4 MAANDEN… 4 MONTHS…

For a summary in English see below

4 maanden…

4 maanden…17 weken…121 dagen…

Het wordt niet minder…het wordt steeds erger. Steeds meer krijg ik het gevoel…dat ik er alleen voor sta. Het is niet zo, maar wat ik van binnen voel, valt gewoon bijna niet te delen. Ik merk heel goed aan mijzelf dat ik in mijn leefomgeving voordoet als mijn vertrouwde ‘’ik’’. Op dat soort momenten lijkt het voor mijn omgeving alsof ik nog gewoon in contact met ze sta en ze nog steeds de Nancy zien die ze kennen. Dat is tot zekere hoogte ook wel zo,  alleen ik hou mijzelf voor de gek, ik probeer mij vast te houden aan iets wat er niet meer is… Ik ben niet meer dezelfde persoonlijkheid en dat zal ik ook nooit worden.

Wat is er nu dan anders? Anders is dat ik mij niet meer compleet voel en hoe hard ik ook mijn best doe, dat complete gevoel komt niet terug. Ik mis Jayden zo enorm… Ik weet van mijzelf dat ik het probeer te verdringen…want hoe moet je de weg vinden als je zoveel pijn voelt? Het is de pijn en het gemis die het verschrikkelijk maken. Het gevoel dat als je het binnen laat… ik mijzelf misselijk voel worden, geen adem krijg en ontzettend bang word, vooral voor de toekomst.

Afgelopen dinsdag zijn op één dag twee lotgenootjes van Jayden overleden…Isa Peters en Mara Dietvorst onze gedachten zijn bij de families en het verdriet wat zij voelen en de weg die reeds zwaar was met ziekte, maar die zij nu zullen bewandelen zonder ziekte…zonder hun kindjes.

Bovenstaande geschreven wil niet zeggen dat ik het leven nu elke dag doorga met gebogen hoofd…of zonder lach op mijn gezicht. In tegendeel. Ik ben terug gekeerd naar het werk en ik kom zojuist terug van een mooie vakantie. Ik heb mijn prachtige dochter en veel lieve mensen om mij heen die er zijn voor steun, afleiding of gewoon een gezellig praatje. Ik ben dankbaar voor de dingen die wel op mijn pad komen en kan genieten van kleine dingen. Enkel hoe fijn de dag was of dagen waren…het verdriet komt telkens opnieuw terug.  Ik weet dat ik het soms verdring. Ik zeg dan gewoon tegen mijzelf niet aan denken, maar het lijkt wel of het verdriet sterker is dan mijn eigen wil en gewoon als het ware door mij heen naar buiten komt…ik kan mij er niet tegen verzetten.

Momenten van verdriet zijn ook fijn, want dan ben je open, dan kun je herbeleven… de minder leuke dingen, maar ook de leuke dingen. Als het verdriet daar is zijn er ook de herinneringen. Die herinneringen maken deels het verdriet omdat het niet meer tastbaar is en je het nog zo graag een keer zou herbeleven. Ik zou Jayden nog zo graag een keer zien, hem vasthouden, hem nog een keer vertellen hoeveel ik van hem hou en hoe trots ik op hem ben. Verdriet heeft twee kanten, het doet pijn, maar brengt ook een lach aan alle mooie momenten.

Een herinnering van vandaag was in de taxi terug van Schiphol naar huis. Ik zat met Danique in mijn armen door de lange reis was zij in diepe slaap…In de tijd dat Jayden de hersenoperatie had gehad en hij erna bestraald werd mochten we na het bestralen naar huis. Ik nam Jayden in de auto telkens opnieuw na de bestraling op mijn schoot (i.p.v. in de autostoel). Zijn hoofd tegen mijn borst. Omdat de bestraling onder narcose ging…sliep Jayden als een baby tegen mijn borst. Elke rit nam ik in mij op voor eeuwig want ik voelde dat de dood al dichtbij was. Ik zei tegen mijzelf in de auto koester dit, voel dit moment, laat hem jou liefde voelen…want je weet niet Nance hoelang je hem nog zo tegen je aan mag houden… Vandaag in de taxi kwamen de beelden…verdriet mijn mannetje zo energieloos tegen mij aan, met een mega wond op zijn hoofd, warmte en dankbaarheid dat ik hem zo dicht tegen mij aan mocht voelen en dan zie ik vandaag…mijn meisje die mij ook nodig heeft. Zij is wel gezond, maar ligt ook tegen mij aan in mijn armen die haar moeten beschermen…tranen rollen, maar ik besef dat ik door moet…

English summary

4 months…

4 months…17 weeks…121 days…

It doesn’t get better…it gets worse every time. More and more I have the feeling… that I am on my own. That’s not the case, but it is almost impossible to share what I feel inside. To the outside world I know it looks like I am my old ‘self’ again. For the people around me it looks like I am in contact with them and they see the Nancy they used to know. To a certain extend that is true, but I am fooling myself, trying to hold on to something that is not there anymore… I am not the same person and I will never be again.

So what is different now? I don’t feel complete anymore no matter how hard I try. I miss Jayden so much… I know I am trying to suppress all this … how else can I find my way if I feel so much pain? The pain and missing Jayden make me feel so terrible. If I let this feeling in… I feel myself getting nauseous, I can hardly breath and I become really anxious, about the future especially.

Two of Jayden’s fellow sufferers passed away on the same day, last Tuesday… Isa Peters en Mara Dietvorst. Our thoughts are with both families, the pain they are feeling now, the hard road during the illness, but now without the illness… without their little kid.

All the above does not mean I am feeling down all the time without a smile on my face. On the contrary. I started working again and just returned from a nice vacation. I have a beautiful daughter en many sweet people around me who are there for me for support, distraction or just a nice chat. I am grateful for the good things in my life and I can enjoy the little things in life. But no matter how nice a day was… the sadness returns every time. I know I sometimes suppress it. I then tell myself not to think about it but it looks like the sadness is stronger than me. I can not resist it.

These moments of sadness are also nice in a way, because you are open, you can relive… bad memories but also good memories. The memories are also the cause of the sadness because you know those moments don’t come back. I would like to see Jayden again so much, hold him, tell him again how much I love him and how proud I am. There are two sides to the sadness, it is painful, but it also creates a smile remembering the beautiful moments.

Today I was in a taxi driving home from the airport. I had Danique in my arms and because of the long journey she was in a deep sleep… During the time that Jayden had brain surgery and received radio therapy we were allowed to go home every time. After every radiation therapy I would put Jayden on my lap every time (instead of in the childseat). His head to my chest. Because the therapy was under sedation … Jayden would sleep like a baby. I recorded every trip in my memory for eternity because I felt death was near. I told myself to cherish these moments, feel the moment, let him feel your love… because Nance, you don’t know how long this will last… Today in the taxi the images returned… sadness, holding my little boy who has no energy, with his huge headwound. I am grateful for the warmth and the fact that I was able to feel him, so close to me. And today I see … my little girl who also needs me. She is healthy, but also needs my arms to protect her… tears are streaming, but I realize I have to carry on…