For a summary in English see below

Afgelopen zaterdag was het zover. We hadden met de dokter afgesproken dat Jayden zo snel mogelijk mee naar huis mocht. We hadden vrijdag ons laatste onderzoek gedaan de MIBG -scan en zaterdag wilde we graag naar huis. Jayden kreeg een waslijst aan medicijnen mee, maar dat was het zeker waard om Jayden zijn blije gezicht te zien. De porth a Cath kon er niet snel genoeg uit, zo blij was hij. De fysiotherapeut was nog even langs gelopen om te controleren of hij goed kon lopen, maar dat was geen probleem, Jayden volgde veilloos de rek en strek oefeningen.

Jayden zijn hoofdwond hersteld prima en het is verassend hoe snel een kind weer opkrabbelt en rondloopt alsof hij niet eens aan zijn hoofd geopereerd is of niet eens in het ziekenhuis is geweest.

Thuis heeft Jayden lekker een frisse neus gehaald, gespeeld en natuurlijk gerust.

Afgelopen maandag stond “Hurricane Sandy” voor de deur. Gedurende de dag waren er al veel waarschuwingen op tv voor voorzorgmaatregelen. In het begin denk je… het zal wel los lopen (de nuchtere Nederlandse gedachte)…, maar naderhand wordt het toch wat spannend. Schappen in supermarkten waar water hoort te staan leeg, winkels die gaan sluiten, adviezen om binnen te blijven… Gelukkig hebben wij enkel twee keer stroom verloren dat het gelijk terug aan sprong en in de avond een uur of drie in het donker gezeten met een kaarsje op tafel. De wind waaite hard, maar niets ernstigs gelukkig. Diep in je hart is ook de gedachte als er nu maar niets met Jayden gebeurd, want dan is het ziekenhuis toch wat ver weg met een storm buiten en als je 911 belt weet je ook dat je niet de enige bent, maar gelukkig niets gebeurd.

De volgende dag moesten we helaas wel naar het ziekenhuis. Op straat zagen we veel verwoestingen en veel mensen zijn geteisterd door de storm, niet zozeer in Philadelphia, maar meer rondom, wat naar is om te zien. Gelukkig (in hoeverre je dat geluk kan noemen…) moesten wij naar de eerste hulp toen dat weer mogelijk was, alsof het zo moest zijn. Jayden kreeg opnieuw erge hoofdpijn tezamen met overgeven en de symptonen waren vrijwel gelijk aan de week ervoor toen Jayden de “seizure” kreeg en bleek dat er een tumor in zijn hoofd groeide. Jayden werd zo snel als het kon klaargemaakt voor een CT-scan en gewerkt aan pijnbestrijding, wat op het moment dat je kind in pijn is een eeuwigheid lijkt te duren. Zodra de morfine was toegediend na het aanprikken van de Porth a Cath kalmeerde Jayden. Op naar de scan, met een bonzend hart. Naast de scan staande, gewenst dat niet de andere (reeds bekende) afwijkingen in zijn hoofd waren uitgegroeid tot tenisballen… dat kan toch niet? Na de scan wordt Jayden terug gereden naar de EHBO en al snel volgt het verlossende woord. Geen nieuwe “tennisballen” in Jayden zijn hoofd! De foto ziet er goed uit, los van de plaatsen waar we al mee bekend zijn, maar geen versnelde groei te zien.

Even voelden we ons zo klein gisteren en zo angstig alles leek van de baan, maar dan is daar morgen gelukkig de dag van de eerste bestraling die gewoon doorgaat.

Wat veroorzaakte de hoofdpijn en misselijkheid? Een te snelle afbouw van het medicijn dexamethason. Dit zorgt ervoor dat er niet teveel vocht in het hoofd wordt vasgehouden na een operatie. Terug op het medicijn en ter observatie nog maar minimaal twee daagjes blijven. Het medicijn kan diverse uitwerkingen hebben van complete geirriteerdheid tot euforie. Jayden ervaarde euforie gisteravond, met pret ogen bestelde hij ijs, ijswater en een boterham met pindakaas en zat er van te smullen.

Dexamethason heeft ook als eigenschap dat het je eetlust bevorderd het eten is vandaag niet aan te slepen… en in de gekste combinaties, wat fijn is om te zien. Hij wandelt vrolijk rond of laat zich duwen in de buggy, op naar de speelkamer en vindt het gelukkig helemaal niet erg om hier te zijn! Vandaag is het Halloween, dus nog een klein feestje in het ziekenhuis ook!

Morgen de eerste bestraling gepland in de middag. Waarschijnlijk mogen we morgen of de komende dagen weer naar huis, maar dan met een hogere dosis medicijnen tot de bestraling voorbij is.

 English summary

Last Friday was the last day of tests and scans and we had agreed with the doctor that we would go home as soon as possible. Last Saturday we did go home. We had to bring loads of medicine for Jayden but it was worth it, looking at Jayden’s big smile. The sooner he could get rid of the port-a-cath the better. The physio therapist double checked his ability to walk correctly, but Jayden followed his stretching instructions without a problem.

Jayden’s head wound is recovering remarkably fast and he is walking around as if he never had surgery. At home Jayden was able to play and get some fresh air and rest.

Last Monday “Hurricane Sandy” showed up. There were a lot of warnings on tv. First you think it will probably fly over but then it does get a bit exciting. Empty shelves in the shops, shops closing, instructions to stay inside… Luckily we only lost power twice for a very short time and once for 3 hours. It was dark and we lit a candle. The wind was really blowing but nothing happened. We were thinking about the possibility to have to go to the hospital with Jayden with a hurricane outside and knowing that when you are calling 911 you are not the only one. But luckily nothing happened.

The next day unfortunately we did have to go to the first aid because Jayden showed the same symptoms as when they discovered the tumours in his head, severe headaches and vomiting. When the port-a-cath was back in and the morphine started working Jayden relaxed a bit. When your child is in pain this seems to take ages. Waiting for the results of the CT-scan was nerve wrecking. Is it possible that the 2 small tumours have grown so fast? But the results were OK, no new “tennis balls” in his head. For a while we were afraid everything will be cancelled, but instead, tomorrow will still be the first day of the radio therapy.

The headache and vomiting was caused by the fact that the amount of medicine (dexamethason) was reduced to quick. The side effects of dexamethason are a growing appetite and also range from irritation to euphoria. Jayden experienced euphoria yesterday evening and with great joy he ordered ice cream and a peanut butter sandwich. Also today he is walking around with a smile on his face, playing and eating a lot. Today it is Halloween so there will be a small party in the hospital as well!

Tomorrow afternoon the radiation therapy will start. And tomorrow or the next day we will probably be able to go home, this time with a higher doses of dexamethason until the radio therapy is finished.

 

 

 

26 reacties op Morgen de eerste bestralingsdag! First day of radiation therapy tomorrow!

  1. Wieneke van den Berg schreef:

    Hoe gek het ook klinkt, ik heb hier zo vreselijk (en heel veel mensen met mij)op zitten wachten.
    Het was zo eng stil.
    Gelukkig gaat alles nog volgens plan, en hebben jullie ook de huricane goed doorstaan.

    Keep the love alive.

    Knuffel, Wieneke

  2. Fam. Schelling-Kok schreef:

    het enige wat ik kan schrijven is RESPECT, respect voor deze grote kanjer, repsect voor jullie en hopen ,duimen en bidden (al ben ik niet gelovig) dat het allemaal goed gaat komen!! dikke , vette knuf vanaf het Duprepad xx

  3. Wietske van Rooijen schreef:

    Inderdaad erg fijn om wat van jullie te horen! Ook ik maakte me zorgen.

    Gelukkig had de hoofdpijn en overgeven een simpele oorzaak maar ik kan me voorstellen dat jullie je kapot geschrokken zijn. Jullie krijgen nogal wat voor jullie kiezen zeg, het lijkt wel een slechte film.

    Fijn dat er met de bestralingen begonnen wordt.

    Zie ik daar een groen draakje liggen?

    Liefs, Wietske

  4. Tim schreef:

    Hoi kanjers,
    Heel veel sterkte met de bestralingen de aankomende periode. Gelukkig dat verder alles goed met jullie is. Go Jayden !!!
    Veel liefs van Tim, Heidi en Liam

  5. colin schreef:

    Het is al vaker gegeven maat ons zo lang in spanning houden is wel weg eng hoor.
    Maar jullie hebben meer dingen aan je hoofd dan ons schrijven, maar het is misschien ook wel fijn om te lezen dat we allemaal weg met jullie begaan zijn.
    Heel veel succes weer de komende dagen, kom op hè kanjer!!!!!!

  6. wim en henny schreef:

    Lieve Jayden, lieve allemaal.

    Wij hopen dat de storm daar iets goeds voor jullie regelt, en al jullie ellende heel ver in de ruimte wegvoert.
    Wij hebben alleen maar diepe bewondering voor jullie. Jayden jij bent echt een voorbeeld voor ieder ander die problemen doormaakt. Nog maar net geopereerd en weer thuis spelen alsof je slechts een prikje hebt gehad!!. Heel veel sterkte bij de komende bestralingen en een volledig en verspoedig herstel.

    Lieve groetjes en sterkte.

    Henny en Wim.

  7. Jeetje wat ben je toch knap en sterk! Alsof er niets gebeurd is gewoon weer lekker aan het spelen gaan en te weten wat er allemaal weer te wachten staat deze komende dagen. Nou je kan in ieder geval zeggen dat je de Hurricane Sandy met gemak hebt doorstaan! We zijn zo opgelucht dat de 2 knikkers niet groter zijn geworden, wat een spanning..Ook wij hebben dit heel erg gevoeld..Soms lijkt het eeuwen te duren voor er weer een nieuw bericht komt..
    Heel veel sterkte en een engeltje stuur ik je voor de komende dagen.. Jullie familie daar natuurlijk ook!
    RESPECT is idd een van de eerste woorden die er in ons opkomt als we aan jullie denken.

    Groeten Tanja

    Gr Tanja

  8. Elles den Boer schreef:

    Wat een geweldige foto, Jayden die geniet van een ijsje! Zo hoor je een kind weer te zien, fantastisch! Succes de komende dagen!

  9. Cynthia schreef:

    Fijn om weer iets van jullie te lezen met goed nieuws. En wat ontzettend fijn om Jayden zo heerlijk te zien genieten van een ijsje, dat doet echt goed. Heel veel succes en sterkte met de komende bestralingen.
    Wij wensen jullie meer dan het allerbeste toe en inderdaad het is al vaker gezegd maar we hebben echt diepe RESPECT!!

  10. Marietha schreef:

    Fijn om weer wat te horen. Geen nieuws is goed nieuws, zeg ik maar. Gelukkig dat de hoofdpijn en misselijkheid door de medicijnen komen. We duimen hier heel hard voor Jaydens herstel. Veel sterkte de komende dagen en neem vooral de tijd voor elkaar! Heerlijk om hem van zo’n (erg lekker uitziende) bak ijs te zien smullen.

  11. cisca schreef:

    Ohhhh wat heb ik in mn rats gezeten pffff
    Ben zo blij met dit bericht.
    En zeker de foto van jayden wat een onverstelbare bikkel is het toch.
    De opklimmende lijn is er weer
    Ik hoop dat de bestralingen een beetje mee gaan vallen
    Heel veel knuffels lieve schat xxxxxxxxxxx
    Jan cisca rick

  12. van Gils schreef:

    Wat fijn om te horen dat het bestralen door mag gaan.
    Jullie verdienen nu toch wel eens wat rust met zijn allen.
    Echt super fijn om wat te horen.
    Heel veel sterkte weer.
    Veel liefs Daan Jill en Nicolet

  13. Fam. Elshoff schreef:

    Wat fijn op je zo zien te genieten
    van zo’n lekker ijsje. Heel veel sterkte
    met de bestralingen. We kijken uit naar
    het volgende bericht.
    Xxxxxxxfam. Elshoffxxxx

  14. Claudia schreef:

    Wat stelt een hurricane voor als je hebt meegemaakt wat Jayden heeft meegemaakt?! Hij slaat zich ‘gewoon’ overal doorheen, wat een voorbeeld!!! En wat wordt hij groot!!! (foto). Geven jullie deze superheld de allerdikste knuffel van mij die er bestaat?
    Kaart komt eraan hoor. XXX

  15. ineke van der Heiden schreef:

    Idd,zat ook elke dag even te kijken voor een berichtje of alles goed gaat.
    Wat een geweldige foto van Jayden met dat heerlijke ijsje en een blij gezichtje
    Veel sterkte voor de komende dagen

  16. sjaan molendijk schreef:

    het is zo fijn om Jayden zo te zien aan tafel met het ijsje.
    veel sterkte lieve familie want dit is een zware tijd met de kleine jongen.
    Ik blijf het volgen en hoop dat de bestralingen niet al te zwaar uitvallen voor Jayden.
    Liefs Sjaan Molendijk

  17. jos en jose schreef:

    die sandy zorgt voor een frisse wind,heel erg blij om te lezen hoe de zaken er nu voorstaan!
    wat een genot om een kind blij naar zijn ijsje te zien kijken,hier waait het vandaag ook stevig en een bui zorgen gelijk voor het herfst gevoel!
    voor nu sterkte met wat komen gaat!
    groet jos en jose

  18. Johan schreef:

    Afgelopen week zagen wij voor het eerst dat het niet goed ging met Jayden, dat was behoorlijk schrikken voor ons. Wij kunnen niets anders zeggen dat dat wij veel respect hebben op de manier hoe jullie hiermee omgaan. Heel veel sterkte de komende tijd met de bestralingen! Wij zullen voor jullie bidden, dat is het enige wat wij kunnen doen.

    Groetjes Marjolein & Johan (ouders Noëmi)

  19. Erwin schreef:

    Mooie foto, eindelijk weer een kind wat op het punt staat zijn ijsje te verslinden 🙂
    Verbazingwekkend hoe Jayden, en jullie ook, dit allemaal doorstaan zeg. Diep respect hiervoor en heel blij om wat positiefs te horen. Geniet van die fijne momenten “thuis” maar dat zullen jullie vanzelf wel doen. Jayden, succes van de week en laat ze daar maar weer eens een poepie ruiken!

  20. jeanette schreef:

    hoi lekkere vent,

    het weer heel wat, wat je mee hebt gemaakt.
    ben blij dat je toch weer een frisse neus kon halen
    ondanks de storm wa zeker best eng.
    nu nog even de bestraling en dan weer lekker naar huis.
    ik kan het nie vaak genoeg zeggen dat we trots op jullie zijn.

    vele knuffels en kriebels peet en jeanette

  21. Fam.Voogd schreef:

    Lieve Allemaal,
    Wat een mooie foto van Jayden, lekker aan het ijs…..
    Tante Nel (die is hier bij ons) vind het ook zo fijn dat Jayden weer lekker ijs aan het eten is en aan het spelen is.
    Hopelijk vallen de bestralingen mee, hij heeft al zoveel doorstaan.
    Diep respect voor jullie allemaal…
    we denken heel veel aan jullie.
    Heel veel liefs en een dikke kus voor Jayden.
    Tante Nel, Rowdy, Karin, Daniëlle en Michel

  22. Erica Smits-Dijksman schreef:

    Vol spanning checkte ik iedere dag jullie blog, fijn om weer van jullie te horen. Veel succes en sterkte met de bestralingen. Ik heb diep respect en bewondering voor Jayden en iedereen daar.

    Liefs, Erica

  23. Moow schreef:

    De spanningen (nu net zo met “Sandy” :)) blijven omhoog komen of voortbestaan, maar gelukkig lijkt het allemaal nog ‘rustig’ en goed te gaan! Goed om dit logje te lezen!!!

    XX

  24. Ila schreef:

    Wat een leuke foto. En fijn om te zien dat ie zo nu en dan gewoon even lekker kan genieten. Ila

  25. Peter en Janny Vogelaar schreef:

    Wat zit Jayden heerlijk te genieten van zijn ijsje! Fijn te horen dat er niet nog meer aan de hand is, hij slaat zich er toch heel dapper doorheen. Gelukkig hebben jullie Sandy ook doorstaan zonder al te veel ellende, we hebben aan jullie gedacht toen we al die beelden op CNN zagen. We wensen jullie en Jayden de komende tijd heel veel sterkte met de bestralingen.
    Peter en Janny

  26. Yvonne&Ger van Dijk schreef:

    Wat fijn om te lezen dat Jayden tussen alle ellende door ook nog kan genieten.Het hele verhaal is voor ons bijna niet te bevatten, en ik kan het dan ook alleen lezen in elke keer een paar regels.De foto’s zijn zo lief en ontroerend.Wat jullie toch moeten meemaken….We kunnen niet anders dan jullie als altijd veel sterkte wensen,en
    laten weten dat jullie veel in m’n gedachten zijn.dikke X
    voor Jayden.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Time limit is exhausted. Please reload CAPTCHA.

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.