal vallen voor Jayden.
    Geniet van elkaar en dikke kus voor Jayden.
    XxxxxxxHans Cobie Wendy en Seranaxxxx

  14. Claudia schreef:

    Wat ongelofelijk triest allemaal voor jullie! Wij leven heel erg met jullie mee, lezen de blogs direct als ze binnenkomen. Wat maken jullie veel mee en vooral de kanjer!!! Wij wensen jullie het alleraller beste en hopen dat jullie heel snel met betere berichten zullen komen want dat is een teken dat het ook beter met Jayden gaat.
    Een hele dikke kus van Claudia en collega’s.

  15. Babs schreef:

    Lieve mensen,
    Wat een tegenvaller. Hopelijk knapt Jayden wel op van de AB. Is er niets te regelen met de (kinder)thuiszorg? Scheelt veel tijd en gedoe.
    Sterkte!
    Babs

  16. Tim schreef:

    Hoi kanjer(s),

    wat een enorme domper dat jullie deze kerst niet rustig thuis kunnen vieren maar 3x per dag naar het ziekenhuis toe moeten. Jullie hebben het zo verdient, hopelijk slagen jullie er in om er toch een leuke tijd van te maken tussen het vervelende door en voelt Jayden zich goed genoeg om ervan te genieten.
    Veel liefs van Tim, Heidi en Liam.

  17. jos en jose schreef:

    shit wat sneu,ik heb wel een kerstwens…hoop dat jullie ergens in deze ellende een klein lichtje zien, bedankt voor jullie up-date moest veel aan jullie denken..voor nu een warme groet en wens jullie voor nu alleen maar liefde met elkaar…en Jayden we zijn trots op jou, kom op hoor kleine man,dat kaarsje van vanavond brand voor jou ik hoop dat je daarvan de kracht en warmte kan voelen !

  18. jeanette schreef:

    hoi ventje

    het zit je ook niet mee maar jij kanjer slaat
    je ondanks alles er weer door heen.
    ik hoop dat de kerst toch een belevenis op zich
    word want dat hebben jullie allemaal wel verdient.

    en voor alle die dit lezen een FIJNE KERST EEN PRETTIG UIT EINDE.
    en voor m’n ventje een speciale knuffel

  19. Bart Dietvorst schreef:

    Kanjers,
    Hopelijk kunnen jullie tijdens de feestdagen ondanks de ongemakken nog van elkaar genieten!
    Liefs uit Philadelphia,
    Bart – Noor – Mara

  20. Marja Grootscholten schreef:

    Wat een gevecht voor Jayden en voor jullie ik zit hier met tranen in me ogen en kan niet meer zeggen dan heel veel kracht en sterkte. Dikke kus

  21. sjaan molendijk schreef:

    lieve jayden en pappa’s en mamma’s en uiteraard alle familie .
    Misschien word het wat rustiger na 29 december.
    Dit hoop ik voor jullie allemaal.
    Weer wens ik jullie alle steun die nodig is in deze.
    Alle liefs en kussen voor de kleine man.
    groet Sjaan molendijk

  22. klasina en peter schreef:

    lieve jayden en familie wat verv elend om deze berichten temoeten lezen en wat onze kanjer weer niet mee moet maken maar al met al gaat het nu weer een beetje beter en hebben ze het goede medicijn gevonden voor die bacteri en nu maar hopen dat hij er door mag opknappen zodat jullie allemaal hopelijk toch nog van de kerst dagen mag genieten en vooral ook onze kanjer want hj heeft al weer wat moete doorstaan wij hopen dat jullie een heel goed uiteinde mogen hebben jullie zijn voor ons allemaal kanjers en hopelijk horen wij wel weer hoe het er voor staat heel veel knuffels voor jullie maar vooral ook onze klein vriend en kanjer groetjes peter en klasina slabbekoorn

  23. Chantel, Dani en Erik schreef:

    Hoi kanjers. Ondanks de moeilijke tijden hopen wij dat jullie toch n fijne kerst kunnen vieren. Merry x-mass xxx

  24. Erica Smits-Dijksman schreef:

    Jullie zijn allemaal kanjers en wij denken aan jullie! Wij wensen jullie een fijne Kerst toe en dat Jayden er maar veel van kan genieten! X Erica

  25. Margot schreef:

    Wat naar dat deze tegenslag er nu is. Hopelijk is er toch ergens een engeltje die jullie een sprankje kerstgeluk komt brengen. Ik steek er een kaarsje voor op.

    Sterkte, Margot

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.