20 augustus controle bezoek in het ziekenhuis! August 20th blood check at the hospital!

For a summary in English see below

Maandag 20 augustus moest Jayden weer even naar het ziekenhuis voor een bloedbeeld. We waren er om 10.00 uur en om ongeveer kwart voor elf waren we aan de beurt. De porth a cath aangeprikt wat steeds beter gaat, wat bloed afgegeven en daarna een gesprekje met de dokter.

Afgelopen vrijdag bleek dat Jayden zijn huid erge reacties vertoont op het gebruik van de accutane. Afgelopen zaterdagavond hadden we besloten om het even te laten controleren op de EHBO omdat Jayden zijn huid er wel erg lelijk uit ging zien. Besloten is de accutane te stoppen twee dagen voor het einde van de kuur zodat zijn huid weer wat rust kan krijgen, tezamen met een smeermiddel en een medicijn voor hevige jeuk. Dit voelt als een terleurstelling, maar we hopen dat de volgende accutane kuur weer beter gaat. De dokter had de data bekend voor de volgende tussentijdse onderzoeken; 10 september staat een beenmergpunctie gepland, 11 september een CT-scan en MIBG injectie, 12 september de MIBG scan. Dit zal weer een spannende week worden! Jayden zijn gewicht is aan de lage kant 15.8 kilo. De dokter houdt het goed in de gaten, maar wil nog niet terug gaan naar de sondevoeding. Ze geeft aan dat zijn lichaam veel te verduren heeft gehad. We kijken het aan en geven het nog een kans. Jayden eet en drinkt zelf wel erg goed.

Maandag 27 augustus start de derde kuur, maar eerst brengen we vrijdag 24 augustus nog een bezoek aan de dokter om een insuflon in zijn beentje te  plaatsen waar we de GM-CSF injecties door heen spuiten (om zijn weerstand te verhogen) deze starten 25 augustus.

Aangezien wij zijn huid rust moeten geven is Jayden vooral lekker binnenshuis aan het spelen en ook in bad gaan met de treintjes vindt hij heerlijk!

Natuurlijk hebben wij ook een feestje in het vooruitzicht. Jayden wordt 9 september 4 jaar en post is natuurlijk van harte welkom!

Jayden van Deijl, 8708 Prospect Ave B6, 19118 Philadelphia PA, USA!

Jayden zijn kamer wordt al een ware verzamelmuur, maar er is plaats voor meer!

Nog wat plaatjes van de kanjer!

Liefs uit Philadelphia!

English summary

Jayden had to go back to the hospital for a blood check. We arrived at 10 AM and 45 minutes later they hooked up the port-a-cath which is easier every time, and we met with the doctor. Last Friday Jayden reacted heavily to the accutane. On Saturday we decided to have it checked. It was decided to stop the accutane two days early to give his skin some rest. Jayden also received some medicine against the itchy skin. This feels like a disappointment but we hope the next accutane treatment will go better. On September 10^th the doctors have planned a bone marrow puncture, on September 11^th they have planned a CT-scan as well as a MIBG-injection and on September 12^th a MIBG-scan. That will be another exciting week! Jayden’s weight is a bit low with 15.8 kilograms. The doctor is keeping an eye on it but is not going back to the feeding tube yet. She stated that Jayden has had to endure so much lately. Jayden is eating and drinking very well!

On Monday August 27^th the third treatment will start. On August 24^th the doctors will first place a insuflon in his leg, which we can use (as off the next day) to inject the GM-CSF to enhance his resistance. Because of his skin Jayden is happily playing inside the house a lot. And he also likes to play with his trains in the bathtub.

And of course we have a party coming up. Jayden will turn 4 on September 9^th and we are welcoming lots of mail!

Jayden’s address:

Jayden van Deijl, 8708 Prospect Ave B6, 19118 Philadelphia PA, USA!

Love from Philadelphia!