Graag willen wij u wat meer infomatie over een eventuele vervolgbehandeling voor Jayden in Amerika geven:

De immunotherapie is een studiebehandeling. Dat betekent dat iedere patiënt vooraf nauwgezet wordt gescreend  of hij/zij de behandeling mag/kan ontvangen. Ook worden de effecten en bijwerkingen van de behandeling nauwgezet genoteerd. Na het afronden van de behandeling zullen de artsen in CHOP (Childeren’s Hospital of Philadelphia) de arts in Nederland vragen om uitslagen van controleonderzoeken nadat de patient weer in Nederland is. De Nederlandse arts zal hieraan meewerken.

Bron: Villa Joep

De nieuwe therapie werkt met een ‘antilichaam’ dat neuroblastoomcellen herkent. De stof plakt aan de kankercellen als een soort herkenningsvlag. Daardoor herkent het afweersysteem de tumorcel en ruimt deze op.
Eerder waren al studies gedaan met dezelfde antistoffen. Die studies lieten nooit overtuigend betere genezing zien. In deze meest recente Amerikaanse studie hebben de onderzoekers de afweerstof echter gecombineerd. Dat deden ze met twee stoffen die het afweersysteem een extra stimulans geven na herkenning van de ‘gevlagde’ tumorcellen. Een goede gedachte: in de groep patiënten die deze combinatie van middelen kregen genas 20% meer dan in de groep die geen van deze middelen kregen.
De resultaten zijn vorig jaar naar buiten gebracht. De therapie is zo succesvol dat internationale specialisten op het gebied van neuroblastoom vorig najaar besloten dat deze voortaan voor alle patiënten met uitgezaaid neuroblastoom onderdeel moet uitmaken van de standaard behandeling.

Bron: Villa Joep, 13 februari 2010

Immuuntherapie Philadelphia: grote verbetering, maar zware therapie

De resultaten van de antilichamentherapie die het Childrens Hospital in Philadelphia geeft zijn mooi: twintig procent hogere genezing bij hoog-risico-neuroblastoom. Zo’n grote verbetering is de afgelopen twintig jaar niet vertoond. Daar staat tegenover dat het een zware therapie is. Door bijwerkingen maken lang niet alle patiënten de behandeling af. Dit bleek uit het verhaal Dr. Max van Noesel (Erasmus MC, Rotterdam), dat hij vertelde tijdens de Villa Joep-dag in oktober.

Vorig jaar reisde Hannah Max als eerste Nederlandse patiënt naar de Verenigde Staten voor de therapie. Deelname was zo nieuw dat tot vlak voor het vertrek onduidelijk was of de zorgverzekering de behandeling zou vergoeden. De financiële vraagtekens zijn inmiddels verholpen: de zorgverzekeraars in Nederland werken mee, vertelde Van Noesel.

Studie
Om kans te maken op de behandeling in de VS moet een kind in Nederland de volledige behandeling achter de rug hebben. Omdat het nog een studie is, komt alleen een patiënt in aanmerking die in Nederland de gehele behandeling heeft doorlopen aan een hoog-risico-neuroblastoom. Dat is nodig om de resultaten van de therapie binnen de studie te kunnen beoordelen en vergelijken.

Heftige bijwerkingen
Tot nu toe zijn drie kinderen naar de VS gereisd. Eén ervan maakte de immunotherapie (zes kuren) af, de andere twee moesten stoppen vanwege de bijwerkingen. Pijn is een bekende bijwerking, daarnaast komt een hevige allergische reactie voor. Op dit moment (stand half oktober) zijn nog eens drie patiënten aangemeld in Philadelphia. Zij ondergaan momenteel de standaardbehandeling in Nederland. Drie anderen konden niet meedoen omdat ze niet voldeden aan de toelatingsvoorwaarden voor de studie.

Hindernissen
Max van Noesel durfde niet in te schatten wanneer deze behandeling in Europa of Nederland kan worden gegeven. Minimaal drie hindernissen staan nu nog een snelle komst in de weg:
• Er is geen Europese studie met de in de VS gebruikte antilichamen
• De Europese instantie die geneesmiddelen toetst heeft de stoffen nog niet goedgekeurd en
• Er is nog geen farmaceut die een van de stoffen op de markt brengt

Ondanks al deze factoren vinden de Nederlandse behandelaars van neuroblastoom deze immunotherapie zo belangrijk, dat ze hem zouden willen toevoegen aan de standaardbehandeling van neuroblastomen met een hoog risico. De twintig procent hogere genezingskans die bleek uit de eerste onderzoeksresultaten onder 228 patiënten geeft daar alle aanleiding toe.

Bron: Villa Joep, 14 december 2010