For a summary in English see below

Maandag 20 augustus moest Jayden weer even naar het ziekenhuis voor een bloedbeeld. We waren er om 10.00 uur en om ongeveer kwart voor elf waren we aan de beurt. De porth a cath aangeprikt wat steeds beter gaat, wat bloed afgegeven en daarna een gesprekje met de dokter.

Afgelopen vrijdag bleek dat Jayden zijn huid erge reacties vertoont op het gebruik van de accutane. Afgelopen zaterdagavond hadden we besloten om het even te laten controleren op de EHBO omdat Jayden zijn huid er wel erg lelijk uit ging zien. Besloten is de accutane te stoppen twee dagen voor het einde van de kuur zodat zijn huid weer wat rust kan krijgen, tezamen met een smeermiddel en een medicijn voor hevige jeuk. Dit voelt als een terleurstelling, maar we hopen dat de volgende accutane kuur weer beter gaat. De dokter had de data bekend voor de volgende tussentijdse onderzoeken; 10 september staat een beenmergpunctie gepland, 11 september een CT-scan en MIBG injectie, 12 september de MIBG scan. Dit zal weer een spannende week worden! Jayden zijn gewicht is aan de lage kant 15.8 kilo. De dokter houdt het goed in de gaten, maar wil nog niet terug gaan naar de sondevoeding. Ze geeft aan dat zijn lichaam veel te verduren heeft gehad. We kijken het aan en geven het nog een kans. Jayden eet en drinkt zelf wel erg goed.

Maandag 27 augustus start de derde kuur, maar eerst brengen we vrijdag 24 augustus nog een bezoek aan de dokter om een insuflon in zijn beentje te  plaatsen waar we de GM-CSF injecties door heen spuiten (om zijn weerstand te verhogen) deze starten 25 augustus.

Aangezien wij zijn huid rust moeten geven is Jayden vooral lekker binnenshuis aan het spelen en ook in bad gaan met de treintjes vindt hij heerlijk!

Natuurlijk hebben wij ook een feestje in het vooruitzicht. Jayden wordt 9 september 4 jaar en post is natuurlijk van harte welkom!

Jayden van Deijl, 8708 Prospect Ave B6, 19118 Philadelphia PA, USA!

Jayden zijn kamer wordt al een ware verzamelmuur, maar er is plaats voor meer!

Nog wat plaatjes van de kanjer!

Liefs uit Philadelphia!

English summary

Jayden had to go back to the hospital for a blood check. We arrived at 10 AM and 45 minutes later they hooked up the port-a-cath which is easier every time, and we met with the doctor. Last Friday Jayden reacted heavily to the accutane. On Saturday we decided to have it checked. It was decided to stop the accutane two days early to give his skin some rest. Jayden also received some medicine against the itchy skin. This feels like a disappointment but we hope the next accutane treatment will go better. On September 10th the doctors have planned a bone marrow puncture, on September 11th they have planned a CT-scan as well as a MIBG-injection and on September 12th a MIBG-scan. That will be another exciting week! Jayden’s weight is a bit low with 15.8 kilograms. The doctor is keeping an eye on it but is not going back to the feeding tube yet. She stated that Jayden has had to endure so much lately. Jayden is eating and drinking very well!

On Monday August 27th the third treatment will start. On August 24th the doctors will first place a insuflon in his leg, which we can use (as off the next day) to inject the GM-CSF to enhance his resistance. Because of his skin Jayden is happily playing inside the house a lot. And he also likes to play with his trains in the bathtub.

And of course we have a party coming up. Jayden will turn 4 on September 9th and we are welcoming lots of mail!

Jayden’s address:

Jayden van Deijl, 8708 Prospect Ave B6, 19118 Philadelphia PA, USA!

Love from Philadelphia!

 

10 reacties op 20 augustus controle bezoek in het ziekenhuis! August 20th blood check at the hospital!

  1. cisca schreef:

    Hey lieve jayden

    Oh oh wat ziet je huidje eruit zeg. Wat zal dat vervelend kriebelen….
    Maar je ziet er toppie uit hoordezelfde knappe gozer.
    Ik hoop dat je het de komende kuur weer heel goed blijf doen
    Je kan het he kanjer!
    Dikke knuffels van ons xxxxxxxxxxxxxx
    Jan cisca rick

  2. Fam. Elshoff schreef:

    Goed om te lezen dat je zo’n flinke
    vent bent, we hopen dat je snel van de
    Jeuk af bent en alles in het ziekenhuis
    mee zal vallen ( we zullen duimen)er zijn
    kaarten van ons onderweg naar je en we hopen
    Dat het jev

  3. Fam. Elshoff schreef:

    Vervolg (er ging iets niet goed met de computer haha)
    dat het je opvrolijkt.
    Ik ga snel een mooie kaart voor je verjaardag maken.
    Heel veel sterkte de komende tijd en ga maar lekker veel
    in badje met je treintjes wat je zo leuk vind.
    Xxxxxxfam.elshoffxxxx

  4. fam.van Vliet schreef:

    Lieve Jayden
    Ik hoop dat alles goed met je gaat, je doet het erg goed knul.
    Heel veel sterkte en een dikke knuffel van ons en de kaartjes zijn onderweg.
    Groetjes Joop, Diana, Priscilla en een kus van Harley xxx

  5. jeanette schreef:

    ach ventje

    het zit hem ook niet mee maaaaaaaar het gaat gelukkig over
    maaaaar jeuk is erger als pijn nou kleine vent we hopen dat het weeeer snel over is.
    en wat betreft je verjaardag mag ik natuurlijk niet meer kleine vent zeggen want dan ben je natuurlijk een grote vent.

    al vast een fijne verjaardag kaart volgd hier een vete knuffel van peet en jeanette

  6. klasina en peter schreef:

    ou nou kanjer het zit je dit keer ook niet echt mee he ventje nou maar weer naar de volgende ronde en hopen adt het weer wat beter mag gaan zullen wij maar hopen en 27 augustus maar kijken hoe het verder gaat nou jongen het allerbeste hoor en we horen wel weer van je groetjes peter en klasina en hou je taai he binky toi!toi!toi!je bent en blijft een kanjer

  7. richard schreef:

    hoi jayden kanjer het was even schrikken toen ik je foto zag met al die vlekken ik hoop dat dat gauw goed komt en dat het verder ook goed gaat met die onderzoeken die je nog krijg de aankomende tijd ik blijf voor jou en je papa en mama duimen ga zo door
    je ben en blijf een grote kanjer 😉
    ps wie ken me vertellen hoe ik het beste een kaartje ken sturen naar amerika? mijn email is hagenees29@hotmail.com

    groetjes richard

  8. Tim schreef:

    Hoi kanjer,
    hopelijk heb je nog een hele fijne week voordat de 3e kuur begint maandag. Wat een vervelend spul zeg dat accutane. Hopelijk herstelt je huid weer snel. Hou vol bikkeltje.
    Veel liefs van Tim, Heidi en Liam

  9. Peggy van den Berg schreef:

    Hallo lieve mensen,

    Fijn om weer iets van jullie en Jayden te horen.
    Wat een stoer mannetje wordt het al zeg!

    Dikke knuffel!

  10. Wieneke van den Berg schreef:

    En weer blij met ieder woord uit Verweggiestan.

    Knuffel Wieneke

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.