For summary in English see below

Het is dan bijna zover… In Nederland is het al 25 juni en hier nog een nachtje slapen en dan is het 25 juni, grappig dat tijdverschil.

Hoe gaat het met Jayden? De afgelopen dagen was het in Philadelphia erg warm, tegen de 40 graden aan. Jayden heeft de dagen voor het ziekenhuis fijn doorgebracht, beetje bijgekomen van de jetleg, gerust, leuke daagjes uit gehad naar onder andere de Philadelphia Zoo en afgekoeld in het zwembad, dat laatste was natuurlijk heerlijk met het warme weer.

Nu is het dan bijna zover. Voor morgen staat er een gesprek gepland met de arts en een urinetest. Dinsdag heeft Jayden een CT-scan, MIBG injectie, Echo en een afspraak met het anesthesie team. Woensdag MIBG-scan onder sedatie. Donderdag beenmergpunctie onder narcose en een gesprek met de dieetiste (over de sondevoeding) en vrijdag even niks. Maandag 2 juli opnieuw een afspraak met de arts, waarschijnlijk krijgen wij dan de uitslagen van alle onderzoeken, maar het is zo spannend dat we eigenlijk stiekem al eerder hopen op het nieuws dat Jayden nog steeds ‘schoon’ is.

Het zal voor Jayden even wennen zijn om na een tijdje ziekenhuis vrij geweest te zijn weer te moeten terugkeren naar het ziekenhuis en dat valt voor ons als ouders ook niet mee, maar we weten waar we het gelukkig voor doen.

Reeds hebben wij al een rondleiding in het CHOP gehad en het ziet er mooi en verzorgd uit, alle kinderen liggen bij opname op een eigen kamer en bij dagbehandeling op zaal. Er is genoeg te knutselen, eten en te verkennen. Jayden zal ook eerst op een bacterie getest worden (een algemene bacterie) als hij deze niet heeft mag hij ook op de gangen spelen, dit is een algemene voorzorgsmaatregel. Het voelt in ieder geval goed aan dat Jayden in goede handen is. Na ons bezoek morgen volgt natuurlijk meer nieuws!

Hieronder nog een plaatje van onze stoere man en een plaatje van het CHOP!

English summary

It’s almost here, the 25th of June, the first day of Jaydens’ treatment in Philadelphia. It’s been almost 40 degrees here lately. Jayden rested, recovered from the jetlag, went to the local Zoo, cooled down in the swimming pool etc. Jayden had a good time the last days before going to the hospital.

Monday we will visit the doctor and Jayden will have a urine analysis. Tuesday Jayden will have a CT-scan, MIBG injection, echo and he will visit the anaesthetic team. Wednesday he will have a MIBG-scan under sedation. Thursday he will undergo bone marrow puncture under sedation and he will see the dietician (concerning the feeding tube). Friday he’s off.

Monday July 2nd during another appointment with the doctor we hope to receive the results of the tests of the week before. We’re secretly hoping for results earlier and the news that Jayden is still ‘clean’.

It will be tough for Jayden to go back to the hospital after a period without hospitals and it’s not easy for us as parents as well, but we know why we are here.

We already had a tour of the CHOP. It all looks good. All children in the hospital have their own room, except when they are in for day treatment only, in that case they share a room. There is plenty to play with, to explore and to eat. First, Jayden will be tested for general bacteria. If he’s free of bacteria he will be allowed to play in the corridors. It’s good to know that Jayden is in good hands. Of course more news after our visit Monday!

See below for pictures of our little big guy and of CHOP.

 

22 reacties op 25 juni 1e dag naar het CHOP! 1st day at CHOP!

  1. renate schreef:

    spannend hoor

    veel succes en zal morgen veel aan jullie denken

    prachtig dat hij lekker geniet in het water daar

    knuffels renate

  2. richard schreef:

    mooi te lezen dat het goed gaat met de kleine man wordt strax dus weer een spannende dag wat het weer betreft hier is het koud tussen de 13 en 20 graden veel wind en uiteraard regen suc6 strax en kleine vent hou je taai he

    groetjes richard 🙂

  3. Michael schreef:

    Lieve Jayden,

    Zet hem op kanjer! We leven met je mee.

    Dikke kus,
    Michael

  4. fam.van Vliet schreef:

    We wensen jullie veel succes in deze spannende dagen en dat het allemaal goed mag verlopen.
    En Jayden… je hebt de groetjes van harley xxxx.
    We denken aan jullie.

  5. Kirby schreef:

    Nou dat zijn weer mooie berichten. Spannende tijden breken weer aan. Nou Jayden ik moest wel even 2x kijken naar die eerste foto…dacht heeeeel even dat je 2 grote ogen had laten groeien op de plek van je oren?! Maar goed, we zijn niet jaloers hoor op die 40gr…helemaal niet grrrrrr… Veel succes in het ziekenhuis en zet em op!

  6. Debra schreef:

    Spannend zeg de komende dagen! Ik ga heeeel hard voor jullie duimen dat Jayden nog steeds schoon is.
    En Jayden, heel veel succes en sterkte de komende tijd! Je kan het!!

    Veel liefs, Arjan, Debra, Anne en Saar

  7. Mireille schreef:

    Lieve Jayden,

    heel veel sterkte en succes strakjes.
    Geniet nu nog maar even van het lekkere zwembad!

    Liefs Appie, Mireille, Jayden & Joëlly

  8. Fam. Elshoff schreef:

    Heel spannend de komende dagen,
    we hopen dat alles mee zal vallen,
    Heel veel sterkte gewenst.
    Fam. Elshoff

  9. Tim Bouman schreef:

    Hoi Kanjer,

    wat een spannende tijd zeg die nu gaat komen, hoop uiteraard ook dat uit de tests blijkt dat je nog steeds “schoon” bent.
    Hou vol bikkel. Heel veel sterkte met de aankomende behandelingen. Je doet het geweldig.
    Veel liefs en een dikke knuffel van Tim, Heidi en Liam

  10. cisca schreef:

    Hey kanjer
    Heerlijk dat je nog ff zo lekker genoten hebt,deze week en de komende tijd heb je het druk zat.
    Ik ga zo met jullie meeduimen dat je nog steeds schoon bent,maar ik heb er goede hoop op hoor!
    Zouden de zusters daar ook zo lief voor je zijn? zal best wel he kan niet anders als ze jou zien.
    Heel veel sterkte deze week lieve schat en hou vol he.
    Dikke knuffels van ons xxx
    Jan cisca rick

  11. cisca schreef:

    Hey kanjer
    Heerlijk dat je nog ff zo lekker genoten hebt,deze week en de komende tijd heb je het druk zat.
    Ik ga zo met jullie meeduimen dat je nog steeds schoon bent,maar ik heb er goede hoop op hoor!
    Zouden de zusters daar ook zo lief voor je zijn? zal best wel he kan niet anders als ze jou zien.
    Heel veel sterkte deze week lieve schat en hou vol he.
    Dikke knuffels van ons xxx
    Jan cisca rick

  12. bianca schreef:

    Hoi hoi, Wat fijn te lezen dat jullie goed aangekomen zijn, en effe een paar dagen hebben kunnen genieten.
    Wat een super foto! Heerlijk!
    Spannende week aankomende week, heel veel succes Kanjer.

    Dikke kus van ons (marcel, bianca, merel en robijn)

  13. jeanette schreef:

    hai jayden

    ben blij dat je het er naar je zin hebt en al weer leuke dingen hebt gedaan.
    want je hebt best wel weer spannende dingen gedaan verhuizen naar een ander land een ander huis vliegen ben trots op je en op de mamas en de papas.
    en ik zie dat je het in het zwembad wel erg leuk hebt.

    en een dikke pakkerd voor allemaal
    van peet en jeanette

  14. Moow schreef:

    Tot zover dus nog steeds super positief! Heerlijk!!! 🙂

    Laten we vooral zo doorgaan !! hahahha

    Grtzzzz

  15. kirsten schreef:

    Hey jayden,
    Zo nu en dan kijk ik op je site, om te kijken hoe het met je gaat. En ach binkie, wat ben jij een stoere vent, ik snap heel goed dat je pappa en mamma trots op je zijn. Soms zit ik even een traantje mee te pinken, sommige behandelingen herken ik van mijn moeders ziekte … maar om ze mee te maken als je nog zo jong bent… echt je bent een bikkel !
    Hou jullie taai!
    Groetjes kirsten vd caaij (vrouw van ronald )

  16. Aileen schreef:

    Hoi hoi,

    Heel veel succes weer! Fijn dat jullie nog zulke leuke dagen hebben gehad.

    Liefs Aileen

  17. Mariska van Ravens schreef:

    Fijn om te lezen dat jullie zo goed daar zijn ontvangen en alles in gang gezet is. Ik wens jullie heel veel sterkte. En hoop dat jullie tussen alle afspraken door ook heerlijk kunnen genieten met Jayden zoals jullie afgelopen dagen hebben gedaan.
    Groetjes, Mariska

  18. Patricia en Isa schreef:

    Hoi Jayden en familie,
    we kennen jullie vanuit het Sophia en we willen jullie laten weten dat we vaak naar de blog kijken om te lezen hoe het met jou gaat. We wensen jou en ook je familie heel veel succes daar in de VS.
    Zet ‘m op!

  19. ineke schreef:

    Lieve familie

    Wij wensen jullie alle succes,en hopen dat alles voor spoedig gaat… en lees al jullie verslagen

    Groetjes Ineke,John en Danny

  20. Claudia schreef:

    Hoi Jayden en familie,
    Mede namens al mijn collega’s van het reisburo wensen wij jullie heel veel sterkte en natuurlijk alle succes in Amerika!
    Lieve groetjes, Claudia

  21. Jolanda, Theo, Timo en Tijn schreef:

    Hoooiiiiii

    Zo das wel warm daar zeg! Heerlijk dat Jayden nog even van de gewone dingen heeft kunnen genieten alvorens hij het ziekenhuis weer in moet!
    Wij hopen dat de uitslagen goed zijn en duimen wederom mee hoor!
    We missen jullie!!!
    Hou jullie taai en w’ll be watching you!

    Dikke kus

    De buurtjes!

  22. klasina en peter schreef:

    nou nou jayden ik hoor het allemaal al je bent lekker wezen zwemmen lekker hoor met die 40graden daar dat is wel heel erg warm hoor nou kanjer dan kun je er nu wel weer even tegen he je bent lekker afgekoeld gelukkig maar dat dat daar kan veel sterkte nog gr peter en klasina slabbekoorn

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.