6 juni 2014

Vandaag wil ik behalve nog een blik terug in de tijd nog een stukje gevoel beschrijven wat bezit van mij heeft genomen sinds eigenlijk oktober 2012.

Nadat wij in oktober 2012 verrast werden met de enorme nieuwe tumoren in Jayden zijn hoofd was toen eigenlijk meteen de grond onder onze voeten verdwenen. Toch bleek daar een kleine opening, even was er doormiddel van een operatie een klein gaatje in de tijd en strijd tegen de ziekte gevonden…

Toch is het vanaf daar veranderd van hoop in wanhoop…

Ik begon lange zoektochten op het internet… zoekende naar clinical trials (dit zijn onderzoekmethodes die getest moeten worden en waarvan nog geen resultaten bekend zijn). Helaas waren er geen onderzoeken waaraan Jayden mocht deelnemen. Meerdere gesprekken met de oncoloog over nog ongebruikte mogelijkheden, maar die waren er niet. Het ging over in de zoektocht naar alternatieve medicatie.  Hier staat het internet vol mee. Voeding, pillen noem het maar op en je bevindt je in een bewustzijn waarin je alles wel wil  proberen en dat je in alles wel wil geloven. Alles om daar waar de medische kennis ophield toch te zorgen dat dit niet zo hoeft te zijn. Mensen in onze omgeving dachten met ons mee en reikten hun kennis aan. Er was één alternatieve methode waarvan ik op you tube video’s had bekeken en over had gelezen, wat mij hoop bood. De resultaten waren daar, volgens de mensen die deze zelfde weg waren ingeslagen…

In overleg met Remco vertelde ik hierover, maar omdat ik wanhopig begon te worden en Remco toch iets bewuster van de situatie was kwamen wij daar in eerste instantie niet helemaal samen uit. Je bent ook bang, want alternatief blijft toch alternatief. Er zijn geen medische studies waaruit blijkt of iets veilig is, of het werkt, of er misschien ernstige bijwerkingen op kunnen treden… Je wilt al helemaal niet op je geweten hebben dat je kind iets toedient en dat je vervolgens zelf een ernstige situatie in de hand werkt. Ik besloot om open kaart met de oncoloog te spelen. Ik wilde hem op de hoogte stellen. Ik wilde gerust stelling of in ieder geval iemand die ervan afwist… de oncoloog heeft altijd mijn voeten op de grond gehouden, nooit met mij mee gepraat, maar altijd de ruimte en hoop gegeven om mij te laten geloven in mijn gedachte dat er mogelijkheden waren…

Ik startte de medicatie. Na de eerste scan in Nederland bleek de situatie stabiel, mijn hoop  groeide en voor even dacht ik dat er misschien in ieder geval flinke tijdsverlenging inzat. Zou het door de medicatie komen? Wat natuurlijk moeilijk te zeggen was, gezien wij ook met tijd verlengende chemo waren gestart. Ook werd het spugen duidelijk minder en kreeg Jayden weer eetlust. Zolang iemand in mijn gedachte eet en drinkt dacht ik ga je ook niet zo snel dood, dus het gaf mij rust.

Jayden kreeg infecties, maar ook bij deze infecties daalde zijn bloedwaarden niet zo verassend laag als we gewend waren. Nog meer positieve resultaten… maar dit alles kon ook gebaseerd zijn op toeval… Op een dag belde Remco op dat Jayden zo vreselijk spuugde. Dit was bij mij laatste tijd niet zo veel het geval… ik dacht het is de medicatie die niet werd toegediend als Jayden bij Remco was. Ik besloot Remco te vertellen en nogmaals met hem te overleggen wat hun gedachten erbij waren. Remco en Chantal stonden er voor open. Alles voor Jayden.

Toch mocht het niet zo zijn. Korte tijd erna is Jayden alsnog overleden. Of dit middel een houvast was in mijn hoofd of het daadwerkelijk wat deed wel of niet zullen wij nooit weten. Wel weet ik dat het middel Jayden op zijn gemak stelde en in mijn geloof er voor zorgde dat hij pijnvrij bleef. Voor mij werd duidelijk dat ik mijn laatste reserves had gebruikt. Ik was alle grenzen over gegaan om te zorgen dat ik zijn leven kon zeker stellen…tot toediening van medicatie waarvan ik wist dat Remco er niet zoveel bij voelde. Ik deed dit niet uit dwarsheid, maar pure wanhoop. Remco heeft het mij nooit kwalijk genomen en mij in mijn waarde gelaten. Begrijp wel dat ik over alternatieve medicatie praat wat nooit een gevaar voor zijn leven was hoor! Maar toch… het was misschien niet de manier..

Als ik terug kijk op mijn gemaakte keuzes en mijzelf de vraag stel of ik dezelfde weg zou bewandelen zou mijn antwoord volmondig ja zijn. Hoop doet leven en zonder hoop ben je nergens… Ik weet dat ik mijn laatste grens heb opgezocht en naast alles wat wij hebben gedaan. Wat eigenlijk al alles was… heb ik voor mijzelf toch die bevestiging dat ik niets maar dan ook niets onbenut heb gelaten. Soms denk ik dat het mij een klein beetje steun geeft in de verwerking van dit alles…

6 juni 2013…

“Een heerlijke warme dag was 06 juni 2013, dus gingen wij even naar Hellevoetsluis , even er tussenuit. Even een stukje wandelen langs de waterkant en even bij de ambulance kijken die daar stond. Het was de standplaats van de ambulance en konden we een een kijkje nemen in de ambulance, ook om Jayden een beetje gerust te stellen stel dat hij in de ambulance zou komen te liggen. Na wat uitleg van de ambulance broeders was het tijd voor een tosti want daar had Jayden wel zin in. Bijna aangekomen bij het restaurantje verloor mama haar evenwicht en viel. Jayden schrok ook en moest ook eerst even huilen. Na van de schrik te zijn bekomen zijn we de laatste meters rustig naar een tafeltje gelopen. Mama gewond aan haar knie zodoende was het mama die door de ambulance broeders verzorgd moest worden. Jayden moest er vreselijk om lachen en uiteraard deed ik vrolijk mee. Nadat we lekker gegeten hadden was het tijd om huiswaarts te keren. Al met al een heel leuk uitstapje gehad , niet wetende dat dit mijn laatste uitstapje zou zijn met Jayden.  Terwijl er eigenlijk zoveel uitstapjes hadden moeten volgen. In mijn gedachte zal altijd bijblijven dat hij zo vrolijk was deze dag en dat is geeft een goed gevoel . Je bent onze kanjer dat zal je altijd blijven, je hebt bij mij en bij vele andere voor altijd in plekje in ons hart veroverd. We houden van jou”.

Leslie