9, 10 en 11 juni 2014

Stilte op de website de afgelopen dagen…

Ik heb besloten een samenvatting van 9,10 en 11 juni vorig jaar in één blog te doen.

Hoe triest het ook is, maar er valt weinig te schrijven… over deze dagen…

Op zondag 9 juni raakte Jayden om 16.30 uur buiten bewustzijn. Er mocht geen medische hulp meer verleend worden. De ambulance is gekomen om ons bij te staan, maar moest ook weer vertrekken. Eerst waren wij alleen met Jayden. Er was ons op het hart gedrukt dat Jayden hier niet zelfstandig meer uit zou raken (bij bewustzijn zou komen). Familie kwam gedag zeggen… Tegen 21.00 uur in de avond kwam Jayden toch weer bij. Ik was eerst euforisch…van geluk. Jayden kreeg wel dormicum (slaapmiddel). Gezien de bijwerkingen hiervan (hallucinaties) hadden wij besloten hier weer mee te stoppen. Jayden kon die nacht de slaap niet vatten. Ik daar tegen was op van de zenuwen en kon mijn ogen niet open houden. Ik ben rond twaalf uur ‘s nachts in slaap gevallen. Remco en Jayden zaten samen in de huiskamer Bob de bouwer te kijken en ‘s morgens trof ik ze in slaap op de bank.

10 juni was er in de ochtend een gesprek met de oncoloog (telefonisch) huisarts en thuiszorg. Ze wilde graag de pompen aan. Dat betekende morfine en dormicum. Dit houdt in dat je langzaam naar het einde toe gaat werken. Ik was hier niet klaar voor en toonde verzet. Ik had onderhandeld om mij tot de avond de tijd te geven. Jayden wilde graag dat Danique zou komen en hij moest van mij eerst Danique zien… Ik kon willen wat ik wilde, maar het liep anders, tijdens het gesprek raakte Jayden opnieuw in een epileptische aanval, de pompen werden gestart. Grote leveringen van de apotheek werden verzorgd… drukte met schema’s van de thuiszorg (die inmiddels 24 uur per dag aan huis bleef). De artsen had beloofd dat wij op lage dosis zouden starten. De kans dat Jayden volledig bewustzijn zou verliezen was hierbij nog klein en zou er dus nog sprake van contact zijn… Overdag zijn opnieuw de familie voor de allerlaatste keer geweest om Jayden gedag te zeggen. Danique was gebracht zoals Jayden graag wilde en natuurlijk waren wij allemaal in de buurt. Remco en ik brachten samen de nachten met Jayden door. Die avond gingen wij in bed liggen met Jayden in het midden. Jayden sliep veel, maar was tot op heden nog wel bij bewustzijn… de volgende ochtend werden wij wakker en was Jayden in diepe slaap (lees, slaap… nog niet dood). Vanaf dit moment is er nooit meer communicatie geweest. Hoe laag de pompen ook stonden en geheel tegen mijn verwachting in was dan toch ineens het contact over. Hij was er nog wel en lag nog slapend op het bed, maar bewoog niet meer uit zichzelf. Wij verzorgde hem met washandjes, draaien en verschonen van pyjama’s. Ik verliet de kamer geen seconde enkel om zo nu en dan te plassen. Het aanzien is rampzalig en verschrikkelijk. Het gehele ziekteproces heb ik niet zoiets meegemaakt als dit. Ik kan er ook niet goed aan terug denken en mijn herinneringen zijn vertroebeld. Het was letterlijk wachten op de dood… Het lijf kreeg geen eten en drinken meer en dan sluit het zichzelf langzaam af. Het hart klopt nog frequent wat logisch is. Jayden zijn hart was jong en vertoonde geen problemen. Daarnaast is de hang aan het leven van kinderen groot. Ze geven zich niet snel gewonnen. Ik zal niet het hele proces beschrijven om te voorkomen dat dit te verschrikkelijk leest, maar geloof mij op mijn woord dat dit het allerergste is wat ik ooit heb meegemaakt in mijn leven. Wij werden bijgestaan door de thuiszorg met goede hulp en konden al onze vragen kwijt, maar niemand kan precies voorspellen hoe het einde zich aankondigt want dit is voor iedereen anders. Jayden werd gecontroleerd op pijn (doormiddel van pijnprikkels) en de pompen gingen stap voor stap hoger…

Je brengt de tijd door op de kamer bij Jayden en eet of drinkt tussendoor wat. Je gaat van serieus, naar wat lacherige grapjes maken met elkaar, naar verdrietig en dan weer serieus. Je emoties weten werkelijk niet wat te doen, het was slopend om dat je ook niet weet wanneer “het” gaat gebeuren… Hoe erg, maar stiekem zat je er soms op te wachten omdat dit ook verschrikkelijk was. Tegelijk werden mijn grenzen weer verlegd en had ik al voor mijzelf besloten dat ik ook op deze manier nog eeuwig voor hem kon blijven zorgen… wat natuurlijk niet kan, maar je past je zo snel aan nieuwe situaties, alles als je kind maar niet bij je weg hoeft… ook al wist ik in mijn hart dat het er nu zo langzamerhand op zat…

Zoals eerder geschreven lag ik bijna volcontinue naast Jayden en hield hem vast. Ik vertelde hem wel duizend keer hoeveel ik van hem hield… maar het bleef stil en verder was het afwachten…

Op 11 juni is Naomi langs geweest. Zij zou voor school een opdracht maken. Jayden zou model staan voor zieke kinderen… de ommezwaai (het buiten bewustzijn raken op 9 juni) maakte dat foto’s er niet meer in zaten… Na overleg is besloten dat wij Jayden toch hebben laten fotograferen. Naomi heeft een pracht werk gemaakt (wat later is geëxposeerd) en ons nog mooie laatste herinneringen gegeven…op foto papier…

9 juni 2013
Jayden raakte weer bij bewustzijn…

10 juni 2013…
bij vlagen nog contact…

11 juni 2013
Jayden leeft… maar geen contact meer…