Twijfel…

7 jaar is het vandaag dat je ons hebt verlaten. Twijfel is wat toeslaat, mag ik na 7 jaar nog een blog schrijven of moet het gevoel inmiddels over zijn? Mag ik de mensen nog belasten met mijn gevoelens over mijn gevoel van verlies? Is het wijs? Zullen mensen anders over mij denken als […]

Vandaag 5 jaar geleden stierf mijn zoon; Jayden van Deijl aan de gevolgen van neuroblastoom kinderkanker stadium 4.

Mijn Jayden was 4 jaar, hij zou in september 5 jaar zijn geworden. Jayden is dus langer dood dan hij oud heeft mogen worden. Wat betekent dat ik al langer zonder hem leef, dan dat ik met […]

In een van mijn laatst geschreven blogs had ik gezegd dat ik het zou afsluiten. Het blog tenminste… ik zou stoppen met schrijven en op dat vlak proberen het hoofdstuk af te sluiten. Symbolisch zou ik gestopt zijn op 13 juni 2014 een jaar na Jayden zijn overlijden. Ik kon dat niet opbrengen. Ik kan […]

For a summary in English see below

Lieve mensen,

Graag willen we jullie informeren over hoe de stichting KanjerJayden met de financiën is omgegaan. In de statuten van de stichting is opgenomen dat het ingezamelde geld besteed moet worden aan noodzakelijk te maken kosten verband houdende met de behandeling van Jayden. Een eventueel overschot moet […]

Een klein lief mannetje, genaamd Jayden!

Jayden is in m’n leven gekomen toen hij ongeveer 1 jaar en 3 maanden was. Ik kan mij als de dag van gisteren herinneren dat ik hem voor ’t eerst zag. Dat moment staat op mijn netvlies gebrand. Een heel lief, vrolijk, spontaan mannetje stond er voor me. Met […]

Het blog loopt langzaam teneinde, net als de uren vorig jaar tot 13 juni 2013…

Enerzijds vind ik dat moeilijk anderzijds voelt het opnieuw als een opluchting. De dagen vorig jaar waren slopend en zo is ook mijn gevoel nu om ernaar toe te leven dat Jayden al 1 jaar niet meer in ons midden is. […]

Stilte op de website de afgelopen dagen…

Ik heb besloten een samenvatting van 9,10 en 11 juni vorig jaar in één blog te doen.

Hoe triest het ook is, maar er valt weinig te schrijven… over deze dagen…

Op zondag 9 juni raakte Jayden om 16.30 uur buiten bewustzijn. Er mocht geen medische hulp meer […]

8 juni 2013

”In de ochtend zijn wij nog naar de kinderboerderij gegaan samen met Jayden en zijn neefjes Daan en Gijs. Alleen wilde Jayden na ongeveer 15 minuten weg. Hij was te moe en wilde eigenlijk alleen maar op de bank liggen.
Die dag heeft […]

7 juni 2013

“De vrijdag voor Jayden overleed, zijn we nog naar Dreamnight Blijdorp geweest. Nu kunnen wij zeggen dat dit zijn laatste uitje is geweest. Wij zijn blij dat wij dit nog samen gedaan hebben. Ook dit is voor ons een fijne herinnering.

Dit is de laatste nacht geweest dat […]

Vandaag wil ik behalve nog een blik terug in de tijd nog een stukje gevoel beschrijven wat bezit van mij heeft genomen sinds eigenlijk oktober 2012.

Nadat wij in oktober 2012 verrast werden met de enorme nieuwe tumoren in Jayden zijn hoofd was toen eigenlijk meteen de grond onder onze voeten verdwenen. Toch bleek daar […]

“Jayden heeft een uitnodiging gehad van het Dolfinarium voor Dreamnight. Een avond speciaal georganiseerd voor zieke kinderen. Door de afstand en het tijdstip was het niet te doen voor Jayden om die avond te komen, maar hij mocht op een andere dag en tijdstip komen. Hoewel het die middag vermoeiend was […]

Een terugblik op 4 juni 2013

“Jayden vond het geweldig om een ritje met de trein , metro of bus te maken. Dus gingen wij naar het busstation, zomaar een ritje met bestemming onbekend. De bus naar Brielle komt eraan , dus even naar Brielle heen en weer, natuurlijk gelijk voorin zitten bij de buschauffeur, en je […]

De dagen naar 13 juni 2014 lopen af…

Terwijl ik afgelopen dagen aan de blogs heb gewerkt voel ik mijn emoties nog beter.

Op 13 juni 2014 zullen Remco en zijn familie en ik met mijn […]

Zingeving…

Afgelopen jaar ben ik vooral op zoek geweest naar een manier om met het verlies van Jayden om te gaan…

In het begin vertrok ik naar het buitenland, vakantie volgde, de gedachte van het adopteren van een pup (tot bijna uitvoering), denken over omscholing van mijn werk, tientallen uitstapjes voor afleiding, veel op visite […]

Jaylinn was zes weken oud toen haar grote broer overleed. Elke foto die wij samen hebben, betekent veel voor ons. Ze hebben niet veel momenten samen gehad, maar Jayden was ontzettend zorgzaam voor Jaylinn. Zodra Jaylinn huilde, was hij erg alert en ging hij gelijk naar haar toe om te kijken wat er aan de […]

Soms probeer ik na te denken hoe ik kan verwoorden aan de wereld, de mensen om mij heen hoe het voelt als je je kind verloren bent.

Ik ben erachter dat het niet uit te leggen valt. Ik probeer het ook niet meer en ik mijd soms liever het onderwerp Jayden. Natuurlijk kan ik er […]

“Op 30 mei 2013 is een fotograaf van Make a Memory langs geweest. Deze foto`s zijn ons erg dierbaar. Dit zijn de enige foto`s waarbij Jayden en zijn twee zusjes Jaylinn en Danique staan. De tweede foto is de enige waarbij wij als gezin samen zijn. Tijdens […]

Vandaag had ik een afrondend gesprek met de bedrijfspsycholoog (zij heeft mij begeleid bij mijn re-integratie terug naar het werk). Zij vroeg mij of ik mij beter of anders voelde dan een jaar geleden… In eerste instantie was mijn directe antwoord…nee… ik voel mij nog precies hetzelfde… Nadat zij wat punten had opgenoemd zag ik […]

Lieve mensen (blog volgers),

Vandaag is het 28 mei 2014. Een jaar geleden vanaf vandaag belande Jayden op de Intensive Care en bereikte wij eigenlijk het punt waar de aftelling tot de dood begon…

Nu is het bijna 13 juni 2014, dan zal het 1 jaar geleden zijn dat Jayden uit ons leven is verdwenen… […]

For a summary in English see below

Ik vind het moeilijk de juiste woorden te vinden. Vandaag is het al een halfjaar geleden dat wij Jayden zijn verloren… In een halfjaar tijd kunnen veel dingen gebeuren…, maar in het geval van gevoelens en het verlies van je kind… is er eigenlijk in het halfjaar tijd […]

For a summary in English see below

Vijf maanden geleden…ik dwing mijzelf de titel van dit blog volledig te typen…alleen zo dringt het tot mij door dat mijn (onze) zoon er niet meer is en ook nooit meer terug zal keren.

Tijd…tijd is een raar gegeven. Soms lijken dingen in mijn hoofd al ver weg of […]

Vandaag 19 oktober een jaar geleden…

Inmiddels had Jayden vier chemokuren gehad de vijfde kuur was in zicht en zou 22 oktober starten. Dit zou tevens de laatste kuur zijn en dan zouden we terug keren naar Nederland.

Stiekem waren we vol goede moed. Hoe zwaar de behandelingen waren voor Jayden, het zag er voorspoedig […]

For a summary in English see below

4 maanden…

4 maanden…17 weken…121 dagen…

Het wordt niet minder…het wordt steeds erger. Steeds meer krijg ik het gevoel…dat ik er alleen voor sta. Het is niet zo, maar wat ik van binnen voel, valt gewoon bijna niet te delen. Ik merk heel goed aan mijzelf dat […]

For a summary in English see below

De geboortedag…of eigenlijk een verjaardag, maar die niet meer gevierd wordt…

Al een week lang zat ik deze dag op te hikken. Vanuit veel kanten uit je omgeving hoor je dat dit de dagen zijn die extra zwaar, moeilijk of beladen zijn. Wat kun je verwachten van zo […]

For a summary in English see below

10 weken en drie dagen na de dood van Jayden.

Na mijn laatste schrijven zijn er weer veel nieuwe ontwikkelingen geweest. Het meest verbazende blijf ik vinden dat het leven gewoon door gaat…

Hoe kan het leven doorgaan vraag ik mijzelf vaak af, terwijl zo groot deel van […]

For a summary in English see below

Vandaag om half elf hadden we een afspraak in het crematorium om ‘Jayden’ op te halen.

Na een tijdje zagen we elkaar weer. Hoe raar, gescheiden zijn we al een lange tijd en op het moment dat je scheidt denk je dat je voor eeuwig aan elkaar verbonden […]

For a summary in English see below

Op 9 juli 2013 vertrok ik samen met Danique naar de USA.

We zijn van harte welkom in een liefdevol amerikaans gezin die tijdens ons verblijf vorig jaar in Philadelphia, hebben geholpen met vele dingen en die veel uitjes voor Jayden hebben georganiseerd en ons psychisch hebben bijgestaan.

[…]

For a summary in English see below

De uren, dagen en inmiddels zelfs weken verstreken. De gedachte om een blog te schrijven was er elke dag, maar de leegte van binnen maakt het zo ontzettend moeilijk, een letter op papier te krijgen.

Vandaag schijnt de zon. Als ik naar buiten kijk is het een prachtige […]

For a summary in English see below

13 juni 2013 om 20.28 uur is onze STOERE, DAPPERE, LIEVE, KNAPPE, VROLIJKE;

Zoon, stiefzoon, grote broer, kleinkind en achter kleinkind overleden.

JAYDEN VAN DEIJL is zijn naam onze KANJER!!!

Omdat dit verlies een plek te kunnen geven…in ons hart, zouden wij een beroep willen doen op de […]

Lieve mensen,

Vanavond om 20:28 uur is Jayden overleden.
Meer informatie over zijn afscheid volgt zo spoedig mogelijk.

English summary

Dear all,
Tonight at 20.28 Jayden passed away.
More information about his farewell will follow as soon as possible.

For a summary in English see below

Nadat we maandag de dormicum gestart te zijn hebben we afgelopen maandagavond de morfine ernaast gestart omdat Jayden niet comfortabel was.

Jayden is die nacht in een goede slaap terecht gekomen, maar niet meer  wakker geworden sinds dien (lees in de vorm van contact momenten)…

Momenteel word een […]

For a summary in English see below

Lieve mensen,

Waar ik de kracht vandaan haal om dit blog te schrijven weet ik zelf niet eens…maar de drang om Jayden zijn verhaal te vertellen…het gevecht wat hij levert te vertellen aan de wereld maakt dat ik de energie vind om dit te schrijven.

Gistermiddag om tien […]

For a summary in English see below

Het is alweer dik een week geleden dat Jayden het ziekenhuis heeft verlaten en dat hij fijn naar huis is gegaan. De eerste dagen thuis heeft Jayden veel geslapen. We zijn naar huis gegaan ons ingesteld op het aller ergste, dat Jayden heel snel dood zou gaan…en we […]

For a summary in English see below

Het was fijn terugkomen op 2 zuid na ons korte uitstapje naar de IC van het Sophia. De zorg op de IC was super, de zorg op 2 zuid natuurlijk ook.

Om vier uur gingen we in gesprek met onze oncoloog, de thuiszorg en een verpleegkundig consulent. Doorgesproken […]

For a summary in English see below

Na een lange en zware dag, kwam vanochtend het verlossende antwoord. De slang voor Jayden zijn ademhaling mag eruit.

Wat is er gisteren allemaal gebeurd:
In de nacht van maandag op dinsdag is Jayden om drie uur begonnen met onophoudelijk overgeven. Meteen zijn we bang voor uitdroging […]

For a summary in English see below

Jayden heeft vandaag opnieuw een epileptische aanval gehad. CT scan wijst uit dat de tumoren enorm zijn gegroeid in korte periode en vermeerderd. Jayden is geïntubeerd en ademt niet zelfstandig. Jayden krijgt van de artsen tot morgenochtend de kans om zelfstandig te gaan ademen…  Zo niet wordt Jayden […]

Vorige week woensdag is Jayden thuis de orale chemokuur gestart.

De start verliep niet helemaal soepel door een kleine inschattingsfout van mama. Normaal gesproken krijgt Jayden de orale chemo thuis en een uur later wordt hij in het ziekenhuis aangesloten aan een intraveneuze chemo, daarbij geven ze hem tevens een anti misselijkheidsmiddel.

Gezien Jayden in […]

For a summary in English see below

Afgelopen periode was erg onrustig, we waren veel in het ziekenhuis met een hoop virussen en infecties. We hebben een hoop spanning gehad en maakten ons erge zorgen om Jayden. We waren gespannen en vonden het moeilijk om te kunnen slapen.

Met Jayden gaat het vandaag goed. Hij […]

For a summary in English see below

Sinds het vorige blog veel onrustige ziekenhuisdagen!

Eerst nog even een leuk stukje!

Afgelopen zaterdag is Jayden op uitnodiging van piloot Bert v.d. Meer mee wezen vliegen. Boven ons eigen huis, ziekenhuis, voetbalstadion en de stad Rotterdam! Wat was dit geweldig en wat zijn we Bert daar dankbaar voor!

[…]

For a summary in English see below

Gisteravond is Jayden zijn zusje geboren!

Zij heet Jaylinn Fay van Deijl, Jayden is een trotse broer!

Hoe gaat het verder met Jayden? Afgelopen zondag was het even schrikken. In de nacht van zaterdag op zondag werd Jayden wakker met hevige hoofdpijn en koorts. […]

For a summary in English see below

Het is alweer even geleden dat we een blog schrijven en eigenlijk omdat er niet zo heel veel te vertellen valt.

Vorige week woensdag was de vijfde chemo kuur op rij gestart. Jayden startte de kuur met een Hb van 7.0 en zijn gewicht was 15.9 kg. Jayden […]

For a summary in English see below

Afgelopen vrijdag mocht Jayden toch naar huis, nadat de uitslagen van de bloedkweken bekend waren en ze daar geen bacterie aan hebben getroffen. Heerlijk!

Jayden lijkt langzaam weer wat aan te sterken en we durfen bijna weer te zeggen dat het redelijk/goed met hem gaat.

Vandaag zou Jayden […]

For a summary in English see below

Afgelopen zondag zat de vierde chemokuur erin! We hadden gehoopt om een tijdje uit de buurt van het ziekenhuis te blijven…
Zondag op maandagnacht bleek Jayden hevige diarree te hebben, maar door gebruik van laxeer middelen dachten wij, maar even aankijken. Maandag een kort uitstapje gemaakt naar […]

For a summary in English see below

Waar waren we gebleven…de laatste twee weken is Jayden zeg maar gerust aan het kwakkelen met zijn gezondheid.
Vorige week dinsdag moest Jayden terug komen naar het ziekenhuis vanwege een gevonden bacterie in zijn bloed en heeft daar vervolgens di, woe, do en vrijdag nacht geslapen. Na […]

For a summary in English see below

Het is alweer even geleden, maar het was een drukke periode.

Afgelopen 22 februari was Jayden vertrokken voor een week naar Villa Pardoes. Villa Pardoes is een vakantieverblijf voor ernstig, mogelijk levensbedreigend zieke kinderen in Kaatsheuvel (naast de Efteling).

Villa Pardoes is een waar speelparadijs. Daar is echt alles: […]

For a summary in English see below

Afgelopen zaterdag was Jayden uitgenodigd op de Super Opkikkerdag (missie opkikkerdag: een bijdrage leveren aan de mentale energie van een langdurig ziek kind door het organiseren van een dag vol ontspanning en blijheid samen met het gehele gezin (inclusief voorpret, nagenieten en de herinnering voor jaren). De Stichting […]

De derde kuur en de afgelopen dagen.

De derde kuur zit er op en het gaat eigenlijk goed met
Jayden. Hij heeft de kuur weer als een echte kanjer doorstaan. Na een lekker
weekend en een paar leuke doordeweekse dagen moesten we op donderdag weer naar
het ziekenhuis. Dit in verband […]

For a summary in English see below

Afgelopen maandag was het zover de MRI scan waar we zo benieuwd naar zijn. Aangekomen in het ziekenhuis blijkt dat er op de afdeling anesthesie veel zieken zijn en dat Jayden die dag niet past in het programma. Wat een terleurstelling zeker met de angst in het achterhoofd, […]

For a summary in English see below

Wat hebben we het fijn gehad in Disney en hoe groot is dan weer het contrast met de werkelijkheid.

De dag na Disneyland opnieuw geconfronteerd worden met het feit dat de kanker weer terug is. Er is weer actieve tumor in het voorhoofd aanwezig.

Besloten was om afgelopen […]

For a summary in English see below

Gisterenavond zijn we weer veilig thuis aangekomen na 3 geweldige dagen Euro Disney. We hebben het heel erg naar ons zin gehad en het heeft ons heel erg goed gedaan om Jayden zo vrolijk en actief te zien. Jayden heeft het erg naar zijn zin gehad en wilde […]

Eindelijk is het zover. Gisteren waren we nog snel even naar het Sophia voor een bloedbeeld van Jayden zijn trombo s en hebben we nog een trombo transfusie gehad omdat Jayden wat laag in zijn waarden zat. Trombo s kunnen spontane bloedingen veroorzaken of als je valt dan zijn er geen stollingplaatjes aanwezig en kun je flink […]

For a summary in English see below

De uitslag!

Na de afgelopen chemokuur gaat het goed met Jayden. Ondanks de lage bloedwaardes en veel slapen gaat het goed met Jayden. Hij heeft veel plezier en geniet ook regelmatig.  Afgelopen maandag hadden een verlaging van Jayden zijn bloedwaardes  verwacht en dachten we dat Jayden een bloedtransfusie […]

For a summary in English see below

Na een minder goede start van de chemo afgelopen maandag, is het de rest van de week goed gegaan. Jayden heeft zich weer als een echte kanjer gedragen. Afgelopen woensdag hebben we nog een gesprek gehad over palliatieve zorg (zorg die Jayden krijgt op het moment dat hij […]

For a summary in English see below

Om te beginnen wensen we iedereen een gezond en gelukkig 2013!

Op Oudjaarsavond heeft Jayden een bezoek gebracht aan de Efteling (helaas was er die avond erg veel regen). Jayden is in drie atracties geweest waarvan 2x in Carnaval Festival (dit vind hij prachtig en vooral efteling figuur Joki & Jet) […]

For a summary in English see below

Hebben we er goed aan gedaan een nieuwe chemo kuur te starten voor tijdsverlenging? Je zou denken, nee we zitten gelijk weer dagelijks in het ziekenhuis, maar we kunnen ook hopen dat het domme pech is. Maandag staat er telefonisch een afspraak met onze oncoloog om dit nog […]

For a summary in English see below

De afgelopen twee weken.

Na de eerste chemokuur, die Jayden de komende tijd stabiel moet houden, waren er toch weer een aantal minder leuke momenten voor Jayden.

Bij de start van de chemo kuur, op maandag 10 december, werd er door de zusters in eerste instantie de porth […]

For a summary in English see below

Wat gaat de tijd snel. Het is alweer twee weken geleden dat we terug gekomen zijn uit Amerika. Wat heeft Jayden de laatste tijd beleefd. Gelukkig kunnen we zeggen dat het op het moment goed gaat met Jayden. Jayden is actief, vrolijk en heeft geen pijn. Dit zijn […]

For a summary in English see below

De koffers zijn weer uitgepakt en Jayden zijn treintjes staan weer op de oude plaats.

Een week geleden stapten we met z’n allen, samen met de medische verpleger, in ‘t vliegtuig en begon de terugreis van ongeveer 8 uur naar Nederland. Erg spannend, want hoe zou Jayden het […]

For a summary in English see below

Afgelopen maandag was het dan zover. Jayden zijn laatste bestraling. De zusters hadden Jayden zijn kamer mooi versierd en kreeg Jayden nog een mooi cadeau van de zusters mee naar huis. Super lief en leuk gedaan. Na de bestraling hebben we nog een bezoek gebracht aan Dr. Bagatelle […]

For a summary in English see below

                                                    Jayden in de keuken.

Allereerst willen wij iedereen bedanken voor alle lieve kaartjes, mailtjes en reacties op het vorige blog. Dit geeft ons veel steun en vinden het erg fijn om te lezen dat er zoveel mensen zijn die met ons meeleven.

Met Jayden […]

For a summary in English see below

Nog niet eerder heeft het mij zoveel moeite gekost om een een blog te schrijven. Inspiratie ontbreekt of juiste woorden schieten mij tekort. Het blog zal ook iets anders klinken dan normaal.

Jayden heeft maandag het ziekenhuis weer verlaten na de tweede bestraling, wat erg fijn is voor […]

For a summary in English see below

Donderdag zou een belangrijke en spannende dag worden voor Jayden, hij zou zijn eerste bestraling krijgen. Jayden moet voor elke bestraling onder algehele anesthesie(narcose). Hiervoor is het belangrijk dat Jayden een heel aantal uren nuchter is. De bestraling stond om 13:30 gepland. Jayden mocht na 24:00 uur niet […]

For a summary in English see below

Afgelopen zaterdag was het zover. We hadden met de dokter afgesproken dat Jayden zo snel mogelijk mee naar huis mocht. We hadden vrijdag ons laatste onderzoek gedaan de MIBG -scan en zaterdag wilde we graag naar huis. Jayden kreeg een waslijst aan medicijnen mee, maar dat was het […]

For a summary in English see below

Precies een week geleden is Jayden opgenomen in het ziekenhuis vanwege enorme hoofdpijn en veelvuldig overgeven. Nu, een week verder, heeft Jayden veel meegemaakt  en heeft hij het erg zwaar gehad. Dat heeft hij op dit moment nog steeds. Het enige wat hij wil is naar huis.

In […]

For a summary in English see below

De uitslagen zijn nog steeds niet compleet. Dit wilde we even kort vertellen. De CT-scan ziet er goed uit. Wel de plek in zijn darmen, maar de logische verklaring hiervoor is een infectie die hij drie weken hiervoor heeft gehad. De MRI-scan wordt nog nader bekeken. Van de […]

For a summary in English see below

Lieve allemaal,

De operatie is geslaagd! O wat zijn wij gelukkig. Om 8 uur vanmorgen werd Jayden naar de OR (operation room) gebracht. Daarvoor was het nog even spannend, want er was op de CT van gisteren iets te zien in Jayden zijn darmen wat een infectie of […]

For a summary in English see below

Gisteren heeft Jayden een lange dag gehad. Doordat de operatie op dinsdag (vandaag) plaats vind, hebben ze van maandag nog gebruik gemaakt door het doen van verschillende testen. Door de tumoren in zijn hoofd hebben ze besloten om zijn ruggenwervel te scannen met een MRI scan en is […]

For a summary in English see below

Jayden is op het moment stabiel. Wat is er gebeurd? In Jayden zijn hoofd zit een enorme tumor die druk veroorzaakt, de tumor of omliggende vaten hebben bloed verloren in Jayden zijn hersenen wat een zogenaamde ‘seizure’ veroorzaakt heeft. De tumor zit aan Jayden zijn linker hoofdhelft en Jayden vertoonde ongecontroleerde […]

For a summary in English see below

Namens het bestuur hier een spoed bericht om iedereen op de hoogte te brengen.

Jayden is vrijdagavond met spoed naar het ziekenhuis gegaan ivm ernstige hoofdpijn en veelvuldig overgeven.

Vanavond Nederlandse tijd heeft Jayden een herseninfarct gekregen en is direct gegaan naar de IC.
Jayden heeft inmiddels […]

For a summary in English see below

Het is inmiddels alweer anderhalve week geleden dat Jayden klaar was met de vierde kuur. Na kuur vier had Jayden de eerste dagen nog wat lichte verhoging en last van diarree. Voor de diarree waren we vorige week maandag voor de zekerheid maar terug gegaan naar het ziekenhuis. Een […]

For a summary in English see below

Tijdens het tweede gedeelte van de vierde kuur bleef de verhoging aanhouden. De ochtend is voor Jayden het prettigst, vanaf een uur of twaalf begint Jayden zijn temperatuur op te lopen. Deze keer niet zo hoog als de vorige kuur toen zijn temperatuur steeg tot en over de […]

For a summary in English see below

De start van deel twee van de vierde kuur. Dat het tweede gedeelte van deze kuur zwaar was dat wisten we wel. Jayden moest maandag eerst zijn porth-a-cath aanprikken en de gebruikelijke testen ondergaan. Hij doet het goed en de extra voeding die we hem ’s nachts geven […]

For a summary in English see below

Nou dat was even moeilijk om iedereen te bereiken, de website deed het niet, maar we zijn er weer!

HOE GAAT HET MET JAYDEN…?

Vorige week maandag was Jayden opnieuw opgenomen in het CHOP voor kuur 4 deel 1. Gelukkig kunnen we zeggen dat het goed is gegaan, geen […]

Vanwege een website storing, wat achterstand in onze blog. Vanavond plaatsen wij een update over Jayden, sorry voor het ongemak.

For a summary in English see below

Een super dag!!

Vanochtend ging erg vroeg de wekker. Jayden werd om 08:00 uur verwacht in het ziekenhuis. Hij heeft vandaag de MIBG scan en krijgt de uitslag van de afgelopen testen en scans. Erg spannend weer. Na het registreren en het aantrekken van een ziekenhuis pyjama, mocht […]

Vandaag moesten wij om 11:30 uur in het ziekenhuis zijn voor de CT scan en het inbrengen van de radioactieve vloeistof. De dag begon met het registreren van Jayden en de gebruikelijke testen. Zijn gewicht, lengte en bloeddruk. Doordat Jayden zijn sonde is ingebracht heeft hij gisteren nog wat extra voeding gehad. We hopen dat […]

Vanmorgen werd Jayden om kwart over acht verwacht in het ziekenhuis. Jayden was aan het eerste aan de beurt en hoefden we niet lang te wachten. Als eerste werd de Porth a Cath aangeprikt, wat bloed afgenomen en nog heel even spelen in de speelkamer. Al vrij snel werd Jayden geroepen door de dokter. Jayden […]

Vanmorgen vroeg was Jayden al vroeg op, feest vandaag! Jayden was vandaag jarig. Jarig in het verre Amerika. Een verjaardag zonder visites zoals we gewend zijn, maar toch nog ontzettend verwend! Jayden heeft heel veel kaarten en cadeautjes via de post gekregen. Bij een verjaardag horen cadeautjes en taart en die waren er dus voelde het […]

For a summary in English see below

Afgelopen dinsdag was het dan zover, kuur drie is gestart!

Eerst was er in de ochtend nog een infuus in zijn hand geplaatst, wat weer niet gemakkelijk ging. De IV -nurse kwam binnen en herkende ons al. De vorige kuur had ze drie keer misgeprikt in zijn arm […]

For a summary in English see below

Kuur drie van start

In de afgelopen dagen is de huid Jayden goed hersteld, dit
omdat hij 2 dagen eerder is gestopt met de roaccutane pillen en hij veel binnen
heeft gezeten. Dit heeft zijn huid een hoop rust gegeven en ziet het er weer
[…]

For a summary in English see below

Maandag 20 augustus moest Jayden weer even naar het ziekenhuis voor een bloedbeeld. We waren er om 10.00 uur en om ongeveer kwart voor elf waren we aan de beurt. De porth a cath aangeprikt wat steeds beter gaat, wat bloed afgegeven en daarna een gesprekje met de […]

For summary in English see below

Jayden is alweer een week thuis. We merken echt dat de laatste kuur zwaar was voor onze kanjer. Hij heeft veel langer nodig om weer op krachten te komen. Hij is erg moe en slaapt daardoor veel. Zijn middag slaapje duurt soms wel zeker 3 uur. Ook heeft hij […]

For summary in English see below

Vandaag was het dan eindelijk zover. Na opgenomen te zijn op 23 juli tot vandaag 10 augustus ontslag (met tussendoor anderhalve dag thuis) mag Jayden het ziekenhuis weer achter zich laten tot 20 augustus (bloedcontrole)!

De eerste week was goed te doen, week twee een stuk zwaarder en week drie viel ook niet […]

For summary in English see below

Even een update vanuit het ziekenhuis.

Dat het tweede gedeelte van kuur twee zwaarder zou zijn dan de
eerdere kuren was ons al verteld. Daar hadden we dan ook rekening mee gehouden.
Uiteindelijk is het dan ook minder gemakkelijk voor onze Kanjer.

Afgelopen woensdagochtend is er besloten […]

For summary in English see below

Het is alweer een week geleden dat Jayden het ziekenhuis inging. Zoals we geschreven hebben begonnen we met de IL 2 medicijnen. Zoals de dokter ons had verteld was dit een kuur met weinig te verwachten bijwerkingen. Onze kanjer was dan ook niet te stoppen en ging op zijn […]

For summary in English see below

De tweede kuur is begonnen!

Voordat Jayden opgenomen werd voor de tweede kuur is hij
afgelopen zondag naar het Please Touch museum geweest. Dat is een museum waar
kinderen alles mogen aanraken en overal mee mogen spelen. Jayden heeft zich erg
vermaakt met het water, de […]

For summary in English see below

Inmiddels ligt het ziekenhuis alweer anderhalve week achter ons! Jayden had het de eerste dagen na het ziekenhuis zwaar (voornamelijk erg vermoeid), maar gaat momenteel weer de goede kant op en krijgt weer meer energie. We zijn tweemaal terug geweest om Jayden zijn bloed te laten controleren en zijn […]

For summary in English see below

Op 2 juli ging Jayden naar het CHOP en op 7 juli mocht Jayden het ziekenhuis weer verlaten.

Hoe ziet Jayden zijn behandelschema er ongeveer uit. Zie onderstaande informatie:

Vijf kuren in ziekenhuis
Elke kuur begint met een bezoek aan de polikliniek. In CHOP loopt een opname altijd […]

Eerste dag van de eerste kuur CH 14.18

Maandagmiddag hadden we een afspraak met dokter Bagatelle. Na de standaard testen(gewicht/lengte/bloeddruk/temperatuur)werd er ons duidelijk gemaakt dat er een kleine miscommunicatie was geweest. De afspraak van vandaag was bedoeld om te kijken of Jayden opgenomen kan worden, zodat hij voorbereid kan worden op de eerste dag […]

For summary in English see below

De uitslag is bekend van de CT-scan en van de MIBG-scan! Jayden is nog steeds wat ze noemen in complete remissie oftewel tumorvrij of ook wel “schoon” genoemd. Wat een goed nieuws voor ons!

Vanmorgen moest Jayden vroeg in het ziekenhuis zijn voor een biopt en beenmergpunctie. De dokter […]

For summary in English see below

Het was een pittige dag vandaag, maar goed eerst even terug naar de dag van gisteren. Maandag 25 juni hadden we de eerste afspraak met een van de hoofddoktoren van Jayden, dr Ro Bagatelle.

Al vroeg ging de wekker, want we werden om 7:15 uur verwacht in het ziekenhuis. […]

For summary in English see below

Het is dan bijna zover… In Nederland is het al 25 juni en hier nog een nachtje slapen en dan is het 25 juni, grappig dat tijdverschil.

Hoe gaat het met Jayden? De afgelopen dagen was het in Philadelphia erg warm, tegen de 40 graden aan. Jayden heeft de […]

For summary in English see below

Jayden heeft er een zeer lange dag op zitten. s’ Morgens om vijf uur ging op 14 juni de wekker, het viel nog niet mee om de ogen open te krijgen. Om zes uur was het zover, vertrekken naar Schiphol. Gelukkig zat het verkeer erg mee en waren we er […]

Eindelijk is het zover… Sinds 28 oktober 2011 was al snel duidelijk dat er een behandeling bestaat in Amerika die Jayden zijn overlevingskansen met de ziekte Neuroblastoom 20% kan verhogen. Zijn kansen in Nederland zijn 30%. Voordat we met onze gedachten mochten afdwalen naar Amerika moest Jayden een ontzettend zwaar traject in Nederland doorlopen. Zes chemokuren, tal […]

De laatste tijd niet veel nieuws op het blog, maar dit komt eigenlijk omdat het bestralen heel goed gaat en er gelukkig niet meer te vertellen valt dan dat het met Jayden op dit moment ook erg goed gaat. Wat natuurlijk erg fijn nieuws is. Hij is afgelopen anderhalve week naar de Efteling geweest, Thomas […]

Afgelopen maandag 14 mei is het bestralingstraject begonnen. Het duurde even voor wij wat van ons lieten horen, maar het is zo druk, zeker nu het einde van de behandelingen in Nederland in zicht raakt en er nog zoveel te regelen is voor het afreizen naar Amerika.

Afgelopen maandag kregen wij te horen dat in […]

Vandaag was het alweer een week geleden dat Jayden het ziekenhuis mocht verlaten. Gelukkig kunnen we zeggen dat het erg goed gaat met Jayden! Vanmorgen gingen we even terug voor een bloedbeeld. Sommige waardes waren stijgend, enkele zoals zijn Hb zijn nog wat gedaald. Je zou denken dat hoe verder we vooruit gaan in de tijd hoe […]

Jayden was al vroeg op en klaar voor zijn ritje met de ambulance.

De afgelopen dagen is het gelukkig steeds een stukje beter met Jayden gegaan. Pijnstilling is eraf, neupogen gestopt. De koorts kwam echter zondagmiddag wel ineens terug en bleef tot op heden aanhouden. Er is veel gesproken over waar dit nu vandaan kan […]

Wat een fijne dag was het vandaag!

Jayden had een goede nacht gehad. Gisteravond was de sondevoeding opgehoogd met het gevolg opnieuw spugen, maar gelukkig bleef het in de nacht rustig en ook geen pijnkrampen meer en nog steeds koortsvrij.

In de ochtend kwam er iemand van het pijnteam en is er besloten de morfine […]

Gisteren was zeker geen plezierige dag voor Jayden met de koorts die maar bleef aanhouden en zelfs het punt van boven de 41 graden bereikte. We maakte ons zeker zorgen. Gelukkig ging het vandaag al ietsje beter met Jayden.

In de ochtend was overleg geweest over een morfine pompje (dan kan Jayden zelf de pijnmedicatie […]

Afgelopen vrijdag ging Jayden terug naar het ziekenhuis met koorts. Er waren toen bloedkweken afgenomen en was er een brede antibiotica gestart. Afgelopen zondag hadden ze een bacterie in zijn darmen gevonden en is er meteen een gerichtere antibiotica gestart met als doel te bacterie te bestrijden. Aanvankelijk daalde de infectiewaarden in […]

Een korte update hoe het gaat met Jayden…

Nadat Jayden gisteren opnieuw is opgenomen waren er gelijk kweken afgenomen. De kweken staan sowieso 72 uur voor er een duidelijke uitslag is. Vandaag werd enkel wel al bekend dat er een bacterie is, afwachten is nog welke naam bij de […]

De afgelopen kuur was een lange en zware kuur. We waren ervan uitgegaan dat onze Kanjer Jayden deze kuur net zo zou doorstaan. Helaas hebben we ons erg vergist in de kracht van de chemotherapie die Jayden net heeft ondergaan. Hoe sterk onze Kanjer ook is, maar helaas heeft deze kuur ook Jayden te pakken […]

Heb beloofde een toch wel spannende dag te worden vandaag. Om kwart over elf stond de stamcel teruggave gepland:

De stamcellen die al eerder bij Jayden zijn afgenomen en ingevroren (bij -80 graden), krijgt Jayden vandaag terug. De zak met stamcellen wordt op de gang ontdooid. Via de subclaviakatheter worden deze […]

Een korte update hoe het Jayden vergaat. Gisteravond en vanmorgen was voor Jayden de dosis Forlax opgevoerd (een laxeermiddel) gezien Jayden nog steeds geen ontlasting had gehad de afgelopen dagen. Helaas mocht dit niet baten en moest Jayden alsnog de gevreesde klysma.

Dit is zeker geen pretje voor Jayden, maar het heeft gelukkig zijn werk […]

Vandaag was het de vierde dag van de hoge dosis chemotherapie. De eerste en tweede dag waren goed te doen en was Jayden nog actief in de weer. Op dag drie begon de ochtend al met hevig spugen, gelukkig knapte Jayden na zijn middag slaap wat op en kon hij […]

Vanmorgen moesten we ons om 10.20 uur melden. Onze eigen dokter was afwezig vanwege ziekte en werd waargenomen door een andere arts.

Zoals gewoonlijk begonnen met het doorspreken van de bloedwaardes, deze zagen er keurig uit. Vervolgens doorgenomen wat we nu deze komende tien dagen gaan doen. De chemo bestaat uit korte blokken, er zal […]

Het is zo bijzonder hoe sterk onze zoon is. Afgelopen donderdag heeft hij nog een operatie gehad van
5 uur en nu is hij alweer thuis. De afgelopen dagen heeft hij vooral veel last gehad van zijn katheter. Vanmorgen om 05:00 uur werd Jayden wakker door de pijn in zijn buik. Ook deze kwam […]

Jayden heeft een goede nacht achter de rug na nog een extra zetpil met pijnstilling is hij lekker in slaap gevallen. De nacht bestond uit veel controles, maar gelukkig geen complicaties.

Vanmorgen had Jayden nog wel last van pijnscheuten en tijdens het rondje van de de dokter hebben wij aangegeven dat Jayden […]

29-03-2012 is een dag voor Jayden die in zijn behandeling erg belangrijk is. Na 6 chemokuren en verschillende scans is vandaag de dag dat er een gezwel wordt verwijderd.

Na een onrustige nacht en een lange dag mocht Jayden om kwart over elf naar de behandelkamer. Hier wordt de Porth-a-Cath aangeprikt […]

Vanmorgen de tassen weer gepakt en op naar het ziekenhuis. We mochten ons om 10.00 uur melden.

Dit keer zouden we niet op onze vertrouwde afdeling oncologie komen, maar op de afdeling chirurgie. Gezien de bedden vol waren op chirurgie mochten we toch naar de oncologie, wat wel fijn […]

Onze kostenbegroting (€80.000,-) is gebaseerd op een gemiddelde verblijfsperiode van minimaal 6 maanden. De behandelperiode voor Jayden wordt in de USA echter nu geschat op 6 maanden, maar kan door tegenslagen oplopen tot een langere periode. . Het is dus nog niet te zeggen of de duur mee of tegen zal […]

Vandaag was het dan zover. Om kwart voor negen hadden we ons met zijn allen verzameld in Vlaardingen in afwachting van wat ons vandaag te wachten stond…

Om precies kwart voor negen ging de deurbel (en zagen wij door het raam al een grote witte limousine) en ging Jayden […]

Vandaag, 15 maart, stonden twee afspraken in de agenda van Jayden. Na een zonnige ochtend en middag, werd Jayden om 15:30 uur verwacht in het Sophia kinderziekenhuis. De eerste afspraak was met de afdeling Anesthesie. Het is een nuttig gesprek geweest en zijn we gerustgesteld wat betreft de verdoving en narcose voor de komende operatie.

Om 16:00 […]

Om 06.20 uur ging de wekker. Voor Jayden nog erg vroeg. Jayden heeft afgelopen weekend een super weekend gehad, onder andere met zijn uitje naar de Luchthaven dag, wat in een woord SUPER was! Toch viel op zondagavond het doek voor Jayden. Je kon merken dat hij erg laag in zijn waardes ging zitten en […]

Vanmorgen werd Jayden wakker; ‘Vandaag naar huis’ zei hij. Na de laatste spulletjes verzameld te hebben, nog even door de gangen te hebben gewandeld en om de tijd wat sneller te laten gaan ook nog maar even in het ziekenhuis gedoucht,  was Jayden weer klaar om het ziekenhuis te  verlaten.

Rond kwart over tien kwam […]

Vandaag hoefde Jayden gelukkig niet zo vroeg naar het ziekenhuis. Om kwart voor twaalf hadden we een afspraak en het ging allemaal heel vlot. Vingerprik en daarna gelijk door gelopen naar de spreekkamer. Onze eigen dokter was er niet, maar gesproken met een andere arts en met vijf minuten waren we klaar. Jayden zijn bloedwaardes zijn hoger […]

Nadat Jayden afgelopen maandag uit het ziekenhuis is gekomen zijn het hectische dagen geweest. Gelukkig is de koorts weg en kun je bij Jayden een duidelijke stijgende lijn zien in de opbouw van zijn weerstand. Jayden is weer super actief en ontzettend vrolijk!

Het buurmeisje kwam Jayden van de week halen […]

Zo ben je erg blij dat Jayden na kuur 5 een langere periode thuis zal zijn, en zo moesten we voor het weekend alweer naar het ziekenhuis vanwege de koorts die Jayden gekregen had. Vastzitten op een kamer alleen en niet de gang op mogen is geen pretje voor Jayden. In […]

Even een kort berichtje vanuit het ziekenhuis om iedereen op de hoogte te houden. Jayden doet het erg goed, ondanks het feit dat het elke keer een tegenvaller voor Jayden is dat hij niet van zijn kamer mag. Door de paracetamol en antibiotica wordt de koorts van Jayden onderdrukt. Jayden voelt zich dus regelmatig goed, […]

Vanmorgen werd Jayden al vroeg wakker met verhoging. We dachten, we kijken het even aan na een sinaspril, maar ondanks de sinaspril bleef hij boven de 38 graden zitten met zijn temperatuur. Na overleg met het ziekenhuis is besloten om het zekere voor het onzekere te nemen en mochten […]

Vanmorgen om 08.50 uur een afspraak voor een vingerprik en de het doorspreken van de uitslag. Jayden zijn Hb was 5,8 dus nog geen bloedtransfusie nodig. De overige waarden waren aan de lage kant, maar dit is een logisch gevolg na de chemobehandeling de welbekende ”dip”. Jayden was dus lekker snel […]

Na vijf dagen van kuur vijf gehad te hebben, is Jayden vanmorgen rond 11:00 uur lekker naar huis gegaan. Vanmorgen werd Jayden 7:30 uur wakker. Nadat alle knuffels ingepakt waren, kreeg Jayden om 10:00 uur zijn laatste medicijn toegediend. Daarna werd de naald uit zijn Port-a-Cath gehaald.
Kuur […]

De afgelopen dagen heeft Jayden het weer erg naar zijn zin gehad in het ziekenhuis. Knutselen, rennen over de gangen en zijn favoriete verplegers continu storen in hun werkzaamheden. Ook nu doet hij het erg goed en is er besloten dat hij zaterdag om elf uur naar huis mag in plaats van twee uur in […]

Opnieuw vanmorgen de tassen gepakt inclusief de slang (omdat de zusters die zo leuk vinden…) en klaar voor poging twee om de vijfde kuur te starten.

Na zoals gewoonlijk lang wachten kwam het verlossende woord dat Jayden zijn waardes oké zijn. Op de kamer werd Jayden al opgewacht door Delano en dat was gelijk een […]

Door het uitstellen van de vijfde chemokuur, heeft Jayden een aantal dagen goed de tijd gehad om zich voor te bereiden op de komende kuur. Dit heeft hij gedaan door enorm te genieten van het mooie winterse weer. Net zo als alle andere kinderen heeft Jayden sneeuwballen gegooid en geprobeerd om samen met zijn graafmachines […]

Jayden was er weer helemaal klaar voor… Tassen gepakt met knuffels en al. “Ook de slang mee mama, want dan kan Jayden de zusters plagen”!

Na een uurtje wachtkamer, eindelijk bij de dokter naar binnen. Van korte duur, want de enige mededeling was dat de dokter liever  maandag 6 februari wil […]

Vanmorgen om 10:00 hadden we een afspraak met dokter Van Noesel. Na ongeveer een half uur wachten kregen wij de uitslag van de CT-scan. De dokter gaf meteen aan dat hij goed nieuws heeft. Hij vertelde ons dat de gezwellen in Jayden zijn lichaam zo goed als verdwenen zijn.

Om het verschil duidelijk te maken kregen wij […]

Om 05.45 uur in de ochtend ging de wekker…! Het viel niet mee. Jayden moest om 07.00 uur in het ziekenhuis zijn, voor een slaapmiddel wat twee uur voor het onderzoek ingenomen moet worden (tijdens een CT-scan is het van belang dat je […]

Vanmorgen was Jayden alweer vroeg wakker. Vandaag is de dag om weer naar huis te gaan. Eerst even douchen, pyjama aan de kant en dan is het wachten tot 10.00 uur.

Om 10.00 uur krijgt Jayden nog een ‘push’. Een medicijn wat via zijn Port a Cath […]

De afgelopen dagen heeft Jayden het erg naar zijn zin gehad samen met zijn kamergenoot Emma.
Jayden en Emma zijn dikke vriendjes geworden. Samen scheuren ze door de gangen van de afdeling(en dat te bedenken dat Emma erg veel last heeft van haar spieren in haar kuit en hiel).

Woensdagochtend 11 januari hadden we om half elf een afspraak. Snel bloedgeprikt en wachten… en wachten… en wachten… Uiteindelijk om half een mochten we in de spreekkamer wachten… en na een paar minuutjes kwam de dokter.

De dokter viel meteen met de deur in huis. Op de vraag […]

Na een hele lange ochtend en begin van de middag is het weer nuchter blijven en wachten totdat er een ruimte en team klaar is in de OK om de tweede lieslijn aan te brengen. Na een hoop gesputter en kabaal is Jayden wederom met een lege maag in slaap gevallen om 21:15 uur. Na zelf […]

Woensdag 4 januari 2012 om half elf s’ morgens arriveert Jayden in het ziekenhuis. We mogen gelijk door lopen naar het laboratorium voor een vingerprik. De dag begint goed want ze zijn koffie drinken… Na een halfuur wachten is de prik eindelijk gebeurd. Er staat ons gelijk een mevrouw van de Bloedbank op te wachten. […]

Jayden heeft het tijdens Oud en Nieuw erg naar zijn zin gehad. Zoals altijd was hij erg actief in de keuken. Bij het koken hoort ook het opeten en zodoende heeft hij genoten van een heerlijke zelfgemaakte risotto. Ook het vuurwerk vond hij erg interessant, samen met opa en oma van Deijl heeft hij sterretjes […]

Vanmorgen gingen wij terug naar het ziekenhuis en hadden we een spannende afspraak om 10.00 uur. Vandaag krijgen wij de uitslag van de botboring (met een holle naald wordt een pijpje bot weggehaald). Afgelopen week is reeds gebleken dat Jayden zijn beenmerg ‘schoon’ is en vanmorgen is ons verteld dat zijn botten ook ‘schoon’ zijn.

[…]

Jayden heeft tweede kerstdag gevierd bij Remco zijn ouders. Het was een avond vol met keukenplezier, cadeau’s  weggeven en openmaken. Het was echt een cadeautje om Jayden met kerst bij ons te hebben. Na veel plezier en gelach is Jayden met zijn moeder meegegaan naar Spijkenisse, hij viel direct in […]

De derde chemokuur zit er weer op! Jayden heeft de kuur goed doorstaan. Gisternacht heeft Jayden een keer gespuugd, maar daar is het gelukkig tot op heden bij gebleven. Na een kleine aanpassing in het kuurschema mocht Jayden 1ste kerstdag het ziekenhuis om 15.00 uur verlaten.

We […]

Allereerst willen wij iedereen bedanken voor alle lieve berichten. Dit betekent veel voor ons en geeft ons veel steun!
Na een korte rumoerige eerste nacht in het ziekenhuis heeft Jayden vannacht erg goed geslapen. Zo goed zelfs, dat hij pas om half negen wakker werd. Ik zeg pas, omdat hij meestal rond 6 uur […]

Woensdag 21 december 2011 Jayden moest al vroeg op want om acht uur s’morgens waren we al in het ziekenhuis. Helaas was er een foutje in de planning en werden we niet verwacht voor de buikecho en beenmergpunctie. Na wat heen en weer geloop tussen de afdelingen begonnen we met de vingerpik, […]

De afgelopen paar dagen thuis zijn gelukkig voor Jayden zonder ‘ziek’ zijn verlopen. Jayden is klaar voor morgen; in de ochtend een buikecho, gevolgd door een beenmerg punctie en kijken of zijn waardes goed genoeg zijn om de derde chemo te laten starten. De tassen staan gepakt voor de […]

Vrijdag 16 december in de ochtend komt de thuiszorg. Die komen dagelijks voor de injectie van Neupogen (om zijn aanmaak van beenmerg te stimuleren). Jayden heeft een insuflon in zijn been, maar die mag maar zeven dagen blijven zitten. Vanmorgen is die vervangen voor een nieuwe. Helaas was dit insuflon scheef ingebracht en hield Jayden […]

Vandaag 14-12-2011 hadden we een afspraak met de oncoloog van Jayden, Dhr. van Noesel. Om 11 uur moesten we in het ziekenhuis zijn. We mochten direct doorgaan naar de prikkamer om bloed te prikken. Iets waar Jayden zich altijd erg goed houdt en zelf aangeeft in welke vinger er geprikt mag […]

Woensdag 19 oktober 2011 gebeld met de huisarts en verteld dat Jayden geen symptomen als koorts, hoesten, overgeven of andere uiterlijke kenmerken/klachten heeft, maar dat we bezorgd zijn omdat Jayden lusteloos, huilerig, snel vermoeid, gele vlekken boven zijn ogen heeft en weinig vrolijk is. Hierop mocht Jayden op afspraak komen op vrijdag 21 oktober.

Vrijdag 21 oktober is Jayden […]