Vandaag 14-12-2011 hadden we een afspraak met de oncoloog van Jayden, Dhr. van Noesel. Om 11 uur moesten we in het ziekenhuis zijn. We mochten direct doorgaan naar de prikkamer om bloed te prikken. Iets waar Jayden zich altijd erg goed houdt en zelf aangeeft in welke vinger er geprikt mag worden. . Na het krijgen van stickers en een kraal voor zijn kanjerketting mochten we meteen doorlopen naar de kamer van de oncoloog.

Wat is de KanjerKetting?
Ieder kind krijgt bij de diagnose een koord met daaraan letterkralen die zijn naam vormen, een kraal met een anker, het teken van hoop, en een kraal met het logo van de VOKK. Vervolgens komt er bij elke behandeling en onderzoek een nieuwe kraal bij. Elke kraal is verbonden aan een bepaalde ingreep, bijv. chemokuur, prikken, spoedopname, scan, operatie of haarverlies. Ook zijn er kralen voor een supergoede en een superslechte dag.
De KanjerKetting vertelt de persoonlijke geschiedenis van een kind. Want de kralen aan de ketting geven alle stappen weer die het kind op de lange weg van de behandeling heeft gezet. De beloning met een kraal is een manier om hem tijdens de talrijke behandelingen steeds te vertellen: “Je bent een kanjer!”. Vandaar de naam KanjerKetting.

Wat betekent de KanjerKetting voor kinderen?
Kinderen vinden de ketting leuk en mooi, maar de KanjerKetting biedt hun ook steun tijdens de ziekte. Want de KanjerKetting krijgt voor hen een speciale betekenis en helpt hen bij het vertellen van hun verhaal.
De KanjerKetting helpt kinderen met kanker op een bijzondere manier bij de begeleiding, de voorlichting en de communicatie tijdens de ziekte. De ketting is een geweldige steun en is geschikt voor jong en oud, jongens en meisjes.
De kanjerkralen geven afleiding, belonen de kinderen in een moeilijke periode, bieden hulp bij het praten over de ziekte, helpen bij de begeleiding en het uitleggen van behandelingen en vormen een tastbare herinnering.

Na het bekijken van zijn gewicht, buik en keel kregen we de uitslag van de afgelopen MIBG-scan. De foto’s van de scan zijn van beduidend mindere kwaliteit als de eerste maar wel kon Dhr. van Noesel aangeven dat er een sterke verbetering te zien is. De plekken die bij de vorige scan duidelijk oplichten waren nu een stuk minder aanwezig en hij zag wel degelijk een enorme verbetering tussen deze foto en de foto van voor de eerste chemokuur. We kunnen er dus vanuit gaan dat de behandeling aanslaat en dat we op dezelfde voet verder gaan.

De uitslagen van zijn bloed ook gekregen en die gaven aan dat Jayden zich in zijn dip bevindt. De periode na een chemokuur waarin zijn bloedwaardes en weerstand naar beneden gaan door de sterke chemicalien die in zijn lichaam zitten. Zo was zijn HB-gehalte gezakt tot 3,9. Zijn besluit was dan ook om Jayden een bloedtransfusie te geven en dat hij daarna naar huis mag. Tijdens de bloedtransfusie kreeg Jayden last van buikkrampen vanwege het uitblijven van ontlasting. Na een klysma (een vloeistof die de darm prikkelt zodat deze zich ledigt en reinigt) kwam de ontlasting weer goed op gang. Uiteindelijk is Jayden om 18.45 naar huis gegaan. Het was een lange dag.

Ook is er gesproken over een nabehandeling in Amerika waarvoor hij vanaf nu genomineerd is, op het moment dat hij deze vorderingen blijft maken, zou hij in aanmerking komen voor de nabehandeling daar. Over dit onderwerp volgt er later meer informatie.

Op 21 december mogen we weer terugkomen, voor een beenmergpunctie, buikecho en zijn derde chemokuur. We hopen dat Jayden zich nu weer wat beter gaat voelen door de bloedtransfusie en dat er nog een vrolijke week aankomt voordat hij weer naar het ziekenhuis gaat. De verwachting is dat hij dan op 29 december naar huis zou mogen.

Ik wil alle familieleden en vrienden van Jayden hartelijk danken voor de steun die ze hem en ons hebben gegeven.

Groeten, Remco

 

17 reacties op Bezoek 14-12-2011

  1. Ellen Sloekers Beuzenberg schreef:

    Hoi Remco en de rest van de familie,
    Ik wil even laten weten dat we heel erg met jullie meeleven en op de hoogte gehouden worden door Sandra en Krijn. Ik hoop dat jullie het niet erg vinden dat we jullie volgen op het blog het is een mooie manier om het zo te volgen. Ik hoop dat Jayden en jullie en paar fijne dagen thuis hebben voor de volgende kuur en dat jullie even allemaal rust hebben zonder een paar dagen ziekenhuis. Heel veel sterkte,
    Ellen Sloekers Beuzenberg

  2. loes schreef:

    hoi remco,

    wat een snelle update! en wat fijn om te horen dat de chemo aanslaat. het is een flinke stap in de goede richting. hopelijk volgen er zo nog veel meer!

    jayden heeft het ontzettend goed gedaan, en jullie uiteraard ook!

    ga zo door!

    michel, loes en bram

  3. Erik (EVD) schreef:

    Hallo allemaal!

    Goed nieuws dat de uitslagen positiever zijn dan een aantal weken geleden.
    Ik zou zeggen volhouden allemaal en met name de dappere Jayden!

    Sterkte,

    Erik (collega Nancy) en Chantel

  4. Tine Blom schreef:

    Lieve Remco,Chantal en iedereen van de familie,
    Ik kreeg net een mailtje van Esther over deze site. Ben gelijk gaan kijken, fijn om alles zo te volgen.
    Dikke knuf zxx

  5. hetty schreef:

    lieve allemaal.
    gelukkig de twee chemokuren slaan aan wat fijn om te lezen.
    en super gedaan manneke.
    liefs van ons
    hetty en adri

  6. jeanette schreef:

    Hay familie

    ik ben zo blij voor jullie dat er goed nieuws is
    jayde ga zo door ben zo trots op je en dat je van deze week weer even mag genieten

    gr jeanette moeder van kirby

  7. ellf schreef:

    Hoi remco en chantal
    kreeg vanavond de site van suz en nol door. gelukkig zeg dat de uitslagen goed waren. Wil jullie heel veel sterkte toewensen.jayden doet het echt heel goed geef hem maar een dikke kus van me.

  8. Debra schreef:

    Wat super dat de chemokuren aan slaan! Hopelijk sterkt Jayden weer goed aan en kunnen jullie nog even lekker genieten met zijn allen voor de derde chemo.

    Veel liefst Arjan, Debra, Anne en Saar.

  9. Karin schreef:

    Lieve Jayden, Remco, Chantal en verdere familie,
    Wat een goed nieuws dat er verbetering te zien is op de scan.
    Hopelijk knapt hij op van de transfusie en hebben jullie nog een heerlijke week thuis met elkaar voor hij weer naar het Zh moet.
    Wat een mooie site hebben jullie gemaakt voor Jayden, fijn dat we het zo kunnen volgen.
    Veel liefs,
    Rowdy, Karin, Daniëlle en Michel

  10. Margot de Boer(collega Nancy) en familie schreef:

    Wat fijn om te lezen dat de uitslag goed was! En heerlijk om hem nu even thuis te hebben.
    Nu even lekker genieten met zn allen.
    Liefs en een dikke kus voor die kanjer Jayden,
    Margot, Wouter en Fien

  11. Anneke & Ronald de Jong schreef:

    Hallo Remco en Chantal,

    Wat een geweldig nieuws dat de tweede kuur een verbetering heeft gebracht. En wat doet die kanjer van een Jayden het toch goed, dat hijzelf zijn vingertje aangeeft om bloed te prikken, ongelooflijk! Wij vinden het fijn om via de site alles te kunnen volgen. En we hebben natuurlijk ook kontakt met Carla en Ernest.
    Lieve groetjes van Ronald en Anneke de Jong

  12. Henny en Wim Hogerwaard schreef:

    Beste familie,

    Wat een super nieuws dat de chemokuur aanslaat.
    Wij vinden Jayden echt een kanjer, zo jong en dan
    al zulke heftige dingen mee te moeten maken.
    Je mag erg trots op jezelf zijn grote kanjer.
    Hier kunnen jullie tenminste moet uit putten.
    Heel veel lieve groetjes.

    Henny en Wim.
    (Wij zijn vrienden van Adri en Hetty)

  13. cisca schreef:

    lieve familie
    wat een heerlijk nieuws dat de chemo zn werk doet..
    wat zal dat een verademing voor jullie zijn.
    wat doet jayden het toch geweldig he! het is gewoon ongelooflijk wat een power dat mannetje heeft.
    ik hoop dat hij deze week zich een beetje goed voelt zodat hij van het heerlijk thuis zijn kan genieten.
    kus voor jullie en een hele dikke knuffel voor jayden.
    veel liefs jan cisca rick odijk

  14. Peter en Janny schreef:

    Lieve Jayden,
    Fijn te horen dat je zo’n kanjer bent, die zelf aangeeft waar geprikt mag worden! Dapper hoor! Heerlijk, dat je nu een poosje thuis mag zijn. We denken veel aan jou en aan pappa en mamma en Leslie en Chantal. We weten dat ze heel goed voor jou zorgen. Sterkte volgende week
    Liefs van ons
    Peter en Janny Vogelaar-van Malssen
    (oom en tante van Leslie)

  15. Ellen Moos, collega van Nancy schreef:

    Heel veel sterkte in deze zware tijden voor jullie allemaal, en speciaal voor jullie lieve kleine mannetje.
    x, Ellen

  16. annemieke en hans molijn schreef:

    Wat een positief nieuws! Wat fijn dat de kuur aanslaat. Jayden doet het geweldig. Zo’n klein ventje en dan al zo dapper. Mooie site is dit geworden en goed van jullie dat wij Jayden zo kunnen volgen.

    liefs van Annemieke en Hans Molijn

  17. Colin schreef:

    Hoi Jayden,

    We vinden het zijn om te horen dat het al iets beter met je gaat. Nu maar hopen dat de volgende kuur ook goed zal aanslaan. We hebben ook gehoort dat Mama een baby krijgt, nou ik kan je vertellen dat dat heel erg leuk is, ik hoop dat hij/zij net zo lief zal zijn als mijn broetje en dat hij/zij dan ook op zwemles zal mogen. Wij gaan in Januari naar het andere badje, ik hoop jou ook weer snel te mogen zien in het zwembad.

    Groetjes

    Colin, Liam, Papa Mark en Mama Miriam

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.